ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel passou bem de ontem para hoje, ele continua dormindo com uma expressão serena, ontem foi um dia em que Gabriel teve que ser aspirado várias vezes.

Ontem vi num site o curso de Ventilação Mecânica para os profissionais da área, achei muito interessante, enviei um email a eles perguntando se poderia assistir o primeiro dia do curso, pois o que eu conseguisse aprender poderia servir e muito quando Gabriel precisar do respirador novamente.

segue a resposta deles:

Obrigada por entrar em contato com a Inspirar, seja sempre bem vinda.

Infelizmente não posso autorizar a sua presença no curso.

Realmente só pode assistir o curso o aluno que efetuou pagamento.

Além disso o público alvo do curso é: Fisioterapeutas, Pediatras, Intensivistas Pediátricos e Neonatologistas

Estamos à sua disposição.

Desde já

Grata


Pelo menos tentei né.

Acho muito interessante ter um curso para as mães, pois lembro da noite que Gabriel precisou do respirador aqui no hospital e ninguém sabia mexer, na manhã seguinte quando veio uma médica da UTI viu que tinha uma mangueira no local errado. Dr Paulo comentou comigo que eu deveria aprender, mas aprender como se ninguém nos ensina. O jeito é pesquisar algo na internet e aprender sozinha. rsrs Tenho medo de acontecer uma emergência em casa e não ter pessoas preparadas para o uso do respirador. Confesso que o básico eu sei.

Gabriel continua bem, sendo assim acredito que vamos para casa na sexta-feira. Já estou vendo a questão burocrática do convênio para que possamos enviar antes o pedido, já passei por email o formulário do pedido do HOME CARE para o Dr Paulo e o Dr Eduardo.

Senhor Jesus Obrigada, continue junto de nós.

Fiquem com Deus

30 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, os exames deram normais, ne verdade aponta alguma infecção, mas sabemos que é ali do local da cirurgia, estamos com alta programada para sexta-feira se tudo ocorrer bem esta semana. O curativo continua sendo feito em casa depois, esta semana completa 10 dias de antibiótico. Graças a Deus a fere parou. Hoje tiveram que pulsionar outra veia no pé.

Ontem e hoje dei um pouco de sorvete, ontem ele aceitou mais do que hoje. Em casa podemos explorar mais dando outras coisas que ele gosta.

Fiquem com Deus!!

Uma semana produtiva a todos!!!

29 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Ontem a tarde virei o Gabriel de ladinho e aí deu para ver os pontos da cirurgia que estão abertos embaixo da traqueo, simplesmete tem um buraco. Fiquei desesperada e comecei a chorar, nunca vi nada parecido. Chamei a enfermeira e ela disse que ia ligar para o plantão, enquanto isso fui até o centro cirurgico para ver se tinha algum médico e nada, fui até a UTI para ver se tinha alguma médica conhecida que pudesso vê-lo, mas devido ao congresso não achei ninguém. Depois de uns 20 minutos veio um médico que não conheço e ele disse que não da para fazer nada e que vai fechar sozinho entre 4 a 5 dias, coloquei as mãos na cabeça e falei que não acreditava, aí ele disse que era isso mesmo tem que deixar curar de dentro para fora e se fechar a infecção fica para dentro. Minha mãe veio no final tarde para dormir com o Gabriel e eu fui para casa arrasada. Se ele está deitado com a barriga para cima só parece que está infeccionado, mas quando ele fica de lado aparece aberto. Hoje Gabriel passou bem continua com diarréia apenas, ele continua tomando remédio de horário para dor, eu fico imaginando a dor que ele sente e por isso fico muito triste, por não poder fazer nada.

À noite veio Dr Silvio e deu a mesma explicação para a minha mãe, que logo fecha sozinho.

Senhor Jesus volto a lhe pedir que elimine qualquer dor que meu filho esteja sentindo e obrigada Senhor pelo rosto lindo que Gabriel voltou a ter depois do inchasso. Gabriel parece muito sereno sempre.

Fiquem com Deus!!
Excelente semana a todos, beijos no coração de cada um. Continuem orando por nós.

27 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, dormiu a noite toda e só fez febre agora no final do dia. A tarde veio uma enfermeira para trocar o curativo da cirurgia, a enfermeira "especialista" não veio, pois está participando de um congresso que está acontecendo aqui no HPP, este congresso é de nível mundial e acontece a cada 5 anos. Todos aqui estão empenhados neste congresso de nível superior. Hoje Dr Paulo pediu mais uma bateria de exames para ver se aparece algo relacionado a esta febre.

Hoje acordei inspirada e escrevi o texto que passei por email e coloquei no blog com o título NA MINHA CONCEPÇÃO SER MÃE É...o texto vai ser colocado no Mural Móvel do Hospital, escrevi pensando em todas as mães que vivem esta rotina.

Com certeza existem diversos pais que fariam isso também pelos seus filhos, como é o caso do José Carlos pai do Johélyson que faleu no dia 18/05/10. Vivendo esta realidade hospitalar há um ano sei que é raridade ver um pai ao lado da mãe e ao lado do filho, muitos acabam abandonando a esposa na hora em que ela mais precisa. Conheci aqui no hospital o Glaucio e a Elisete, pais do Gabriel - portador de leucodistrofia metacromática - o pai é presente o tempo todo e com certeza isto ajuda a mãe e o filho. Parabéns a estes pais.


Fiquem com Deus!!!

Obrigada Senhor por mais este dia ao lado do meu filho.

