ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de dezembro de 2009

2010 será um ano de muitas vitórias e conquistas

Gabriel está bem Graças a Deus, ele está no oxigênio desde segunda à tarde, qdo tiro para fazer inalação percebo que ele se esforça para respirar. A fisio me disse para deixar ele sempre no oxigênio, segunda até arrumei as coisas para ir ao hospital mas depois da sessão com a fisio ele deu uma melhorada.

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS NÓS!!!!

OBRIGADA DE NOVO AS PESSOAS QUE ESTÃO FAZENDO PARTE DAS NOVAS VIDAS, CONTINUEM ORANDO, PEDINDO PARA QUE OS ANJOS ME AUXILIEM E QUE ELES CONTINUEM AO NOSSO LADO CUIDANDO DO GABRIEL. DEUS ABENÇÕE!!!

24 de dezembro de 2009

...

Gabriel está muito bem graças a Deus!!!

Queremos desejar um Feliz Natal a todos que estão nos acompanhando, neste ano esta data não está significando muito, tem horas que penso em ficar em casa apenas e não fazer nada, mas lembro o quanto Gabriel gosta de festa, presentes. Nem vou conseguir escrever muito aqui hoje pq estou muito emotiva, obrigada aos cartões de Natal, depois vou colocar a foto da árvore com os cartões, esta semana Gabriel recebeu várias visitas, presentes de perto e de longe. Deus Abenções a todos!

21 de dezembro de 2009

Em busca do Milagre

Obrigada Senhor Jesus por ouvir as nossas orações, a cada dia vamos ver mais e mais melhoras no nosso Anjo Gabriel!!! O Senhor Deus do impossível vai curar o Gabriel!!


Sábado fomos na concentração de Fé no Centro Cívico da IMPD, temos vistos tantos milagres pela televisão e fomos buscar o nosso também com muita fé no Senhor Jesus, uma multidão clamava por Deus buscando por algo ali, o culto começou e eu e o Gabriel estávamos dentro do carro, pois não tinha como chegar até o local que meu primo ficou guardando lugar desde sexta a tarde...entrei em desespero, pois ouvia o Apóstolo falando dos milagres que estavam acontecendo ali, Ele dizia que Deus estava ali naquele momento, então clamei ao Senhor e disse que se realmente o Senhor estava ali olhasse para nós dentro do carro, a nossa vontade é de estar entra o povo. O pai do Diego que nos levou, ele havia conversado com uma pessoa na sexta e ele disse que ia fazer o possível para nos ajudar a chegar lá perto do palco, porém este homem não aparecia entre a multidão, O Diego e o Leno continuava a procurar e nada, até que encontrarm ele , mas ele disse que precisava ir num hotel ali perto e que já voltava, demorou muito mas o Leno o encontrou novamente, eu continuava no carro com o Gabriel ouvindo a multidão...Deus ouviu o meu pedido e nos colocou em cima do palco, não nos colocou ali perto do palco entre a multidão num calor de mais de 30 graus, mas nos colocou no palco, onde só estava a banda e alguns membros importantes da Igreja,  várias pessoas ficaram questionando o homem que nos colocou ali, eu quase abri a boca para dizer que Deus nos colocou ali, mas eu só pedi para Deus que acalmassem aqueles homens. Foi um dia inesquecível em nossas vidas, tenho certeza que vamos ter a vitória, para Deus tudo tem o seu tempo e nós vamos aguardar este grande dia chegar com muita esperança e Fé no Senhor Jesus!! Não tenho mais nenhuma dúvida de que Deus está ouvindo as nossas orações. Amém

19 de dezembro de 2009

O MILAGRE VAI ACONTECER HOJE EM NOME DO SENHOR JESUS.

Posso crer que em minha vida
O milagre vai acontecer
Posso ver as promessas
Sendo liberadas sobre mim
Sendo liberadas sobre mim

Hoje o meu milagre vai chegar
Eu vou crer, não vou duvidar
O preço que foi pago ali na cruz
Me dá vitória nesta hora

Tua morte, tua cruz, teu sangue
Derramado no calvário
Está selado, foi consumado
Vivo, hoje livre do pecado
Vivo as promessas dos milagres

Me dá vitória
Nesta hora

15 de dezembro de 2009

DIA LINNNNNNNNNNNNNNNNNNNNDO

Gabriel está bem graças a Deus!!! Gabriel continua se esticando principalmente na cadeira dele, hj vamos na APR buscar o carrinho e a cadeira de banho que a médica da APR recomentou.

blogs que estão divulgando o caso do Gabriel, muito OBRIGADA!!
 http://johnnydeppmadness.blogspot.com/
mailto:M@myrene%20-%20http://mamyrene.blogspot.com/
http://atulhadoatilio.blogspot.com/2009/12/um-pedido-de-ajuda.html
http://cvssemprejovens.blogspot.com/2009/12/menino-de-7-anos-com-adl.html


Obrigada a coleguinha de escola do Gabriel que veio visitá-lo ontem e toda a sua família. Deus Abençõe!!!

13 de dezembro de 2009

Gabriel

Gabriel está bem graças a Deus!!!

So ontem que ele vomitou muito, acredito que foi devido a qtade de leite que foi rápido através da sonda.

Paguei a alimentação no hospital e amanhã terei que ir na DIX para solicitar reembonso, me informaram que vai para análise. Td vai dar certo!

Uma ótima semana a todos nós!!! Que tenhamos uma semana de vitórias!

12 de dezembro de 2009

Obrigada Senhor!!!!

Gabriel está de alta graças a Deus!!!!

Depois de quase 15 dias no hospital, nosso quinto internamento, vamos voltar a nossa rotina em casa.

Obrigada novamente a toda equipe do HPP...Débora conversei com a mãe q enviou o email para o hospital, coloquei ela em contato com o Walter, pai de um menino q tbém tem a doença, ele mora em SP e poderá ajudá-la também.

Obrigada as visitas!!!!

Obrigada aos emails, um bjo para a Simone que também acompanha o Gabriel pelo blog.

Lembrem-se de enviar o cartão de natal para o Gabriel, quero ver a árvore dele cheia de cartões...vou ler cada um para ele..Rua Osni Antunes de Sá 29 - CIC - CTBA - PR - CEP 81350687

Obrigada meu Deus, lhe peço que contineu Senhor ao nosso lado, também lhe peço que o Senhor abençõe todas as crianças enfermeiras hospitalizadas ou não, de muita força para as famílias, sabemos que o Senhor é o Deus do impossível, queremos ser merecedores do seu poder. Não permita que desanimemos nunca Senhor!!! Toque com a sua mão invisível cada ser humano nesta terra, livra nos de todo o mal Senhor!!! Desejo que cada ser humano seja mais caridoso, que pense mais no próximo e viva tudo com muito amor, pois só o amor nos da resultados positivos. Lembrando que colhemos o que plantamos. Que os anjos nos acompanhem e que estejam perto de ti também. Amém

11 de dezembro de 2009

Sexta

Hoje pela manhã achei Gabriel pálido e frio qdo tirei sua temperatura estava com 35,8....geralmente ele está com 36,5 a 37....cobre ele para ver se esquentava um pouco, estava com os pés gelados e o quarto estava quente....assim que a Dra Mara veio eu comentei e ela achou melhor pedir um exame de sangue, pra ver se naum ta com alguma infecção, mas a tarde Gabriel jé estava normal, com o lábio vermelho e o rosto rosado. Vamos ver como será amanhã se vamos para casa ou não. 

10 de dezembro de 2009

Quinta...

hj de manhã Gabriel teve um comportamento estranho, começou com dificuldade para engolir, ele gemia um pouco e depois ficava fazendo muita força com o braço direito, ele levantava o braço direito até a cabeça, parecia q ele estava sofrendo, com alguma dor. Fiquei apavorada pois não tinha visto ele fazer estes movimentos, ele deixava as pernas endurecidas, parecia moviementos involuntários que o braço dele estava tendo...a médica comentou que é uma desaceleração do cérebro que provoca isto e poderá acontecer mais vezes. Os exames dele deu tudo normal, inclusive o eletro.

9 de dezembro de 2009

Meus príncipes!!!!

Dra Mara não passou no quarto hoje, sendo assim Gabriel não ganhou alta.

Oba o sol está aparecendo!!!

depois de 36 minutos com a atendente da DIX ela me informou que a liberação passada foi feito verbalmente, o pessoal da liberação vai ter uam reunião hoej a tarde com a operadora do plano de saúde para averiguar esta situação, enquanto isso vou entrar em contato com a ANS  para formalizar uma denúncia....no comments.

As recomendações do meu psicólogo continuam as mesmas, preciso dividir/desabafar com alguém, parar de querer poupar as pessoas e abraçar o mundo sozinha. Confesso que é dificíl sempre fui de guardar magoas, sofrer sozinha para não magoar o próximo, tenho como tarefa de casa conversar com alguém próximo sobre tudo o que estou sentindo/vivenciando, de preferência com a minha mãe...aiaiaiaiai....acho que vou fazê-la sofrer mais ainda, mas ao mesmo tempo sei que ela vai se sentir mais "útil", porque faço tudo sozinha em relação aos cuidados com o Gabriel...
Agora vou ler o e-mail de uma mãe que foi enviado ao hospital, o filho dela também tem ALD. A Débora do SAC me trouxe, a Débora viu a reportagem do Gabriel por isso achou importante me passar este contato. Deus permita que eu possa ajudar esta família de alguma forma.

Dia linnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnndo!!!!!!!!!!!!!!

Gabriel está bem graças a Deus!!!

Ontem fui solicitar o O2 para casa, Gabriel ficou na fila, ela disse que tem umas 12 pessoas na frente, mas quando liberar vai liberar para todos, I hope so!!!

Gabriel tomou banho cedo hj, escovou os dentes, não gostou muito de escovar, mas é preciso né...td o que faço é para o bem dele, qdo ele chora (raro) aproveito para limpar a língua dele, comprei ontem um kit  de almofadas de gel para escaras, o cotovelo dele está ficando avermelhado e os tornozelos inchados, devido ao tempo acamado, além disso passo o óleo dermosam. O leite agora mudou a medida, ficou 300 ml para 4 medidas de leite - 5 X ao dia (aumentou de 150ml), só naum sei como essa qtdade vai ser administrada em 3 horas, vou conversar hj com a dra Sandra, seria essencial ter a bomba de infusão, mas não consigo alugar, só consigo em comodato, mas para isso teria que comprar o leite de alguma empresa, vi a bomba pela inernet no valor de 3000,00 + ou - .

Novamente o convênio não liberou a minha alimentação, ninguém merece, fiquei 27 minutos com a atendente da DIX, desliguei pq não aguentava mais esperar, vou tentar agora novamente, o que dizem é que não tenho direito, mas na internação passada depois de uma semana brigando eles liberaram...vá entender!!!

Acredito que vamos para casa hoje.


Gil olha o pijama, ficou linão hein!!!

Beijos para a Fabi...Obrigada pela visita!!!!...adoramos sempre!!!

Liza chega de férias!!!

Quero agradecer de coração a família Miccelli, colégio que o Gabriel estudou até maio deste ano. Deus Abençõe cada professor (a), aluno (a), pessoal da secretaria. OBRIGADA!

Obrigada também a todos que estão deixando comentários de fé e esperança, adoro ler os comentários, sinto que é muito importante td o que estou fazendo, graças a Deus estou tendo esta força de vontade.

Feliz dia das Mães a todas as mães deste mundo, afinal todo dia é dia de ser MÃE!!!!

7 de dezembro de 2009

Deus é tão bom que até no hospital chegam as orações via msn. Obrigada Senhor!!!

"Querido Deus, o Senhor conhece e acompanha toda situação que vive o Gabi, a Linda e seus familiares. Proteja-os e os Dê uma noite de paz. Que eles possam sentir a sua maravilhosa presença, que o Senhor seja o médico dos médicos. que opere de maneira sobrenatural em suas vidas. enxugue suas lágrimas. Amém"
Pr. Tiago e família eles são da Bahia. 07/12 - 23h40.

Obrigada Senhor por mais este dia lindo!!

Hoje a Dra Rosângela, dentista veio extrair o dente do Gabriel, agora ele está com uma janelinha....lindo demais...rsrsrsrs...nem chorou, fiquei segurando a cabeça dele, com o "coração na mão",   com medo de que ele fosse sentir dor, mas foi td rápido.

