ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de dezembro de 2010

24 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

FELIZ NATAL A TODOS!!!!!!!!
QUE ESTE SENTIMENTO DE SOLIDARIEDADE, AMOR PERDURE O ANO TODO!!!!!!
"Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto, hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e, principalmente, viver!"
Dalai Lama



"Diz uma lenda chinesa que amizades verdadeiras são como árvores de raízes profundas: nenhuma tempestade consegue arrancar."


 Fiquem com Deus!!!!

22 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos em casa Graças a DEUS!!!!!

O boton não foi trocado, mas a Dra Sandra nos recomendou a não nos estressar com isso, depois fazemos a troca.

21 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Senhor Jesus, lhe sou grata por todas as bençãs recebidas.

Lhe sou grata pelo fato do Gabriel se espreguiçar quando acorda, pelos poucos segundos que ele olha nos meus olhos e pisca para mim, por estar ao lado do meu filho amado cuidando dele, por ter tido todo este crescimento espiritual, por acreditar que amanhã será melhor que hoje, por poder ajudar o próximo com palavras de esperança e fé, por ter aprendido tanto na área da enfermagem, pela estrutura que meu filho está tendo para sua qualidade de vida, pela paciência e compreensão que Diego está tendo aos 15 anos, por ter uma família linda e acolhedora, por todas as amizades novas feitas aqui no hospital, por todas as pessoas que Deus enviou para nos ajudar, por toda a disposição que tenho tido para correr atrás das coisas que Gabriel precisa, por ter tido tanta paciência com as burocracias do dia-a-dia, por ter conseguido sorrir quando o coração está chorando, por ter conseguido falar no ouvido do Gabriel que ele não precisa ficar aqui sofrendo e que existe um lugar bem melhor que este, e que assim que ele estiver pronto eu estarei pronta, digo a ele que um dia vamos nos encontrar novamente, que sempre vou ser a mãe dele, que ele é muito amado, são tantos os motivos que tenho para lhe agradecer Senhor. E só sigo em frente pois Confio em Ti Senhor. Obrigada por tudo, Obrigada por ser merecedora da sua bondade!!!

Quero agradecer as pessoas que nos acompanham, que nos ajudam de alguma forma, as pessoas que oram todos os dias para que a nossa luta seja mais amena. Deus Abençõe a todos vocês, gostaria de colocar o nome de todos aqui, mas a lista seria enorrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrme.

Hoje dia 21 ainda estamos no hospital, é tudo tão burocrático e é claro que a "burocracia" não quer saber se vamos passar o Natal no hospital ou em casa, que seja feito a vontade de Deus, Ele sabe de todas as coisas.



Tia Cleide eu não poderia deixar de postar aqui a sua oração:

Senhor Jesus, a tua palavra nos fala, que não cai um só fio de cabelo de nossas cabeças sem que o Senhor permita...Tudo é por permissão tua Senhor. Hoje pode ser que não venha a entender o que está acontecendo e o por quê de tantas coisas! Mas uma coisa sei e creio: Sei que és o Deus do impossível, e que Tú oh Senhor pode mudar toda à situação adversa em nossas vidas. Senhor, creio em ti e confio plenamente no Senhor e por isso oro a Ti, em nome de Jesus, abençoe Pai o Grabriel, dai a ele a tua graça e misericórdia, muda esse quadro, e, Senhor PARA HONRA E GLORIA DO TEU NOME EU LOUVO E BENDIGO O TEU NOME. GRANDIOSO ÉS TÚ, MARAVILHAS FAZES TÚ, não há outro Senhor igual a ti, nos dê graça e sabedoria, em nome de Jesus, AMÉM! GABRIEL, JESUS TE AMA!!!!!!

Fiquem com Deus!!!!

18 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

  • Gabriel está com uma expressão linda hoje, já apertei muito e beijei muito ele, até que entortou a boca para mim...rsrs
  • Vamos aguardar a troca do botton para irmos embora.
  • Hoje dia 18 de dezembro de 2010, foi o dia que percebi o quanto Deus tem agido em minha vida, numa conversa com uma mãe de ALD senti e enxerguei a transformação que Deus já fez em minha vida, ela está na fase do desespero, na fase da culpa, da mágoa no coração, pois o pai não ajuda, ela está se sentindo sozinha, desamparada, não está enxergando uma luz no fim do túnel, conversei muito com ela via MSN e disse a ela que sim as coisas vão mudar, porque no início da doença do Gabriel eu senti tudo isso e superei Graças a Deus, a partir de hoje não vou pedir mais nada para mim e sim agradecer por tudo o que Ele fez e continua fazendo por mim e por minha família.
  • A partir de hoje só vou pedir a Deus que transforme a vida das pessoas assim como transformou a minha.
  • Lu acredite que Deus pode tudo, Ele é o médico dos médicos, Ele é poderoso.
  • Anete só Deus para lhe dar conforto neste momento tão difícil e eu já pedi a Ele que lhe conforte e lhe traga paz no coração, que Ele lhe dê forças para continuar. O seu Gabriel agora é um Anjo de Luz que vai continuar cuidando de vocês.

16 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!!

Dr Paulo (pneumologista) já avaliou ele e disse que está tudo bem e que é para eu tirar da cabeça esse negócio de querer tirar ele do respirador. O respirador é suporte de vida, qualidade de vida para ele.

Dra Mara (neuropediatra) viu os exames e deu tudo ok. Vou aumentar o óleo de Lorenzo para 30 ml/dia.

Dra Gabriela (endocrinologista) também viu os exames hoje e disse que vai continuar com os mesmos medicamentos.

Dra Sandra (suporte nutricionau) pediu para pesar o Gabriel (35 kilos) e disse que vai mexer na dieta dele, devido ao respirador ele gasta menos calorias ainda, foi preciso trocar o boton e agora vamos ter que aguardar o definitivo chegar para podermos ir para casa.

Hoje à tarde fui na psiquiatra e quando eu estava chegando de volta no hospital a Dani me ligou e disse que Gabriel estava tremendo, quando entrei no quarto levei um susto porque tinham 3 enfermeiras em cima dele observando, conversei com ele, dei um abraço e fiquei segurando ele no colado no meu corpo, não consigo mais pegá-lo no colo, não demorou 1 minuto para ele parar com os tremeros, ele está tão aconstumado comigo e que quando não ouve a minha voz passa mal, esses dias ele já fez uma dessa.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a agradecer a Deus e pedir que Ele nos conceda sabedoria, paz, esperança, fé, que Ele nos ensine a nos tornarmos pessoas cada vez melhores.

15 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia hoje e ficou só no oxigênio, agora à noite coloquei no respirador porque estava com 36 de frequencia respiratória.

Conversei com a Dra Mara sobre a terapia genética e ela me disse que não há nada comprovado ainda e que aqui no Instituto Pelé do HPP também estão fazendos testes em ratos, ela comentou que muitos morrem com tumor, ela falou que não devemos mesmo desanimar e sim continuar pesquisando. Ela comentou sobre uma menina que foi para a China fazer a terapia genética e faleceu devido a um tumor que aparece.

Vou continuar confiante em Deus, só Ele mesmo em nossas vidas.
 
Sem querer vi este vídeo hoje sobre um menino com ALD

http://www.youtube.com/watch?v=ENux1ZIToX8&feature=related

já escrevi para a emissora dizendo que tenho o Óleo para doar.

Estamos aguardando a visita do pneumologista, acho que vamos para casa na quinta.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por todas as crianças enfermas...lembrei agora de uma mãe que encontrei chorando lá embaixo, ela estava desesperada porque ia dormir longe da filha que está com pneumonia. Oremos por todas as mães para que Deus nos envie paz, conforto, fé, esperança.

14 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Pessoal Gabriel está sem oxigênio saturando 100. Apenas os batimentos cardíacos estão altos.

Isto sim é um MILAGRE. Obrigada SENHOR JESUS.

Ele está tão bem que estou até preocupada. Coisa de mãe...rsrs

Deus Abençõe a todos que estão fazendo esta corrente linda de oração para o Gabriel. Consigo receber toda esta energia positiva que me enviam.

13 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está só no oxigênio agora Graças a Deus!!!

meio-dia e meio mais ou menos tirei o respirador para aspirar e deixei ele no oxigênio para limpar o intermediário da traqueo, os batimentos aumentaram devido ao esforço respiratório, coloquei ele no respirador e os batimentos aumentaram ainda mais. Já faz uma hora que ele está no oxigênio. Deus Abençõe a todos pelas orações.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 02h50, estamos no Hospital Pequeno Príncipe.

Gabriel fez bradicardia (diminuição na freqüência cardíaca) por volta das 22h00, chamei a AMIL e depois de uma hora e meia o médico foi em casa, avaliou e achou melhor trazer ao hospital,Gabriel estava pálido e estava no respirador desde ontem de manhã.


Só viemos para o HPP porque liguei na casa da Dra Mara meia-noite para ver se ela poderia nos ajudar, pois informaram à ambulância que não havia vaga e que estavam tentando no Vita, depois de alguns instantes eu já tinha até o número do quarto que Gabriel ia internar.


Única coisa diferente que aconteceu hoje é que foi uma enfermeira nova fazer o plantão, mas passei o dia com ele, só dormiu à tarde depois que deitei junto dele e o abraçei. A enfermeira leu histórias e foi super atenciosa, ficou apaixonada por ele. Gabriel fingiu que estava dormindo quando a enfermeira disse que ia dar banho, apaguei  a luz do quarto e desliguei a TV, falei para a enfermeira deixar ele dormir então já que ele não havia dormindo direito durante o dia, depois de uns 10 minutos fui ver ele e toquei os dedos no cabelo dele,  ele abriu o olho esquero lentamente e depois abriu o outro, fiquei comentando o que ele aprontou com a gente para não tomar banho e enquanto isso ele estava com um ar de sorriso no rosto. A Fernanda assumiu o plantão às 20h00, deu um banho nele e depois aspirou, deu a medicação das 21h00 e logo Gabriel dormiu e apresentou bradicardia.


Gabriel não está respirando sozinho. O cérebro não quer saber de respirar, se Deus quiser ele vai acordar e voltar a respirar sozinho, agora ele continua sedado, mas não tomou nada de diferente. Fico falando com o cérebro dele para deixar de ser preguiçoso e tal.


Fiquem com Deus!!!


Continuemos a orar e pedir a Deus que continue nos abençando e nos amparando. Orem para mim.

11 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel hoje está no respirador, ele estava apresentando fadiga respiratória, agora ele está dormindo.

Hoje a minha visão é a de que precisamos nos unir e aprender a dividir as nossas dores e necessidades. Juntos podemos sim a fazer a diferença.

