ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje estou meio down, separei uma camisa branca para o Gabriel usar, agora a enfermeira está dando banho nele e daqui a pouco já vai estar bonitão, depois coloco foto e claro!!

Agradeço sim a Deus por tudo, mas lá no fundo meu coração chora hoje, dizem que nesta época do ano ficamos mais sensíveis, concordo plenamente, gostaria de ver Gabriel comemorando também e não só ouvindo os fogos.

Senhor Jesus me perdoe por estar me sentindo assim hoje, lhe agradeço por este ano que está terminando e desejo que o Senhor continue mais e mais junto de nós e de todos os nossos pequenos guerreiros.

FELIZ 2012 a todos que nos acompanharam neste ano de obstáculos, lutas, superações, aprendizado e vitórias.

Deus obrigada pelo presente lindo que me deste este ano, minha luz chamada Sofia.

NÃO HÁ VITÓRIA SEM LUTA.



rsrsrsrs...a enfermeira acabou de me dizer que a camisa social branca não entrou, vai tentar a camisa do ben 10.

30 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, a nutricionista pediu para adicionar maizena e fiber mais na dieta pra ver se diminui a diarreia que persiste em continuar.



Sofia também está bem.

Sofia está se adaptando com o NAN PRO que é sem lactose Graças a Deus, coloco uma medida de cada.

Vejam minha princesinha...

Hoje peço oração para o menino Arthur (ALD) do RS, ele voltou para o hospital porque está com água no pulmão, o antibiótico não agiu conforme esperado.

Pessoal o João Guilherme mudou de leite novamente antes o leite peptamen já era caro, agora está com o NEOCATE que custa mais de 300,00. Pelo SUS só depois do dia 5 que vai poder protocolar o pedido e depois disso ainda demora mais uns 15 dias pra vir o leite.

Se alguém tiver o leite e quiser vender mais barato por favor me mande um email lindafranco78@gmail.com

Vamos passar a virada de ano em casa novamente para ficar pertinho do Gabriel, ano passado passamos na casa do meu irmão e levamos o Gabriel, mas este ano não da para remover o Gabriel por causa do respirador, aspirador e porque ele está pesadão. Todos virão pra cá! rs

Fiquem com Deus!!!

27 de dezembro de 2011

Tudo na santa paz por aqui Graças a Deus!!! aprendi a olhar e dar valor ao lado bom da vida, pois se eu fosse olhar apenas o lado ruim simplesmente desistiria de viver!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!

Hoje veio o médico do convênio e disse que o quadro geral do Gabriel está bom. Disse que Gabriel está com uma pressão na região do bumbum e que não é escara, só tratar com dersani. A região está roxa, acredito que foi devido ao colchão duro que Gabriel estava usando lá no hospital. Este mês gastei bastante com novos materiais indicados por uma enfermeira especialista em feridas. Ontem comprei mais um colchão casca de ovo em espuma para colocar na cama dele.

Hoje falei para a chefe de enfermagem que cuido sozinha do Gabriel se for para mandar novamente as enfermeiras que estão vindo por esses dias. Ela colocou as enfermeiras daqui para outro paciente porque  a mãe é exigente e não aceita qualquer enfermeira, ah ta e eu tenho que aceitar né, brincadeira?!?!?!?!??!?!

Falei para ela que compreendo sim que no final do ano a maioria pede folga e tal, mas não pode me enviar enfermeiras sem experiência que muitas vezes nem conhecem respirador.
Pessoal esta semana recebi a ligação de uma família que necessita muita de doações para o filho especial, em janeiro vou colocar a campanha aqui e espero contar com todos de alguma forma. Se Deus quiser conseguiremos auxiliar de alguma maneira. Sabemos que em Janeiro as despesas são altas, mas se cada um poder ajudar com 10,00 com certeza poderemos comprar fraldas e outros  materiais para o menino.

Para adiantar um pouco:


THOMAS GREGÓRIO - 14 ANOS - PORTADOR DE UM TIPO DE LEUCODISTROFIA QUE ESTÁ SENDO INVESTIGADO - MORAM EM RIO BRANCO DO SUL, PRÓXIMO DE CURITIBA.
CONTATO DOS PAIS: SRA MARA / SR JOSÉ - 3652-1090 – 98105075


MAIORES NECESSIDADES: FRALDA P DE ADULTO – SONDA  DE ASPIRAÇÃO 12 - 14


Alguém passou meu contato para este família no hospital de Campo Largo, penso que é Deus e se Ele me enviou é porque vou conseguir ajudar de alguma forma.

Quem sempre acaba ajudando são as mães de crianças especias por viver a mesma realidade, mas espero contar com todos desta vez!

Recebi leite para a Sofia via sedex de União da Vitória - PR. Deus Abençoe Luciane.

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros. Fiquem com Deus!

26 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Veio enfermeira nova esses dias, mas fiquei atenta o tempo todo, o antibiótico acabou no sábado a tarde e o soro vai continuar até amanhã por causa da diarreia.

