ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus. Tem ficado no O2 devido ao esforço respiratório e as apinéias, continua dormindo bastante mesmo depois de diminuir o sonebon.

Hoje eu soube através de um email que o Vitor de 8 anos de Pereira Barreto - SP faleceu no final de semana, ele era portador de ALD também. Eu cheguei a doar um óleo de Lorenzo para ele e havia postado aqui sobre o caso dele, ele morava com os avós. Descansou deste sofrimento.

Continuemos a orar para as crianças enfermas.

Fiquem com Deus!!!

27 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está bem e está ficando um pouco mais acordado, tem precisado do O2 somente para dormir. A Dra Mara respondeu meu email dizendo que se ele continuar dormindo muito é para levá-lo ao hospital, a Dra Rosaly veio sábado à noite para avaliá-lo e disse que está tudo normal, é apenas para mantê-lo no O2 à noite devido a apinéia central. Ontem à noite eu peguei a mão dele e coloquei no cabelo dele, nos olhos, no nariz e quando coloquei na boca ele puxou a mão dele rapidinho, foi muito engraçado. Quando levanto os braços dele, ele se estica todo e mexe a cabeça, fica se espreguiçando lindamente. Não vejo a hora de ter um domingo ensolarado para levá-lo ao pesk pague aqui perto de casa que ele adorava ir, levá-lo num aniversário, ao parque.

Fiquem com Deus!!!

Excelente semana a todos!!!

Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel.

24 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está fora do respirador. Ficou um pouco acordado pela manhã e respirando bem, nem do oxigênio está precisando. Obrigada Senhor JESUS mais uma vez por estar ao nosso lado.
Estou aguardando a visita da médica.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua em casa, no respirador. Ontem vieram dois médicas para avaliá-lo e analisando os sinais vitais ele está bem, sempre dizem que não tem como fazer uma avaliação mais profunda por não ser especialisata, geralmente vem pediatra. o exame de sangue deu bom. Hoje a tarde virá a pneumologista. Não levei ele ainda para o hospital, pois acho que ainda não teve necessidade. Gabriel acordou somente à noite, mas logo dormiu de novo.

Continuemos a orar para o nosso Gabriel. Deus Abençõe a todos pelos pensamentos positivos e orações.

Fiquem com Deus!!!

23 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está no respirador desde às 06h20 da manhã, hoje a Dra Rosaly (pneumologista)virá avaliá-lo, a temperatura subiu mas logo baixou, nem precisou de medicamento a enfermeira só descobriu ele. Espero que não precise ir ao hospital, mas também se for necessário vamos sem problemas, o importante é Gabriel estar bem.

Senho Jesus nos acompanhe no dia de hoje, aprendemos de devemos viver cada dia por isso estou lhe pedindo por hoje, vou tentar pensar apenas no dia de hoje, que o Senhor nos abençõe neste dia lindo, que nos traga paz, tranquilidade, segurança, nos ensine Senhor a sentir o seu amor por nós, a sentir a sua presença, a confiar mais ainda em Ti, nos ensine a ser mais tolerantes, compreensivos e principalmente nos ensine a entender o propósito de tudo. Obrigada por tudo Senhor Jesus!!! Continue junto do meu filho Gabriel.

22 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua dormindo, hoje ele não acordou, apenas se espreguiça e volta a dormir. Agora está no oxigênio apresentando um pouco de esforço respiratório. Vieram duas fisios da casa do Oxigênio e deixarm o respirador prontinho para ser usado caso necessite, agora estou bem mais tranquila. Falei com a médica do Home Care que acompanha o Gabriel e ela disse que vai ver se consegue vir ainda hoje depois das 21h00. Os batimentos às vezes está alto e às vezes está baixo. A saturação continua ótima porém não podemos nos guiar pela saturação devido as apinéias, vamos continuar olhando o nosso anjo e qualquer emergência vou chamar novamente a eco-salva para ir ao hospital. Dr Paulo respondeu meu email dizendo que é necessário ir ao hospital trocar a traqueo mesmo se precisar do respirador. Amanhã vão colher exame de sangue, pois já estava programado. A médica quer saber se esta sonolência é devido a alguma infecção.