Deus continua colocando pessoas maravilhosas em minha vida, Obrigada Senhor!!!! Qdo me sinto frágil, Ele envia seus anjos.

Queremos receber cartão de natal, o endereço é Rua Osni Antunes de Sá, 29 - CIC - Ctba  - Pr - CEP 81350-687 (vou colocar na árvore de natal do Gabriel, depois tiro uma foto e coloco aqui)


Obrigada Pr. Tiago, Deus te Abençõe!!!

Porque Eu, o SENHOR Teu Deus, Te Tomo Pela Tua Mão Direita; E Te Digo: Não Temas, Eu Te Ajudo. "Isaías 41:13

Gabriel com a Mayre (Nutricionista)


FOTO DO PRIMEIRO INTERNAMENTO - JULHO/09


A Dra Sandra e a Nutricionista Dra Mayre refizeram o cálculo para ver a  qtdade de líquido necessário para o Gabriel, já que ele está com 24,900 kg.....aumentou a qtdade de água, diminuiu a qtdade de leite e inseriu proteína. Daqui 15 dias vou trazê-lo no hospital para avaliação. Ah, ela solicitou vários exames para analisar colesterol entre outros. A Dra Mara vai solicitar uma declaração ao pneumologista daqui para que eu leve amanhã ao penumologista do SUS o pedido de oxigênio para casa. A Dra Rosângela (dentista) virá aqui no hospital ver o Gabriel, será que ela vai extrair o dente dele? aiaiaiai como será? Sexta feira revi as fotos do primeiro internamento em julho, chorei muito revendo o sorriso e a expressão do rosto.
Detalhe: Gabriel nunca reclamou de nada, de nenhum sintoma...

Provavelmente vamos para casa na quarta-feira.

Deus Abençõe todos que estão nos ajudando!

6 de dezembro de 2009

AH SE O AMOR FALASSE MAIS ALTO, O MUNDO SERIA BEM MELHOR...PRECISAMOS DE POUCO PARA SERMOS MUITO FELIZES!!...O AMOR NÃO SE COMPRA.


FINAL DE SEMANA MARAVILHOSO...OBRIGADA SENHOR!!!!

Gabriel está bem graças a Deus!!! está com o dente superior da frente molinho, estava mexendo no dente dele e conversando com ele, derrepente ele mexeu o lábio superior umas 3 vezes, como se quisesse abrir mais a boca...na hora chorei e chamei o Diego para gravar, mas aí ele não mexeu de novo...rsrsrsrs...

mesmo na frente do hospital os "torcedores" não respeitam, Gabriel dormiu e logo acordou com o barulho dos fogos. no comments

Gabriel dando um abraço na mamãe...ai que delícia!!!!



3 de dezembro de 2009

Gabriel hoje de manhã, acordou às 07h00 e depois voltou a dormir...


...durante o dia Gabriel fica somente com o olhar baixo...fiquei feliz de ver ele assim com os olhos abertos...mamãe coruja já foi tirar foto...rsrsrsrsrs


Mamãe te ama muito filhão!

2 de dezembro de 2009

Obrigada Senhor por permitir que as doações cheguem até nós. Doação dos alunos da faculdade Dom Bosco. Deus Abençõe!!!!


Deus nos cremos em ti Senhor!

Gabriel está bem graças a Deus!

A Dra Mara explicou que esta falta de ar que da nele está relacionado a dificuldade de engolir, sendo assim vai acontecer com frequência daqui pra frente. Ela vai receitar/solicitar o oxigêncio em casa, vou ver no posto de saúde se o SUS fornece.

Quarta

Esta noite o pai do Gabriel passou a  noite com ele, Gabriel dormiu bem, só pela manhã que tiveram que colocar O2. Rafael veio segunda a noite e vai embora hj no final do dia. Agora estou em casa me arrumando para ir ao hospital. Ontem não foi feito nenhum exame.

1 de dezembro de 2009

Dezembro....

Gabriel passou bem a noite, estou aguardando a Dra Mara, já foi colhido sangue para exame. Hoje ele vai  fazer o eletroencefalograma.

30 de novembro de 2009

HPP

30/11 - 23h50

Chegamos no HPP quase 20h00...sorte que tinha uma quarto vago no posto 500...rsrs....aqui também aquela burocracia de sempre, eita convênio ruim (DIX)....me dizem uma coisa aí qdo chega aqui é outra...enfim, vou ver de entrar na justiça de novo agora contra o convênio...Gabi continua com o O2 mas a respiração já está bem melhor, vamos ver o que a Dra Mara vai dizer amanhã.....Agora vou tentar dormir, estou acabada.

Meu Deus continue junte de nós!!!

Notícias

Agora são 15h13 estou no PA do Hospital Miltom Muricy, pela manhã reparei que o Gabriel estava respirando com dificuldade, fiz a inalação e não melhorou, então chemei a eco-salva, Gabriel estava com 37,7 de febre e continuava respirando com dificuldade, nos trouxeram para cá, como sempre preciso passar por aqui primeiro para depois ir ao HPP, burocracia esta que pode prejudicar e muito o Gabriel, a médica daqui vai pedir o RX do pulmão e a remoção para o HPP. Final de semana Gabriel passou muito bem.

Domingo de Sol...curtindo a natureza!


28 de novembro de 2009

PRINCIPE DA MAMÃE



Gabriel está lindo, forte, calmo...continua dormindo bem, só chorou um pouco de dor durante as sessões de fisio, fora isso não tem chorado.

26 de novembro de 2009

SEMANA LINDA!

Gabriel continua calmo graças a Deus, hj chorou só um pouquinho, acho q só para me chamar pq quando conversei ele já parou. O Pastor veio hj novamente, trouxe o violão e cantou para o Gabriel.....Gabriel segurava forte a mãe dele.

Papai do Gabriel  virá visitá-lo na segunda que vem. Já avisei o Gabriel.

Passei a tarde de terça no hospital e agora estou tratando uma infecção urinária. Hoje a noite  a enfermeira Juliana vai ficar um pouco com o Gabi, vou aproveitar e dar uma ida ao cinema.

Esta semana chegou a doação de fraldas, resultado da campanha do Dom Bosco. Deus está sempre presente em nossas vidas, não tem deixado faltar nada. Obrigada Senhor!!!!

Quero dizer obrigada a Edna do RS, mãe do Arthur (portador da ALD), Edna é mais um anjo que Deus colocou em minha vida.


Continuo com fé, esperança, crendo que o melhor será feito para o meu príncipe Gabriel.

23 de novembro de 2009

meu príncipe




Obrigada Senhor!!!!

Filho esta semana será mais uma semana de vitórias, Gabriel continua calmo, este final de semana minhas primas de Jaraguá vieram visitar o Gabriel, nos divertimos muito relembrando a infância, infância esta que nem faz tanto tempo assim...rsrsrsrsrs ..........sábado a noite fizemos um churras na casa do meu irmão e o Gabriel ficou calminho o tempo todo, pensei que fosse se estressar devido ao barulho, mas ficou bem. Hoje Gabriel pegou um pouco de sol no quarto dele, tive até que passar protetor, o sol estava muito quente. Vá entender curitiba né. rsrs

Rosi obrigada pela visita! a data cotinua marcada 24/12...kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk...ontem quase que o Mauro comprou as alianças, mas eu disse que a data está marcada e que não é bom antecipar...rsrsrsrsr

Hoje estou perdidinha, a Bety não veio trabalhar e a casa está uma bagunça, mas vou me concentrar somente no Gabriel..rsrs...

Bjus a tdos que estão sempre entrando no blog para ter notícias do meu príncipe.

Fiquem com Deus!

20 de novembro de 2009

Glória a Deus!!!!

Campanha da rede UNS

http://www.unscompetition.com.br/diretodofront/312/lindacir-e-gabriel-uma-historia-de-dedicacao-e-amor/

Novidades

Gabriel está bem mais relaxado, seus braços estão mais soltos, quando ela acorda ele se espreguiça todo, tenta levantar a cabeça...

Ontem veio um Pastor fazer uma visita, eles se comunicaram muito, o Pastor fazia as perguntas e Gabriel respondia apertando a mãe dele. Depois que o Pastor soube que Gabriel não enxerga. Tudo isso faz com que aumente as nossas esperanças mais e mais. Mais tarde conversei com o Gabriel, mas ele não teve nenhuma reação...rsrs...nem os olhos fechou para mim. aiaiai

Hj ele tomou banho logo cedo, terminei de fazer o banho de assento no leite hj. Tem um Senhor que faz as "curas" através de chá com ervas naturais. Mas, antes dele passar as ervas que vou fazer o chá ele recomendou que fizesse o banho. No início confesso que estava muito desacreditada, e até emsmo com medo....mas, um senhor que foi curado veio em casa dar o seu testemunho. Eu creio, confio em DEUS!!!!

Eu pedi para que Deus não permita que coisas ruins cheguem até nossa casa. Pessoas que trazem coisas ruins digamos assim.

Vou dar o chá com muita Fé em Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo!


Gil qdo vc me solicitou a atualização do blog eu estava atualizando...kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

Carlos, Obrigada pela campanha, tenho Fé em Deus que vai dar td certo e assim vou continuar dando qualidade de vida ao meu príncipe, vc acompanha o Gabriel antes mesmo do seu nascimento e entendo a sua posição, realmente não é fácil entender o que aconteceu.

16 de novembro de 2009

Ótima semana para todos!!!

Ontem fomos na pastelaria, mas o Gabriel ficava assustado qdo passava carro, ou som alto nos carros, chorava muito, então voltei para casa com ele, em casa ficou calminho e até dormiu mais tarde.

Hoje está calmo também, não tem mais aquele chorro contínuo que fazia no hospital,  tomou um banhão gostoso e relaxante, depois passei creme no corpo para hidratá-lo. Agora está até sonolento depois do banho. Hoje a fisio veio e disse que ele colaborou bastante, vamos ver a noite com a fisio como vai ser.

Mais tarde a enfermeira Juliana vai ficar com ele para eu dar uma saída. (recomendações do psico).

A Dani comentou que saiu o outro diagnóstico do Rafa. Ela já conseguiu alugar uma casa aqui em ctba. Vai dar td certo Dani! Tenha Fé!!!

EU CREIO NO MILAGRE FILHÃO!!!

14 de novembro de 2009

Sábado ensolarado em ctba...Oba!!!

Gabriel está muito bem em casa, Graças a Deus!!! está mais calmo nem tem chorado como antes. Sua parte respiratória está bem tranquila. Ontem peguei o primeiro Óleo de Lorenzo cedido pelo Estado...tudo vai se ajeitando Graças a Deus!!!

12 de novembro de 2009

Amanhã já é sexta! My God!

Gabriel hoje está mais calmo, tomou um banhão na banheira e nem chorou...ontem ele estava mais chorão, deve ter sentido a mudança de ambiente..estamos nos reorganizando com os horários dos medicamentos, hoje a fono já veio pela manhã e à noite virá a fisio...assim vamos voltando a nossa rotina. Ah, como é bem melhor estar em casa.

Dani fique bem aí com o Rafa, logo vcs tbém vão sair do hospital.

Obs: A Dani está procurando uma casa para alugar aqui em ctba, pois o Rafa terá que fazer seu tratamento aqui. Caso alguém saiba de algo nos avise, please!

10 de novembro de 2009

Continuamos aqui no Hospital, hoje Gabriel passou o dia mais calmo nem chorou muito, quase fomos embora, mas a Dra Mara pediu para o Ortopedista ver o Gabi, o ortopedista veio e disse que vai estudar o caso, fiquei sem saber se vamos embora  amanhã. Hoje fui novamente ao psicólogo, como é difícil falar de si mesma. Ah, é bem mais fácil olhar e criticar os outros...rsrs...olhar para si mesma muitas vezes nos mostra que precisamos mudar, e esta mudança interna é complicada, cremos em alguns paradigmas que "precisamos" quebrar. Nem tudo o que fazemos, pensamos está correto, geralmente criamos um mundo ideal e focamos nele deixando de lado o que realmente é a nossa realidade. Talvez por isso das diversas decepções vivenciadas pelo ser humano. Ah como seria bom se tivéssemos um chip que apitasse quando identificasse as coisas simples e prazerosas da vida, tipo sentar/deitar na grama e ficar pensando no nada, saborear um picolé, comer um algodão doce, andar de pedalinho no parque Barigui, fazer caridade, ser solidário, como é bom observar um céu estrelado, reparar a lua, ouvir as pessoas e se interessar pelo que elas estão dizendo, como é bom se vestir sem se importar com a opinião dos outros, é impressionante como cada pessoa cria e vive seu próprio mundinho e o pior é que acredita que só existe o seu e que o seu é que é o correto/melhor. Gente existe um mundo fora do seu mundo, permita-se conhecer e fazer parte deste outro mundo espetacular...

