Gabriel hoje não está muito bem, está com muita secreção e o aspirador que usamos em casa não é suficiente, tivemos que colocar o oxigênio para ajudá-lo, devido o acúmulo de secreção vai baixando a saturação, no hospital o aspirador tem mais pressão e aí sai muita secreção até com rolha. Já falamos com o Home Care há dias sobre isso, hoje o fisio vai avaliar e falar novamente com o Home Care. Estamos nos adaptando, mas ainda tem que melhorar e muito o atendimento em geral, como é difícil lidar com as pessoas que não tem vontade de nos ajudar e é impressionante como tem gente que não faz nada fora da função. Eu sempre trabalhei com atendimento e sei que as pessoas são cada vez mais exigentes. E olhe que estou longe de ser uma mãe chata e exigente, nunca gostei de cobrar, de exigir, mas parece que quando a gente é "boazinha" se aproveitam. rsrs Várias mães que nos acompanham sabem bem como é esta luta, comentam que já passaram por tudo isso e que é assim mesmo. rsrs
Ontem à noite percebi que Gabriel estava com dificuldades para engolir e aí falei para ele abrir a boca, para minha surpresa Gabriel abriu a boca, eu fiquei sem reação, não sabia se chorava, se ria, não sei se foi conincidência pq depois ele não abriu de novo, mas a sensação foi de vitória. Sensação de que a cada dia mais Gabriel está precebendo o que acontece ao seu redor. Obrigada Senhor Jesus!!!
Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
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Um comentário:
Linda querida, diga-lhe que esse fds em especial senti muita falta dele. Ainda me lembro do dia que o levei para seu primeiro salto do esporte radical ( que gosto muito) ELE TINHA SOMENTE 3 ANOS.Hoje andei de tiroleza e pensei nele o tempo todo. Diga-lhe que mando bjs e que o amo e que estou me preparando para revÊ-los. Bjs no seu coraçao
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