Hoje foi mais um daqueles dias difíceis, dia de confiar na vontade de Deus, pois só Ele sabe o que é melhor para cada um de nós. Nestes dias passa tudo pela cabeça da gente, mas me sinto mais preparada do que antes, me sinto mais confiante em Deus. Obrigada Senhor!!!

Deus Abençõe a todos e continuemos a orar e pedir ao médico dos médicos que continue olhando para o nosso Gabriel.

EU ACREDITO EM MILAGRES

O fisio trabalhou com o Gabriel e colocou ele mais sentado, agora parou de fazer apinéia, continua apenas com o esforço respiratório. A enfermeira chefe do home care me orientou a chamar a eco para remover para o hospital caso as apinéias aumentem e continuar acompanhando os sinais vitais. Estamos com dificudades de adaptar o respirador devido a traqueo ser de metal. Então se for necessário o respirador vai ter que trocar a traqueo.

Gabriel continua dormindo.

Continuemos a orar!

EU ACREDITO EM MILAGRES

A médica da eco examinou e como Gabriel não estava fazendo apinéia naquele momento devido ao O2 foi embora, o fisio estava chegando e logo Gabriel voltou a fazer apinéia, ele ambusou o Gabriel e colocou de novo no O2, como as apineías estão prolongadas vamos deixar ele no respirador.

Já passamos por momentos como este diversas vezes no hospital e Gabriel sempre ficava no respirador até normalizar.

Vamos pedir a Deus que seja feito a vontade dele. Que seus Anjos possam estar junto de nós neste momento, acredito que seja mais um susto como tantos outros. Gabriel está lindo e sereno, sua cor está normal, ele não acorda, aliás hoje ainda não acordou, mexemos com ele e nada.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Orem para o Gabriel.

Gabriel voltou a fazer apinéia, a eco acabou de chegar.

depois coloco mais notícias.

20 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Extraído do livro “O amor que acende a lua” – Rubem Alves

Milho de pipoca que não passa pelo fogo continua a ser milho para sempre. Assim acontece com a gente. As grandes transformações acontecem quando passamos pelo fogo. Quem não passa pelo fogo, fica do mesmo jeito a vida inteira.
São pessoas de uma mesmice e uma dureza assombrosa. Só que elas não percebem e acham que seu jeito de ser é o melhor jeito de ser. Mas, de repente, vem o fogo. O fogo é quando a vida nos lança numa situação que nunca imaginamos: a dor.
Pode ser fogo de fora: perder um amor, perder um filho, o pai, a mãe, perder o emprego ou ficar pobre. Pode ser fogo de dentro: pânico, medo, ansiedade, depressão ou sofrimento cujas causas ignoramos.
Há sempre o recurso do remédio: apagar o fogo! Sem fogo o sofrimento diminui. Com isso, a possibilidade da grande transformação também.
Imagino que a pobre pipoca, fechada dentro da panela, lá dentro cada vez mais quente, pensa que sua hora chegou: vai morrer.
Dentro de sua casca dura, fechada em si mesma, ela não pode imaginar um destino diferente para si. Não pode imaginar a transformação que está sendo preparada para ela.
A pipoca não imagina aquilo de que ela é capaz. Aí, sem aviso prévio, pelo poder do fogo a grande transformação acontece: BUM!
E ela aparece como uma outra coisa completamente diferente, algo que ela mesma nunca havia sonhado. Bom, mas ainda temos o piruá, que é o milho de pipoca que se recusa a estourar.
São como aquelas pessoas que, por mais que o fogo esquente, se recusam a mudar. Elas acham que não pode existir coisa mais maravilhosa do que o jeito delas serem.
A presunção e o medo são a dura casca do milho que não estoura. No entanto, o destino delas é triste, já que ficarão duras a vida inteira.
Não vão se transformar na flor branca, macia e nutritiva.