26 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Na noite passada Gabriel acordou meia-noite mais ou menos e só dormiu às 06h00 após tomar dipirona, fez febre novamente, o médico explicou que hoje completa o terceiro dia de antibiótico, sendo assim a partir de amanhã a febre deve passar. Amanhã virá uma enfermeira dar uma olhada nos pontos da cirurgia, aparentemente está infeccionado e por isso está fezendo febre e dor. Gabriel dormiu quase o dia todo e passou bem, continua fazendo uso no O2, às vezes tiro para observar, mas logo começa a fazer as pausas respiratórias. Continuo no aguardo do dr Silvio para ver o que vai fazer à respeito do catéter.
Amanhã faz 15 dias que estamos aqui, a princípio viemos somente para colocar o boton que havia saído e fazer a troca da traqueo, em breve se Deus quiser vamos para casa. Hoje tive notícias do Rafael do RJ, ele ficou internado aqui  no ano passado para investigação e o diagnóstico não foi fechado, Rafael está internado no RJ com suspeita de meningite, a Dani me ligou para pegar o número do celular da dra Mara. A Dani também me achou através do blog e acabou vindo para cá. Vamos orar para o Rafa, aprendemos a amá-lo muito, ele é encantador. A foto é do Rafael com o Gabi aqui no hospital.

Fiquem com Deus!!!

Ajudando a divulgar...

Amigos,

nossa querida e pequenina BBetiquetinha Giovanna Latsch está concorrendo para ser um dos Bebês do Calendário Johnson 2011, se ela tiver o maior números de votos ela será a bebê que ilustrará o mês de março de 2011.

Portanto, por favor, votem (UMA VEZ POR DIA) e ajudem a divulgar... É SÓ ATÉ DIA 29/08... entãooo vamooooos láááá 

25 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou melhor hoje, ontem à noite percebemos que o catéter estava vazando de novo, hoje tiraram o acesso do catéter e Dr Silvio vai ter que ver novamente, ontem no centro crúrgico só pulsionaram o catéter. Falei com o chefe da enfermagem hoje para ele dar uma olhada no laudo do Rx, eu sei que está fora o catéter porque estava junto com o Gabriel na hora do Rx. Gabriel está tomando antibiótico através de uma veia pulsionada no pé, pois seus braços não suportam mais. Graças a Deus hoje Gabriel não fez febre, continua com muita diarréia só, mas estou dando yakut pela sonda e um pouquinho na boca.

Hoje comprei 3 cd's de músicas relaxantes para o Gabriel, coloquei o primeiro cd e em meia hora Gabriel estava piscando mole, dormia e acordava diversas vezes, agora Gabriel está acordado e estamos aqui ouvindo outro cd, até em mim deu sono. rsrs vou comprar um óleo de massagem para poder cuidar do meu anjo enquanto ele ouvi os sons da natureza.

Obrigada Senhor por este dia lindo ao lado dos meus filhos. Senhor Jesus continue me dando forças, me enviando esperança, luz, tolerância, sabedoria, paciência e capacidade para cuidar do meu anjo querido, permita Senhor que meu filho não sinta dor, envie a ele toda esperança do mundo, não o deixe desanimar nunca e permita que ele sinta todo o nosso amor por ele. Obrigada Senhor pelo seu amor a cada um de nós.

Fiquem com Deus!!!

24 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Passamos por mais uma tarde de aflição, Gabriel fez febre de novo, no final tarde foi para o centro cirúrgico arrumar o catéter que estava fora e Dr Silvio aproveitou para colocar uma traqueo de metal, Gabriel continua fazendo pausas respiratórias enquanto está acordado, estou deixando ele no O2 o tempo todo. O antibiótico do meio-dia foi injetável. Agora a noite está fazendo febre de novo. O antibiótico causa diarréia e com isso vem as assaduras. Senhor Jesus minimiza as dores do meu filho, é muito difícil ver meu filho sentindo dores. Meu Deus permita que seus Anjos continuem ao lado do Gabriel lhe dando força, energia, esperança.

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel dormiu a noite toda depois que baixou a febre e eu também, há tempos eu não dormia tanto. Gabriel continua dormindo, Dr Silvio veio e disse que vai pedir novamente o RX contrastado do catéter, tirei o O2 agora pela manhã e Gabriel está saturando 100.

Passei um email para o Instituto Canguru de SP perguntando se o exame da ALD já está sendo feito gratuitamente no RS e se eles tem um registro com os casos de ALD, me responderam o seguinte:
Liguei hoje cedo para Porto Alegre e informaram que a máquina esta quebrada, portanto ainda não estão fazendo este exame.Temos registrados aqui cerca de 63 pacientes com ADL.
De acordo com a Dra Mara esta máquina está quebrada há 3 anos. No momento o único lugar que faz o exame é no Laboratório Fleury e custa em média 800,00.

23 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel fez febre de novo agora a noite, o braço direito inchou também e tentaram pulsionar outra veia mas não conseguiram, fiquei nervosa e começei a chorar só de imaginar que Gabriel teria que tomar o antibiótico injetável, a febre demora para baixar quando não é feita direto na veia. O médico do plantão veio e achou melhor não pulsionar outra veia e nem mexer no catéter, esta noite Gabriel vai ficar sem o antibiótico e amanhã vão resolver isso. Enquanto eu chorava pedia a Deus que não queria ver meu filho sentindo mais dores do que já está sentindo, Graças a Deus o médico suspendeu o antibiótico, fiquei mais aliviada pois sei o quanto dói uma injeção. Gabriel continua com febre e com dor, mas agora tomou alguns remédios que o ajudam a dormir.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Paulo veio avaliar o Gabriel e prescreveu antibiótico devido aos picos febris, disse que só vamos para casa quando Gabriel estiver bem. Gabriel ta cheio de bolinhas nas costas por causa da sudorese, vamos passar uma pomada para ver se melhora, de otem para hoje Gabriel passou bem. Aproveitei para dar um banho de gato enquanto ele estava acordado e já dormiu de novo, passei creme no corpo todo para hidratar a pele que está bem ressecada. Está fazendo apnéia com mais frequencia, mas isso é central. Hoje tirei ele do O2 e está saturando 97 Graças a Deus. Tivemos que aspirar duas vezes hoje. Uma excelente semana para todos.