Hoje comprei vários enfeites para decorar o quarto do Gabriel para o natal.

Gil obrigada pela visita.

9 de novembro de 2009

Adiamento...rsrs

A Dra Mara decidiu tirar o antibiótico e ver como Gabriel reage. Sendo assim só vamos embora amanhã ou quarta, temos que fazer o que for melhor para ele. Eu tinha feito uma malinha só, ainda bem...rsrs
Não soltemos a 'cruz' que às vezes nos é dada.


Tudo tem um 'para que' e um 'por que...

As cruzes nos fazem crescer e amadurecer.




'A GRANDEZA DO HOMEM ESTÁ NO QUE FAZ, NO SEU ESFORÇO. NÃO NO PRIVILÉGIO'

Será uma semana iluminada!!!!

Gabriel está internado desde o dia 13/10


De sábado para domingo a esposa do meu pai dormiu aqui e no domingo minha mãe passou o dia com o Gabriel, elas comentaram que ele nem chorou e ficou bem, é eu chegar aqui para mudar o comportamento dele, rsrs.....coloquei ele até para dormir comigo...e agora pela manhã está muito chorão...a assadura melhorou bastante. Se Deus quiser vamos para casa voltar a nossa rotina de horários e procedimentos, chega de férias para mim.

Olha, se eu comentar que tem pessoas que vão para o meu bairro com o mapa nas mãos, para levar ajuda ao Gabriel em pleno domingo ensolarado, muitos vão duvidar, mas....Obrigada!!!!

Deus Abençõe a todos que estão orando por nós, sei que não são poucos e sim o contrário. Obrigada Senhor por existirem tantas pessoas boas de coração.

estamos aguardando contato sobre o tratamento novo, o pai do Gabriel já enviou um email para saber como devemos proceder.


7 de novembro de 2009

Oba FDS chegou!!!!!!!!

Gabriel acordou as 06h00 da manhã e chorou muito, estava febril e achamos melhor refazer os exames sendo assim vamos ficar mais um pouco, não adianta ir embora para voltar de novo, prefiro ir com ele super bem. Ele contiua chorão agora pela manhã.

6 de novembro de 2009

Gabriel com a enfermeira Carol, Obrigada Carol




Obrigada a todas as enfermeiras que cuidam do Gabriel com carinho e atenção.

Cada dia é uma página em branco

Hj foi um dia de aprendizado com a fono, fisio, dentista. A cada dia adquiro mais conhecimento para cuidar do meu anjo Gabriel. ah, hj colocaram o botton. Mais uma que aprendi a lidar...

Bjus para a
Mary (sumida)
Fabi, Liza
India, Fer e Hugo
Rosi, Du, Thais (no terceiro dia saiu a reportagem hein, é a resposta de Deus para as nossas orações)
Chris, vô, naná
Inayop, Celeste, Nicole
Carol
Marly (RIO)
Vô Paulinho que hj viu o gabi via msn (fique bem)
Pessoal do Dom Bosco que tbem estão fazendo campanha
Gerson  e Isabel (Isabel me massageou e me ouviu no inicio de td, obrigada, vou marcar de novo hein)
para todos que fazem parte do nosso dia-a-dia

Meus dias seriam ainda mais difíceis sem vcs.

Dia felizzzzzzzzzzzzzzzz

Obrigada meu Deus, hoje mais do que nunca sei que o Senhor está sim colocando pessoas qualificadas para cuidar da doença do Gabriel, saiu hoje no O Globo uma matéria sobre a Adrenoleucodistrofia. Recebi primeiramente o email da Inayop e depois de uma pessoa que encaminhou a uma colega de faculdade, e a Marcia minha amiga me enviou. Obrigada Senhor, tenho muita esperança de que Gabriel possa fazer este tratamento.

Hoje fiz a primeira aspiração no Gabriel, resultado: chorei engoli o choro e continuei com o auxilio do fisio, obrigada por ter paciência comigo.

Fomos no CETAC fazer o exame da deglutição, o alimento fica parado na garganta, Gabi naum tem estímulo para engolir. A Fono me deu várias dicas.

Deus continue ilumindo nossos caminhos e colocando pessoas maravilhosas em nossas vidas, estou muito feliz em saber que somos merecedores de tantas bençãs.


Os exames do Gabriel já deram bem melhor, sendo assim amanhã iremos para casa e voltar a nossa rotina.

Ah, obrigada  ao inventor do kit banho para acamados, é uma mão na roda. rsrs

5 de novembro de 2009

Deus é muito bom!!!! sentimos ELE a cada dia mais...

Hoje Gabriel fez vários exames e se der td bem vamos embora no sábado.

Bjus para a família do Rio, sei q mesmo de longe estão orando e torcendo por nós.

Fabi, Liza que Deus abençõe muito vcs, vcs duas são pessoas iluminadas que Deus colocou em nossas vidas. Não consigo imaginar os meus dias no hospital se vcs. Amo vcs!!!

Não da para escrever o nome de todas as pessoas que estão nos acompanhando, mas apresento cada uma em minhas orações. Sou muito grata!!!

Gabriel com o Rafael (vizinho de quarto)





Obrigada Senhor!!!

3 de novembro de 2009

Novidades

Amanhã Gabriel vai fazer um exame relacionado a deglutição, um pneumologista virá examiná-lo, a Dra Mara me disse que é para comprar um aspirador para ter em casa e preciso aprender a aspirá-lo, ontem o fisioterapeuta explicou para o Diego que se mostrou bastante interessado, Diego dormiu aqui duas noites seguidas, hoje fui ao psicólogo, ele me disse que estou me cobrando muito, poupando as pessoas, não preciso ser uma rocha, sou humana e tenho sim minhas fraquezas, estou vivendo um momento difícil e preciso dividir com outras pessoas. Fiquei de voltar na semana que vem.

Fabi obrigada pelo bolo de cenoura estava ótimo. Seu filho é muito fofo.

Bjus para a Simone que veio nos visitar hj. Deus te Abençõe!!!
Tenho orado muito para todas as pessoas que surgiram em nossas vidas para nos trazer mais força.

Obrigada ao pessoal do Dom Bosco.

Bjus para a Lindsay e o Rogério...

Esperamos ir embora até sábado, sexta é aniversário do meu irmão e da minha sobrinha...nos aguardem!!!

Ah, leiam a Cabana, é lindo...

Agora vou ler: Jesus, o mairo psicólogo que já existiu.

Marcia sua roupa continua aqui...rsrsrs...se concentre na aula guria, saia do msn...bjussss

1 de novembro de 2009

Dia linnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnndo!!!!!!

Oba, final de semana ensolarado, Gabriel continua internado se recuperando a cada dia, mas, continua com a secreção no pulmão.

28 de outubro de 2009

Novidades




Segunda-deira voltamos para o hospital devido a dificuldade para respirar, ontem ele foi aspirado e deu uma melhorada, está chorando muito....a médica disse que pode sim ser de dor e que vai investigar, a eco da barriga deu normal e o RX da face tbém...então não é sinusite como achamos q fosse...além do mais pode ser um choro neurológico.

24 de outubro de 2009

NOVIDADES

ESTAMOS EM CASA....Gabriel ta igual a um bebê manhoso...chora o tempo todo para que a gente fique dengando ele...sinal de que ele está entendendo as coisas...fica sozinho aí já chora...temos que pegá-lo no colo e tudo...Glória a Deus!!!....vou continuar com a inalação em casa.

Esta semana conheci mais algumas pessoas maravilhosas, India, Fernanda e Ana...visitas para a Dani do Rio (minha vizinha de quarto). A India levou livros para o Gabriel, inclusive leu para ele...Ele ficou paradinho prestando atenção...

Fabi. obrigada por cuidar da Dani e do Rafa tbem...eles precisam da gente...Rafa ficou pedindo para ir embora qdo viu que o Gabriel estava indo para casa...é de cortar o coração...

Liza venha nos visitar hein!!!!

Estamos aguradando as "meninas" do Miccelli tbem...


Fiquem com Deus!!!

A cada dia que passa minha fé aumenta mais e mais, creio no Deus do Impossível!!!

21 de outubro de 2009

Notícias

Gabriel continua internado, agora no início da noite deu febre de novo, mas tomou remédio e já baixou...sinto suas pernas e seus braços mais atrofiados esta semana...continuem orando, enviando pensamentos positivos, não está sendo fácil, mas tenho certeza que Deus está presente.

Bjus a todos em especial para as psicólogas que ficaram ouvindo meu desabafo, rsrsrs Fabi e Liza (pessoas maravilhosas que Deus colocou em nossas vidas)..obrigada pela visita, vcs são D +....Bjus para Inayop e Celeste...vim rapidinho no shopping que fica pertinho do hospital, minha mãe ficou lá com ele agora...Sirlei também veio nos visitar hj, ela é mãe da Vitória que estuda na turma do Gabi.

Bjus para a Cris mãe do Vinicius, força aí pra vc tbem amiga...nossa luta é diária. Vinicius tem a mesma doença do Gabi.

Fiquem com Deus

17 de outubro de 2009

Gabriel

Gabriel está internado no HPP desde quarta-feira, não tinha como atualiza o blog dele, hj é sábado estou em casa pq minha mãe dormiu lá com ele, Ele entrou com suspeita de pneumonia, mas graças a Deus não é, ele está com traqueobronquite está lá sendo medicamento, pois se não cuidar pode virar pneumonia. Teve muita febre alta, ma agora está melhor...durante a semana vou colocar aqui sobre duas mãe que conheci e que precisam muito da ajuda de todos nós....A Dra Mara me passou um bloquinho para vender da Associação de Pais e Amigos da Criança Neurológica, será um JANTAR DANÇANTE BENEFICIENTE - na igreja do Capão Raso - o valor é de 30,00...caso alguém se interesse favor entrar em contato comigo - 9610-1490...Gabriel fez exame no coração e deu alteração, no exame de sangue deu normal, colheu um exame que vai ficar pronto na segunda, este vai dizer se está tendo alteração nas glândulas renais, quando cheguei no posto 500 do HPP as enfermeiras já vieram nos ver, acharam o Gabi mais forte e muito lindo...nós ficamos lá 23 dias no mês de Julho para agosto, então conheço todas as enfermeiras, elas são uns amores...até as meninas do restaurante lá de baixo me reconheceram...rsrs...me tratam super bem tbem...daqui a pouco vou para o hospital cuidar da minha "vida", meu "anjo", meu "tudo"...

Novidades:  a Ação do Gabriel saiu e o Estado terá de dar o Óleo de Lorenzo, vamos ver como vão proceder.

Tem uma mãe no Hospital que está precisando de um advogado para dar entrada numa ação, o filho dele toma um leite que custa 1.000,00...o nome do leite é MSUD2...o tel. dela é 8840-9094 o filho dela tem a seguinte doença: Leucinose Xarope do Bordo...Tenho certeza que Deus vai ajudar a todas as mães que lutando dia-a-dia com seus filhos...


Bjus para todos em especial para a Inayop do Rio, tia do Gabi.....Inayop nós te amamos, bjus para Celeste tbém...Fabi...para as meninas do colégio Miccelli...Liza e família...todas que fazem parte da nossa vida agora...agadeço de coração o Luiz pai de um  aluno do Miccelli, Miriam...enfim para todos...