Não vão dar alegria para ninguém.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está muito bem Graças a Deus!!! só dorme. Ontem ficou a tarde toda na poltrona e só dormiu também. Fico tranquila, pois sei que não está sentindo dores. A médica veio aqui na sexta e prescreveu um remédio para a diarréia, diminuiu bastante a diarréia e com isso a assadura também está acabando.

Semana passada fiz um plano de cemitério para a minha família após um sonho que tive, o que sempre digo é que não sabemos dos planos de Deus, eu mesma posso partir antes do Gabriel, sabemos que nesta hora é tudo tão difícil lidar com a parte burocrática. Até brinquei com meu pai dizendo a ele que existe uma carência de 90 dias para os pais. rsrs mas vou ser sincera, só Deus mesmo para dar forças para uma mãe pensar em tudo isso. Obrigada Senhor por este amparo. Obrigada por falar comigo, continue me ensinando a lhe ouvir, a lhe sentir, me ensine a entender o propósito de tudo. Senhor Jesus continue junto do meu filho.


Fiquem com Deus!!!

Excelente semana a todos!!!

Continuem orando para mim, para o Gabriel e para a minha família.

15 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, está fazendo novamente aquelas pausas respiratórias e voltou para o O2. Esta noite ele dormiu comigo novamente, teve um momento que segurei a mão dele e derrepente ele apertou a minha mão, como fiquei sem reação ele não apertou de novo, ele percebeu que fiquei sem voz. rsrs

A assadura está praticamente curada.

Através da doação de três pessoas vamos conseguir trazer o Óleo de Lorenzo. Deus sabe o tamanho da minha alegria em poder conquistar este meu propósito. O dinheiro foi depositado hoje e se Deus quiser logo, logo vou receber as encomendas.

Deus Abençõe a todos!!!

13 de setembro de 2010

CAMPANHA PARA O ÓLEO DE LORENZO

Pessoal, um pai que mora em São Luiz - MA tem 21 óleo de Lorenzo e ele vai devolver a secretaria da Saúde, é grande o meu desejo de poder ter estes óleos para ajudar as famílias que necessitam, porém cada óleo custa em média 48,00 para trazer de lá via sedex, o óleo precisa vir pelo menos num isopor para mantê-lo resfriado, aceito sugestão e ajuda. Lembrando que cada óleo custa 630,00. O pai vai aguardar uma resposta minha até quinta-feira.

Caso algum candidato queira nos ajudar ficaremos muito felizes.

Quem sentir de ajudar me manda um email para lindafranco78@gmail.com que eu passo o número da conta.

Vamos trazer o quanto for possível em Nome de Jesus!

Deus Abençõe!!!

9 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus. Está com muitas assaduras devido a diaréia, já falei com o Home Care para mandar alguém aqui especialista nisso porque ta muito feio, já nem sei mais o que passar e nada resolve. Esta noite ele dormiu comigo de novo, hoje de manhã enquanto ele estava acordado conversei com ele e disse que ia colocá-lo na cama dele, logo ele tratou de dormir de novo e ficou na minha cama até meio-dia, só acordou na hora da injeção. Deus Abençõe a todos!!! Fiquem com Deus.

8 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, esta noite ele dormiu comigo, pois estava dormindo umas 02h30 toda noite, comigo ele dormiu a noite toda e ficou até 11h00 da manhã na minha cama. É que ainda estão arrumando a escala e Gabriel estranha as enfermeiras novas. O número de espirações diminuiu e a cicatrização da cirurgia está bem melhor. Continuem orando para o meu príncipe. Fiquem com Deus!!!

4 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, dormiu menos à noite e está dormindo agora pela manhã. Voltei no hospital ontem à noite para pegar um medicamento que chegou depois que viemos embora, a enfermeira que está com Gabriel hoje achou que ele cresceu e emagreceu, parece que estamos dando fermento a ele. rsrs

Hoje estamos organizando o quarto dele e vendo o que está faltando para solicitar ao home care.

Obrigada por tudo Senhor Jesus. Se Deus quiser dias melhores virão.

Fiquem com Deus!!!

3 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 15h31, Graças a Deus estamos indo para casa, a equipe de remoção acabou de chegar.

Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel.

Fiqem com Deus!!!

Um excelente feriado a todos.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 13h07, continuamos no aguardo da remoção. O Home Care foi solicitado na quarta-feira e a alta estava programada para hoje à partir das 09h00. Já ligui diversas vezes no Home Care, ams eles dependem da autorização da Amil, já liguei na Amil, passei msg para o auditor da Amil, a última resposta que tive foi do Home Care dizendo que o auditor da Amil iria verificar com o jurídico a situação do Gabriel. O auditor vai para a empresa no início da tarde.

O botton que foi solicitado está para chegar, mas levará de 5 a 15 dias, me pediram para esperar, mas eu disse que já estamos aqui há 21 dias e que estamos loucos para ir para casa. Peguei a solicitação para fazer via ambulatorial, demora mais ainda, mas pelo menos estaremos em casa.

Continuamos no aguardo confiantes em Deus que dará tudo certo e que vamos dormir no nosso cantinho hoje.

2 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES!

Gabriel está bem Graças a Deus, estamos ansiosos para ir pra casa amanhã.

Hoje veio uma médica endocrinologista para avaliar o exame de cortisol do Gabriel, no resultado do exame consta 1,2 (normal é entre 4 e 22), a Dra Mara solicita este exame desde o início da doença para acompanhamento, eu já sabia que esta doença altera as glândulas-adrenais, mas não esperava que fosse tão rápido, a médica explicou que o cortisol é um dos hormônios que a glândula supre-renal produz, inclusive esta cicatrização que está demorando para acontecer por ser devido a falta deste hormônio. A médica comentou também que por isso o nome ADRENOLEUCODISTROFIA, pois a doença afeta as glândulas-adrenais.Hoje Gabriel começou a tomar o solucortef intra-venoso e vai continuar tomando em casa via intra-muscular até conseguirmos o medicamento que vem dos EUA, amanhã vou ver o valor com uma farmácia que trás para o Brasil, a Med Supply. O nome do medicamento é: Acetato de hidrocortisona 20 mg.

Senhor Jesus obrigada por estes dias de amparo que tivemos aqui no hospital, por esta estrutura disponível, pela equipe médica e as enfermeiras, vencemos mais uma fase e lhe peço Senhor que continue junto de nós nesta nova fase em casa. Nos ajuda Senhor a conseguir este medicamento que meu filho precisa, confiamos em Ti. O Senhor nunca permitiu que nos faltasse algo. Obrigada Senhor Jesus.

1 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua dormindo desde ontem, agora são 12h40. Só foi preciso aspirá-lo às 04h30 da manhã. Estou esperando ele acordar para dar um banho bem gostoso nele. Ontem à noite fiz uma massagem nele enquanto ouvíamos as músicas relaxantes, foi incrível porque depois eu sentei no sofá fiquei olhando para ele e percebi que as minhas mãos estavam cheias de energia, foi emocionante, conversei muito com Deus neste momento, é como se nós tivéssemos naquele momento trocado as nossas energias e pensamentos, que sensação maravilhosa. Obrigada Senhor.
Dr Paulo já deixou comigo as guias para o pedido do Home Care e já levei no internamento para que seja enviado via fax para a AMIL.

Gabriel está acordando.

Fiquem com Deus!!

Continuemos a orar por todas as crianças enfermas.



"Os ventos que às vezes tiram algo que amamos, são os mesmos que trazem algo que aprendemos a amar.

Por isso não devemos chorar pelo que nos foi tirado, e sim aprender a amar o que nos foi dado.
Pois tudo aquilo que é realmente nosso, nunca se vai para sempre"

Dois irmãos que faleceram devido a ALD
"O mais velho o Jonathan faleceu aos sete anos de idade em 08/11/99, Johélyson viveu doze anos e oito meses "saudável", depois desencadeou esta maldita doença ALD-ADRENOLEUCODISTROFIA que causou todo sofremento e morte do meu filho aos 13 (treze) anos e cinco meses".
este é blog do pai
http://jcveigavi.blogspot.com/