Gabriel está precisando de uma visita/avaliação de um dentista, a gengiva dele está muito inchada, estou fazendo meus contatos, caso alguém conheça, por favor nos ajude.

Estou precisando também de um contador para abrir a Associação voltada para a ALD.

Ontem Gabriel recebeu doação de fraldas.

Deus Abençõe a todos.

Fiquem com Deus!!!

Fabi cadê você??????????

10 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Nosso Anjo Gabriel tocando bateria

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus já recebi uma ligação hoje cedo sobre a doação do ambú.

A Ana voltou ontem mesmo para casa, fez exames e deu tudo ok. Hoje de manhã fui lá com a enfermeira para aspirar, senti resistência por parte da mãe em relação a ir atrás daas coisas que a Ana precisa, vou mandar um email para o Dr Paulo solicitando uma carta com pedido de oxigênio para ver se conseguimos logo, a consulta que a Ana tem com Dr Paulo está agendada para fevereiro.

quem quiser ajudar a Ana me envie um email que eu passo o telefone da mãe dela. lindafranco78@gmail.com

9 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!!


Terça-feira me arrumei para sair e com certeza Gabriel ouviu e ficou nervoso, bravo, tenso e alteração dos batimentos cardíacos aí fiquei em casa, aluguel o filme ÓLEO DE LORENZO e assisti com uma caixa de bis do lado e coca-cola, pois sabia que não seria fácil. Foquei mas na luta dos pais do que no sofrimento do menino. Com Gabriel as coisas aconteceram mais rapidamente, continuo dando o óleo a ele.


Ontem eu precisei sair para resolver umas coisas no centro e demorei para voltar, quando foi 17h30 os batimentos foram para 150 com dificuldade respiratória e tudo, a enfermeira teve que ambusar por um tempo até ele voltar ao normal e ficou no respirador até hoje de manhã.

Hoje a mãe da Ana Paula pediu para me chamar, fui lá e ela disse que o intermediário da traqueo não estava saindo desde ontem, fizemos inalação, pedi para o neto dela buscar o ambú e o oximetro do Gabriel, aspiramos bastante e ela ficava cianótica, coloquei o oxímetro e a saturação dela estava baixa e os batimentos cardíacos também, fiquei ambuzando e derrepente os batimentos caíram para 50, então liguei para a enfermeira que estava com o Gabriel e expliquei o que estava acontecendo, chamei o SAMU e continuei ambuzando. A saturação dela chegava a 63. O SAMU fez a remoção para o HPP.

Hoje pela manhã fui preparada para esta emergência, a enfermeira que passou à noite com Gabriel me deu uma "aula" para casos de emergência, para quem ligar, o que fazer na hora, manter a calma e tal, ouvi tudo atentamente. Ainda pela manhã Gabriel estava com os batimentos altos e resolvi aplicar o Reiki nele.

Conclusão: A "aula" da enfermeira era para eu atender a Ana Paula e o Reiki foi para mim e não para o Gabriel.

Deus me preparou para esta emergência, fiquei calma e soube identificar que a Ana precisava de cuidados hospitalares, a mãe da Ana tremia muito e chorava. 

Senhor Jesus lhe sou muito grata e o meu desejo é poder ajudar o próximo com o seu auxílio.

Pessoal todos sabem que a Ana Paula não tem convênio e depende do SUS, ela não tem oxigênio, ambú, oxímetro.

Uma advogada se ofereceu para ajudar, mas enquanto isso vamos ver no que podemos ajudar, já consegui a doação de um oxímetro de dedo para o final do mês e agora precisamos comprar um AMBÚ infantil de silicone, liguei na AABA produtos hospitalares e me passarm o valor de R$ 160,00.

Deus Abençõe a todos!!!!

fiquem com Deus

Continuemos a orar para as nossas crianças enfermas.

7 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje eu soube que na UNICAMP a terapia genética está sendo experimentada em animais. Queira Deus que em breve tenhamos novidades sobre isto.

Hoje em minhas pesquisas estava lendo sobre a desmielinação no caso da Esclerose Múltipla e escrevi para a ABEM, segue a resposta deles. No caso da ALD também acontece a desmielinação porém de forma diferente.


Neurologia: 1003810

São Paulo, 07 de dezembro de 2010.

Saudações Linda,

Realmente a esclerose múltipla é uma patologia onde a desmielinização também ocorre.É uma patologia restrita ao sistema nervosos central, inflamatória, degenerativa, crônica, auto-imune. A desmielinização ocorre como conseqüência do processo inflamatório e cicatricial. Toda abordagem terapêutica visa minimizar esta atividade inflamatória e com isto surtos sintomáticos e acúmulos lesionais. Eficácia entre 30-40%. Diferente da ALD, onde a desmielinização é secundária ao acúmulo de á cidos graxos de cadeia longa, por uma falha enzimática, secundária ao caráter genético da doença.
Sem dúvida o trabalho de reabilitação e suporte nutricional é de extrema importância ;e não deve ser interrompido.


Forte abraço e à disposição,

Dra. Liliana Russo
CRM-SP:59209
Neurologista Clínica
Coordenação Científica-ABEM
 

6 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 22h44 e acabamos de colocar Gabriel na minha cama, ele passou o dia bem.

Recebi através do google alerta o seguinte site:

http://universoespirita.multiply.com/reviews/item/139?&item_id=139&view:replies=reverse

No site eu li sobre a doença e comecei a ver o filme, todos sabem que até hoje não me sinto preparada para assitir o filme, mas me encorajei e aguentei assistir até os 40 minutos, vou tentar terminar amanhã, realmente o início dos sintomas são muito parecidos, mas no caso do Gabriel a doença foi mais rápida, o primeiro sintoma foi a hiperatividade, comportamento agressivo, a perda da visão, depois a fala e em seguida a perda da marcha.

No aniversário de 7 anos em maio de 2009, Gabriel não enxergou a bicleta que meu pai trouxe de presente a ele, Gabriel usava óculos, pensávamos que Gabriel ficaria cego "somente". Conversávamos sobre os casos de muitos cegos que conseguem ter uma vida "normal".

Inayop estamos com saudade dos seus recados.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar para que Deus guie algum cientista para achar a cura desta e de tantas outras doenças sem tratamento, sem esquecer que Nosso Deus pode a qualquer momento fazer um milagre em nossas vidas.

Ah, preciso de ajuda para vender um apto no bairro do Portão, seguem as informações:
Caso eu consiga vender, vou ganhar uma boa comissão. Nos ajude Senhor Jesus.
http://www.cedrosltda.com.br/fotos.php


4 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou muito bem esta semana, Graças a Deus!!!

Na terça Gabriel comeu um danoninho inteiro, mas nos demais dias não aceitou nada, tentei dar sorvete, papinhas.

Gabriel ficou 3 noites sem respirador, dormiu comigo duas noites esta semana, ah como é bom!!!! Nesta noite ele necessitou do respirador e continua com oxigênio durante o dia devido as apinéias.

Hoje veio uma enfermeira nova e como ela não conhece o Gabriel preciso ficar junto o tempo todo para auxiliá-la e mostrar os procedimentos. Hoje vi quanta experiência eu tenho como enfermeira, só falta a parte teórica. Pensei em fazer enfermagem esses dias, mas logo passou a vontade. rsrs

Não esqueçam de enviar o cartão de natal para o príncipe hein!!!
Gabriel Machado
Rua: Osni Antunes de Sá, 29 - CIC - CTBA - PR
CEP: 81.350-687
Queremos receber cartões de diversos locais do Brasil.

Hoje fiz uma limpa no guarda-roupa do Gabriel para doar o que não serve mais e para minha surpresa a maioria das roupas estão pequenas. O príncipe está crescendo. Para levar ele da minha cama para o quarto dele foi difícil. rsrs

A Ana Paula está bem também. Montei uma árvore pequena de natal para ela. Acho que ela gostou. Estamos preocupados com a mãe dela, se eu pudesse pagaria um dia de salão e compraria uns vestidos para ela animar, ela não tem ânimo para nada, são 9 anos de luta diária. A Ana continua sem oxigênio em casa, sem monitoramente, a Deyse conseguiu agendar uma consulta com o Dr Paulo para fevereiro. Continuemos a orar pela pequena grande guerreira Ana Paula.

Continuemos a orar para que Nosso Mestre Maior possa fazer o que for melhor para todos nós.

Agradeço a Deus por ter a minha família "unida", às vezes distante, mas sei que quando eu precisar de algo eles estarão por perto.

Tenho me sinto muito bem também, procuro ocupar a cabeça com atividades e funciona, pois acabo esquecendo um pouco da rotina.

Final do ano está chegando e já começo a pensar nas metas de início de ano, tipo: fazer esteira, um curso a distância, cuidar da saúde, emagrecer, gastar menos e economizar mais, pintar a casa, abraçar mais, comemorar meu aniversário e ver que as expressões facias estão modificando (rugas), participar mais da vida do Diego sem implicar com as namoradinhas dele (difícil), mudar o corte de cabelo e quem sabe a cor também, ampliar o quarto do Gabriel, fazer festa no aniversário do Gabriel (maio) e do Diego (agosto), remarcar psicóloga, continuar sendo filha, namorada, mãe, amiga, nossa quanta coisa, mas isso é bom, sinal que estou VIVA!!!!

Obrigada Senhor Jesus por todas as bençãs alcançadas!!!

Fiquem com Deus!!!!

27 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

















Gabriel no quarto redecorado para o Natal. Eu e a Rosi passamos a tarde arrumando o quarto do príncipe enquanto ele ficou lá fora com a enfermeira. Hoje fez muito calor por aqui. Gabriel passa à noite no respirador e de dia fica no oxigênio.

Agora à noite ele aceitou suco na mamadeira (coisa de mãe), geralmente ele faz cara feia quando coloco a mamadeira na boca dele, mas hoje aceitou mais, acho que devido ao calor.



Esta semana surgiram mais dois contatos de casos de ALD através do blog e do meu orkut.

Fernando Alves da Silva, 49 anos - Eunápolis - Bahia (ALD tardia, na fase adulta). Fernando tem um filho adulto que não é portador do gene e tem duas filhas adultas portadoras do gene. O pai nunca passa o gene para o filho, mas passa para as filhas.

Sendo assim eu ainda não sei se a doença vem da família do meu pai ou da minha mãe, ou ainda se foi um erro genético. A DIX não libera o meu exame de DNA , liguei na Ganetika para saber do exame e fica em 8.400,00. Esta semana vou atrás para ver esta questão do convênio, pois precisamos saber o quanto antes para evitarmos novos casos na família.