Fiquem com Deus!!!

22 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, voltei para o hospital às 18h00 e fui conversar com ele, derrepente os batimentos aumentaram, a secreção subiu e ele vomitou, sorte que a enfermeira chegou bem na hora, levamos um susto porque os batimentos chegaram a 181 e ele estava com 39 de febre. Acho que ele convulsionou bem na hora que cheguei. Depois se acalmou, o braço esquerdo onde foi pulsionado inchou muito e tiveram que pulsionar outra veia no braço direito porque o catéter continua vazando. Amanhã vão tirar um Rx para saber como está o catéter, possivelmente terá que ir para o centro cirúrgico para mexer no catéter. Gabriel está fazendo muita sudorese enquanto dorme, dizem que é central. Vamos torcer para que possamos ir para casa esta semana, os pontos da cirurgia ainda esão sangrando, o médico falou que a região do pescoço demora mesmo mais tempo para cicatrizar. Continuemos a orar para o nosso Anjo Gabriel e para todas as crianças enfermas neste hospital. Fiquem com Deus!!!

21 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

vídeo sobre o ALD/Óleo de Lorenzo

http://www.youtube.com/watch?v=hyBEDKFjQp8


http://www.youtube.com/watch?v=2I1fTKITR1A&feature=fvw

Blog do Claudio Muguel de Portugal - Portador de ALD

http://claudiomiguel92.blogspot.com

Blog do Vinicius - Portador de ALD

http://viniciusmeureizinho.blogspot.com

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel estava com dificuldade respiratória ontem a noite, eu consegui dormir depois das 03h00, pois estava preocupada com ele. Agora de manhã normalizou a respiração, tirei o O2 e está saturando 93. Dr Eduardo e a Dra Lorena passaram aqui cedo e disseram que os exames deram bons, na verdade sempre da alterado, mas para o quadro do Gabriel é tolerável. O RX do pulmão também deu bom Graças a Deus!!! A febre pode ter sido da cirurgia, na região dos pontos sangrou bastante.

Vamos aguardar a visita do Dr Paulo na segunda-feira. Hoje a minha mãe vair dormir com o Gabriel.

20 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

A alta do Gabriel foi suspensa, ele fez febre agora no início da tarde e teve secreção, foi aspirado 3 vezes.

Dr Silvio (cirurgião) deu a alta, mas Dr Paulo (pneumologista) não permitiu, disse que a cirurgia não é tão simples assim e precisa avaliar, ele está num congresso e virá só na segunda avaliá-lo, enquanto isso Gabriel vai ser acompanhado pelos médicos residentes da pneumologia. A Dra Lorena que veio agora aqui vai pedir novos exames de sangue pra ver se Gabriel está com alguma infecção.

Tudo tem seu tempo. Também não adianta ir para casa e ter que voltar como já aconteceu outras vezes, que seja feita a vontade de Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou a noite com o pai e se comportou muito bem, dormiu a noite toda. É o que as enfermeiras sempre falam, ele só apronta comigo. rsrs

Fui para casa, mas quem diz que consegui me desligar, fui dormir tarde e liguei várias vezes para ver como o Gabriel estava. Voltei para cá meio dia, mas estava aqui pertinho do hospital, fui dar uma volta no shopping que fica aqui pertinho, em alerta sempre. rsrsrsrsrs O pai vai embora hoje à noite.

Gabriel está com previsão de alta para hoje, vamos aguardar a burocracia de sempre. Hoje as enfermaira trocaram o curativo da cirurgia, ele sentiiu muita dor, ficou vermelho e os batimentos aumentaram para 160. Agora já foi medicado. Comprei roupa nova para ele ir para casa. Se Deus quiser vai dar tudo certo. Nada melhor do que estar em casa, no nosso cantinho.

Quero agradecer as mensagens que recebi dos meus ex professores e colegas de classe do Dom Bosco. Obrigada!!!

Fiquei procurando nos sites alguma mensagem de agradecimento para postar aqui, mas nada descreve a gratidão que sinto por todos que nos acompanham. Deus Abençõe!!!!

Ser mãe, é agradecer há Deus todos os dias, por ele ter dado a nós o dom divino de gerarmos o ser que nos fará a pessoa mais feliz do mundo e nós transformar nessa pessoa maravilhosa que é “mãe” palavra tão pequena com significado infinito.

19 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Silvio veio novamente hoje, ele está bem satisfeito com a cirurgia, ele comentou que daqui pra frente podemos dar gelatina se engolir direitinho, voltar a dar as coisas pela boca para ele sentir os sabores.

Dr Eduardo, penumologista fez a primeira ausculta pulmonar e disse que  está ótimo o pulmão. Ele comentou que existe um risco de 2% de não dar certo a cirurgia e já aconteceu com um paciente que hoje está estável, por isso eles estavam apreensivos. Estou com uma sensação de vitória, agora será uma nova fase sem secreção e com mais qualidade de vida Graças a Deus!!!

Hoje vão ter que mexer no catéter do Gabriel porque está vazando, tiveram que pulsionar uma veia para o soro na hora da cirurgia. Gabriel continua com o rosto inchado, está dormindo bastante. Dr Silvio disse que os tremores eram de dor, sorte que comentei com a enfermeira sobre remédio para dor e ela fez, por isso ele está dormindo bem agora.