Ah, amanhã está chegando em ctba a Daniele mãe do Rafael, o menino ainda não tem diagnóstico e a Dra Mara Lucia do HPP vai investigar, eles moram no Rio, eu nunca a vi, mas é com muita alegria que estou ajudando, ofereci a minha casa para ela ficar...inclusive ela chega amanhã 11h40 no aeroporto e como estou no hospital, estou com dificuldade para buscá-lo caso alguém sinta de buscar será de grande ajuda. Dani muita Fé e força pra vc... o telefone do quarto que estou com o Gabi é 3310-1421 / 9610-1490.

Fiquem com Deus!!!

13 de outubro de 2009

12 de outubro de 2009

meu filhão Diego...TE AMO MUIIIIIIIIIIIIIIIIITO MEU FILHO.


Feliz dia das crianças Gabi!!!

12/10/09 - Hoje foi como um dia qualquer, devido a chuva ficamos em casa vendo filmes...cedo fui no Hospital com o Gabi para limpar a sonda dele...Gabi ficou sem dormir nas duas ultimas noites, passei email para a médica e ela me orientou a dar 4 gotas do neusine...ja tinha este remédio em casa, mas não havia dado a ele ainda...recebemos a visita de um casal que nos trouxe uma energia muito boa...mais tarde minha amiga "comadre" deu uma passadinha em casa e trouxe um edredom do Ben 10 para o Gabi...muito lindo combinando com a cortina...o quarto ficou pronto só falta arrumá-lo de volta...Gabi fica com as duas mãos próximas ao queixo, não fica mais com os braços esticados, amanhã se não estiver chovendo muito vamos medir as talas para ele usar nos braços e nos pés...domingo fez um dia lindo, fomos num churras numa chácara aqui perto, nos divertimos muito. Na quinta de manhã a médica do Gabi vai vê-lo no HPP....Diego meu filho de 14 anos (lindo) rsrs....foi para a praia com a familia de um amigo, pouco tempo atrás eu tinha a idade dele e viajava com as amigas...rsrs...o tempo passa, o tempo voa e a ....nossa isso é antigo hein...kkkkkkkkkkkkkkkkkk

10 de outubro de 2009

Mamãe!!!!!!!!

10/10/09 - Gabriel chorou duas vezes no início da tarde, coisa que ele não faz há mais de mês...só chora na sessão com o fisio...acredito que ele chorou para me chamar, pq peguei ele no colo e depois que coloquei ele na cama, logo ele chorou, aí peguei ele novamente e não chorou mais...é bom bom poder sentir ele qdo está no meu colo...conversei bastante com ele, eu disse a ele que Papai do céu está cuidando dele...Oba, tem sol...rsrs

Kd o sol????????????

Gabriel está no quarto da mamãe desde quinta, quando começaram a trocar o forro e fazer o que estava faltando no quarto e no banheiro do Gabi....estamos com muita esperança de que amanhã tenha sol e calor em ctba para sairmos um pouco de casa...de acordo com a previsão vai ficar quente...OBA!!!!!!!!!!!!
http://twitter.com/lindactba

obs: estamos aprendendo a mexer....rs

7 de outubro de 2009

Glória a Deus!!!!

Gabriel está bem graças a Deus, passou bem a noite e está dormindo o dia todo quase, depois do banho relaxante que tomou pela manhã....hj vieram da Gazeta para fazer uma reportagem sobre a doença...

Gabriel acabou de receber a doação do forro em PVC para o quarto...logo, logo está prontinho...Deus é muito bom nas nossas vidas...ontem vieram da escola trazer mais frascos para a dieta, comentaram sobre a rifa que estão fazendo e futuros projetos....

Meu Deus abençõe a todos que estão nos ajudando, pelos pensamentos positivos que estamos recebendo de pessoas que nos acham pela internet, vizinhos, amigos, e sei que o Senhor conhece cada um. Ajuda também as famílias que estão vivenciando este mesmo momento...olhe para cada criança doente neste mundo!!!

6 de outubro de 2009

Viva a vida!!!!!!!!!!!!!

Mais uma manhã chuvosa em curitiba, bem diferente da previsão de ontem...rsrs

Gabriel está bem Graças a Deus, crescendo e reparei uma aumento de pêlos...até vou comentar com a médica dele........aliás ela chega esta semanda de um Congresso na Inglaterra......bom, passeamos no final de semana, sábado a noite fomos num churras na casa do meu irmão e no domingo ensolarado fomos no pesk pague, onde Gabi ficou na sombra de uma arvorezinha bem tranquilo ao nosso lado....todos que passavam olhavam e alguns perguntavam o que houve com ele, se comportou muito bem...ontem a Fono veio pela manhã e ele não colaborou, sua boca estava sangrando aí nem deu para trabalhar muito com ele, já a noite colaborou bastante com a fisio. De madrugada ameaçou vomitar mas foi só a dificuldade para a deglutição. Vou ter que trocar o forro do quarto dele, pois o cupim está por ali, engraçado que só no quarto dele...rsrs...ontem o Mauro colocou porta no quarto...até que enfim....instalou a antena da TV...e assim o quarto vai ficando quase pronto...ah, ontem resolvi ver o que posso fazer com tantas latas de leites vazias, aí vi no youtube, um vídeo muito legal onde cola guradanapo na lata, fico lindo para colocar algodão, cotonetes, etc....já comprei tinta, pintei 3 latas de teste....vamos ver no q vai dar...rsrsrsrs

2 de outubro de 2009

Dia linnnnnnnnnnnnndo!!!!!!!!!!!

02/10/09 - Gabriel passou bem a noite, tomou um banho bem gostoso na banheira...agora a tarde vou levá-lo no Hospital Pequeno Principe para ver o procedimento de troca de sonda, vão colocar um botom e para isso precisam ver a medida....a alimentação via sonda está indo lentamento, vou verificar isso tbm no hospital, se ele não se alimentar corretamente vai ficanco fraco...o pai do Gabi ligou as 05h15 da manhã para saber dele, pois eu havia comentado do vômito...

Bjus para a Fabiana e para a Cris mãe do Vinicius (Vinicius tem ALD), ele tem um blog tbem...vinicius meu reizinho...bjus para Inayop tbem...amo vcs...bjus Liza, Paula, enfim bjus para todas q estão me acompanhando dia-a-dia...rs

1 de outubro de 2009

01/10/09 - No início da noite Gabriel passou mal, vomitou bastante...dei o remédio para vômito e ele foi se acalmando até dormir...ele está com dificuldade para engolir. Meu Deus continue junte de nós.

30 de setembro de 2009

A Esperança

"A esperança é cheia de confiança.
É algo maravilhoso e belo,
uma lâmpada iluminada em nosso coração.
É o motor da vida. É uma luz na direção do futuro."

Conrad de Meester

MUITA ALEGIRA NO CORAÇÃO

Através da ajuda de uma pessoa vou receber a  devolução de 100,00 referente ao óleo de Lorenzo, pois o valor comercial é 630,00 e não os 730,00 que paguei...Deus está mandando ajuda de td qto é lado...Amém.

Esta semana Gabriel está recebendo mais doações de fraldas, frascos, equipos, algodão, shampoo, condicionador, luvas, gazes...Glória a Deus!!!!...sei que se Deus não permitisse nada disso estaria acontecendo...mas do que nunca estou vendo que Deus qdo fecha uma porta abre várias janelas. Tenho fé que tudo vai melhorar em nome do Senhor Jesus.

Para se ter uma idéia do poder de Deus, a enfermeira se ofereceu para ficar a tarde com o Gabriel já veio em casa para acertarmos.

Obrigada Senhor, obrigada a todas as pessoas que estão se sensibilizando com o nosso anjo Gabriel. Sozinha eu não conseguiria nada.

Nós seres humanos devemos aceitar que dependemos sim um do outro, sozinhos não somos nada. Hoje estamos bem, mas e amanhã?

Obrigada!!!!


Obrigada!!!!

28 de setembro de 2009

Gabriel

28/09/09 - Bem a APR não pode atender o Gabi, na devolutiva me disseram que lá são tratadas 4 doenças e a do Gabi não se encaixa, se lá não podem cuidar do Gabriel onde vou levá-lo...depois que cheguei em casa GAbriel passou mal, acredito que ele se estressou muito....ir lá serviu para pedir a cadeira de banho e uma cadeira de rodas parecida com a que ele usa, talas...enfim vamos continuar com o atendimento em casa, hj a fono veio pela manhã e ele colaborou bastante, eu conversei com ele e disse para ele chamar mã, que era como ele me chamava nos últimos dias que se comunicava, comentei várias vezes e qdo fui conversar com a fono ele emitiu um som, entendi como se ele estivesse me chamando..fiquei muito feliz...saimos ontem a tarde e ele ficou calminho, a maioria dos nossos amigos não tinham visto ele ainda, ficaram chocados, pq conheceram bem o Gabi, lembram bem da hiperatividade dele..muito homem chorou, conheci a irmã da Ana que está se formando em enfermagem, e ela disse que poderá vir todas as tardes para cuidar do Gabi, outro amigo nosso disse que vai conversar com o presidente da empresa a respeito do Gabi, graças a Deus muitas pessoas estão se sensibilizando e ajudando...sábado recebi através do Rotary 13 latas de leite, frascos para dieta, equipos....

24 de setembro de 2009

24/09 /09 - Agora pela manhã vamos na APR. Final de semana que passou o papai do Gabi veio visitá-lo.

23 de setembro de 2009

Gabriel com a Fono


Glária a Deus!!!!!!!!!!

23/09/09 - Ontem no final do dia, conversei bastante com o Gabriel, pedi para ele mexer a mão e ele mexeu um pouquinho, pedi para ele mexer o pé, ele mexeu um pouquinho. Minha alegria transboradva em meu coração, sei que Deus está ouvindo nossas orações, sempre peço para que ELE vá devolvendo tudo ao Gabriel, enquanto ele conversava ele ficava fechando o olho como nunca...como se estivesse conversando com o olhar. Gabriel acabou de fazer uma sessão com a Fono, ele estava dormindo ainda, mas mesmo sonolento A Ana conseguiu abrir a boca dele e massagear a lingua coisa que ele não havia deixado ainda. As sessãoes estão ajudando bastante.

22 de setembro de 2009

errata

estava perdendo o senso de direção*, desculpe alguns erros...rsrs

Resumo de informações



Gabriel começou a apresentar dificuldades de aprendizado e as investigações começaram com psicopedagoga, otorrino, cardiologista, oftalmo, junto disso começaram a aparecer os primeiros sintomas da doença, a perda da visão, nos últimos dias de aula em maio deste ano Gabriel estava agindo de forma estranha, ficava olhando para cima, não estava perdendo o senso de direção, reclamava que não iria mais ir a escola, mas não dizia o motivo, nunca reclamou de nada a respeito dos sintomas, depois da perda da visão ele foi diminuindo o vocabulário, não processava o que ouvia, apresentando dificuldades para entendimento, perguntava a mesma coisa diversas vezes. Na primeira ressonância que o Gabriel fez considerava-se Leucodistrofia Metacromática, porém a neuropediatra da convenio não conversou comigo a respeito, eu cheguei em casa e comecei a pesquisar pela internet e vi que esse tratava de uma doença rara, foi onde procurei outro neuropediatra para levar o Gabriel, eu não ia ficar em casa esperando os demais resultados, depois de muita pesquisa cheguei ao Hospital Pequeno Príncipe onde é centro de referencia nessas doenças de metabolismo, depois pelos exames de sangue foi descartada esta doença, onde aumentava ainda mais nossa angustia por não saber o que o Gabriel tinha, a Neuropediatra do Pequeno Príncipe já desconfiava que poderia ser ADRENOLEUCODISTROFIA através da ressonancia, pediu o exame que demorou para chegar e confirmou o diagnóstico dia 11/08. Esta doença é a mesma doença do filme ÓLEO DE LORENZO. Os sintomas aconteceram de forma muito rápida, em 2 meses Gabriel já havia perdido tudo o que deixava os médicos assustadíssimos. A família decide se dá o Óleo ou não, pois os médicos acreditam na eficácia do mesmo somente como prevenção, nós optamos em dar o óleo, caso contrário ficaríamos em casa de braços cruzados esperando o que está por vir sem fazer nada, já que a nível mundial não existe tratamento para esta doença.