Outro caso e o Tyson Júnio Oliveira Candido - 9 anos - Sabará - MG

Deus Abençõe a todos que continuam nos ajudando.
Devido aos equipamentos do Gabriel a conta de luz está vindo quase 300,00 e a tendência é aumentar agora devido ao uso do respoirador. Este mês a Associação Proapi vai pagar a conta de novembro. Eles continuam fazendo campanha para o Gabriel e para mais 21 crianças, tentei cadastrar a Ana Paula, mas existe uma fila de espera.


Estou muito feliz pela ajuda proporcionada a Ana Paula, eu não posso ajudar muito, mas através da minha divulgação ela recebeu bastante ajuda. Uma das enfermeiras do Gabriel passou lá na quarta à noite para ajudar a mãe. A Fono continua fazendo trabalho voluntário. A Ana Paula continua com muita secreção, segunda ela tem retorno no HPP. A mãe ainda está se adaptando a esta nova fase com traqueo.

Continuemos a orar para as nossas crianças enfermas e seus familiares. Que o nosso Mestre Maior possa estender a sua mão invisível sobre todos nós, atendendo as necessidades de cada um, costumo falar à Deus que abrace os hospitais levando paz, conforto e saúde a todos.

Fiquem com Deus!!!

23 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!! Tem passado a noite no respirador e durante o dia fica no oxigênio, agora de manhã a saturação caiu, mas logo voltou ao normal, devido ao tempo a secreção aumentou. Domingo cheguei em casa com muitas saudades depois de ter passado o final de semana numa chácara, dei uma mordidinha no braço dele e ele reagiu levantando a cabeça e os braços, aí fiquei dando umas mordidinhas é claro. Gabriel recebeu visitas no final de semana e ficaram super felizes de ver ele bem.

A Ana Paula (portadora de síndrome de West) ganhou alta no domingo, ontem à tarde fomos lá visitá-la e hoje cedo fui lá com a Fono do Gabriel, a Fono fiquei muito feliz em ter a oportunidade de ajudá-la. A fono aspirou, trocou o curativo, fez higiene bocal, depois até eu aspirei a Ana, Obrigada Senhor Jesus por esta oportunidade. A mãe ainda esta perdida nesta nova fase com a traqueo. Estou muito feliz pela ajuda que a Ana está recebendo, fraldas, lençois, material hospitalar, ganhou até um cobertor e um travesseiro. A fono está vendo de conseguir uma fisio. A deise (mãe) comentou que teve que abrir uma conta na farmácia e gastava uns 200,00 em fralda e uns 250,00 em medicamentos, o salário do INSS ficava todo na farmácia, como comentei anteriormente ela não tem convênio. Uma das enfermeiras que atende o Gabriel também vai fazer um trabalho voluntário pela manhã. Deus é maravilhoso.

Realmente se cada um fizesse um pouquinho para o próximo o mundo seria bem melhor. Que mundo é este que estamos deixando para os nossos filhos? e que filhos são estes que estamos deixando para o mundo? Meu Deus tenho uma vontade enorme de fazer e espalhar o bem, me ajude Senhor. Muitas vezes só o que precisamos fazer é ouvir o próximo, mania que temos de achar que só os nossos "problemas" importam, que os nossos "problemas" são mais importantes, vamos olhar para o lado, vamos levar uma palavra de conforto.

Se alguém quiser o endereço dela para fazer uma visita me passe um email que eu envio o telefone da mãe para contato. lindafranco78@gmail.com

Segue o nosso endereço para que nos envie cartões de Natal, vou ler um por um para o nosso anjo Gabriel, tenho certeza que este ano vamos receber muito mais do que no ano passado e árvore vai ficar cheia.


Rua: Osni Antunes de Sá, 29 - Cidade Industrial de Curitiba - Curitiba - Pr
CEP: 81.350-687


A/C: Gabriel Franco Machado


Senhor Jesus lhe sou grata demais por toda a estrutura que Gabriel tem em casa, a enfermagem, os equipamentos, os materias, o fisio, a fono, a nutricionista, a estrutura hospitalar do pequeno príncipe, os médicos, toda a equipe do hospital, a Neide da faxina, a Elaine da faxina, as recepcionistas, as enfermeiras: Carol, Zanetti, Maria Lucia, Luiza, Marília, Damaris, Gi, Eliseu, enfim todas as enfermeiras do posto 500.

Continuemos a pedir a Deus que cuide de cada um de nós, que supra a necessidade de cada um. Orem por mim também.

Deus Abençõe a todos.

18 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Preciso da ajuda de todos para procurar algo sobre a terapia genética no Brasil, se já existe em algum lugar e como funciona para chegar até eles. Soube que na UNICAMP existe, passei um email para eles e para o Dr Salmo Raskin para tentar descobrir algo de novo.

Gabreil hoje passou o dia todo no respirador de novo, está difícil deixá-lo fora.

Hoje de manhã ele comeu meio danoninho, comeu lentamente até cansar. Amanhã cedo vou fazer um mingau de maizena bem molinho com canela que ele amava.

Fiquem com Deus!!!

Daniel, muito lindo o seu testemunho de milagre, eu também acredito em MILAGRES, me emocionei muito com a sua experiência de vida.

17 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Passou o dia no oxigênio e ficou durante uma hora no respirador no início da noite, agora a pouco aspiramos ele, mas o respirador não tem força e acaba não saíndo quase nada, vou ver de trocar o respirador novamente com o Home Care. Hoje Gabriel teve a visita da nutricionista, pesou 34,400 Kg, por isso estou sofrendo para carregá-lo, muitas vezes nem aguento. rsrs Gabriel engordou 2 kg neste último mês, mas cresceu também. Fui pegar o braço dele para a nutricionista medir e ele ficou trêmulo e vermelho, achou que ia fazer exame de sangue, tadinho. Por outro lado percebemos que a percepção dele está muito boa Graças a Deus.

A Ana Paula continua internada no HPP, fez as duas cirurgias na terça da semana passada e teve complicações, amanhã vou visitá-la novamente. São as mesmas cirurgias que Gabriel fez, traqueostomia e a separação laringotraqueal.

Vamos orar e pedir a Deus que seja feito o melhor para as nossas crianças enfermas.

Deus Abençõe a todos que me enviaram mensagens de otimisto, esperança e fé.

Vivemos cada dia e muito esperançosos pois sabemos que existe um DEUS em nossas vidas que tudo pode e se for da vontade Dele tudo pode mudar. Nós cremos em Milagres.

16 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, está dependente de oxigênio de dia e à noite está ficando no respirador, hoje ele não está mantendo uma boa respiração só com o oxigênio, veio um médico da Amil para avaliá-lo e ele só pediu para manter no respirador mesmo e continuar observando, toda esta questão respiratória é central, segundo o médico Gabriel está respirando com o músculo "errado" e não com o diafragma, não é uma respiração pulmonar e isso causa o esforço, a fadiga, além disso as apinéias continuam. Fora isso Gabriel está esperto, com uma aparência muito boa.

Continuemos a orar para o nosso Anjo Gabriel e para todas as demais crianças com ALD, só Deus para nos amparar, nos auxiliar, nos guiar nesta missão tão difícil. Nossa vida aqui na terra é tão passageira e sabemos que viemos com algum propósito, nos cabe pedir o auxílio a Deus para que possamos cumprir estes propósitos e nos tornarmos pessoas melhores.

Lembro que num dos treinamentos da empresa em que eu trabalhava nós refletíamos sobre a nossa missão, sobre o que estaríamos fazendo num prazo de 5, 10 anos, mas sempre pensávamos na realização profissional e material, hoje acho que planos são apenas planos e que não sabemos mesmo o que nos vai acontecer daqui há um segundo, é como se tivesse escrito mesmo o que viemos fazer aqui  inclusive que foi uma escolha nossa, por isso não devemos nunca ficar lamentando o que estamos vivendo e sim enxergar sempre o lado bom, o aprendizado, o crescimento pessoal, realmente a felicidade está dentro de nós e não lá fora onde achamos que vamos encontrá-la. Hoje sou uma pessoa muito melhor do que anos atrás, porque vejo a vida de outra forma e parece que temos que viver algumas coisas para valorizarmos as outras, para aprendermos a viver com o que temos e não com o que sonhamos ter. Sei da importância e ter sonhos, metas, objetivos, mas tudo isso depende do que você está vivendo hoje, depende do que você acha que vale a pena, não me vejo sinceramente fazendo planos, pois tudo o que quero é estar ao lado do Gabriel proporcionando qualidade de vida a ele, hummmmmm, talvez então estes sejam os meus objetivos, proporcionar qualidade de vida ao Gabriel , desta forma então realmente precisamos focar em algo para seguir em frente. rsrs

Será que isso é conformismo? Sempre tive medo desta palavra.

Hoje para mim felicidade é estar ao lado das pessoas que amo e fazer o que realmente gosto, o dinheiro realmente não compra tudo, pois se comprasse Gabriel hoje estaria andando, falando, brincando, etc...

Fiquem com Deus!!!

8 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel segurou a cabeça por alguns minutos para honra e Glória de Nosso Senhor Jesus. Fiquei tão emocionada que a maioria das fotos que tirei ficaram trêmulas.

Obrigada Senhor, nós cremos no Deus do impossível.

Inayop as roupas ficaram lindas nele, ele usou no hospital, mas quando usar em casa vou tirar foto para vc ver como ficou lindão nosso anjo.

Hoje durante a sessão com a fono caiu um dente, lembrei que uma vez que minha mãe colocou dinheiro embaixo do travesseiro e ele acordou dizendo que foi a fada do dente que deixou, hoje a noite vamos colocar dinheiro embaixo do travesseiro. Que saudades da voz dele!!!!!!!

Deus Abençõe a todos e continuemos a orar para as crianças enfermas.

4 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus estamos em casa, nem acredito que vou dormir na minha cama hoje. rsrs
Obrigada Deus Maravilhoso.

Gabriel está no respirador devido ao esforço respiratório, desde ontem à noite ele está apresentando muito esforço respiratório e acordado está fazendo apinéias, faz alguns dias já que Gabriel está dependente de O2.

Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel.

Fiquem com Deus!!!

3 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Continuamos no hospital, mas Gabriel está bem Graças a Deus, os exames de sangue deram normal, acredito que entre hoje e amanhã vão colocar o botton novo, vou aguardar a visita da endocrinologista que virá amanhã à tarde, no máximo sexta vamos para casa se Deus quiser. Domingo o pai do Gabriel passou algumas horas com ele, minha mãe comentou que os batimentos dele aumentaram quando ouviu a voz do pai.

Continuemos a orar para as crianças enfermas e para as mães que precisam estar bem para cuidar de seus filhos.

