Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme - O Óleo de Lorenzo
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Em um dia raro, 29/02, aconteceu o Simpósio de Doenças Raras no Museu Oscar Niemeyer. E, tivemos a honra de fazer a Exposição Fotográfica:
Mulheres que Inspiram - Edição: Raras
A exposição retrata a força, a beleza, o empoderamento, a MULHER na condição de SER MULHER (...)
Sendo rara, sendo mãe, sendo ativista, sendo ela. Cada uma com sua beleza, com seu jeito, com seu brilho. Permitem-se ser olhadas através do outro de forma natural, sem filtros, sem tabus, com a imperfeição perfeita da singularidade e juntas resultam na potência do ativismo. A beleza individual, a garra e a ousadia de ser vista no coletivo, de representar a causa tão nobre e acima de tudo ser mulher. É a história de pessoas raras que iniciaram o movimento de conscientização e busca de qualidade de vida aos pacientes de doenças e síndromes raras no estado do Paraná, contada através de seus olhares.
São a representatividade e as protagonistas de muitas histórias lindas de viver.
Realização: Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras
Coordenação Geral: Shirley Ordônio
Produção e Direção Artística: Nanda Marçal
Fotografia: Ana Paula Martynysyn
Curadoria: Nanda Marçal e Ana Paula Martynysyn
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Gratidão @anapaulamfotografia @nandamarcal07
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Que orgulho!
Isabel
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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