Que noite difícil!!!!
Gabriel está no respirador, estou cheia de dúvidas de como agir, as enfermeiras não sabem lidar, o médico do plantão veio 2 vezes a noite ver o Gabriel e disse que estava tudo normal, Gabriel estava com os lábios, dedos e unhas roxos. Foi aspirado às 18h00, às 21h00 e agora às 07h00. Agora pela manhã saiu uma rolha preocupante. O Médico residente disse que temos que continuar observando as rolhas, pois elas nos preocupam. Mandei um email para a Dr Mara, pois ela está num Congresso no México e ela respondeu que com o tempo vamos nos adaptar ao respirador, a máquina faz um barulho...(sem palavras para definir)....Depois das 2 da manhã Gabriel dormiu bem até hoje cedo, mas assim que acordou foi preciso aspirar. Eu e minha mãe até conseguimos dormir também, o sono foi maior que o barulho..rsrs...Ainda estou com medo de dormir sozinha com Gabriel depois dos sustos que tive, depois das tremedeiras nas pernas.
Durante à noite Gabriel ficou cianótico, tirei até foto dele para o Pneumologista ver. O médico do plantão (médico de UTI) dizia que estava normal.
Não foi necessário fazer a transfusão Graças a Deus!!!
Esses dias uma pessoa comentou o seguinte: Quando venho ao hospital e converso com as mães, vejo a luta diária pela vida, o valor que dão aos pequenos gestos, percebo que vocês sim tem um sentido na vida, motivos para viver, eu não tenho nenhum. Optei por crescimento profissional e financeiro esqueci de crescer interiormente.
Talvez para o MUNDO
você seja apenas “ALGUÉM”,
mas para “ALGUÉM”
você, com certeza, é
“TODO O SEU MUNDO”!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Um comentário:
Sei bem o que vcs estão passando e inicialmente a gente fica muito assustada. Fique tranquila pois a gente se adapta ao aparelho, a nova rotina e depois acalmamos.
Minha mãe quando esteve internada precisava ser aspirada com frequencia e as rolhas sempre nos causava preocupações mas Jesus está aqui, aí e onde mais for necessário. Bjs e mais bjs.
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