29 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje chegamos às 09h00 aqui no HPP, depois de diversas ligações para saber da liberação do botton eu soube que foi liberado com procedimento errado novamente, Gabriel foi internado para pedir o botton através do hospital, pensávamos que o convênio iria liberar na parte, mas não liberou e agora só na quarta-feira. Dr Silvio me ensinou a trocar o botton para não precisar vir aqui só para isso, no início fiquei com medo, mas fiz a troca duas vezes para aprender, a traqueo Dr Silvio disse que não precisa trocar, só troca o intermediário mesmo. Gabriel está tenso, dei remédio para dor, mas deve ser o ambiente que o deixa agitado e tenso. A sonda ta muito ruim para passar medicamentos, não da para deixar mais tempo deste jeito, vamos tentar colocar uma sonda de foley até colcoar o botton. O botton está no hospital, mas não podem colocar porque o convênio não liberou o procedimento, é muita burocracia. Vamos ficar em paz, pois nada acontece por acaso.

Fiquem com Deus!!!

Beijos a todos...

28 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel se espreguiçando. Para quem não mexia nada, Obrigada Senhor Jesus!!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Deus Abençõe a todos que nos acompanham, fico muito feliz em receber os comentários e saber que tem muitas pessoas "torcendo" por nós. Quero agradecer a todos que de alguma forma vão ajudar a Ana Paula, hoje ela está ho HPP pela manhã, a tarde vou à casa dela de novo levar fraldas. Hoje fiquei muito feliz em saber que a Fono que atende o Gabriel pelo Home Care vai atender a Ana Paula, Deus coloca as pessoas certas na hora certa em nossas vidas.

Amanhã nós vamos ao HPP para trocar o botton, fazer exames e retorno com a Dra Mara e os demais médicos da equipe.

Ah, fui na psiquiatra esta semana e ela me receitou o paroxetina, ela disse que vai melhorar o meu humor, afastar os pensamentos negativos e me dar mais ânimo, me recomendou que continue com a psicóloga.

Através das minhas buscas pela internet consegui entrar em contato com a Geneticista da UFRS e comentei sobre o meu exame que está pendente, pois o convênio ainda não liberou, ela disse que até início do ano que vem está aceitando cadastro de famílias com ALD, ela enviou um email para Dra Mara e solicitou um exame do Gabriel primeiramente, dependendo do resultado eu nem preciso fazer o meu exame. No ano passado eu havia entrado em contato com a UFRS, mas acho que não falei com a pessoa certa, pois não me falaram nada disso na época. A mãe do Arthur (ALD) do RS comentou que o HC do RS recebeu verbas para pesquisas da ALD, incusive o Arthur já foi cadastrado na pesquisa e ela vai ver se pode colocar o Gabriel, sempre peço a Deus que auxilie nas pesquisas para quem sabe um dia existir a cura para a ALD.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar para as crinças enfermas e principalmente as mães que precisam estar firmes e fortes para ajudar as crianças.

27 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Vou auxiliar esta mãe, indo nos lugares para tentar os medicamentos, sei que para ela é difícil, pois não tem ninguém para deixar a menina. Estou vendo com as enfermeiras também para ajudá-la de alguma forma. Tenho fé em Deus que poderemos ajudá-la sim.

O que ela mais necessita no momento é fralda M de adulto, lençol de solteiro e material de higiene.

Fiquem com Deus!!!

26 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje vou iniciar a minha postagem agradecendo a Deus, agradeço a este Deus maravilhoso que existe em nossas vidas, agradeço toda a estrutura que meu filho tem para a sua qualidade de vida, agradeço aos medicamentos, a alimentação enteral, aos cuidados das enfermeiras. Senhor lhe sou muito grata por tudo e lhe peço que me dê a oportunidade de auxiliar quem precisa, hoje fui na casa da Ana Paula, ela mora aqui perto de casa, é portadora da Síndrome de West desde o nascimento, hoje ela tem 9 anos e nunca teve uma cama hospitlar, na verdade não tem estrutura nenhuma. A mãe não tem convênio e a menina também é atendida no HPP, porém eu sei muito bem que o SUS só fornece alguns medicamentos, a mãe comentou que recebe os 510,00 do INSS, mas este mês gastou 537,00 em remédios.Gabriel também só recebe o Depakene, paracetamosl, dipirona e o aerolin do SUS, antes do Home Care eu comprava todos os demais. Nem sei explicar o que estou sentindo hoje, mas é uma espécie de revolta com os políticos e até mesmo com as pessoas que podem fazer algo mas não fazem. A mãe cuida da menina sozinha e como não tem com quem deixá-la acaba só saindo de casa para ir no Hospital. Amanhã a Ana Paula vai no HPP fazer exames para ver de colocar a traqueo. Infelizmente parece que tem que acontecer algo com a gente para que possamos nos sensibilizar com os outros. Eu fiquei muito sensibilizada, acho que se cada um fizesse um pouco a nossa realidade seria outra.

Hoje doei a cama que Gabriel usava com o colchão e vou dar uma olhada em tudo aqui que Gabriel não usa ou tenha sobrando. Senhor Jesus me de condições de ajudar esta criança tão necessitada.

Na verdade os necessitados somos nós que temos saúde, ela assim como o Gabriel é um anjo que veio para nos ensinar o amor e a caridade.

Desculpe o desabafo.

Gabriel está bem Graças a Deus, continua no O2 direto. Se der tudo certo vamos no HPP quinta-feira para trocar o botton e para retorno com os médicos.

Fiquem com Deus!!!!

23 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Embora a terapia gênica ainda seja experimental, ela tem tido sucesso na cura do daltonismo em macacos e em testes iniciais para tratar a cegueira humana, o câncer e uma rara doença cerebral fatal chamada ADRENOLEUCODISTROFIA.

No entanto, a terapia gênica ainda não tinha sido usada no tratamento de transtornos psiquiátricos humanos. A terapia, que agora está sendo testado em primatas, pode ser aprovada para testes clínicos em humanos em menos de dois anos, se tudo correr bem.

http://hypescience.com/terapia-genetica-pode-curar-depressao/

21 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! Hoje aceitou um pouco mais de gelatina durante a sessão de fono, depois do banho ficou um tempão na cadeira enquanto eu fazia um bolo na cozinha. Ontem veio o auditor da Amil aqui em casa para conversar, a contestação da Amil foi publicada e agora temos até o dia 01 para levar as declarações médicas e provar que em casa Gabriel está bem melhor, a Amil quer que Gabriel fique no hospital. Sem comentários né. Vamos orar a Deus e entregar mais esta causa em suas mãos. Sabemos que para Deus nada é impossível.

Agora vou pegar meu anjo para dormir comigo, ele cuida muito bem de mim. rsrs

Fiquem com Deus!!!

18 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está muito bem GRAÇAS A DEUS!!!!! está esperto, se mexendo mais, fica no oxigênio à noite, mas não estou colocando no respirador, não vejo necessidade e aprendi que devo ouvir o meu coração. Esta noite que passou ele dormiu comigo e foi uma noite tranquila, quando falamos ele vira a cabeça e parece que a cada dia que passa ele entende mais o que acontece, ele está mais ativo e atencioso. Tenho certeza de que toda esta reação é Deus em nossas vidas, ouvindo as nossas orações.


Quero agradecer a campanha que o Colégio Miccelli fez novamente. Deus Abençõe a todos que estão nos ajudando. Deus providencia sempre na hora certa. Obrigada Senhor Jesus, Obrigada meu Deus!

A cada dia que passa tenho mais e mais certeza de que não sabemos o que é o melhor para nós, muitas vezes desejamos coisas que nem sempre vai nos fazer bem, mas tudo isso é só com o tempo para aprender a enxergar e sentir que Deus é que sabe o que é o melhor para cada um de nós.

Eu estou melhor também, votei a sair um pouco, a psicóloga disse no final da consulta que não era só o Gabriel que estava precisando de um respirador. Realmente quando nos distraímos um pouco recarregamos as nossas energias, eu estando bem Gabriel também fica bem, impressionante isso.

Continuemos a orar pelo nosso anjo Gabriel e para todas as crianças enfermas.

Beijos para todos!!

Deus Abençõe!!!

12 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, no sábado à noite teve uma convulsão leve, veio uma médica da AMIL para avaliá-lo e fez uma medicação via intravenosa. Passou bem o domingo e ontem vomitou bastante pela manhã. Gabriel está direto no oxigênio devido ao esforço respiratório e as apinéias.

Fiz o curso no sábado e amei, foi um dia muito diferente, recarrei as minhas forças, minhas energias, enviamos muita energia para o Gabriel.

Continuemos a orar por todas as crianças doentes.

Fiquem com Deus!!!!

8 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou a noite no respirador e hoje está bem disposto, com uma aparência feliz, já fez fono hoje e agora dormiu. Gabriel espirrou "sem som" devido a cirurgia, foi muito engraçado.

Demorei muito para dormir esta noite, a questão de deixar ele no respirador acabou me deixando para baixo, mas desde o início faço tudo o que é o melhor para ele.

Hoje vou à psicóloga e estou querendo fazer um curso amanhã de reiki, acho que estou precisando de tudo que o reiki proporciona.

Benefícios:
- Proporciona saúde, equilíbrio e bem-estar
- Limpa e purifica o corpo e a mente
- Relaxa e alivia o estresse
- Eficaz como tratamento complementar à medicina e à psicoterapia.

Fiquem com Deus!!!

7 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje primeiramente quero agradecer as mensagens que recebi, às vezes parece que a gente precisa ouvir que é forte, guerreira, que tenho feito o possível. Amanhã vou à psicóloga novamente e agora vou fazer um acompanhamente sem falta. Sei que tudo isso e normal, pois temos dias e dias. Peço que continuem orando por mim.

Ontem fui ao Hospital Pequeno Príncipe e depois de uma longa espera consegui falar com a Dra Mara e quando estava saindo do hospital encontrei o Dr Paulo.

A Dra Mara fez mudanças somente em relação ao sonebom.
Dr Paulo pediu para deixar Gabriel toda noite no respirador.

No dia em que Gabriel for ao hospital para trocar o boton os médicos vão avaliá-lo.

Gabriel ontem sentiu dor e ficou tenso o dia todo. Eu "acho" que é devido aos dois dentes moles, a gengiva dele está bem inchada, durante o dia ele tomou remédio para dor e a noite passei remédio para amortecer a gengiva e ele dormiu a noite toda. Hoje uma dentista virá avaliar.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a pedir ao Nosso Mestre Maior que nos ilumine, nos guie, nos auxilie, nos ampare e principalmente que Ele permita que os seus Anjos estejam ao nosso lado.

