ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de dezembro de 2009

2010 será um ano de muitas vitórias e conquistas

Gabriel está bem Graças a Deus, ele está no oxigênio desde segunda à tarde, qdo tiro para fazer inalação percebo que ele se esforça para respirar. A fisio me disse para deixar ele sempre no oxigênio, segunda até arrumei as coisas para ir ao hospital mas depois da sessão com a fisio ele deu uma melhorada.

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS NÓS!!!!

OBRIGADA DE NOVO AS PESSOAS QUE ESTÃO FAZENDO PARTE DAS NOVAS VIDAS, CONTINUEM ORANDO, PEDINDO PARA QUE OS ANJOS ME AUXILIEM E QUE ELES CONTINUEM AO NOSSO LADO CUIDANDO DO GABRIEL. DEUS ABENÇÕE!!!

24 de dezembro de 2009

...

Gabriel está muito bem graças a Deus!!!

Queremos desejar um Feliz Natal a todos que estão nos acompanhando, neste ano esta data não está significando muito, tem horas que penso em ficar em casa apenas e não fazer nada, mas lembro o quanto Gabriel gosta de festa, presentes. Nem vou conseguir escrever muito aqui hoje pq estou muito emotiva, obrigada aos cartões de Natal, depois vou colocar a foto da árvore com os cartões, esta semana Gabriel recebeu várias visitas, presentes de perto e de longe. Deus Abenções a todos!

21 de dezembro de 2009

Em busca do Milagre

Obrigada Senhor Jesus por ouvir as nossas orações, a cada dia vamos ver mais e mais melhoras no nosso Anjo Gabriel!!! O Senhor Deus do impossível vai curar o Gabriel!!


Sábado fomos na concentração de Fé no Centro Cívico da IMPD, temos vistos tantos milagres pela televisão e fomos buscar o nosso também com muita fé no Senhor Jesus, uma multidão clamava por Deus buscando por algo ali, o culto começou e eu e o Gabriel estávamos dentro do carro, pois não tinha como chegar até o local que meu primo ficou guardando lugar desde sexta a tarde...entrei em desespero, pois ouvia o Apóstolo falando dos milagres que estavam acontecendo ali, Ele dizia que Deus estava ali naquele momento, então clamei ao Senhor e disse que se realmente o Senhor estava ali olhasse para nós dentro do carro, a nossa vontade é de estar entra o povo. O pai do Diego que nos levou, ele havia conversado com uma pessoa na sexta e ele disse que ia fazer o possível para nos ajudar a chegar lá perto do palco, porém este homem não aparecia entre a multidão, O Diego e o Leno continuava a procurar e nada, até que encontrarm ele , mas ele disse que precisava ir num hotel ali perto e que já voltava, demorou muito mas o Leno o encontrou novamente, eu continuava no carro com o Gabriel ouvindo a multidão...Deus ouviu o meu pedido e nos colocou em cima do palco, não nos colocou ali perto do palco entre a multidão num calor de mais de 30 graus, mas nos colocou no palco, onde só estava a banda e alguns membros importantes da Igreja,  várias pessoas ficaram questionando o homem que nos colocou ali, eu quase abri a boca para dizer que Deus nos colocou ali, mas eu só pedi para Deus que acalmassem aqueles homens. Foi um dia inesquecível em nossas vidas, tenho certeza que vamos ter a vitória, para Deus tudo tem o seu tempo e nós vamos aguardar este grande dia chegar com muita esperança e Fé no Senhor Jesus!! Não tenho mais nenhuma dúvida de que Deus está ouvindo as nossas orações. Amém

19 de dezembro de 2009

O MILAGRE VAI ACONTECER HOJE EM NOME DO SENHOR JESUS.