Como está o Gabriel hoje:

Usa sonda gástrica na barriga, porque não alimenta pela boca, sua única alimentação é NUTREN JR via sonda.
Não enxerga nada.
Ouve, mas não processa.
Não fala absolutamente nada.
Pesa 21 kilos.
Fica na cama e na cadeira especial que compramos para ele.
Não tem dor.
Não chora.
Dorme bastante.
Estamos adaptando um quarto para ele com cama hospitalar, banheira para facilitar.
Tem acompanhamento com fisioterapeuta e fonoaudióloga em casa.
Montei um blog a fim de entrar em contato com outros familiares e está dando certo, várias pessoas já acharam e perguntam sobre a doença, quais adaptações que precisam fazer, a pergunta que mais freqüente é se o óleo está fazendo efeito, sempre digo que prefiro pensar que se não fosse o óleo ele poderia estar pior. gabrielpollaco.blogspot.com

Eu como mãe do Gabriel costumo pensar numa frase que já me disseram várias vezes, só mães especiais tem filhos especiais, tenho feito de tudo para que ele possa ter qualidade de vida, no momento estamos recebendo doações de fraldas, leites através de campanhas realizadas na escola, em empresas. Todos me dizendo: entrega nas mãos de Deus, e desde o início coloquei sim nas mãos daquele que tudo pode. Não é fácil de uma hora para a outra ver meu filho parar de ir à escola, parar de brincar com as crianças, deixar de fazer tudo o que gosta e ficar parado em cima de uma cama. Continuo com muita fé de que Deus pode sim fazer um milagre e trazer nosso Gabriel de volta.

17 de setembro de 2009

e segue....

15/09 – Gabriel ficou acordado de madrugada e agora de manhã está dormindo...agendei consulta com a Dra Mara para o dia 24/09. Ontem na sessão de fisioterapia Gabriel colaborou bastante, nem chorou desta vez. O David da BD ligou e disse que não poderá trazer as seringas e me passou o endereço dele para buscar 3 caixas de seringas.A noite o Mauro foi comigo em Pinhas para buscar as seringas, são 1350 seringas e 200 torneirinhas para conectar o equipo a sonda. Olhe, quando Deus quer!!!...




16/09 – Gabriel dormiu a toda. Hoje Gabriel teve visitas o dia todo e a noite também, inclusive pessoas para orar a ele, uma moça organizou uma arrecadação em sua empresa e trouxe a doação pessoalmente. Veio um casal visitá-lo, eles são pais de uma menina que estava na turma do Gabriel, trouxeram 8 latas de leite. A Célia do Miccelli veio vê-lo também, junto de sua irmã...também deixaram uma doação...e vão voltar na sexta, enquanto isso eu estava na igreja, fui agradecer todas as bênçãos alcançadas, depois tive que buscar uma receita do DEPAKENE para o Gabriel, lá no consultório da Dra. Mara. E Deus estava mandando mais ajuda sem eu nem imaginar, quando cheguei que soube das doações. Gabriel colaborou bastante na sessão de fonoaudiologia e na sessão de fisio também. Conversei com a Josiane que mora em Sorocaba, ela tem uma amiga em Itu que tem um filho com a mesma doença, descobriram há um mês....passei toas as informações que achei pertinente. Espero ajudar muito mais, trocar informações com familiares que estão passando por esta fase tão difícil, fase esta que devemos estar fortalecidos para dar a eles tudo o que precisam.

14 de setembro de 2009

Gabriel

até que enfim né mamãe...vamos atualizar isso aqui...rsrs

02/09 – Com a Glória de Deus recebemos 2 óleos de Lorenzo do Instituto Canguru de SP, hoje o clínico e o fisioterapeuta do posto de saúde vieram ver o Gabi, o fisio disse que vai encaminha-lo a APR para ter acompanhamento multidisciplinar. Um pessoal veio em casa orar para o Gabriel. Enviei um email a escola do Gabriel informando sobre a doença.
03/09 – Devido à chuva não levei o Gabriel a fono, acertamos 2 sessões semanais em casa devido a dificuldade de tirar o Gabi de casa. Ligaram do colégio onde Gabriel estudava e falaram que vão iniciar uma campanha para ajudar o Gabriel. Fiquei muito feliz e tenho certeza de que Deus vai tocar o coração de muita gente para ajudar meu anjo.
04/09 – O médico perito do INSS veio em casa para avaliá-lo, em duas semanas sai o resultado do beneficio. Fui ao Miccelli, pois um pai de aluno doou 100,00 ao Gabriel.
05/09 – Sábado – A Rosi e a Neuza vieram em casa nos visitar. Hoje a Aline ex-professora do Gabriel ligou e disse que vira visita-lo assim que der. Arrecadamos por enquanto 194,00 da rifa. Fizemos churrasco em casa. A mãe foi para SP visitar minha avó que está muito doente.
06/09 – Domingo – Fomos ao pesk pague, passamos o dia lá, acho que foi muito bom para o Gabriel, pela manhã Gabriel vomitou antes de sair, mas depois ficou bem. A Beatriz que estudava com o Gabriel e ia junto à escola de transporte com ele veio visitá-lo, a mãe trouxe fraldas e dinheiro. Gabriel dizia que tinha uma namorada chamada Bia, fiquei feliz com a visita dela.
07/09 – Feriado – Segunda – Gabriel dormiu depois da 02h00 da manhã. Dois pastores vieram em casa orar para o Gabriel. Gabriel passou mal à tarde, vomitou bastante. Comecei a dar o Motilium a ele.
08/09 – Feriado em Curitiba - À tarde levei o Gabriel no Hospital Miltom Muricy para verificar a respiração dele, fizeram exame de sangue e urina que deu normal e o RX do pulmão que está com um pouco de secreção, a médica disse que a Fisioterapeuta que trabalha com esta parte. Entrou 60,00 em depósito na conta, doação dos pais da escola do Gabriel. A pastora Luana orou para o Gabriel e foi dizendo tudo o que Deus a mostrava, era como se ela estivesse vivenciando nosso dia-a-dia, foi muito linda e forte a oração. Ela viu que tem um anjo na porta do quarto cuidando do nosso anjo Gabriel. A noite veio mais uma mãe da escola visitar o Gabriel, trouxe fraldas e dinheiro.
09/09 - quarta-feira – Fomos à avaliação da APR, Gabriel passou pela Enfermagem, Ortopedista, Assistente Social e ficou marcado uma nova avaliação global para 24/09 onde ele vai passar pela FONO, FISIO, Neuro (Dr Maria Julia do HPP), comentaram que daqui três meses vai ser inaugurado o hospital, aproveitei e passei no Colégio do Gabriel, alguns professores viram ele no carro, inclusive a professora Aline do ano passado, já aproveitaram para entregar 2 latas de leites que foi doado e 2 pacotes de fraldas. Liguei no 135 e soube que o beneficio foi concedido. A madrinha da Paula, Deise me enviou um email para avisar que havia depositado mil reais na conta. Na noite anterior a pastora disse que Deus lhe mostrou que iríamos receber uma ajuda e não seria 10,00, 20,00 ou 30,00. Glória a Deus!!!
10/09 – Fomos cedo ao Pneumologista, a Eliane foi junto para me ajudar com o Gabriel, o médico disse que por enquanto não precisa do oxigênio em casa, perguntei como saberei, ele disse que eu vou saber. Enfim trouxe os telefones para entrar em contato quando Gabriel precisar. A Fono veio em casa, falei com o David, representante comercial de uma empresa que fabrica seringas entre outros produtos, ele ficou de me arrumar às seringas num preço mais acessível.
11/09 – Sexta – As mães da escola do Gabriel continuam ligando para saber o que é prioridade, a Cristiane da Secretaria da Educação veio em casa com a Diretora da escola para ver como está o Gabi e saber como vai ficar a situação escolar, fiquei de dar um retorno à escola assim que tiver uma posição da APR. Um casal, pai de aluna da escola do Gabi veio em casa ver o Gabriel e disseram que vão dar as fraldas ao Gabriel enquanto ele precisar.
Final de semana foi tranqüilo em casa.
14/09 – Hoje pela manhã Gabriel vomitou novamente. Regina Pedroso ligou da escola do Gabriel para dizer que seu marido quitou as parcelas pendentes na escola do Gabi e se colocou a disposição no que precisarmos. Glória a Deus!!!! A cada dia que passa percebo mais ainda o poder de Nosso Senhor Jesus Cristo, quando Ele quer as coisas acontecem. Sei que Deus está ouvindo as nossas orações. Sabemos e cremos que no caso do Gabriel só DEUS pode devolver tudo a ele. Quero ver meu filho brincando com as crianças, indo a escola, viajando, enfim vivendo a vida sem limitações.

eu

8 de setembro de 2009

ADRENOLEUCODISTROFIA

Nomes alternativos:
leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X
Definição:
Distúrbio hereditário do metabolismo dos ácidos graxos que afeta as glândulas adrenais, o sistema nervoso e os testículos.
Causas, incidência e fatores de risco:
A adrenoleucodistrofia é transmitida como um característica ligada ao cromossoma X, e acredita-se que sua incidência seja ligeiramente superior a 1 em cada 100.000 pessoas. O defeito metabólico é o acúmulo de ácidos graxos de cadeia longa no sistema nervoso, nas glândulas adrenais e nos testículos, onde o material acumulado interrompe a atividade normal. Existem várias formas diferentes da doença. A mais grave é a forma cerebral infantil, que aparece em meio à infância. As demais formas aparecem durante a adolescência. Aproximadamente um terço das pessoas afetadas desenvolve sintomas neurológicos, enquanto todas desenvolvem uma função adrenal anormal.
Na forma infantil, os primeiros sintomas abrangem hiperatividade, dificuldade na escola, dificuldade para compreender a comunicação verbal, deterioração da escrita, olhos vesgos (estrabismo) e possíveis convulsões. À medida que a doença avança aparecem novos sinais de danos na substância branca do cérebro que incluem alterações no tônus muscular, rigidez e deformidades por contratura, dificuldade de deglutição e coma.
Outro componente importante presente em todas as formas de adrenoleucodistrofia é o desenvolvimento bastante significativo de uma função adrenal deficiente (semelhante à doença de Addison), que pode ser tratada de forma adequada com corticosteróides.


Sintomas:
hiperatividade
diminuição do desempenho escolar
diminuição da compreensão da comunicação verbal (afasia)
olhos vesgos
dificuldade de deglutição
alterações no tônus muscular, especialmente espasmos musculares e espasticidade
Deterioração progressiva do sistema nervoso:
paralisia
perda da audição
deficiência visual ou cegueira
estado vegetativo
deterioração da escrita
deterioração do controle motor fino
Outros eventuais sintomas são:
convulsões
Sintomas de insuficiência adrenal

Gerais:
fraqueza muscular
emaciação (perda de peso e de massa muscular)
diminuição do apetite
aumento da pigmentação cutânea
Crise:
choque
cianose
pulso rápido e fraco (taquicardia)
pele fria
respiração rápida (taquipnéia)
Sinais e exames:
Pode haver sinais de função adrenal anormal (insuficiência adrenal).
Exames:
química sérica indicando uma quantidade elevada de ácidos graxos de cadeia longa
biopsia de pele e cultura de fibroblastos indicando níveis elevados de ácidos graxos de cadeia longa
ressonância magnética da cabeça mostrando danos na substância branca do cérebro (a substância branca é um tipo específico de tecido cerebral)
tomografia computadorizada da cabeça mostrando danos na substância branca do cérebro


Tratamento:
A disfunção adrenal é tratada com esteróides suplementares como cortisona e cortisol.
Até o momento, não existe um tratamento específico disponível para a adrenoleucodistrofia. No entanto, uma dieta baixa em ácidos graxos de cadeia longa e a administração de óleos especiais têm se mostrado capazes de reduzir os níveis plasmáticos de ácidos graxos de cadeia longa. Esse tipo de óleo é conhecido como Óleo de Lorenzo, em homenagem ao filho do casal que descobriu o tratamento. A eficácia dessa dieta no tratamento da adrenoleucodistrofia ainda está sendo avaliada.
Expectativas (prognóstico):
A forma infantil da adrenoleucodistrofia é uma doença progressiva que leva a uma inabilidade profunda. As formas tardias são muito menos perigosas.
Complicações:
crise adrenal
estado vegetativo (coma de longa duração)
Solicitação de assistência médica:
Procure assistência médica se seu filho apresentar sintomas indicativos de adrenoleucodistrofia. Caso possua um filho com adrenoleucodistrofia, procure assistência médica se detectar aumento nas dificuldades causadas pela doença.