4 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, a Dra Mara respondeu meu email dizendo que se ele continuar dormindo muito é para levá-lo ao hospital esta semana, acho que ele ouviu eu comentar, pois hoje ele está mais acordado, Gabriel está muito esperto. rsrs

Estou em contato via email com uma médica do RS, lá RS existe um centro de estudo destas doenças, no inínio eu até entrei em contato com eles. Vou tentar fazer meu exame gratuitamente.

Ontem fomos num churrasco numa chácara, na ida chorei muito, eu ficava lembrando dos nossos passeios com o Gabriel, todo domingo a gente ia em algum lugar. É muito triste sair de casa e deixar o Gabriel, não vejo a hora de chegar o calor e poder tirar o Gabriel de casa um pouco. Volto para casa morrendo de saudades dele. Sentir saudades de alguém que está ao seu lado, saudades do sorriso dele, da fala dele, das brincadeiras, do choro, enfim sinto saudades de tudo.

Esta noite sonhei de novo que Gabriel havia falecido, acordo desesperada e oro muito. Ao mesmo tempo que sei que não é vida para o Gabriel ficar na cama o tempo todo sem se comunicar, andar, comer, enxergar, também penso como vai ser sofrido viver sem ele, somos apegados ao corpo, somos egoístas muitas vezes. Não está sendo fácil ver o Gabriel assim, mas Deus sabe o quanto eu peço por um milagre, o quanto eu peço que Deus faça o melhor para ele, as vezes falo para Deus que nem sei mais o que pedir, mas Ele conhece o meu coração de mãe.


Desculpe o desabafo, orem por mim, estou me sentindo fraca novamente, de mãos atadas.

Fiquem com Deus!!!

30 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus. Tem ficado no O2 devido ao esforço respiratório e as apinéias, continua dormindo bastante mesmo depois de diminuir o sonebon.

Hoje eu soube através de um email que o Vitor de 8 anos de Pereira Barreto - SP faleceu no final de semana, ele era portador de ALD também. Eu cheguei a doar um óleo de Lorenzo para ele e havia postado aqui sobre o caso dele, ele morava com os avós. Descansou deste sofrimento.

Continuemos a orar para as crianças enfermas.

Fiquem com Deus!!!

27 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está bem e está ficando um pouco mais acordado, tem precisado do O2 somente para dormir. A Dra Mara respondeu meu email dizendo que se ele continuar dormindo muito é para levá-lo ao hospital, a Dra Rosaly veio sábado à noite para avaliá-lo e disse que está tudo normal, é apenas para mantê-lo no O2 à noite devido a apinéia central. Ontem à noite eu peguei a mão dele e coloquei no cabelo dele, nos olhos, no nariz e quando coloquei na boca ele puxou a mão dele rapidinho, foi muito engraçado. Quando levanto os braços dele, ele se estica todo e mexe a cabeça, fica se espreguiçando lindamente. Não vejo a hora de ter um domingo ensolarado para levá-lo ao pesk pague aqui perto de casa que ele adorava ir, levá-lo num aniversário, ao parque.

Fiquem com Deus!!!

Excelente semana a todos!!!

Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel.

24 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está fora do respirador. Ficou um pouco acordado pela manhã e respirando bem, nem do oxigênio está precisando. Obrigada Senhor JESUS mais uma vez por estar ao nosso lado.
Estou aguardando a visita da médica.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua em casa, no respirador. Ontem vieram dois médicas para avaliá-lo e analisando os sinais vitais ele está bem, sempre dizem que não tem como fazer uma avaliação mais profunda por não ser especialisata, geralmente vem pediatra. o exame de sangue deu bom. Hoje a tarde virá a pneumologista. Não levei ele ainda para o hospital, pois acho que ainda não teve necessidade. Gabriel acordou somente à noite, mas logo dormiu de novo.

Continuemos a orar para o nosso Gabriel. Deus Abençõe a todos pelos pensamentos positivos e orações.

Fiquem com Deus!!!

23 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está no respirador desde às 06h20 da manhã, hoje a Dra Rosaly (pneumologista)virá avaliá-lo, a temperatura subiu mas logo baixou, nem precisou de medicamento a enfermeira só descobriu ele. Espero que não precise ir ao hospital, mas também se for necessário vamos sem problemas, o importante é Gabriel estar bem.

Senho Jesus nos acompanhe no dia de hoje, aprendemos de devemos viver cada dia por isso estou lhe pedindo por hoje, vou tentar pensar apenas no dia de hoje, que o Senhor nos abençõe neste dia lindo, que nos traga paz, tranquilidade, segurança, nos ensine Senhor a sentir o seu amor por nós, a sentir a sua presença, a confiar mais ainda em Ti, nos ensine a ser mais tolerantes, compreensivos e principalmente nos ensine a entender o propósito de tudo. Obrigada por tudo Senhor Jesus!!! Continue junto do meu filho Gabriel.

22 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua dormindo, hoje ele não acordou, apenas se espreguiça e volta a dormir. Agora está no oxigênio apresentando um pouco de esforço respiratório. Vieram duas fisios da casa do Oxigênio e deixarm o respirador prontinho para ser usado caso necessite, agora estou bem mais tranquila. Falei com a médica do Home Care que acompanha o Gabriel e ela disse que vai ver se consegue vir ainda hoje depois das 21h00. Os batimentos às vezes está alto e às vezes está baixo. A saturação continua ótima porém não podemos nos guiar pela saturação devido as apinéias, vamos continuar olhando o nosso anjo e qualquer emergência vou chamar novamente a eco-salva para ir ao hospital. Dr Paulo respondeu meu email dizendo que é necessário ir ao hospital trocar a traqueo mesmo se precisar do respirador. Amanhã vão colher exame de sangue, pois já estava programado. A médica quer saber se esta sonolência é devido a alguma infecção.


Hoje foi mais um daqueles dias difíceis, dia de confiar na vontade de Deus, pois só Ele sabe o que é melhor para cada um de nós. Nestes dias passa tudo pela cabeça da gente, mas me sinto mais preparada do que antes, me sinto mais confiante em Deus. Obrigada Senhor!!!

Deus Abençõe a todos e continuemos a orar e pedir ao médico dos médicos que continue olhando para o nosso Gabriel.

EU ACREDITO EM MILAGRES

O fisio trabalhou com o Gabriel e colocou ele mais sentado, agora parou de fazer apinéia, continua apenas com o esforço respiratório. A enfermeira chefe do home care me orientou a chamar a eco para remover para o hospital caso as apinéias aumentem e continuar acompanhando os sinais vitais. Estamos com dificudades de adaptar o respirador devido a traqueo ser de metal. Então se for necessário o respirador vai ter que trocar a traqueo.

Gabriel continua dormindo.

Continuemos a orar!

EU ACREDITO EM MILAGRES

A médica da eco examinou e como Gabriel não estava fazendo apinéia naquele momento devido ao O2 foi embora, o fisio estava chegando e logo Gabriel voltou a fazer apinéia, ele ambusou o Gabriel e colocou de novo no O2, como as apineías estão prolongadas vamos deixar ele no respirador.

Já passamos por momentos como este diversas vezes no hospital e Gabriel sempre ficava no respirador até normalizar.

Vamos pedir a Deus que seja feito a vontade dele. Que seus Anjos possam estar junto de nós neste momento, acredito que seja mais um susto como tantos outros. Gabriel está lindo e sereno, sua cor está normal, ele não acorda, aliás hoje ainda não acordou, mexemos com ele e nada.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Orem para o Gabriel.

Gabriel voltou a fazer apinéia, a eco acabou de chegar.

depois coloco mais notícias.

20 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Extraído do livro “O amor que acende a lua” – Rubem Alves

Milho de pipoca que não passa pelo fogo continua a ser milho para sempre. Assim acontece com a gente. As grandes transformações acontecem quando passamos pelo fogo. Quem não passa pelo fogo, fica do mesmo jeito a vida inteira.
São pessoas de uma mesmice e uma dureza assombrosa. Só que elas não percebem e acham que seu jeito de ser é o melhor jeito de ser. Mas, de repente, vem o fogo. O fogo é quando a vida nos lança numa situação que nunca imaginamos: a dor.
Pode ser fogo de fora: perder um amor, perder um filho, o pai, a mãe, perder o emprego ou ficar pobre. Pode ser fogo de dentro: pânico, medo, ansiedade, depressão ou sofrimento cujas causas ignoramos.
Há sempre o recurso do remédio: apagar o fogo! Sem fogo o sofrimento diminui. Com isso, a possibilidade da grande transformação também.
Imagino que a pobre pipoca, fechada dentro da panela, lá dentro cada vez mais quente, pensa que sua hora chegou: vai morrer.
Dentro de sua casca dura, fechada em si mesma, ela não pode imaginar um destino diferente para si. Não pode imaginar a transformação que está sendo preparada para ela.
A pipoca não imagina aquilo de que ela é capaz. Aí, sem aviso prévio, pelo poder do fogo a grande transformação acontece: BUM!
E ela aparece como uma outra coisa completamente diferente, algo que ela mesma nunca havia sonhado. Bom, mas ainda temos o piruá, que é o milho de pipoca que se recusa a estourar.
São como aquelas pessoas que, por mais que o fogo esquente, se recusam a mudar. Elas acham que não pode existir coisa mais maravilhosa do que o jeito delas serem.
A presunção e o medo são a dura casca do milho que não estoura. No entanto, o destino delas é triste, já que ficarão duras a vida inteira.
Não vão se transformar na flor branca, macia e nutritiva.

Não vão dar alegria para ninguém.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está muito bem Graças a Deus!!! só dorme. Ontem ficou a tarde toda na poltrona e só dormiu também. Fico tranquila, pois sei que não está sentindo dores. A médica veio aqui na sexta e prescreveu um remédio para a diarréia, diminuiu bastante a diarréia e com isso a assadura também está acabando.

Semana passada fiz um plano de cemitério para a minha família após um sonho que tive, o que sempre digo é que não sabemos dos planos de Deus, eu mesma posso partir antes do Gabriel, sabemos que nesta hora é tudo tão difícil lidar com a parte burocrática. Até brinquei com meu pai dizendo a ele que existe uma carência de 90 dias para os pais. rsrs mas vou ser sincera, só Deus mesmo para dar forças para uma mãe pensar em tudo isso. Obrigada Senhor por este amparo. Obrigada por falar comigo, continue me ensinando a lhe ouvir, a lhe sentir, me ensine a entender o propósito de tudo. Senhor Jesus continue junto do meu filho.


Fiquem com Deus!!!

Excelente semana a todos!!!

Continuem orando para mim, para o Gabriel e para a minha família.