Passamos o Natal em casa para ficar pertinho do príncipe Gabriel.

Fiquem com Deus!!!

24 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES



Graças a Deus estamos todos bem por aqui.

Neste Natal estar em casa basta, não precisa de mais nada!

Feliz da vida por estar perto da família.

Feliz Natal a todos!


22 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES


Obaaaaaaaaaaaaaa
Estamos em casa!!!
Dia lindo!!!

Minhas sobrinhas estão aqui cada uma de uma lado mexendo no meu cabelo. Falaram que estou no day spa. rsrs

Gabriel passou bem a noite, dormiu meia-noite depois do alivium e do neusine.

A enfermeira que o home care mandou ontem ficou aqui meia hora mais ou menos, olhou para mim e disse: me desculpe, mas vou embora, disse que só cuida de adulto e que não passaram para ela sobre o paciente,  a enfermeira nem chegou a fazer algo, ficou me olhando manusear os equipamentos e só mostrei a lista de medicamentos, depois de um tempo veio a Lilian que já cuidava do Gabriel.

Nada acontece por acaso. Depois fiquei imaginando se Deus me livre Gabriel passasse mal como seria? Depois dizem que as mães é que são chatas, será que são mesmo?

Já me falaram que sou muito boazinha e por isso o home care manda pessoas sem treinar e despreparadas.

Vamos ver o que o pessoal do home care vão dizer hoje se é que vão se manifestar.

A enfermeira de hoje nunca veio em casa, mas conhece o Gabriel há 2 anos e meio lá do HPP.

Inayop seu cartão chegou e li para o Gabi. Obrigada!

Inayop colocou no envelope: Ao príncipe Gabriel, o que será que o careiro pensou? rsrsrsrsrsrs

Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras!

ah, Sofia está linda demais.

Fiquem com Deus!!!!

21 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus a remoção chegou....lembrei da música da Cássia Eller....Estamos indo de volta pra casa.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel pronto para ir pra casa.


EU ACREDITO EM MILAGRES

Continuamos no Hospital. Podem imaginar o quanto estou ansiosa, Gabriel está de alta desde segunda-feira.

Já fiz diversas ligações desde ontem e nada, o home care diz que não recebeu a liberação da AMIL.

Continuamos no aguardo esperançosos como sempre.

Gabriel está bem Graças a Deus dentro do quadro dele, ontem teve dificuldades para engolir a saliva e até se afogou umas 3 vezes, me deu um susto, mas Graças a Deus depois dormiu a noite toda.

A médica reumatologista veio e disse que só um exame deu alterado, este exame informa que o próprio corpo produz anticorpos e é normal em pacientes crônicos, 20% da população tem este exame positivo e não apresenta nenhuma doença.

FATOR ANTI-NUCLEAR (FAN)
  _____Resultado_______________________________
Núcleo: Reagente
Nucleolo: Não Reagente
Citoplasma: Não Reagente
Aparelho Mitótico: Não Reagente
Placa Metafásica Cromossômica: Reagente
Padrão: Nuclear Pontilhado Fino Denso 1/ 640

Diversas crianças portadoras de mucopolissacaridose fazem reposição de enzima toda quarta-feira, hoje estão fazendo uma confraternização, fui lá conversar com a Dirce mãe do Jean e já me convidaram pra fazer parte, a Dra Mara estava lá e me diu que ficasse lá junto com o pessoal. Mais um ano de muita luta para estas crianças, este tratamento é recente, Dra Mara fez de tudo para que realizassem este tratamento aqui no hospital, o tratamento é caríssimo e é custeado pelo SUS.

Toda quarta a Dirce vem com o filho Jean e o neto,  um dos filhos da Dirce já partiu devido a esta doença.

Pessoal o menino João Guilherme está fazendo uso da dieta PEPTAMEN JUNIOR, ele está com previsão de alta, mas necessita do leite em casa, o hospital não tem pra fornecer e através do SUS ainda vai demorar a liberação, pois tem que fazer um pedido especial. 


Caso alguém tenha pra fornecer ficaremos muito agradecidos.

Ame o que tem

"Os ventos que às vezes tiram algo que amamos, são os mesmos que trazem algo que aprendemos a amar. 

Por isso, não devemos chorar pelo que nos foi tirado e sim, aprender a amar o que nos foi dado.

Pois, tudo aquilo que é realmente nosso, nunca se vai para sempre." 

20 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Tenho acompanhado o blog da Flavia que vive em coma devido a sucção de um ralo de piscina, hoje conheci aqui no hospital o menino Diogo de 20 anos, aos 3 anos ele foi sugado pelo ralo da piscina. Impossível não se comover, a mãe do menino o deixou com o pai, pensar que ele também deixou de fazer o que fazia.

Fica o alerta.

este é o blog da Flavia: http://flaviavivendoemcoma.blogspot.com/

Copiei isto do blog da Flavia

Lei Federal para Segurança nas Piscinas - SEM DEMORA SENHORES!