Dra Mara veio também avaliá-lo e conversar com a mãe do Felipe que trouxe as ressonâncias para ela ver, Dra Mara já pediu exames que o Felipe não fez ainda, a mãe está há 2 anos atrás de um diagnóstiico para o filho. Se Deus quiser as portas vão se abrir para esta mãe também. Força, você também é uma vencedora. Hoje tive a sensação de realização também, pois criei o blog com a intenção de ajudar e ser ajudada. Obrigada Senhor!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Centro Internacional SARAH de Neurorreabilitação e Neurociências


Sarah
O HOSPITAL SARAH RIO, especializado em neuroreabilitação, inaugurado no dia 01 de maio de 2009, na Barra da Tijuca, já está cadastrando para atendimento, novos pacientes adultos e crianças com as seguintes patologias:
· Paralisia cerebral
·
Crianças com atraso do desenvolvimento
·
Sequela de traumatismo craniano
·
Sequela de AVC
·
Sequelas de hipóxia cerebral
·
Má-formação cerebral
·
Sequela de traumatismo medular
·
Doenças medulares não traumáticas como mielites e mielopatias
·
Doenças neuromusculares como miopatias, neuropatias periféricas hereditárias e adquiridas, amiotrofia espinhal
·
Doença de Parkinson e Parkinsonismo
·
Ataxias
·
Doença de Alzeihmer e demências em estágio inicial
·
Esclerose múltipla
·
Esclerose lateral amiotrófica em estágio inicial
·
Mielomeningocele
·
Espinha bífida
·
Paralisia facial

O atendimento é totalmente gratuito.
O cadastro para atendimento de novos pacientes é feito exclusivamente pelos telefones: 21 3543-7600 e 21 3543-7601/2, das 08 às 17 horas, de segunda a sexta-feira. http://www.sarah.br/

EU ACREDITO EM MILAGRES

Venho agora pedir orações para a família do Andrey, o menino que eu comentei que teve a parada na segunda de manhã faleceu esta madrugada na UTI, descansou deste sofrimento. Senhor Jesus só o Senhor neste momento para dar conforto a esta família. Andrey participou do aniversário do Gabriel em maio aqui no hospital. Mais do que nunca sabemos que cada um tem o seu tempo aqui na terra, este é o maior mistério de Deus!!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel conseguiu dormir à noite, mas teve muitos tremores. Dormi depois da 01h30 e quando era 02h20 o pai do Gabriel chegou aqui, ficou até às 03h00 e disse que vem hoje a tarde e fica com o Gabriel até amanhã, foi o pai sair  e Gabriel começou a ter mais tremores, chegava a acordar, chamamos o médico do plantão, mas ele não veio. Acabei dormindo depois das 04h30. Acho muito importante para o Gabriel saber que o pai veio visitá-lo, Gabriel adorava/adora o pai, com certeza vai ajudá-lo nesta recuperação. Quando ele acorda fica babando mundo, pois está com medo de engolir a saliva. Dr Silvio veio ontem a noite e disse que o inchaço no rosto deve ser tensão, nervosismo, pois não mexeram no rosto dele. Só precisamos aspirar ele umas 2 vezes logo depois que voltou para o quarto, perguntei se é normal essa secreção em excesso e o Dr Silvio disse que depende da saúde do pulmão dele hoje. Só pelo motivo de não ter aspirado ele à noite já é um alívio, nem acredito que Gabriel não vai mais precisar sofrer com estas aspirações.

Quero agradecer novamente do fundo do meu coração por esta corrente linda que foi criada em favor do Gabriel,com certeza esta força fez toda a diferença, as mensagens que recebo pelo blog também me fortalece muito. Graças a Deus um dia decidi criar o blog.

Ontem a noite recebi a ligação da Edna, mãe do Arthur - RS, ele é portador de ALD, foi de extrema importância para mim conversar com alguém que vive a mesma rotina, sabe quando você se identifica e sabe que não está sozinha neste mundo de aprendizado e sofrimento, foi o que senti. Ela já me ensinou e continua me ensiando muito. Obrigada Edna, amo vocês.

Quero agradecer o Evandro e a Luciane que chegaram logo após Gabriel vir para o Gabriel, Evandro fez uma oração linda onde traduziu sem saber tudo o que eu tinha a falar com Deus. Era um momento de agradecimento, durante a oração Evandro falava em agradecimento, mas como se fosse os sentimentos do Gabriel para com todos que estão junto dele nesta missão. Chorei muito, pois sentia o Gabriel falando tudo aquilo. Foi muito forte.

Ontem fui no Dr Salmo Raskin pegar a guia para fazer minha análise de DNA (outra briga com o convênio), ele disse que tenho 95% de ter o gene da ALD e 5 % de chance de ter ocorrido um erro genético, uma mutação.

Deus Abençõe a todos vcs!!! gostaria de colocar todos os nomes aqui para agradecer cada um, mas acreditem seria uma lista enorme.

Vamos continuar orando, pois a luta continua.

18 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está no quarto, foram momentos de apreensão, medo e de entrega a Deus.

Gabriel está com o rosto inchado e continua assustado, saiu bastante secreção ainda. Levei um susto quando Dr Silvio disse: Mãe entra lá só pra dar um beijo nele, Gabriel estava assustado eu até comentei que Gabriel estava diferente, ele disse que não, que estava tudo bem.

O cirurgião disse que depende da recuperação dele para irmos para casa. Tudo tem seu tempo e no tempo certo vamos para casa. Depois vamos olhar para trás e ver que mais uma fase foi superada.

Amanhã o home care vai em casa retirar tudo.

Obrigada Senhor Jesus, continue ao lado do meu filho lhe dando segurança e paz. Continue me capacitando mais e mais.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel vai descer agora para o centro cirúrgico.