15 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, está fazendo novamente aquelas pausas respiratórias e voltou para o O2. Esta noite ele dormiu comigo novamente, teve um momento que segurei a mão dele e derrepente ele apertou a minha mão, como fiquei sem reação ele não apertou de novo, ele percebeu que fiquei sem voz. rsrs

A assadura está praticamente curada.

Através da doação de três pessoas vamos conseguir trazer o Óleo de Lorenzo. Deus sabe o tamanho da minha alegria em poder conquistar este meu propósito. O dinheiro foi depositado hoje e se Deus quiser logo, logo vou receber as encomendas.

Deus Abençõe a todos!!!

13 de setembro de 2010

CAMPANHA PARA O ÓLEO DE LORENZO

Pessoal, um pai que mora em São Luiz - MA tem 21 óleo de Lorenzo e ele vai devolver a secretaria da Saúde, é grande o meu desejo de poder ter estes óleos para ajudar as famílias que necessitam, porém cada óleo custa em média 48,00 para trazer de lá via sedex, o óleo precisa vir pelo menos num isopor para mantê-lo resfriado, aceito sugestão e ajuda. Lembrando que cada óleo custa 630,00. O pai vai aguardar uma resposta minha até quinta-feira.

Caso algum candidato queira nos ajudar ficaremos muito felizes.

Quem sentir de ajudar me manda um email para lindafranco78@gmail.com que eu passo o número da conta.

Vamos trazer o quanto for possível em Nome de Jesus!

Deus Abençõe!!!

9 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus. Está com muitas assaduras devido a diaréia, já falei com o Home Care para mandar alguém aqui especialista nisso porque ta muito feio, já nem sei mais o que passar e nada resolve. Esta noite ele dormiu comigo de novo, hoje de manhã enquanto ele estava acordado conversei com ele e disse que ia colocá-lo na cama dele, logo ele tratou de dormir de novo e ficou na minha cama até meio-dia, só acordou na hora da injeção. Deus Abençõe a todos!!! Fiquem com Deus.

8 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, esta noite ele dormiu comigo, pois estava dormindo umas 02h30 toda noite, comigo ele dormiu a noite toda e ficou até 11h00 da manhã na minha cama. É que ainda estão arrumando a escala e Gabriel estranha as enfermeiras novas. O número de espirações diminuiu e a cicatrização da cirurgia está bem melhor. Continuem orando para o meu príncipe. Fiquem com Deus!!!

4 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, dormiu menos à noite e está dormindo agora pela manhã. Voltei no hospital ontem à noite para pegar um medicamento que chegou depois que viemos embora, a enfermeira que está com Gabriel hoje achou que ele cresceu e emagreceu, parece que estamos dando fermento a ele. rsrs

Hoje estamos organizando o quarto dele e vendo o que está faltando para solicitar ao home care.

Obrigada por tudo Senhor Jesus. Se Deus quiser dias melhores virão.

Fiquem com Deus!!!

3 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 15h31, Graças a Deus estamos indo para casa, a equipe de remoção acabou de chegar.

Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel.

Fiqem com Deus!!!

Um excelente feriado a todos.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 13h07, continuamos no aguardo da remoção. O Home Care foi solicitado na quarta-feira e a alta estava programada para hoje à partir das 09h00. Já ligui diversas vezes no Home Care, ams eles dependem da autorização da Amil, já liguei na Amil, passei msg para o auditor da Amil, a última resposta que tive foi do Home Care dizendo que o auditor da Amil iria verificar com o jurídico a situação do Gabriel. O auditor vai para a empresa no início da tarde.

O botton que foi solicitado está para chegar, mas levará de 5 a 15 dias, me pediram para esperar, mas eu disse que já estamos aqui há 21 dias e que estamos loucos para ir para casa. Peguei a solicitação para fazer via ambulatorial, demora mais ainda, mas pelo menos estaremos em casa.

Continuamos no aguardo confiantes em Deus que dará tudo certo e que vamos dormir no nosso cantinho hoje.

2 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES!

Gabriel está bem Graças a Deus, estamos ansiosos para ir pra casa amanhã.

Hoje veio uma médica endocrinologista para avaliar o exame de cortisol do Gabriel, no resultado do exame consta 1,2 (normal é entre 4 e 22), a Dra Mara solicita este exame desde o início da doença para acompanhamento, eu já sabia que esta doença altera as glândulas-adrenais, mas não esperava que fosse tão rápido, a médica explicou que o cortisol é um dos hormônios que a glândula supre-renal produz, inclusive esta cicatrização que está demorando para acontecer por ser devido a falta deste hormônio. A médica comentou também que por isso o nome ADRENOLEUCODISTROFIA, pois a doença afeta as glândulas-adrenais.Hoje Gabriel começou a tomar o solucortef intra-venoso e vai continuar tomando em casa via intra-muscular até conseguirmos o medicamento que vem dos EUA, amanhã vou ver o valor com uma farmácia que trás para o Brasil, a Med Supply. O nome do medicamento é: Acetato de hidrocortisona 20 mg.

Senhor Jesus obrigada por estes dias de amparo que tivemos aqui no hospital, por esta estrutura disponível, pela equipe médica e as enfermeiras, vencemos mais uma fase e lhe peço Senhor que continue junto de nós nesta nova fase em casa. Nos ajuda Senhor a conseguir este medicamento que meu filho precisa, confiamos em Ti. O Senhor nunca permitiu que nos faltasse algo. Obrigada Senhor Jesus.

1 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua dormindo desde ontem, agora são 12h40. Só foi preciso aspirá-lo às 04h30 da manhã. Estou esperando ele acordar para dar um banho bem gostoso nele. Ontem à noite fiz uma massagem nele enquanto ouvíamos as músicas relaxantes, foi incrível porque depois eu sentei no sofá fiquei olhando para ele e percebi que as minhas mãos estavam cheias de energia, foi emocionante, conversei muito com Deus neste momento, é como se nós tivéssemos naquele momento trocado as nossas energias e pensamentos, que sensação maravilhosa. Obrigada Senhor.
Dr Paulo já deixou comigo as guias para o pedido do Home Care e já levei no internamento para que seja enviado via fax para a AMIL.

Gabriel está acordando.

Fiquem com Deus!!

Continuemos a orar por todas as crianças enfermas.



"Os ventos que às vezes tiram algo que amamos, são os mesmos que trazem algo que aprendemos a amar.

Por isso não devemos chorar pelo que nos foi tirado, e sim aprender a amar o que nos foi dado.
Pois tudo aquilo que é realmente nosso, nunca se vai para sempre"

Dois irmãos que faleceram devido a ALD
"O mais velho o Jonathan faleceu aos sete anos de idade em 08/11/99, Johélyson viveu doze anos e oito meses "saudável", depois desencadeou esta maldita doença ALD-ADRENOLEUCODISTROFIA que causou todo sofremento e morte do meu filho aos 13 (treze) anos e cinco meses".
este é blog do pai
http://jcveigavi.blogspot.com/

31 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel passou bem de ontem para hoje, ele continua dormindo com uma expressão serena, ontem foi um dia em que Gabriel teve que ser aspirado várias vezes.

Ontem vi num site o curso de Ventilação Mecânica para os profissionais da área, achei muito interessante, enviei um email a eles perguntando se poderia assistir o primeiro dia do curso, pois o que eu conseguisse aprender poderia servir e muito quando Gabriel precisar do respirador novamente.

segue a resposta deles:

Obrigada por entrar em contato com a Inspirar, seja sempre bem vinda.

Infelizmente não posso autorizar a sua presença no curso.

Realmente só pode assistir o curso o aluno que efetuou pagamento.

Além disso o público alvo do curso é: Fisioterapeutas, Pediatras, Intensivistas Pediátricos e Neonatologistas

Estamos à sua disposição.

Desde já

Grata


Pelo menos tentei né.

Acho muito interessante ter um curso para as mães, pois lembro da noite que Gabriel precisou do respirador aqui no hospital e ninguém sabia mexer, na manhã seguinte quando veio uma médica da UTI viu que tinha uma mangueira no local errado. Dr Paulo comentou comigo que eu deveria aprender, mas aprender como se ninguém nos ensina. O jeito é pesquisar algo na internet e aprender sozinha. rsrs Tenho medo de acontecer uma emergência em casa e não ter pessoas preparadas para o uso do respirador. Confesso que o básico eu sei.

Gabriel continua bem, sendo assim acredito que vamos para casa na sexta-feira. Já estou vendo a questão burocrática do convênio para que possamos enviar antes o pedido, já passei por email o formulário do pedido do HOME CARE para o Dr Paulo e o Dr Eduardo.

Senhor Jesus Obrigada, continue junto de nós.

Fiquem com Deus

30 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, os exames deram normais, ne verdade aponta alguma infecção, mas sabemos que é ali do local da cirurgia, estamos com alta programada para sexta-feira se tudo ocorrer bem esta semana. O curativo continua sendo feito em casa depois, esta semana completa 10 dias de antibiótico. Graças a Deus a fere parou. Hoje tiveram que pulsionar outra veia no pé.

Ontem e hoje dei um pouco de sorvete, ontem ele aceitou mais do que hoje. Em casa podemos explorar mais dando outras coisas que ele gosta.

Fiquem com Deus!!

Uma semana produtiva a todos!!!

29 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Ontem a tarde virei o Gabriel de ladinho e aí deu para ver os pontos da cirurgia que estão abertos embaixo da traqueo, simplesmete tem um buraco. Fiquei desesperada e comecei a chorar, nunca vi nada parecido. Chamei a enfermeira e ela disse que ia ligar para o plantão, enquanto isso fui até o centro cirurgico para ver se tinha algum médico e nada, fui até a UTI para ver se tinha alguma médica conhecida que pudesso vê-lo, mas devido ao congresso não achei ninguém. Depois de uns 20 minutos veio um médico que não conheço e ele disse que não da para fazer nada e que vai fechar sozinho entre 4 a 5 dias, coloquei as mãos na cabeça e falei que não acreditava, aí ele disse que era isso mesmo tem que deixar curar de dentro para fora e se fechar a infecção fica para dentro. Minha mãe veio no final tarde para dormir com o Gabriel e eu fui para casa arrasada. Se ele está deitado com a barriga para cima só parece que está infeccionado, mas quando ele fica de lado aparece aberto. Hoje Gabriel passou bem continua com diarréia apenas, ele continua tomando remédio de horário para dor, eu fico imaginando a dor que ele sente e por isso fico muito triste, por não poder fazer nada.

À noite veio Dr Silvio e deu a mesma explicação para a minha mãe, que logo fecha sozinho.