Prevenção:
Recomenda-se aconselhamento genético para futuros pais com antecedentes de adrenoleucodistrofia. Na maioria das vezes o estado portador nas mulheres pode ser diagnosticado por meio de exames laboratoriais. O diagnóstico intra-uterino da adrenoleucodistrofia está disponível e é realizado através de uma avaliação das células de amostras das vilosidades coriônicas ou das células amnióticas (amniocentese).

1 de setembro de 2009

DIÁRIO DO GABRIEL III

28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de que nunca vai acontecer, enfim, foi desesperador, a crise durou de 10 a 15 minutos, levamos Gabriel para o Hospital Milton Muricy umas 03h30 com o meu pai e meu irmão, estava uma neblina que não dava para ver nada a nossa frente, a pressão estava em 11/7 e depois baixou para 10/5 amanhecemos no hospital e depois fomos transferidos de ambulância para o Hospital Pequeno Príncipe. Foi medicado, começou a tomar o DEPAKENE. O plano liberou rapidinho o internamento, ao contrário das outras vezes. Passei msg para a Inayop que informou os demais sobre o internamento. Inayop me ligou, Rafael, a Kátia e a Regina. O pai e a Eliane foram ao hospital levar as coisas. Avisei a fisio para que não fosse a nossa casa. À tarde colheram o sangue do Gabi e foi feito um novo eletroencefalograma. A Dra Mara foi nos ver, mas no momento em que o Gabi estava fazendo o exame. A Dra Sandra reduziu a dieta para 50 ml. Mauro dormiu conosco no hospital.

29/08 – sábado – Gabriel passou bem à noite, mas ficou acordou de madrugada. Pela manhã fui comprar umas coisas que ficaram faltando de higiene pessoal. A dra Mara passou no quarto para vê-lo e disse que estava no aguardo dos exames para nos dizer algo, mas achou o Gabi bem. À tarde a Lindsay e a Márcia foram ao hospital, eu e a Lindsay demos banho no Gabi, ele sorriu várias vezes durante e depois do banho, emitiu um som que não havia emitido antes.
30/08 – domingo – Gabriel passou bem à noite, ficou durante umas duas horas acordado de madrugada e acordou as 06h00 da manhã. A mãe foi levar roupa para o Gabriel. Dra Mara foi ao quarto umas 10h30 e deu alta para o Gabi, ela disse que o eletro deu alterado sim. Receitou supositório para usar durante as crises no Gabi, ela comentou novamente que essas crises fazem parte da doença. Fomos embora e ficamos no pai. Gabi ficou bem enquanto fui ao aniversário do Neo e da sobrinha do Mauro.
31/08 – segunda – Gabriel passou bem à noite, ele está com o olhar e a cabeça só para a direita, a gente vira a cabeça dele para a esquerda e ele vira para a direita. Chegou hoje o sedex com as roupas que o Rafael enviou para ele. A fisio veio hoje, ele chorou durante a sessão. Até o momento foram arrecadados 112,00 com a rifa. Tentei dar um caldinho para o Gabriel, ele até aceitou um pouquinho, mas se afoga aí já paro de dar a ele com medo de que aconteça algo.
01/09 – Gabriel passou bem à noite Graças a Deus, à tarde fomos à fono, Gabriel não está engolindo bem, ela vai trabalhar com isso. Mandamos manipular o remédio dele para as crises. Gabriel pesou 21 kilos hoje. Agora à noite ele estava bem chorão, aí quando converso ele para de chorar, fechou o olho varias vezes que pedi a ele. Agora são 23h42, ele acabou de dormir e se Deus quiser vai ter uma noite tranqüila. Paulinha já enviei um e-mail para a sua madrinha Deise.

26 de agosto de 2009

eu

CONSULTA COM DR LUIZ CELSO AMARAL

Consulta do dia 20/06/09

Após dias de pesquisas via internet achei a Liga de Apoio ao Paciente Neurológico de Curitiba e depois de várias tentativas de contato o Dr. Luiz Celso Amaral me ligou para agendarmos uma consulta para o Gabriel. Pesquisei porque a Neurologista no qual eu estava levando o Gabriel me disse que nunca tinha visto um caso desses, pesquisei o que considerava-se na ressonância e vi que era algo grave. No dia da consulta foram 3 horas de espera e 3 horas de consulta, o médico é muito atencioso, me fez lembrar coisas da infância do Gabriel, escreveu todo o histórico do Gabriel, a conclusão é que o caso do Gabriel é urgentíssimo, não da para esperar mais, ele disse que o prontuário do Gabriel está em baixo dos braços dele, neste final de semana mesmo ele irá fazer os contatos com os profissionais que possam encaminhar e auxiliar o Gabriel, ele vai fazer contato com SP onde ele estudou e conhece os profissionais, vai falar com os dois laboratórios de SP (inclusive o Shire que a amiga de Inayop achou as informações de tratamento no site), e com MIAMI, ele tem uma formação em MIAMI, e ele disse que conhece profissionais desta área. Inclusive ele disse que com certeza terei que ir a SP, sobre a LIGA que eu achei foi bom porque cheguei até o Dr., mas a LIGA não pode nos ajudar, porque o caso do Gabriel é urgente e ela não possui estrutura ainda na verdade, estão atrás de recursos. Ele comentou que não será fácil para ninguém. Ele tirou umas 20 fotos do RX com o celular dele para enviar para SP com urgência. Ele vai fazer contato com o Dr. Salmo, geneticista e a Dr Mara daqui do Hospital Pequeno Príncipe, ficou de me ligar amanhã com alguma posição, para chegar ao diagnóstico, com certeza Gabriel terá que passar por outros exames, providenciar a dosagem da enzima Arilsulfatase-a. Ele examinou o Gabriel e os reflexos estão normais. Tenho certeza que este médico realmente é um anjo que vai nos mostrar e nos levar ao caminho que devemos seguir. Neste dia Gabriel estava agitado, ficava andando com o Mauro e com a mãe enquanto eu conversava com o Dr Luiz. Gabriel entendia o que a gente falava, mas já estava com o vocabulário diminuído. A consulta não foi paga porque fui via Liga. Estamos no início de muita luta.

eu

DIÁRIO DO GABRIEL II



EM CASA COM A FAMÍLIA



25/08 – Diego não pode fazer o exame hoje, pois não podia faltar aula, desta forma ficou para amanhã. Gabriel passou muito bem a noite nem acorda mais de madrugada. Acordou umas 09h00. Tomou um banhão e ficou na cadeirinha, dei a ela gelatina líquida, mas ele se afogou 2 vezes. O Eudes trouxe o colchão de ar para emprestar ao Gabi. Entregaram o guarda-roupa. A Nutricionista do posto de saúde veio em casa, ficou de me dizer quando virá o NUTREN, a Nádia e a Juliana da Igreja Quadrangular vieram em casa para orar.
26/08 – Diego fez o exame pela manhã, fui no Hospital Pequeno Príncipe para pegar o relatório com a Dra Mara, Dra Sandra pediu para pesar o Gabriel a cada três dias, passei na Victória Régia comprar mais frascos para a dieta. Enquanto isso o pai e a Eliane vieram ver o Gabriel. A Sâmela digitalizou a receita do óleo de Lorenzo para enviar ao Instituto canguru. Liguei no posto de saúde e o Nutren ainda não estava disponível.


27/08 – Gabriel passou bem o dia, à tarde fui à fonoaudióloga conversar a respeito do Gabi. Na semana que vem o Gabriel já começa a ir ao consultório. Vou ver como será estas idas ao consultório, mas tenho fé que conseguirei ir tranquilamente com ele, a dificuldade é que ele não segura a cabeça, terei que arrumar um jeito. Fui no posto de saúde buscar as 10 latas de Nutren.
 


24 de agosto de 2009

informações sobre a doença - ADRENOLEUCODISTROFIA

Na ALD, a atividade anormal dos peroxissomos leva a um acúmulo excessivo de ácidos graxos de cadeia muito longa (AGCML) constituídos de 24 ou 26 átomos de carbono em tecidos corporais, sobretudo no cérebro e nas glândulas adrenais. A conseqüência desse acúmulo é a destruição da bainha de mielina, o revestimento dos axônios das células nervosas, afetando, assim, a transmissão de impulsos nervosos.

O gene defeituoso que ocasiona a doença está localizado no lócus Xq-28 do cromossomo X. Tal gene é responsável pela codificação de uma enzima denominada ligase acil CoA gordurosa, que é encontrada na membrana dos peroxissomos e está relacionada ao transporte de ácidos graxos para o interior dessa estrutura celular. Como o gene defeituoso ocasiona uma mutação nessa enzima, os AGCML ficam impedidos de penetrar nos peroxissomos e se acumulam no interior celular. Os mecanismos precisos através dos quais os AGCML ocasionam a destruição da bainha de mielina ainda são desconhecidos.

A incidência de ALD é de cerca de 1 para cada 10.000 indivíduos. As possibilidades de descendência a partir de uma mulher portadora da ALD são[1]:


  • 25% de chances de nascer um filho normal;
  • 25% de chances de nascer um filho afetado;
  • 25% de chances de nascer uma filha normal;
  • 25% de chances de nascer uma filha portadora heterozigota.

As chances de descendência para um homem afetado, por sua vez, são:


  • Se tiver filhas, serão todas portadoras do gene, porém normais;
  • Se tiver filhos, serão todos normais;

Formas básicas da doença [editar] Neonatal Manifesta-se nos primeiros meses de vida. Os genes anormais que causam a forma neonatal da ALD não estão localizados no cromossomo X, o que significa que pode afetar tanto meninos quanto meninas. Período de sobrevida: 5 anos. Sintomas: Retardo; disfunção adrenal; deterioração neurológica; degeneração retinal; convulsões; hipertrofia do fígado; anomalias faciais; músculos fracos. [editar] Clássica ou infantil Forma mais grave da ALD, desenvolvida por cerca de 35% dos portadores da doença. Manifesta-se no período de 4 a 10 anos de idade. Período de sobrevida: 10 anos. Sintomas: Problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, da visão, da audição, da fala; deficiência de movimentos de marcha; demência grave. [editar] Adulta (AMN) Forma mais leve que a clássica. Manifesta-se no início da adolescência ou no início da idade adulta. Período de sobrevida: Décadas. Sintomas: Dificuldade de ambulação; disfunção adrenal; impotência; incontinência urinária; deterioração neurológica. [editar] ALD em mulheres Embora a doença se manifeste principalmente em homens, mulheres portadoras também podem desenvolver uma forma leve da ALD, com sintomas como ataxia e fraqueza ou paralisação dos membros inferiores. [editar] Cura e tratamento Não existe terapia definitiva para a ALD até o momento. No seu tratamento, alimentos ricos em AGCML, como espinafre, queijo e carne vermelha, devem ser restringidos na dieta. Segundo estudos, a dieta baseada no “azeite ou óleo de Lorenzo” tem obtido êxito, especialmente quando administrada antes da aparição dos sintomas. O “óleo de Lorenzo” é uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico. O tratamento da disfunção adrenal, através da administração de hormônios, por exemplo, e os transplantes de medula também são outros tipos de medidas adotadas no tratamento da ALD.