Senhor Jesus auxilie a equipe médico, permita que seus Anjos estejam junto do meu filho. Senhor Jesus acalma nossos corações aflitos. Nos cremos em ti Senhor e sabemos do seu amor por nós.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Silvio veio às 08h50  e disse que conversou com a anestesista e caso precise vai ter vaga na UTI, Gabriel já está em jejum para colher sangue, de madrugada a médica do plantão veio, pois fiquei preocupada com os batimentos que caíram quando ele estava dormindo, chegou a ficar em 54. A médica veio e disse que tava normal e aproveitou para pedir novos exames de sangue, desde de ontem pela manhã os batimentos estavam mais baixos, enquanto em casa estava 130 acordado ontem estava 88. Comentei hoje com o Dr Silvio e ele disse que o normal é estar mais baixo mesmo, antes que não estava normal. À noite sonhei que Gabriel fez uma parada e quando eu sai do quarto para pedir ajuda a minha voz não saia.

Agora vamos aguardar com a certeza de que a cirurgia será hoje, Deus faz tudo no seu tempo, nós é que queremos tudo para a hora errada, eu precisava desse tempo para me acalmar e passar segurança para o Gabriel. Obrigada Senhor, me ensina a entender os nossos proprósitos nesta jornada aqui na terra.

Ontem fui na psicóloga, Mauro acabou ficando com o Gabriel porque Diego deitou para descansar um pouco e não acordou, fui uma correria, mas cheguei só 5 minutos atrasada, nunca falei tanto num intervalo tão pequeno, devo até desculpas a psicóloga. Foi bom porque falei tudo o que estava sentindo, meus medos, é bom ter alguém para nos ouvir. No final ela me deu os parabéns!!

Vamos formar uma corrente hoje de pensamentos positivos para o Gabriel. Senhor Jesus continue segurança as nossas mãos.

Hoje tenho consulta com o Dr Salmo Raskin, para solicitar a minha análise de DNA e saber se tenho o gene da Ald, eu já havia marcado estas consultas no mês passado.



Recebi este comentário hoje no blog

Bom dia quero me apresentar sou Adhemar Rocha faço parte a equipe de vendas da Industria Sunnyday, somos nós que produzimos o produto Dermosam o qual você cita acima, ficamos comovidos com a lição de vida e por isso estamos lhe doando um quite com 5 produtos, no mais entra em contato em nosso site na parte de emails para estarmos pegando o endereço de entrega,parabéns um forte abraço e muita paz no coração é o que nós da industria desejamos a todos http://www.sunnyday.ind.br/

Deus Abençõe a todos!!!

17 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Continuamos no aguardo para a realização da cirurgia, a UTI está lotada, soube que para conseguir vaga para o menino de ontem que teve a parada foi muito difícil. Tem muitos casos graves na UTI. A enfermeira falou com o Dr Silvio e ele comentou que vem aqui para conversar e que provavelmente vai agendar para amanhã cedo a cirurgia. Vamos aguardar! O nome da cirurgia é "separação laringotraqueal". Gabriel está mais calmo, com os batimentos mais baixos e com muita secreção ainda. Gabriel tem consiguido dormir mais, mas assim que acorda já está cheio de secreção na traqueo. Hoje foi preciso três para trocar o curativo da traqueo, pois está muito sensível e acaba tendo muitas nauseas, com isso vem mais secreção, tenho aspirado ele porque senão a enfermeira terá que ficar no quarto direto, aqui tem uma enfermeira para cada 6 crianças.

Senhor Jesus obrigada por continuar me fortalecendo e assim ter conseguido passar por estes dias difícies, dias que jamais imaginei passar, tenho superado confiante que Tu estás ao nosso lado o tempo todo.

Hoje a tarde Diego vai ficar com o Gabriel, eu vou à psicóloga. A Dra Mara me deu um puxão de orelhas quando disse que não posso deixar de ir à psicóloga, semestre passado não fui. Vou agendar uma consulta com psiquiatra também para ver se ele receita um remédio para afastar pensamentos negativos, um antidepressivo. Ela disse que vai me ajudar bastante.

Fiquem com Deus!!! Continuem nos enviando pensamentos positivos através das orações.  Tem nos ajudado muito.

16 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Repassando esta mensagem linda que recebi.


Obrigada a todos os amigos que vieram, que ligaram, que me mandaram email. Obrigada!!!! Meu coração está mais calmo. Deus Abençõe!!!!!




Há dias em que temos a sensação de que chegamos ao fim da linha.

Não conseguimos vislumbrar uma saída viável para os problemas que surgem em grande quantidade.

Com você não é diferente. Você também faz parte deste mundo cheio de provas e expiações. Desta escola chamada terra.

E já deve ter passado por um desses dias, e pensado em desistir...

No entanto vale a pena resistir...

Resista um pouco mais, mesmo que as feridas latejem e que a sua coragem esteja cochilando.

Resista mais um minuto e será fácil resistir aos demais.

Resista mais um instante, mesmo que a derrota seja um ímã... Mesmo que a desilusão caminhe em sua direção.

Resista mais um pouco mesmo que os pessimistas digam para você parar... mesmo que sua esperança esteja no fim.

Resista mais um momento mesmo que você não possa avistar, ainda, a linha de chegada... mesmo que a insegurança brinque de roda a sua volta.

Resista um pouco mais, ainda que a sua vida esteja sendo pesada na balança dos insensatos, e você se sinta indefeso como um pássaro de asas quebradas.

As dores, por mais amargas, passam...

Tudo passa...

A ilusão fascina, mas se desvanece...

A posse agrada, porém se transfere de mãos...

O poder apaixona, entretanto, transita de pessoa.

O prazer alegra, todavia é efêmero.

A glória terrestre exalta e desaparece.

O triunfador de hoje, passa, mais tarde, vencido...

Tudo, nesta vida, tem um propósito...