Senhor Jesus volto a lhe pedir que elimine qualquer dor que meu filho esteja sentindo e obrigada Senhor pelo rosto lindo que Gabriel voltou a ter depois do inchasso. Gabriel parece muito sereno sempre.

Fiquem com Deus!!
Excelente semana a todos, beijos no coração de cada um. Continuem orando por nós.

27 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, dormiu a noite toda e só fez febre agora no final do dia. A tarde veio uma enfermeira para trocar o curativo da cirurgia, a enfermeira "especialista" não veio, pois está participando de um congresso que está acontecendo aqui no HPP, este congresso é de nível mundial e acontece a cada 5 anos. Todos aqui estão empenhados neste congresso de nível superior. Hoje Dr Paulo pediu mais uma bateria de exames para ver se aparece algo relacionado a esta febre.

Hoje acordei inspirada e escrevi o texto que passei por email e coloquei no blog com o título NA MINHA CONCEPÇÃO SER MÃE É...o texto vai ser colocado no Mural Móvel do Hospital, escrevi pensando em todas as mães que vivem esta rotina.

Com certeza existem diversos pais que fariam isso também pelos seus filhos, como é o caso do José Carlos pai do Johélyson que faleu no dia 18/05/10. Vivendo esta realidade hospitalar há um ano sei que é raridade ver um pai ao lado da mãe e ao lado do filho, muitos acabam abandonando a esposa na hora em que ela mais precisa. Conheci aqui no hospital o Glaucio e a Elisete, pais do Gabriel - portador de leucodistrofia metacromática - o pai é presente o tempo todo e com certeza isto ajuda a mãe e o filho. Parabéns a estes pais.


Fiquem com Deus!!!

Obrigada Senhor por mais este dia ao lado do meu filho.

26 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Na noite passada Gabriel acordou meia-noite mais ou menos e só dormiu às 06h00 após tomar dipirona, fez febre novamente, o médico explicou que hoje completa o terceiro dia de antibiótico, sendo assim a partir de amanhã a febre deve passar. Amanhã virá uma enfermeira dar uma olhada nos pontos da cirurgia, aparentemente está infeccionado e por isso está fezendo febre e dor. Gabriel dormiu quase o dia todo e passou bem, continua fazendo uso no O2, às vezes tiro para observar, mas logo começa a fazer as pausas respiratórias. Continuo no aguardo do dr Silvio para ver o que vai fazer à respeito do catéter.
Amanhã faz 15 dias que estamos aqui, a princípio viemos somente para colocar o boton que havia saído e fazer a troca da traqueo, em breve se Deus quiser vamos para casa. Hoje tive notícias do Rafael do RJ, ele ficou internado aqui  no ano passado para investigação e o diagnóstico não foi fechado, Rafael está internado no RJ com suspeita de meningite, a Dani me ligou para pegar o número do celular da dra Mara. A Dani também me achou através do blog e acabou vindo para cá. Vamos orar para o Rafa, aprendemos a amá-lo muito, ele é encantador. A foto é do Rafael com o Gabi aqui no hospital.

Fiquem com Deus!!!

Ajudando a divulgar...

Amigos,

nossa querida e pequenina BBetiquetinha Giovanna Latsch está concorrendo para ser um dos Bebês do Calendário Johnson 2011, se ela tiver o maior números de votos ela será a bebê que ilustrará o mês de março de 2011.

Portanto, por favor, votem (UMA VEZ POR DIA) e ajudem a divulgar... É SÓ ATÉ DIA 29/08... entãooo vamooooos láááá 

25 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou melhor hoje, ontem à noite percebemos que o catéter estava vazando de novo, hoje tiraram o acesso do catéter e Dr Silvio vai ter que ver novamente, ontem no centro crúrgico só pulsionaram o catéter. Falei com o chefe da enfermagem hoje para ele dar uma olhada no laudo do Rx, eu sei que está fora o catéter porque estava junto com o Gabriel na hora do Rx. Gabriel está tomando antibiótico através de uma veia pulsionada no pé, pois seus braços não suportam mais. Graças a Deus hoje Gabriel não fez febre, continua com muita diarréia só, mas estou dando yakut pela sonda e um pouquinho na boca.

Hoje comprei 3 cd's de músicas relaxantes para o Gabriel, coloquei o primeiro cd e em meia hora Gabriel estava piscando mole, dormia e acordava diversas vezes, agora Gabriel está acordado e estamos aqui ouvindo outro cd, até em mim deu sono. rsrs vou comprar um óleo de massagem para poder cuidar do meu anjo enquanto ele ouvi os sons da natureza.

Obrigada Senhor por este dia lindo ao lado dos meus filhos. Senhor Jesus continue me dando forças, me enviando esperança, luz, tolerância, sabedoria, paciência e capacidade para cuidar do meu anjo querido, permita Senhor que meu filho não sinta dor, envie a ele toda esperança do mundo, não o deixe desanimar nunca e permita que ele sinta todo o nosso amor por ele. Obrigada Senhor pelo seu amor a cada um de nós.

Fiquem com Deus!!!

24 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Passamos por mais uma tarde de aflição, Gabriel fez febre de novo, no final tarde foi para o centro cirúrgico arrumar o catéter que estava fora e Dr Silvio aproveitou para colocar uma traqueo de metal, Gabriel continua fazendo pausas respiratórias enquanto está acordado, estou deixando ele no O2 o tempo todo. O antibiótico do meio-dia foi injetável. Agora a noite está fazendo febre de novo. O antibiótico causa diarréia e com isso vem as assaduras. Senhor Jesus minimiza as dores do meu filho, é muito difícil ver meu filho sentindo dores. Meu Deus permita que seus Anjos continuem ao lado do Gabriel lhe dando força, energia, esperança.

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel dormiu a noite toda depois que baixou a febre e eu também, há tempos eu não dormia tanto. Gabriel continua dormindo, Dr Silvio veio e disse que vai pedir novamente o RX contrastado do catéter, tirei o O2 agora pela manhã e Gabriel está saturando 100.

Passei um email para o Instituto Canguru de SP perguntando se o exame da ALD já está sendo feito gratuitamente no RS e se eles tem um registro com os casos de ALD, me responderam o seguinte:
Liguei hoje cedo para Porto Alegre e informaram que a máquina esta quebrada, portanto ainda não estão fazendo este exame.Temos registrados aqui cerca de 63 pacientes com ADL.
De acordo com a Dra Mara esta máquina está quebrada há 3 anos. No momento o único lugar que faz o exame é no Laboratório Fleury e custa em média 800,00.

23 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel fez febre de novo agora a noite, o braço direito inchou também e tentaram pulsionar outra veia mas não conseguiram, fiquei nervosa e começei a chorar só de imaginar que Gabriel teria que tomar o antibiótico injetável, a febre demora para baixar quando não é feita direto na veia. O médico do plantão veio e achou melhor não pulsionar outra veia e nem mexer no catéter, esta noite Gabriel vai ficar sem o antibiótico e amanhã vão resolver isso. Enquanto eu chorava pedia a Deus que não queria ver meu filho sentindo mais dores do que já está sentindo, Graças a Deus o médico suspendeu o antibiótico, fiquei mais aliviada pois sei o quanto dói uma injeção. Gabriel continua com febre e com dor, mas agora tomou alguns remédios que o ajudam a dormir.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Paulo veio avaliar o Gabriel e prescreveu antibiótico devido aos picos febris, disse que só vamos para casa quando Gabriel estiver bem. Gabriel ta cheio de bolinhas nas costas por causa da sudorese, vamos passar uma pomada para ver se melhora, de otem para hoje Gabriel passou bem. Aproveitei para dar um banho de gato enquanto ele estava acordado e já dormiu de novo, passei creme no corpo todo para hidratar a pele que está bem ressecada. Está fazendo apnéia com mais frequencia, mas isso é central. Hoje tirei ele do O2 e está saturando 97 Graças a Deus. Tivemos que aspirar duas vezes hoje. Uma excelente semana para todos.

Fiquem com Deus!!!

22 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, voltei para o hospital às 18h00 e fui conversar com ele, derrepente os batimentos aumentaram, a secreção subiu e ele vomitou, sorte que a enfermeira chegou bem na hora, levamos um susto porque os batimentos chegaram a 181 e ele estava com 39 de febre. Acho que ele convulsionou bem na hora que cheguei. Depois se acalmou, o braço esquerdo onde foi pulsionado inchou muito e tiveram que pulsionar outra veia no braço direito porque o catéter continua vazando. Amanhã vão tirar um Rx para saber como está o catéter, possivelmente terá que ir para o centro cirúrgico para mexer no catéter. Gabriel está fazendo muita sudorese enquanto dorme, dizem que é central. Vamos torcer para que possamos ir para casa esta semana, os pontos da cirurgia ainda esão sangrando, o médico falou que a região do pescoço demora mesmo mais tempo para cicatrizar. Continuemos a orar para o nosso Anjo Gabriel e para todas as crianças enfermas neste hospital. Fiquem com Deus!!!

21 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

vídeo sobre o ALD/Óleo de Lorenzo

http://www.youtube.com/watch?v=hyBEDKFjQp8


http://www.youtube.com/watch?v=2I1fTKITR1A&feature=fvw

Blog do Claudio Muguel de Portugal - Portador de ALD

http://claudiomiguel92.blogspot.com

Blog do Vinicius - Portador de ALD

http://viniciusmeureizinho.blogspot.com

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel estava com dificuldade respiratória ontem a noite, eu consegui dormir depois das 03h00, pois estava preocupada com ele. Agora de manhã normalizou a respiração, tirei o O2 e está saturando 93. Dr Eduardo e a Dra Lorena passaram aqui cedo e disseram que os exames deram bons, na verdade sempre da alterado, mas para o quadro do Gabriel é tolerável. O RX do pulmão também deu bom Graças a Deus!!! A febre pode ter sido da cirurgia, na região dos pontos sangrou bastante.

Vamos aguardar a visita do Dr Paulo na segunda-feira. Hoje a minha mãe vair dormir com o Gabriel.

20 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

A alta do Gabriel foi suspensa, ele fez febre agora no início da tarde e teve secreção, foi aspirado 3 vezes.

Dr Silvio (cirurgião) deu a alta, mas Dr Paulo (pneumologista) não permitiu, disse que a cirurgia não é tão simples assim e precisa avaliar, ele está num congresso e virá só na segunda avaliá-lo, enquanto isso Gabriel vai ser acompanhado pelos médicos residentes da pneumologia. A Dra Lorena que veio agora aqui vai pedir novos exames de sangue pra ver se Gabriel está com alguma infecção.