Posso crer que em minha vida
O milagre vai acontecer
Posso ver as promessas
Sendo liberadas sobre mim
Sendo liberadas sobre mim

Hoje o meu milagre vai chegar
Eu vou crer, não vou duvidar
O preço que foi pago ali na cruz
Me dá vitória nesta hora

Tua morte, tua cruz, teu sangue
Derramado no calvário
Está selado, foi consumado
Vivo, hoje livre do pecado
Vivo as promessas dos milagres

Me dá vitória
Nesta hora

15 de dezembro de 2009

DIA LINNNNNNNNNNNNNNNNNNNNDO

Gabriel está bem graças a Deus!!! Gabriel continua se esticando principalmente na cadeira dele, hj vamos na APR buscar o carrinho e a cadeira de banho que a médica da APR recomentou.

blogs que estão divulgando o caso do Gabriel, muito OBRIGADA!!
 http://johnnydeppmadness.blogspot.com/
mailto:M@myrene%20-%20http://mamyrene.blogspot.com/
http://atulhadoatilio.blogspot.com/2009/12/um-pedido-de-ajuda.html
http://cvssemprejovens.blogspot.com/2009/12/menino-de-7-anos-com-adl.html


Obrigada a coleguinha de escola do Gabriel que veio visitá-lo ontem e toda a sua família. Deus Abençõe!!!

13 de dezembro de 2009

Gabriel

Gabriel está bem graças a Deus!!!

So ontem que ele vomitou muito, acredito que foi devido a qtade de leite que foi rápido através da sonda.

Paguei a alimentação no hospital e amanhã terei que ir na DIX para solicitar reembonso, me informaram que vai para análise. Td vai dar certo!

Uma ótima semana a todos nós!!! Que tenhamos uma semana de vitórias!

12 de dezembro de 2009

Obrigada Senhor!!!!

Gabriel está de alta graças a Deus!!!!

Depois de quase 15 dias no hospital, nosso quinto internamento, vamos voltar a nossa rotina em casa.

Obrigada novamente a toda equipe do HPP...Débora conversei com a mãe q enviou o email para o hospital, coloquei ela em contato com o Walter, pai de um menino q tbém tem a doença, ele mora em SP e poderá ajudá-la também.

Obrigada as visitas!!!!

Obrigada aos emails, um bjo para a Simone que também acompanha o Gabriel pelo blog.

Lembrem-se de enviar o cartão de natal para o Gabriel, quero ver a árvore dele cheia de cartões...vou ler cada um para ele..Rua Osni Antunes de Sá 29 - CIC - CTBA - PR - CEP 81350687

Obrigada meu Deus, lhe peço que contineu Senhor ao nosso lado, também lhe peço que o Senhor abençõe todas as crianças enfermeiras hospitalizadas ou não, de muita força para as famílias, sabemos que o Senhor é o Deus do impossível, queremos ser merecedores do seu poder. Não permita que desanimemos nunca Senhor!!! Toque com a sua mão invisível cada ser humano nesta terra, livra nos de todo o mal Senhor!!! Desejo que cada ser humano seja mais caridoso, que pense mais no próximo e viva tudo com muito amor, pois só o amor nos da resultados positivos. Lembrando que colhemos o que plantamos. Que os anjos nos acompanhem e que estejam perto de ti também. Amém

11 de dezembro de 2009

Sexta

Hoje pela manhã achei Gabriel pálido e frio qdo tirei sua temperatura estava com 35,8....geralmente ele está com 36,5 a 37....cobre ele para ver se esquentava um pouco, estava com os pés gelados e o quarto estava quente....assim que a Dra Mara veio eu comentei e ela achou melhor pedir um exame de sangue, pra ver se naum ta com alguma infecção, mas a tarde Gabriel jé estava normal, com o lábio vermelho e o rosto rosado. Vamos ver como será amanhã se vamos para casa ou não. 

10 de dezembro de 2009

Quinta...

hj de manhã Gabriel teve um comportamento estranho, começou com dificuldade para engolir, ele gemia um pouco e depois ficava fazendo muita força com o braço direito, ele levantava o braço direito até a cabeça, parecia q ele estava sofrendo, com alguma dor. Fiquei apavorada pois não tinha visto ele fazer estes movimentos, ele deixava as pernas endurecidas, parecia moviementos involuntários que o braço dele estava tendo...a médica comentou que é uma desaceleração do cérebro que provoca isto e poderá acontecer mais vezes. Os exames dele deu tudo normal, inclusive o eletro.

9 de dezembro de 2009

Meus príncipes!!!!

Dra Mara não passou no quarto hoje, sendo assim Gabriel não ganhou alta.