DIÁRIO DO GABI

GABRIEL COMEÇOU A APRESENTAR OS SINTOMAS EM ABRIL, COM PERDA DE VISÃO. 09/07 – escrito por Inayop e encaminhado a todos: Hoje as 15h00min estivemos com Linda em um dos maiores Geneticistas do país e especialista em doenças raras Dr. Salmo Raskin e este relatou o seguinte: Leu todos os exames e um laudo fornecido pelo Dr. Luis Celso e disse que diante dos sintomas apresentados pelo Gabriel ele se enquadra no grupo de quatro doenças de enzimas, onde os sintomas são semelhantes, nenhuma tem tratamento ou cura. Perguntou sobre o Rafael e seus irmãos, sobre Linda e irmãos e filhos. Informou-nos que para que esta doença exista é necessário que tanto o pai quanto a mãe tenham um gene deficiente, ou seja, só ocorre esta doença se ambos forem portadores (Rafael e Linda tem este problema), para o diagnóstico de leucodistrofia metacromática, ficou claro que tem que ser nos dois e não há hipótese de somente um ter este problema. Perguntamos sobre o bebe do Gabriel e este nos tranqüilizou, pois como disse ambos (Gabriel e Priscila) tem que ter defeito genético para que isto ocorra. O drº Salmo enviou hoje mesmo os exames do Gabriel para a Holanda para que tentem diagnosticar dentre as quatro hipóteses existentes das doenças enzimáticas em qual nosso Gabi se enquadra. Diante do quadro de fraqueza nas pernas, os membros superiores dobrando, a dificuldade de ele manter a própria cabeça o médico nos encaminhou para a Drº Mara Santos (responsável pela área de neurologia pediátrica no hospital Pequeno Príncipe). Mas o diagnostico final da doença só poderá ser dado após resultado de um exame genético que ele já fez, porém o resultado é demorado, estamos aguardando para estes dias. Fomos ao consultório da drº Mara que nos atendeu gentilmente somente por que Dr. Salmo nos encaminhou e diante do que viu nos informou que um transplante de medula diante do quadro dele que é muito avançado não adiantaria nada, que só causaria mais sofrimento a ele, mas que era para ter calma que ela ainda faria alguns exames que seriam feitos logo que ele fosse internado. Além de tudo o transplante de medula é de um para 100.000 no mundo, que ele teria mais chance se tivesse irmãos dos mesmos pais. O hospital Pequeno Príncipe é referência em Curitiba sobre esta doença, porém o plano de saúde que a Linda paga pra o Gabi tem hospital próprio que não tem conhecimento da doença. O pai do Diego que é advogado nos garantiu que irá ao juiz para conseguir internação pelo plano no Pequeno Príncipe. Levamos o Gabriel para o hospital P.P. onde ele e Linda ficaram na emergência, aguardando internação se for autorizado. O nosso Gabi está cego, surdo, mudo (fala palavras sem nexo), os joelhos e braços dobram, o olho esquerdo caiu e na terça feira ele travou braços e pernas o que os médicos acham ser uma convulsão. Ele começou a sentir fortes dores nos braços e pernas, e já não dorme e nem come, por isto os médicos agora aceitaram encaminhá-lo para internação. Rafael, Passe os dados da Nutricionista, pois quando estivermos no Rio faremos contato, para não perdermos tempo seria viável quem esta no Rio já ver isto.Todos, Tudo que é possível e o melhor que temos conhecimento a Linda faz por ele, é de uma luta incessante, só quem vê o dia dele tem ciência disto. Imagine uma criança igual a um moribundo andando 24 horas "falando" vamo ma. Todos os exames e médicos disponíveis em Curitiba ele já foi ou fez. Duvidas sobre qualquer coisa poderei passar (no momento não estão comigo) os telefones e emails dos médicos. Caso tenham algo que possa contribuir na melhora do Gabriel que venham a Curitiba e ajudem a colocar em pratica, pois o tempo da Linda daqui por diante será 100% para o Gabriel.Agradeci muito ao pai do Diego, pois se não é ele a deixar o carro com a Linda ela não teria como se locomover com ele.O Gabriel precisa de ajuda, inclusive financeira, afinal ele come, se veste, precisa de plano de saúde, carro, gasolina e etc.A Linda precisa só de apoio e mais nada. Que Deus proteja a todosUm bjInayop Nicolau10/07 – sexta – amanhecemos na emergência, ele ficou acordado das 03h00 as 05h00 irritado com a tala no braço, tomou soro, queria ficar andando... Fiquei correndo atrás da liberação do plano para a liberação... a Eliane ficou com ele durante o dia... Agora é 13h20... estou na casa da vó do Diego, para passar um pouco o temo, pois em casa não consigo ficar...a esposa do meu pai está lá com o Gabi, ele fica bem calmo quando está com ela....vim tomar banho e pegar roupas, ele está sedado na maior parte do tempo para poder colher sangue, já fez o eletro da cabeça e do coração, e estamos aguardando retorno do plano para passar para o quarto...fiquei na emergência, porém num quarto isolado e bem atendida...fiquem com DEUS11/07 – sábado – a rosi veio aqui depois veio a Lindsay, a mãe veio para dormir... a noite levei o carro para o seu Alberto.Diego ficou comigo durante a tarde...inayop e celeste vieram para se despedir...Inayop deu 300,00 na quinta.12/07 - domingo Vim umas 11h00 com o pai, a Eliane e a Chris... a mãe dormiu com o Gabriel e ainda passou o dia comigo...fui no shopping comprar roupas para o Gabriel...dormi sozinha com o gabi. Ele continua agitado. Tomando a medicação. 13/07 – segunda - A mãe veio no meio da tarde, veio a Inês, Dora, Samela, Vitória e Diego, Diego ficou comigo e a mãe foi para casa. A Dra disse que outros dois médicos acreditam que seja a ADL mesma doença do filme óleo de Lorenzo. Izaque, Márcia e a Eliane assistiram ao filme. A tia Nica vai ver se pode vir para cá. 14/07 – terça - vamos pensar no procedimento cirúrgico, a gastrostromia para que ele possa se alimentar, caso contrario vai ficar fraco e pode adquiri outras doenças, está mais calmo hoje e fica mais na cama, o braço direto está solto, que dificuldade para dar remédio hein... a Eliane veio no meio da tarde, Diego dormiu aqui esta noite. Vai começar a tomar um remédio para acalmar um pouco, essas agitações dele fazem com que ele sofra também. Visitas: Mauro, Marquinhos, Marcia, Comadre, Lindsay, Leno, Vitória, Daiane. A mãe mandou o dinheiro para a tia vir... ela comprou passagem para amanhã cedo..Katia depositou 200,00 Zezé 60,00 e Almir arrecadou 1.000,00...Carol e Paula viram ele pelo MSN... 15/07 – quarta - acordou umas 09h00, ficou em jejum depois comeu duas bolachas Maria e um pouco de suco, a Dani veio aqui me ajudar, está chorando parece q sente dores, colheram o sangue hoje para o exame de ácidos graxos, ele quer ficar no colo comigo em pé, agora está dormindo 14h08... depois vou dar remédio para dor...Jorge ligou, Regina ligou, a tia Nica chega hoje. Ele quer andar um pouco, os braços estão soltos e a cabeça também. Paguei 530,00 do exame do Gabriel, teve um momento que Gabriel babou enquanto comia a bolacha. quando dei o remédio da dor para ele percebi que ele está com dificuldade para engolir tentei dar banana para ele, mas dormiu de novo...acorda chorando...16/07—Quinta acordou bem comeu quase três dadoninhos, e um pouco de mamão. Mas ficou agitado o dia inteiro, queria colo freqüentemente , sorriu uma vez para a tia. A Mãe e Diego ficaram com ele enquanto eu fui à igreja com a tia, mauro levou a gente. Izaque e Márcia vieram visitá-lo. Izaque se emocionou. 17/07 – Gabriel acordou mais animado e forte, comeu dois danoninhos e durante o dia se alimentou com papinha de bebe, mamão e gelatina... ficou mais calmo, dormiu das 11h00 as 15h00. Colocou um holter nele as 17h50, a tia passou o dia aqui e Diego até umas 16h00, a Lindsay veio à noite e a Marcia, mauro chegou com uma pizza, Izaque veio buscar a tia. 27/07 – depois de uma semana em casa, Gabriel estava se alimentando muito pouco e devido a isso precisa usar a sonda. Entramos pelo SUS, o Leno correu atrás da liberação do plano. 28/07 – A Eliane veio cedo ficar com ele para eu poder buscar as coisas, passei o dia em casa, quando voltei Gabriel estava com a sonda, descemos para os raios-X onde foi visto que a sonda não estava no local correto. Então foi uma sessão terrível de por e tirar a sonda, até que desmaiei. Colocaram a sonda e começaram a dieta. Ele dormiu meia noite após a medicação para dormir. No final do dia que fomos para o quarto 507 do convenio.29/07 – A Samela passou a noite comigo, descemos para o exame com a oftalmologista, mas não foi realizado, ficou para amanha 07h30 antes do exame de sangue no hemocentro. A Eliane chegou aqui cedo para ficar comigo, adiaram para amanha a gastrostromia por causa do jejum. Mauro ficou aqui comigo. Fui ao Médico. Regina e Deuza ligaram Rafael também.30/07 – Fomos 07h40 para fazer o exame com a Oftalmologista e depois fomos ao laboratório de ambulância... Gabriel está sonolento demais.Tia Cleuza passou tarde comigo. À noite o Marquinho e o Mauro trouxeram fralda. Estou com muitas duvidas sobre colocar ou não a sonda, fazer a gastrostromia. Conversei com a Monica que teve um filho com esta doença. 31/07 – Gabriel queria descer da cama, ficava colocando as pernas para fora da cama, tentei colocá-lo para andar, mas não firmou as pernas no chão. Gabi ta ressecado, vamos dar um banho nele... a mãe está aqui para me ajudar....fui no cinema...Rafael ligou disse q vai ver o carrinho por lá. Amanhã é o niver do Diego. Gabi foi para a sala de cirurgia as 18h50, voltamos para o quarto 20h40, ocorreu tudo bem Graças a Deus... agora ele ta dormindo, são 22h11, mas as vezes ele acorda...a mãe foi agora com o Izaque...Mauro está aqui comigo...ele ta com uma bolsa do lado para sair os resíduos...não é fácil...mas vai dar tudo certo.01/08 – Aniversário do Diego. Comprei bolo para cantar parabéns... Vieram umas 15h00 Leno teve q pegar autorização para o Diego poder entrar, devido a restrição de visitas e a idade do Diego...Cantamos parabéns a ele...tiramos fotos...Mauro foi buscar a mãe e depois fomos para casa, fui no pai e depois no salão, depois fomos na DINA PIZZA para jantarmos juntos...até o Izaque e a Marcia foram, o Marquinhos, a Sabrina, a Inês, Samela, Leno, Vitória, eu e o Mauro. 02/08 – Domingo, almoçamos no Cajarana e depois vim para o hospital, Mauro me trouxe e levou à mãe, a médica liberou a dieta para o Gabriel umas 18h30, ele tomou remédio para não vomitar, fiquei observando a reação dele, graças a Deus aceitou bem a dieta.03/08 – Leno pegou a Eliane cedinho para ficar com o Gabriel, fomos no INSS, faltou um comprovante de endereço no meu nome, vão agendar assistente social devido ao internamento dele. Tenho que levar o comprovante para dar andamento no processo. Se Deus quiser vai dar tudo certo. Voltei do INSS 09h40, Leno levou a Eliane. A enfermeira veio fazer o curativo e tirou a sonda do nariz pela manhã. O aniversário da mãe é quarta-feira. Verificar se a ressonância foi agendada. Peguei o resultado de dois exames no site da champagnat e enviei para a Dra Mara. A Fisioterapeuta veio aqui pela manhã. Gabriel não dormiu de dia, dormiu as 22h00 e acordou as 02hoo. As 04h00 pedi remédio para ele dormir. 04/08 – Gabriel continua dormindo, agora são 09h09... Massoterapeuta as 11h00. Eliane veio e passou o dia com ele. Umas 16h40 Gabriel teve um comportamento estranho, chorou e endureceu todo o corpo, a Pediatra do plantão veio e disse que se acontecer mais vezes ai sim possa ceda-lo, Eliane disse que ele ficou bastante agitado durante o dia. A noite umas 22h15 ele gemia de dor, a enfermeira deu neusine ai ele dormiu até as 11h00 do dia seguinte. A Dra Mara não teve retorno do Endócrino sobre o exame. Fui à massoterapeuta pela manhã e a tarde fui a casa e na pastelaria. 05/08 – Niver da mãe, a fisioerapeuta veio pela manhã e Gabriel continuou dormindo. Ele acordou 11h00 no momento em que a Dra Mara estava aqui no quarto, comentei que o Gabi dormiu demais, ela disse que ia diminuir as gotas do neusine, o Izaque veio no final da manhã para buscar o carrinho do Gabriel. A Lucy veio ensinar a fazer o curativo e a colocar a dieta. À tarde Gabriel ficou no carrinho um pouco e até dormiu. Mauro veio no final da tarde e eu fui tomar café com a Rosi, enquanto isso o Gabriel foi fazer um eletro encefalograma, Mauro acompanhou ele. Voltei 17h40 e ficou com o Gabriel.06/08 – Gabi acordou umas 09h00, dei um meio banho nele, a fisioterapeuta veio e depois veio a Lucy, eu fiz o curativo enquanto ela ficou observando. Dormi depois do almoço e o Gabi continua acordado ainda, 14h55. Gabriel só dormiu umas 21h99 depois de tomar Hidrato de Coral. Mudamos para o quarto 516, pois estávamos no quarto em frente à copa. Vieram avisar que amanha cedo tem o exame BERA. Mauro veio dormir com a gente.07/07 – Gabriel acordou umas 08h30, tentei limpar o cabelo dele, por causa do eletro ele ficou com aquele gel na cabeça, saímos de ambulância para a IPO as 10h49, Gabriel fez o exame e foi identificado que ele está ouvindo. Voltamos quase meio-dia para o hospital, a Dra Mara veio no quarto e disse que o eletro deu normal, teve um momento que o Gabriel sofreu para engolir a saliva pela manhã, depois que chegamos dei um pouco de sopa batida e gelatina, ele aceitou bem. Dormiu uma meia hora no início da tarde. A mãe está vindo para cá para eu poder ir ao INSS e na DIX. Agora são 13h50. Gabriel continua bocejando. O Leno trouxe a mãe e fomos na DIX, não resolvemos nada lá, realmente não tem o resgate e nem o Home care. Fui ao salão as 16h00 e sai de ás 20h00, fui pra casa pegar umas coisas e vim com o Mauro para o Hospital, a mãe foi embora sozinha. 08/08 – Sábado – Fui ao mercado de manhã comprar umas coisas enquanto o Mauro ficou com o Gabriel... passou dia acordado. A mãe veio dormir com o Gabriel. Ele dormiu tarde.09/08 – Domingo – Dia dos Pais – o pai passou em casa depois de ter ido à igreja com a Eliane. Passamos na loja do Izaque e fomos à casa do tio do Mauro, no churrasco de aniversário... Vim para o hospital às 14h00. Gabriel dormiu às 23h00 somente.10/08 – Segunda – Gabriel chorou o dia todo, a dieta não estava indo ai teve que colocar a bomba para mandar a dieta. Gabriel estava ressecado, foi aplicado supositório e o minilax, a fonoaudióloga voltou a fazer as sessões, mas como ele estava chorando ela nem conseguiu fazer.11/08 – Terça – Li meus emails antes de irmos para a ressonância, vi o email do Dra Mara dizendo que o diagnóstico da Adrenoleucodistrofia foi confirmado. Fiquei sem chão no momento, mas tínhamos que ir para a realização do exame, nós fomos de ambulância na CETAC, voltamos umas 11h00. A Dra Mara veio na hora que eu estava começando a almoçar, conversamos sobre o resultado do exame, ela me abraçou, chorei... Gabriel começou a tomar o Rivotril pois estava ficando acordado o dia todo e dormia tarde...dormiu a tarde toda. A Eliane veio dormir no hospital, fui para casa desmontar o quarto que o Marquinho está mexendo. A fonoaudióloga veio. Achei o Instituto canguru no Google. 12/08 – Quarta – Dormi em casa de ontem para hoje, fui ao posto de saúde com as solicitações, mas a nutricionista só vai à unidade sexta-feira. Fui ao INSS, falei com a Ass. Social e ela disseram que vai providenciar. Mandei uma mensagem para o Dr. Luiz Celso sobre a Adrenoleucodistrofia, ele me ligou ao meio-dia mais ou menos enquanto eu estava no INSS. Conversamos e ele disse que a liga continua sem estrutura para nos ajudar. Dr. Salmo mandou email para Inayop perguntando sobre o Gabriel, eu respondi e ele disse que precisamos fazer a análise de DNA no Gabriel e depois no Diego. Disse que vai deixar a guia de solicitação na recepção da Genétika. A fonoaudióloga veio. Liguei no Instituto e ela me passou o cadastro por email. Respondi o email com o resultado do exame.13/08 – Quinta – À tarde fui com o Leno no Ministério Público protocolar o pedido do óleo de Lorenzo. Vamos ter que entrar com uma ação Judicial contra o Estado. Fomos à Genétika pegar a guia e deixamos na DIX para a liberação. A fonoaudióloga veio. A mulher do quarto aqui ao lado trouxe o telefone da loja que vende banheiras especiais, liguei lá ela em uma na loja, valor de 680,00. 14/08 – Sexta – O Leno comprou os produtos na Victória Régia, A moça da Disprolim passou o orçamento dos suportes e produtos, A Marcia passou o telefone da Fonoaudióloga da Eduarda. A Josiane do INSS veio fazer a visita, disse que vai providenciar a visita do perito para a próxima semana. A Nutricionista do posto ligou e disse que conseguiu já umas dois latas antes da visita, terça-feira ela vai a casa fazer a visita para liberar as solicitações. A DIX ainda não liberou a análise molecular de DNA. A fonoaudióloga veio. Comprei o primeiro óleo de Lorenzo, valor de 730,00 tomou a primeira dose de 12 ml em Nome do Senhor Jesus às 15h30. À noite fui ao shopping comprar algo para comer, a Katia me ligou, disse para eu não me preocupar com dinheiro, segunda ela vai depositar.15/08 – Sábado – Fui ao supermercado comprar umas coisas e depois fui à Minerva comprar o Nutren que estava com o valor de 32,00 na etiqueta... enquanto isso o Mauro ficou com o Gabriel, pesamos o Gabriel ele está com 21,4 kilos...Gabriel dormiu a tarde e ficou calmo durante o dia todo. A Fisioterapeuta Ketlin veio aqui. Fiz o curativo nele. A Marcia passou o telefone da fisioterapeuta. A DIX ainda não liberou a análise molecular de DNA. A Lindsay veio aqui à tarde, me deixou 50,00. Vai levar a estante da casa dela no final de semana em casa para colocar no quarto do Gabriel. Mauro voltou para dormir aqui. Dra Sandra passou pela manhã. Disse que é melhor preparar todas as dietas do dia e deixar na geladeira, tirar 20 minutos antes de dar para o Gabriel. São sete dietas ao dia. O valor da despesa no hospital está em 187,00. Mauro já levou um monte de coisas para casa para não acumular muito na segunda. O Marquinho e o Jonas estão trabalhando em casa.16/08 – Domingo – Gabriel acordou umas 08h00, eu e o Mauro demos banho nele, lavamos a cabeça e tudo... colocamos ele na cadeira e ficou um tempão, até dormiu um pouco na cadeira...depois do almoço coloquei ele na cama, ele fez uma carinha de que gostou...não fez evacuou, a fisioterapeuta Ketlin veio novamente, Gabriel vai ter que tomar o remédio para fazer, tomou o óleo em Nome do Senhor Jesus. Agora são 16h43, ele está dormindo. Mauro foi embora umas 14h00. A mãe ligou e disse que o Zezinho do Sabará vai nos ajudar no que for preciso para o Gabriel. O rapaz da farmácia comentou sobre fazermos uma rifa para arrecadarmos dinheiro para adquirir a banheira, ou óleo enfim temos que adquirir várias coisas para dar uma qualidade de vida ao nosso príncipe Gabriel. Gabriel tomou o Lactulona às 17h04. Estamos com alta prevista para amanhã. O Jonas está trabalhando em casa.17/07 – Pegar a receita dos remédios com a Dra Mara. Ver a questão dos pontos. Pagar a conta do hospital, pedir para o Izaque vir nos buscar. Então, não ganhamos alta, a médica pediu exame de urina, sangue, inalação e RX, para mandar ele bem para casa. Dra Mara enviou o email para o Dr. Gerald e para a Dra Kimil...A mãe veio dormir no hospital. Entrou 500,00 que a Katia depositou.18/08 – Fui pela manhã à secretaria da saúde entrar com o processo administrativo. Voltei para o hospital e depois fui a casa china e no shopping Curitiba com o Diego... Entrou 200,00 que o Jorge depositou. Diego subiu um pouco para ver o Gabriel. A mãe foi embora com o Diego umas 17h30.19/08 – Vamos embora hoje será? A Dra Sandra Fisioterapeuta disse que é para eu continuar com esta força, ela fica impressionada com a minha agitação... rsrs....Eliane foi no posto buscar o nutren e as demais coisas solicitadas. A Dra Mara passou no quarto quase 13h00, deu alta ao Gabriel até tirou foto dele com o celular dela, porque ele estava lindo. Liguei para o Izaque nos buscar, juntei todas as coisas, paguei a conta do hospital que ficou em 205,00. Saímos do hospital e passamos na Victória Régia, o suporte para soro era 50,00, sem reajuste e sem rodinhas, desta forma não compramos e o Izaque providenciou um suporte que tinha na loja, ficou ótimo. Passamos no posto de saúde, só tinha o tegretol, aí comprei o restante dos remédios, ficou em 77,00. Passamos rapidinho na pastelaria e subimos para casa, nesta hora já estava até chovendo. Nossa, tem tantas coisas para organizar to doidinha. Enquanto isso a arrumação no quarto novo do Gabriel continua. Gabriel teve várias visitas dos familiares.