Tudo tem seu tempo. Também não adianta ir para casa e ter que voltar como já aconteceu outras vezes, que seja feita a vontade de Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou a noite com o pai e se comportou muito bem, dormiu a noite toda. É o que as enfermeiras sempre falam, ele só apronta comigo. rsrs

Fui para casa, mas quem diz que consegui me desligar, fui dormir tarde e liguei várias vezes para ver como o Gabriel estava. Voltei para cá meio dia, mas estava aqui pertinho do hospital, fui dar uma volta no shopping que fica aqui pertinho, em alerta sempre. rsrsrsrsrs O pai vai embora hoje à noite.

Gabriel está com previsão de alta para hoje, vamos aguardar a burocracia de sempre. Hoje as enfermaira trocaram o curativo da cirurgia, ele sentiiu muita dor, ficou vermelho e os batimentos aumentaram para 160. Agora já foi medicado. Comprei roupa nova para ele ir para casa. Se Deus quiser vai dar tudo certo. Nada melhor do que estar em casa, no nosso cantinho.

Quero agradecer as mensagens que recebi dos meus ex professores e colegas de classe do Dom Bosco. Obrigada!!!

Fiquei procurando nos sites alguma mensagem de agradecimento para postar aqui, mas nada descreve a gratidão que sinto por todos que nos acompanham. Deus Abençõe!!!!

Ser mãe, é agradecer há Deus todos os dias, por ele ter dado a nós o dom divino de gerarmos o ser que nos fará a pessoa mais feliz do mundo e nós transformar nessa pessoa maravilhosa que é “mãe” palavra tão pequena com significado infinito.

19 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Silvio veio novamente hoje, ele está bem satisfeito com a cirurgia, ele comentou que daqui pra frente podemos dar gelatina se engolir direitinho, voltar a dar as coisas pela boca para ele sentir os sabores.

Dr Eduardo, penumologista fez a primeira ausculta pulmonar e disse que  está ótimo o pulmão. Ele comentou que existe um risco de 2% de não dar certo a cirurgia e já aconteceu com um paciente que hoje está estável, por isso eles estavam apreensivos. Estou com uma sensação de vitória, agora será uma nova fase sem secreção e com mais qualidade de vida Graças a Deus!!!

Hoje vão ter que mexer no catéter do Gabriel porque está vazando, tiveram que pulsionar uma veia para o soro na hora da cirurgia. Gabriel continua com o rosto inchado, está dormindo bastante. Dr Silvio disse que os tremores eram de dor, sorte que comentei com a enfermeira sobre remédio para dor e ela fez, por isso ele está dormindo bem agora.

Dra Mara veio também avaliá-lo e conversar com a mãe do Felipe que trouxe as ressonâncias para ela ver, Dra Mara já pediu exames que o Felipe não fez ainda, a mãe está há 2 anos atrás de um diagnóstiico para o filho. Se Deus quiser as portas vão se abrir para esta mãe também. Força, você também é uma vencedora. Hoje tive a sensação de realização também, pois criei o blog com a intenção de ajudar e ser ajudada. Obrigada Senhor!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Centro Internacional SARAH de Neurorreabilitação e Neurociências


Sarah
O HOSPITAL SARAH RIO, especializado em neuroreabilitação, inaugurado no dia 01 de maio de 2009, na Barra da Tijuca, já está cadastrando para atendimento, novos pacientes adultos e crianças com as seguintes patologias:
· Paralisia cerebral
·
Crianças com atraso do desenvolvimento
·
Sequela de traumatismo craniano
·
Sequela de AVC
·
Sequelas de hipóxia cerebral
·
Má-formação cerebral
·
Sequela de traumatismo medular
·
Doenças medulares não traumáticas como mielites e mielopatias
·
Doenças neuromusculares como miopatias, neuropatias periféricas hereditárias e adquiridas, amiotrofia espinhal
·
Doença de Parkinson e Parkinsonismo
·
Ataxias
·
Doença de Alzeihmer e demências em estágio inicial
·
Esclerose múltipla
·
Esclerose lateral amiotrófica em estágio inicial
·
Mielomeningocele
·
Espinha bífida
·
Paralisia facial

O atendimento é totalmente gratuito.
O cadastro para atendimento de novos pacientes é feito exclusivamente pelos telefones: 21 3543-7600 e 21 3543-7601/2, das 08 às 17 horas, de segunda a sexta-feira. http://www.sarah.br/

EU ACREDITO EM MILAGRES

Venho agora pedir orações para a família do Andrey, o menino que eu comentei que teve a parada na segunda de manhã faleceu esta madrugada na UTI, descansou deste sofrimento. Senhor Jesus só o Senhor neste momento para dar conforto a esta família. Andrey participou do aniversário do Gabriel em maio aqui no hospital. Mais do que nunca sabemos que cada um tem o seu tempo aqui na terra, este é o maior mistério de Deus!!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel conseguiu dormir à noite, mas teve muitos tremores. Dormi depois da 01h30 e quando era 02h20 o pai do Gabriel chegou aqui, ficou até às 03h00 e disse que vem hoje a tarde e fica com o Gabriel até amanhã, foi o pai sair  e Gabriel começou a ter mais tremores, chegava a acordar, chamamos o médico do plantão, mas ele não veio. Acabei dormindo depois das 04h30. Acho muito importante para o Gabriel saber que o pai veio visitá-lo, Gabriel adorava/adora o pai, com certeza vai ajudá-lo nesta recuperação. Quando ele acorda fica babando mundo, pois está com medo de engolir a saliva. Dr Silvio veio ontem a noite e disse que o inchaço no rosto deve ser tensão, nervosismo, pois não mexeram no rosto dele. Só precisamos aspirar ele umas 2 vezes logo depois que voltou para o quarto, perguntei se é normal essa secreção em excesso e o Dr Silvio disse que depende da saúde do pulmão dele hoje. Só pelo motivo de não ter aspirado ele à noite já é um alívio, nem acredito que Gabriel não vai mais precisar sofrer com estas aspirações.

Quero agradecer novamente do fundo do meu coração por esta corrente linda que foi criada em favor do Gabriel,com certeza esta força fez toda a diferença, as mensagens que recebo pelo blog também me fortalece muito. Graças a Deus um dia decidi criar o blog.

Ontem a noite recebi a ligação da Edna, mãe do Arthur - RS, ele é portador de ALD, foi de extrema importância para mim conversar com alguém que vive a mesma rotina, sabe quando você se identifica e sabe que não está sozinha neste mundo de aprendizado e sofrimento, foi o que senti. Ela já me ensinou e continua me ensiando muito. Obrigada Edna, amo vocês.

Quero agradecer o Evandro e a Luciane que chegaram logo após Gabriel vir para o Gabriel, Evandro fez uma oração linda onde traduziu sem saber tudo o que eu tinha a falar com Deus. Era um momento de agradecimento, durante a oração Evandro falava em agradecimento, mas como se fosse os sentimentos do Gabriel para com todos que estão junto dele nesta missão. Chorei muito, pois sentia o Gabriel falando tudo aquilo. Foi muito forte.

Ontem fui no Dr Salmo Raskin pegar a guia para fazer minha análise de DNA (outra briga com o convênio), ele disse que tenho 95% de ter o gene da ALD e 5 % de chance de ter ocorrido um erro genético, uma mutação.

Deus Abençõe a todos vcs!!! gostaria de colocar todos os nomes aqui para agradecer cada um, mas acreditem seria uma lista enorme.

Vamos continuar orando, pois a luta continua.

18 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está no quarto, foram momentos de apreensão, medo e de entrega a Deus.

Gabriel está com o rosto inchado e continua assustado, saiu bastante secreção ainda. Levei um susto quando Dr Silvio disse: Mãe entra lá só pra dar um beijo nele, Gabriel estava assustado eu até comentei que Gabriel estava diferente, ele disse que não, que estava tudo bem.

O cirurgião disse que depende da recuperação dele para irmos para casa. Tudo tem seu tempo e no tempo certo vamos para casa. Depois vamos olhar para trás e ver que mais uma fase foi superada.

Amanhã o home care vai em casa retirar tudo.

Obrigada Senhor Jesus, continue ao lado do meu filho lhe dando segurança e paz. Continue me capacitando mais e mais.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel vai descer agora para o centro cirúrgico.

Senhor Jesus auxilie a equipe médico, permita que seus Anjos estejam junto do meu filho. Senhor Jesus acalma nossos corações aflitos. Nos cremos em ti Senhor e sabemos do seu amor por nós.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Silvio veio às 08h50  e disse que conversou com a anestesista e caso precise vai ter vaga na UTI, Gabriel já está em jejum para colher sangue, de madrugada a médica do plantão veio, pois fiquei preocupada com os batimentos que caíram quando ele estava dormindo, chegou a ficar em 54. A médica veio e disse que tava normal e aproveitou para pedir novos exames de sangue, desde de ontem pela manhã os batimentos estavam mais baixos, enquanto em casa estava 130 acordado ontem estava 88. Comentei hoje com o Dr Silvio e ele disse que o normal é estar mais baixo mesmo, antes que não estava normal. À noite sonhei que Gabriel fez uma parada e quando eu sai do quarto para pedir ajuda a minha voz não saia.

Agora vamos aguardar com a certeza de que a cirurgia será hoje, Deus faz tudo no seu tempo, nós é que queremos tudo para a hora errada, eu precisava desse tempo para me acalmar e passar segurança para o Gabriel. Obrigada Senhor, me ensina a entender os nossos proprósitos nesta jornada aqui na terra.

Ontem fui na psicóloga, Mauro acabou ficando com o Gabriel porque Diego deitou para descansar um pouco e não acordou, fui uma correria, mas cheguei só 5 minutos atrasada, nunca falei tanto num intervalo tão pequeno, devo até desculpas a psicóloga. Foi bom porque falei tudo o que estava sentindo, meus medos, é bom ter alguém para nos ouvir. No final ela me deu os parabéns!!

Vamos formar uma corrente hoje de pensamentos positivos para o Gabriel. Senhor Jesus continue segurança as nossas mãos.

Hoje tenho consulta com o Dr Salmo Raskin, para solicitar a minha análise de DNA e saber se tenho o gene da Ald, eu já havia marcado estas consultas no mês passado.



Recebi este comentário hoje no blog

Bom dia quero me apresentar sou Adhemar Rocha faço parte a equipe de vendas da Industria Sunnyday, somos nós que produzimos o produto Dermosam o qual você cita acima, ficamos comovidos com a lição de vida e por isso estamos lhe doando um quite com 5 produtos, no mais entra em contato em nosso site na parte de emails para estarmos pegando o endereço de entrega,parabéns um forte abraço e muita paz no coração é o que nós da industria desejamos a todos http://www.sunnyday.ind.br/

Deus Abençõe a todos!!!