Oba o sol está aparecendo!!!

depois de 36 minutos com a atendente da DIX ela me informou que a liberação passada foi feito verbalmente, o pessoal da liberação vai ter uam reunião hoej a tarde com a operadora do plano de saúde para averiguar esta situação, enquanto isso vou entrar em contato com a ANS  para formalizar uma denúncia....no comments.

As recomendações do meu psicólogo continuam as mesmas, preciso dividir/desabafar com alguém, parar de querer poupar as pessoas e abraçar o mundo sozinha. Confesso que é dificíl sempre fui de guardar magoas, sofrer sozinha para não magoar o próximo, tenho como tarefa de casa conversar com alguém próximo sobre tudo o que estou sentindo/vivenciando, de preferência com a minha mãe...aiaiaiaiai....acho que vou fazê-la sofrer mais ainda, mas ao mesmo tempo sei que ela vai se sentir mais "útil", porque faço tudo sozinha em relação aos cuidados com o Gabriel...
Agora vou ler o e-mail de uma mãe que foi enviado ao hospital, o filho dela também tem ALD. A Débora do SAC me trouxe, a Débora viu a reportagem do Gabriel por isso achou importante me passar este contato. Deus permita que eu possa ajudar esta família de alguma forma.

Dia linnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnndo!!!!!!!!!!!!!!

Gabriel está bem graças a Deus!!!

Ontem fui solicitar o O2 para casa, Gabriel ficou na fila, ela disse que tem umas 12 pessoas na frente, mas quando liberar vai liberar para todos, I hope so!!!

Gabriel tomou banho cedo hj, escovou os dentes, não gostou muito de escovar, mas é preciso né...td o que faço é para o bem dele, qdo ele chora (raro) aproveito para limpar a língua dele, comprei ontem um kit  de almofadas de gel para escaras, o cotovelo dele está ficando avermelhado e os tornozelos inchados, devido ao tempo acamado, além disso passo o óleo dermosam. O leite agora mudou a medida, ficou 300 ml para 4 medidas de leite - 5 X ao dia (aumentou de 150ml), só naum sei como essa qtdade vai ser administrada em 3 horas, vou conversar hj com a dra Sandra, seria essencial ter a bomba de infusão, mas não consigo alugar, só consigo em comodato, mas para isso teria que comprar o leite de alguma empresa, vi a bomba pela inernet no valor de 3000,00 + ou - .

Novamente o convênio não liberou a minha alimentação, ninguém merece, fiquei 27 minutos com a atendente da DIX, desliguei pq não aguentava mais esperar, vou tentar agora novamente, o que dizem é que não tenho direito, mas na internação passada depois de uma semana brigando eles liberaram...vá entender!!!

Acredito que vamos para casa hoje.


Gil olha o pijama, ficou linão hein!!!

Beijos para a Fabi...Obrigada pela visita!!!!...adoramos sempre!!!

Liza chega de férias!!!

Quero agradecer de coração a família Miccelli, colégio que o Gabriel estudou até maio deste ano. Deus Abençõe cada professor (a), aluno (a), pessoal da secretaria. OBRIGADA!

Obrigada também a todos que estão deixando comentários de fé e esperança, adoro ler os comentários, sinto que é muito importante td o que estou fazendo, graças a Deus estou tendo esta força de vontade.

Feliz dia das Mães a todas as mães deste mundo, afinal todo dia é dia de ser MÃE!!!!

7 de dezembro de 2009

Deus é tão bom que até no hospital chegam as orações via msn. Obrigada Senhor!!!

"Querido Deus, o Senhor conhece e acompanha toda situação que vive o Gabi, a Linda e seus familiares. Proteja-os e os Dê uma noite de paz. Que eles possam sentir a sua maravilhosa presença, que o Senhor seja o médico dos médicos. que opere de maneira sobrenatural em suas vidas. enxugue suas lágrimas. Amém"
Pr. Tiago e família eles são da Bahia. 07/12 - 23h40.

Obrigada Senhor por mais este dia lindo!!

Hoje a Dra Rosângela, dentista veio extrair o dente do Gabriel, agora ele está com uma janelinha....lindo demais...rsrsrsrs...nem chorou, fiquei segurando a cabeça dele, com o "coração na mão",   com medo de que ele fosse sentir dor, mas foi td rápido.

