ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de outubro de 2017

Sobre Adrenoleucodistrofia



Família ALD Brasil.

Gratidão pela parceria família Berbigier, Eduardo Berbigier.

Deus Abençoe todo o procedimento do Eduardo e dos demais meninos que poderão fazer o TMO. 

Segue o link

https://www.facebook.com/eduberbigier/videos/480319925683687/


Obrigada!

11 de outubro de 2017

O LUTO é uma dor só minha
Não adianta eu querer o mundo todo enlutado
Não adianta eu querer a família e os amigos enlutados
A dor é minha
Eu vivi uma relação com o meu filho que ninguém mais viveu
O processo todo foi uma vivência minha e dele
Foram anos de parceria e de troca durante o estágio da doença crônica
Nós dois evoluímos, cada um da sua forma
Mesmo sabendo que a morte precoce estava anunciada
A ruptura irreversível foi algo insuportável
Eu quis trocar de lugar com ele quando disse:
Filho, diante do seu sofrimento eu prefiro sentir a dor da sua ausência
Se você já cumpriu a sua missão aqui na terra, você por voar
Isso não torna meu luto mais leve, menos intenso
Às vezes sinto vontade de colocar uma placa no meu pescoço
Dizendo: Eu estou de luto
Parece que a dor seria minimizada se o mundo todo soubesse ou falasse
Porém esta é uma dor que não da pra ser dividida
Apenas dita nas raras oportunidades que temos
Ainda vivemos o tabu diante da morte
As pessoas não querem falar e nem ouvir
Esta é uma dor que durante o processo do luto vai se tornando saudade
Saudades do filho amado
O luto é o preço que pagamos por amar tanto
Linda Franco


 “A intensidade do luto é determinada pela intensidade do amor” (Colin Parkes)
Existe um intervalo entre o diagnóstico e a partida do seu filho
Pode levar alguns anos, meses ou décadas
Ou talvez você vá antes 
Cada um tem o seu tempo
A sua missão
Cabe a você focar na doença ou no seu filho
A primeira transformação vai acontecer em você
Você vai valorizar outras coisas
Outras amizades, outros ambientes
Você vai escolher se vai chorar todos os dias
Ou se vai comemorar cada evolução
Vai viver sensações e sentimentos diferentes num mesmo dia
Se a doença for progressiva
Você vai precisar viver cada dia, cada hora
Os desafios diários serão substituídos pelas fases do luto
Se for uma paralisia leve dê muitos estímulos
Fisio, fono, TO, Pediasuit
Acreditando sempre no potencial do seu filho
Acreditando sempre em você também
Cobre a inclusão depois da sua aceitação
Não brigue, não foque nos erros
Não existem culpados
Viva o amor incondicional
Viva o hoje
Tenha Fé!
Por: Linda Franco

8 de outubro de 2017

Ontem tive o prazer de assistir mais uma palestra da Professora Dra. Joanneliese Freitas.

Aprendi tanto, gratidão sempre. Sua linha de pesquisa é fantástica. A PUC, o Prof Cloves e toda a equipe estão de Parabéns, o curso de extensão abriu horizontes para os profissionais da psicologia e para os familiares presentes.

Meu círculo social aumentou e a partir destas novas amizades virão novas oportunidades para compartilhar a minha vivência.

#PsicoterapiaDoLuto #LutoMAterno




Novas Amizades



O Diagnóstico nos trás novas amizades, o luto também...
Obrigada Vilmara, Genilda, Rosa, Alessandra...