20/08 – Gabriel dormiu bem a noite toda. Arrumei o quarto e limpei tudo. Montei uma mini farmácia conforme a fisioterapeuta que veio avaliar o Gabriel, acertamos 3 vezes na semana as sessões, o dia foi tranqüilo, muito chuvoso. A noite o Mauro e o Marquinho pintaram quarto. Antes de o Gabriel dormir percebi que ele estava com dificuldade para engolir, dormi preocupada. O Zezinho trouxe a cama, vamos pintá-la para melhorar a aparência da cama, preciso comprar o colchão casca de ovo.
21/08 – Gabriel acordou umas três vezes à noite quando ia engolir a saliva e chorava, durante o dia foi normal à deglutição, tomou um pouco de yakut, suco. Vieram duas enfermeiras do posto de saúde, disseram que o que precisar é só ligar antes, que vem alguém aqui. Comentaram que o Dr. Danilo virá visitar o Gabi na quarta-feira. A Márcia doou um sapo de pelúcia para fazer uma rifa e arrecadar dinheiro para o Gabi. À noite Gabi estava bem receptivo, pedia para ele fechar o olho e ele fechava, Inayop estava vendo ele via msn. As meninas dormiram em casa. Hoje foi a primeira sessão com a fisio.


22/08 – Gabriel passou o dia bem, dormiu à tarde. As meninas ficaram na cama conversando com o Gabi, ele ficava procurando os sons com o olhar, Eduarda e a Julia colocaram luvas, máscara para me ajudar com o Gabi. A deglutição está boa, mas não consegui engolir coisas pastosas, fica parado na boca dele. Eu e meu irmão saímos para ir a pernambucanas comprar edredon, lençol e toalha para o Gabi, comprei do personagem CARROS, que Gabi adora assistir o filme. Depois fomos pesquisar o guarda-roupa, comprei um lindo, o pai deu 200,00, o Tio Josias de Cuiabá deu 150,00 e meu irmão Izaque deu 100,00, completi com 100,00. A Dani ficou em casa com o Gabriel e as meninas.


23/08 – Domingo – Gabriel dormiu muito bem, passou bem o dia, a mãe ficou com ele a tarde, o tio e a tia vieram visita-lo pela manhã, a tarde a Lindsay veio vê-lo.

24/08 – A Elizabeth começou a trabalhar em casa, acertamos um salário mínimo/mês. Gabi passou bem o dia, dormiu bastante a tarde. A Fono da Eduarda me ligou e acertamos 15,00 cada sessão, terei que levá-lo ao consultório. Ficou combinado 3ª e 5ª as 15h30. Na primeira sessão do dia 27/08 irei somente para passar o caso clínico do Gabi. A Inayop me ligou. Mauro pintou a cama e o Marquinho colocou o rodapé. O quarto está quase pronto. Depois de 4 dias Gabriel conseguiu evacuar. Conversei com a Dra Mara via e-mail. Ela vai deixar o relatório do Gabi com o pedido do Home Care no consultório dela.