Deus continua colocando pessoas maravilhosas em minha vida, Obrigada Senhor!!!! Qdo me sinto frágil, Ele envia seus anjos.

Queremos receber cartão de natal, o endereço é Rua Osni Antunes de Sá, 29 - CIC - Ctba  - Pr - CEP 81350-687 (vou colocar na árvore de natal do Gabriel, depois tiro uma foto e coloco aqui)


Obrigada Pr. Tiago, Deus te Abençõe!!!

Porque Eu, o SENHOR Teu Deus, Te Tomo Pela Tua Mão Direita; E Te Digo: Não Temas, Eu Te Ajudo. "Isaías 41:13

Gabriel com a Mayre (Nutricionista)


FOTO DO PRIMEIRO INTERNAMENTO - JULHO/09


A Dra Sandra e a Nutricionista Dra Mayre refizeram o cálculo para ver a  qtdade de líquido necessário para o Gabriel, já que ele está com 24,900 kg.....aumentou a qtdade de água, diminuiu a qtdade de leite e inseriu proteína. Daqui 15 dias vou trazê-lo no hospital para avaliação. Ah, ela solicitou vários exames para analisar colesterol entre outros. A Dra Mara vai solicitar uma declaração ao pneumologista daqui para que eu leve amanhã ao penumologista do SUS o pedido de oxigênio para casa. A Dra Rosângela (dentista) virá aqui no hospital ver o Gabriel, será que ela vai extrair o dente dele? aiaiaiai como será? Sexta feira revi as fotos do primeiro internamento em julho, chorei muito revendo o sorriso e a expressão do rosto.
Detalhe: Gabriel nunca reclamou de nada, de nenhum sintoma...

Provavelmente vamos para casa na quarta-feira.

Deus Abençõe todos que estão nos ajudando!

6 de dezembro de 2009

AH SE O AMOR FALASSE MAIS ALTO, O MUNDO SERIA BEM MELHOR...PRECISAMOS DE POUCO PARA SERMOS MUITO FELIZES!!...O AMOR NÃO SE COMPRA.


FINAL DE SEMANA MARAVILHOSO...OBRIGADA SENHOR!!!!

Gabriel está bem graças a Deus!!! está com o dente superior da frente molinho, estava mexendo no dente dele e conversando com ele, derrepente ele mexeu o lábio superior umas 3 vezes, como se quisesse abrir mais a boca...na hora chorei e chamei o Diego para gravar, mas aí ele não mexeu de novo...rsrsrsrs...

mesmo na frente do hospital os "torcedores" não respeitam, Gabriel dormiu e logo acordou com o barulho dos fogos. no comments

Gabriel dando um abraço na mamãe...ai que delícia!!!!



3 de dezembro de 2009

Gabriel hoje de manhã, acordou às 07h00 e depois voltou a dormir...


...durante o dia Gabriel fica somente com o olhar baixo...fiquei feliz de ver ele assim com os olhos abertos...mamãe coruja já foi tirar foto...rsrsrsrsrs


Mamãe te ama muito filhão!

2 de dezembro de 2009

Obrigada Senhor por permitir que as doações cheguem até nós. Doação dos alunos da faculdade Dom Bosco. Deus Abençõe!!!!


Deus nos cremos em ti Senhor!

Gabriel está bem graças a Deus!

A Dra Mara explicou que esta falta de ar que da nele está relacionado a dificuldade de engolir, sendo assim vai acontecer com frequência daqui pra frente. Ela vai receitar/solicitar o oxigêncio em casa, vou ver no posto de saúde se o SUS fornece.

Quarta

Esta noite o pai do Gabriel passou a  noite com ele, Gabriel dormiu bem, só pela manhã que tiveram que colocar O2. Rafael veio segunda a noite e vai embora hj no final do dia. Agora estou em casa me arrumando para ir ao hospital. Ontem não foi feito nenhum exame.

1 de dezembro de 2009

Dezembro....

Gabriel passou bem a noite, estou aguardando a Dra Mara, já foi colhido sangue para exame. Hoje ele vai  fazer o eletroencefalograma.