A dor aflige, mas também passa.

A carência aturde, porém, um dia se preenche.

A debilidade física deprime, todavia, liberta das paixões.

O silêncio que entristece, leva à meditação que felicita.

A submissão aflige, entretanto fortalece o caráter.

O fracasso espezinha, ao mesmo tempo ensina o homem a conquistar-se.

A situação muda, como mudam as estações...

O verão brinca de esconde-esconde com a brisa morna, mas cede lugar ao outono, que espalha suas tintas sobre a folhagem. O inverno chega e, sem pedir licença, congela a brisa e derruba as folhas.

Tudo parece sem vida, sem cor, sem perfume...

Será o fim? Não! Eis que surge a primavera e estende seus tapetes multicoloridos, espalhando perfume no ar e reverdecendo novamente a paisagem...

Assim, quando as provas lhe baterem à porta, não se deixe levar pelo desejo de desistir... resista um pouco mais.

Resista, porque o último instante da madrugada é sempre aquele que puxa a manhã pelo braço...

E essa manhã bonita, ensolarada, sem algemas, nascerá para você em breve, desde que você resista.

Resista, porque alguém que o ama está sentado na arquibancada do tempo, torcendo muito para que você vença e ganhe o troféu que tanto deseja: a felicidade...

.....................................

Não se deixe abater pela tristeza.

Todas as dores terminam.

Aguarde que o tempo, com suas mãos cheias de bálsamo, traga o alívio.

A ação do tempo é infalível, e nos guia suavemente pelo caminho certo, aliviando nossas dores, assim como a brisa leve abranda o calor do verão.

Mais depressa do que supõe, você terá a resposta, na consolação de que necessita.

Por tudo isso, resista... e confie nesse abençoado aliado chamado tempo.
 



Autor:
Equipe de Redação do Momento Espírita, inspirada em mensagem de Rubens Costa Romanelli, em frases do livro Momentos de Meditação, ed. LEAL, e no cap. 178 do livro Minutos de Sabedoria, ed. Vozes.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Filho papai do céu está junto de ti segurando a sua mão, os anjos estão ao seu redor lhe dando força, paz e esperança. Se considere embaixo da asa da mamãe e embaixo das asas do nosso papai do céu. Você é muito amado por todos. Sua missão é muito linda.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr. Silvio veio e disse que está aguardando uma vaga na UTI para agendar novamente a cirurgia, não que necesseriamente ele vá para a UTI, mas é melhor deixar uma vaga reservada para uma emergência.

Hoje de manhã foi uma choradeira aqui no andar em que estamos, o Andrey que sempre está internado aqui fez uma parada, foi uma correria, conseguiram depois de um tempo estabilizar e ele foi levado a UTI. Andrey tem câncer e para ajudar o rim dele parou, ele faz quimio a cada 15 dias, ele participou do aniversário do Gabriel. Cortou o coração em ver os pais gritando no corredor e pedindo pela misericórdia de Deus!!!! todas as mães choraram.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Silvio veio aqui e disse que vai conversar com o Dr Paulo, vai pedir uma avaliação dele antes da cirurgia, ele suspendeu o jejum do Gabriel. Vamos aguardar. Quero agradecer muito os pensamentos positivos e mensagens de Fé e esperança que tenho recebido de todos pelo blog. Hoje percebo o quanto é importante este canal de comunicação, pois forma-se uma corrente muito linda a favor do meu anjo Gabriel e principamente para mim. São mães e pais que se colocam no meu lugar, mães que vivem esta mesma dor, mães que já passaram por tudo isso um dia, mães que sabem o que esta doença propicia. Não estamos sozinhos nunca. Deus Abençõe a todos. Meu coração está mais calmo devido as orações e cada vez mais confiante na vontade de Deus. No momento estou embaixo das asas do Senhor. Acabei de ler no livro que uma ave mãe para proteger seus filhotes de um incêndio os cobriu com a sua asa, o bombeiro ficou curioso ao ver a ave morta quado podia ter voado para bem longe do fogo, chutou a carcaça para fora do caminho e ficou surpreso quando viu os quatro filhotes sãs e salvos.

15 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

EU ACREDITO EM MILAGRES

Meu Deus sabemos que viemos para este mundo com uma missão e sabemos do seu Amor por cada um de nós, neste momento meu coração está tão apertado, sabemos também que devemos viver o presente, nos falta sabedoria Senhor para compreender o que acontece com a gente. Quero neste momento lhe agradecer por ter a oportunidade de estar vivendo esta experiência que sei que é de crescimento, evolução, mas quero lhe dizer Senhor que preciso da sua ajuda para superar estes momentos tão difíceis, preciso da sua ajuda para cumprir a minha missão e ajudar o Gabriel cumprir a missão dele, não está sendo fácil ver o sofrimento do meu filho, meu desejo Senhor é trocar de lugar e sei que não é possível. Sabemos que a missão do Gabriel é muito linda, pois está nos ensinando o AMOR. Precisamos de Ti Senhor, pois só o Senhor pode nos acalmar, nos trazer paz e conforto. Senhor nos abençõe e abençõe cada criança enferma neste hospital, permita que os seus anjos segurem as mãos de cada criança lhe trazendo paz, esperança e Fé. Um dia vamos compreender o porque de tudo. Senhor esteja junto do meu filho na hora da cirurgia de amanhã, sei que será feito o melhor para ele, confiamos em Ti Senhor.

14 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua no hospital, a secreção aumentou muito e esta noite ele foi aspirado umas 18 vezes, ele sofreu muito. Fomos dormir depois das 06h00 da manhã. Possivelmente na segunda Gabriel vai passar por uma cirurgia para dar mais qualidade de vida para ele, esta cirurgia diminui em 90% a secreção, porque a saliva não irá mais para o pulmão. Quando Gabriel fez a traqueo o cirurgião já havia sugerido esta cirurgia, Dr Paulo pediu para aguardar um pouco mais, acredito que este seja o momento. Orem por nós, estamos passando por mais dias difíceis, mas sabemos que o Amor de DEUS para conosco nos faz vencer tudo. Obrigada Senhor Jesus, me ensina a sentir o seu AMOR, a sua presença, a sua mão sobre nós. Estou lendo um livro muito lindo e no momento certo,  DEUS ME AMA.

Fiquem com Deus!

13 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos no hospital aguardando os procedimentos, Gabriel vai passar pelo centro cirúrgico para colocar a sonda e trocar a traqueo, ele tem que ser sedado. A Dra Mara veio vê-lo na emergência e passou mais um medicamento, comentei sobre ele ficar com os olhos arregalados quando está acordado. Ela disse que é convulsão. Conversei com ela sobre o menino daqui de curitiba que está com o mesmo diagnóstico do Gabriel, marcamos um horário para semana que vem, ela pediu para ver o menino com urgência para ver o que pode ser feito. A Dra Mara é um anjo. Ela não pensa em valor de consulta, se vai ganhar ou não com isto, ela quer ajudar. Fiquei muito feliz.


Ontem fez 1 ano que chegou o diagnóstico do Gabriel e hoje faz 1 ano que administro o Óleo de Lorenzo.

Senhor Jesus continue nos abençoando, nos guiando, nos amparando. Se Ti não somos nada Senhor.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos aguardando a remoção para ir para o Hospital, pois a sonda do Gabriel saiu da barriga. A Lucy do HPP já havia comentado que poderia acontecer isso. Vamos lá para colocar outra sonda e tentar trocar a traqueo. Ontem à noite os batimentos do Gabriel estavam em 170, nada acalmava ele, peguei ele no colo e nada. Talvez já estivessse com dor na barriga devido a sonda que estava saindo. Sem a sonda ele não pode se alimentar e nem tomar remédios.

Senhor Jesus nos acompanhe nos procedimentos.

11 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! com muita secreção ainda devido ao tempo frio. Ainda não conseguiram fechar o quadro de enfermagem, ta vindo muita gente nova e Gabriel acaba sentindo tudo isso. Senhor Jesus nos ajuda nesta fase também.


Uma moça entrou em contato comigo à respeito da ALD, ela disse que o filho de uma amiga de 3 anos e meio tem a doença, eles são de Curitiba. Fico feliz em poder ajudar e auxiliar, pois esta foi a minha intenção quando criei o blog. Estou no aguardo do contato da mãe do menino.

Tirei o nome do Romário de SP (20 anos) da lista de ALD, porque o diagnóstico dele é leucodistrofia e não ALD. A família viveu anos acreditando que era ALD. Muita força para a família, a doença é só mais lenta que a ALD.


Continuemos a orar pelas crianças enfermas.


Matéria exibida em 11 de agosto de 2010!!!

Planos de saúde podem suspender tratamento de doentes terminais

Medida chamada de ortotanásia visa a redução no valor dos reajustes.
Órgãos de defesa do consumidor defendem preços mais baixos.

Esta matéria diz respeito aos idosos.

A vida vai até onde o dinheiro alcança.

Sem comentários!!!!

6 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus estamos em casa, a enfermeira chefe do Home Care disse que o convênio não liberou o resgate, então liguei para o Mauro nos buscar, Gabriel veio no carro deitado no banco de trás com O2, no início o batimento dele ficou em 150, depois foi se acalmando, pegamos muito trânsito mas chegamos bem. No RX do Gabriel constataram bastante secreção mesmo, mas nada de pneumonia, a médica disse que por ser paciente crônico é normal, por ficar acamado e fazer uso de traqueo. Gabriel vai fazer uso de mais um medicamento por 5 dias e ficar no O2 até segunda. Pelo menos fiquei mais tranquila. A médica da eco-salva disse que estava mais para pneumonia, fiquei preocupada, pois um dia o pneumologista me disse que pneumonia pode ser fatal. Deus Abençõe a todos. Vou tentar descansar, fiquei muito agitada hoje.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está com muita secreção desde ontem, aspira e não resolve. A médica da eco-salva acha melhor ir para o Hospital fazer Rx, para evitar maiores complicações, tipo uma pneumonia. O quadro deve ter piorado devido a baixa temperatura. Assim que der atualizo.

Continuemos a orar.

Fiquem com Deus!!!!!!

5 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!! só dorme neste frio.

Estou passando por dias difíceis em relação ao Home Care, pois o enfermeiro da noite voltou a estudar e um enfermeira do dia pegou uns dias de folga, até acertar novamente demora um pouco. Senhor Jesus continue nos ilumindando e lhe peço novamente que dê muito conforto e paz para a Dayse mãe do Caudinho.


diz "OBRIGADO A TODOS PELAS PALAVRAS DE CONFORTO.ESTOU COM SAUDADES MAS EM PAZ"


diz "HOJE JOGAMOS AS CINZAS DE CLAUDINHO NO MAR !!!!! FOI LINDO"
 

Quando me amei de verdade


 Quando me amei de verdade, compreendi que em qualquer circunstância eu
 estava no lugar certo, na hora certa, no momento exato.

    E, então, pude relaxar.

    Hoje sei que isso tem nome…


    Autoestima.


 Quando me amei de verdade, pude perceber que minha angústia e meu
 sofrimento emocional, não passam de  um sinal de que estou indo contra
 minhas verdades.

    Hoje sei que isso é…

    Autenticidade.

    Quando me amei de verdade, parei de desejar que minha vida fosse
 diferente e comecei a ver que tudo o que acontece contribui para meu
 crescimento.

    Hoje chamo isso de…

    Amadurecimento.

    Quando me amei de verdade, comecei a perceber como é ofensivo forçar
 alguma situacão ou alguém, inclusive a mim mesmo, sómente para realizar
 aquilo que desejo, mesmo sabendo que não é o momento ou que a pessoa não
 está preparada.

    Hoje sei que o nome disso é…


    Respeito.

    Quando me amei de verdade, comecei a me livrar de tudo
    que não fosse saudável…
    Pessoas, tarefas, toda e qualquer coisa que me  pusesse para baixo.
    Inicialmente, minha razão chamou a essa atitude de egoísmo.

    Hoje sei que isso se chama…

    Amor próprio.

    Quando me amei de verdade, deixei de temer meu tempo livre, desistí de
 fazer grandes planos e abandonei os projetos megalômanos para o futuro.
     Hoje faço o que acho certo, o que gosto, quando quero e no meu próprio
 ritmo.

    Hoje sei que isso é…

    Simplicidade.

    Quando me amei de verdade, desistí de querer ter sempre razão e,  dessa
 maneira, errei menos.

    Hoje descobri a…


    Humildade.


 Quando me amei de verdade, desisti de ficar revivendo
 o passado e de me preocupar com o futuro.

 Agora, mantenho-me no presente, que é onde a vida acontece.

 Quando me amei de verdade, percebi que a minha mente pode atormentar-me e
 decepcionar-me. Mas, quando a coloco a serviço do meu coração, ela se
 torna uma grande e valiosa aliada.


 Tudo isso é…

 SABER VIVER!

3 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES


Abri meu orkut agora de manhã e li que hoje é o velório do menino Claudinho que estava na UTI, (portador de ALD), não tenho palavras apenas consigo chorar.

Numa das nossas conversas com a mãe Dayse:
Claudinho nunca fez uso do óleo, estive no inicio com ele no HC de São Paulo,com dr Fernando Koch, e ele não indicou o oléo, pois segundo ele só indicaria para crianças que não apresentasse nenhuma lesão cerebral,e Claudinho evoluiu rápido,também não foi indicado TMO,pela mesma razão.Enfim depois um mês em São Paulo,retornei a Recife.Hoje ele não anda,não fala,não enxerga,não me reconhece.Embora que no incio todas essas perdas foram super rápidas,dentro de poucos meses.O processo degenerativo parou,ele se alimenta normalmente,não usa sonda,dorme bem,urina bem.As medicações que ele faz uso são diazepan de 5 mg e baclofen de 10 mg tres vezes ao dia.Tenho suporte de um fisioterapeuta(duas vezes por semana),uma fono(uma vez por semana)uma médica e uma enfermeira(uma vez por mês).é acompanhado por dra Vanessa Van Lenden,uma neurologista que se tornou uma amiga.Dentro destes 08 anos ele só esteve internado 2 vezes,uma por crise de asma forte,outra há poucos dias por uma virose,mas só passou algumas horas hidratando no soro.Enfim aprendemos a conviver com o quadro dele,e pedimos a Deus que ele continue estável.
Vai ai para vc uma foto dele.E um super beijo para Gabriel.Estamos geograficamente separadas neste país continental,mas saiba que pode contar com essa nordestina que fica aqui torcendo por vcs

2 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, apenas com bastante secreção devido a este tempo frio. Continua dormindo bem a noite toda, não fez mais convulsões. Amanhã virá uma dentista amiga da Dra Mara que cuida só de crianças especiais. Gabriel fica rangendo muito os dentes enquanto está acordado, isso é denominado bruxismo.
Esta noite eu não conseguia dormir, passaram tantas coisas em meus pensamentos. Eu orava o Pai Nosso e pediu para que Deus afastasse os pensamentos ruins, dali a pouco vinha um novo pensamento como se algo ruim fosse acontecer. Eu estava com medo de dormir, pois imaginava que ia ter sonhos ruins e confusos. Adormecia e acordava diversas vezes, até que peguei no sono e acordei hoje cedo. Sei que sonhei, mas não lembro ao certo que era, eu procurava fotos do Diego e do Gabriel para mostrar a uma pessoa, só achei foto do Diego. Talvez seja até melhor não entender, nem me esforço para lembrar.rsrsrsrs

Enquanto estava aqui digitando, Gabriel chorou no quarto enquanto a enfermeira fazia a higiene bucal. Com este frio vamos ficar na minha cama a tarde vendo algum filme.

Para refletir

Há pessoas que vivem sonhos que não são delas; outras, agarram-se unhas e
dentes ao que almejam para si e fecham-se a todas as oportunidades que a
vida oferece. Trancam-se ao mundo e olham a vida passar pela janela, sem
perceber que basta às vezes um passo, um sim ou um não e as portas vão se
abrindo para a continuidade da vida. Muitos sonhos que morrem são flores que
dão lugar aos frutos que saciam a fome, dão prazer e nutrem o corpo. Mas é
preciso estender a mão aqui, deixar para trás o que se deve deixar e aceitar
atravessar os caminhos imprevistos, os bons e os maus dias tendo sempre em
mente que à noite segue o dia e, se ele não é o que desejamos, é o que
podemos acolher. Quem sabe receber, o que quer que seja, caminha de olhos
abertos e aproveita muito mais daquilo que o Senhor planejou para nossa
jornada.

Uma pequena reflexão para hoje, como um conselho, se me permitem: se a vida
oferecer uma nova oportunidade, não diga não a ela, não feche os olhos e não
se perca no desejo de querer saber mais adiante. Deus nos dá dia por dia,
hora por hora e isso deve nos bastar.

Continuemos a orando por todas as crianças enfermas, pedindo força para familiares. Fiquem com Deus!!!