A Lei para SEGURANÇA NAS PISCINAS já é uma realidade em vários países, como por exemplo Estados Unidos e Colômbia. Nos países onde a lei existe, os acidentes causados pela sucção dos ralos de piscinas deixaram de acontecer. A Lei Colombiana, é considerada a melhor Lei de Segurança de Piscinas do mundo, pois é para TODAS as piscinas, inclusive as residenciais.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Continuamos no hospital. Se Deus quiser vamos para casa amanhã.

Gabriel com a adorável fisio Alessandra.

Mais presentes do Papai Noel...obaaaaaaaaaaaaaaa




EU ACREDITO EM MILAGRES



EU ACREDITO EM MILAGRES

Continuamos no aguardo do Home Care. O pessoal do home care questionou se vale a pena Gabriel ir pra casa. Sem comentários né!!!

Que mãe diria que não vale a pena estar junto da família, Gabriel em casa recebe o amor de todos, sempre recebe visita das primas, dos tios e amigos.

Acredito que o médico não daria alta se não fosse possível ficar em casa. A antibioticoterapia vai continuar até o dia 24, em casa temos enfermagem 24 horas.

Fiquem com Deus!!!

19 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Quero agradecer a Maria lá de Nova Lima - MG pelo lindo cartão que enviou ao Gabriel. Obrigada, é muito lindo, coloquei aqui na cabeceira da cama.



EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos no aguardo do Home Care, se Deus quiser amanhã vamos pra casa. O hospital está lotado, mas muitas crianças ganharão alta esta semana pra passar o natal em casa.

Hoje Sofia está completando 3 meses, está pesando 3600 kg e está com 52 cm. Glória a Deus!!

Gabriel está começando a fazer febre, aquela febre de horário.

Pessoal a postagem da Cris mãe do Vinicius está emocionante.
http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/

Link do filme Óleo de Lorenzo.

http://www.youtube.com/watch?v=Gjd8mRlqyaU&feature=related

Continuemos a orar por nossas crianças enfermas. Fiquem com Deus!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está de alta para o Home Care.

Dr Paulo me explicou direitinho como avaliá-lo em casa, não posso mais chamar médico por causa de uma febre, pois desta forma vamos morar no hospital, vou ter que analisar o contexto, me disse que continuo emotiva e que devo analisar o quadro do Gabriel racionalmente.

Se fizer febre uma vez no dia e passar com a medicação pode ser neurológico, principalmente se for febre de horário, caso a febre persista daí sim tem que chamar a emergência, pois pode ser infecção, junto disso preciso avaliar cor da pele, secreção, respirador, saturação e batimento cardíaco.

Estou tranquila em ir pra casa porque os exames deram todos bons, a maioria dos exames que a reumatologista pediu ficaram prontos e estão todos normais.
Já fui ali no quarto andar agradecer a Deus todas a bençãos recebidas. Tudo como sempre está entregue nas mãos de Deus.

Muitas vezes já entrei nesta capela em prantos pedindo socorro a Deus, semana passada mesmo foi um desses dias. Sempre oro olhando para este quadro de Nosso Mestre Jesus, Senhor mais uma vez lhe sou grata por vencermos mais esta fase, talvez uma das mais difíceis, mas que com o Seu amparo e misericórdia continuamos firmes e fortes.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel fez febre ontem a noite, em 38,2 foi feito a dipirona na veia, depois de 3 horas é que a temperatura começou a baixar.

Vamos ver o que Dr Paulo vai dizer hoje a respeito da alta. A médica residente que passou cedo disse que febre de infecção baixa mais rápido. Pode ser febre neurológica neste caso.

a água nunca discute com seus obstáculos, mas os contorna”. 


Bom dia!

18 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Minha mãe dormiu com o Gabriel para eu ir em casa um pouco e ficar com a Sofia.

Enquanto eu estava voltando pra cá agora a tarde minha mãe ligou dizendo que Gabriel não estava bem e que já haviam chamado o plantão.

Graças a Deus era só o intermediário da traqueo que estava obstruída, as enfermeiras não aspiraram ele e nem retiraram o intermediário por isso a secreção acumulou. Subi no elevador com as pernas bambas, encontrei a médica e ela me explicou o que havia corrido. Cheguei e dei um banhão nele. Hoje está muito calor aqui e pra ajudar o ar condicionado do quarto pifou.

Fora este susto Gabriel passou bem o final de semana.

Estamos com previsão de alta para amanhã.

Sofia está linda e enorme, hoje de manhã levamos ela no hospital Vitória perto de casa por causa da tosse. A médica receitou xarope, sorine  e inalação.

O menino Juan (ALD) foi internado esta semana, mas Graças a Deus já está em casa.
http://juancutald.blogspot.com/


Continuemos a orar por todos os nossos pequenos guerreiros.


Fiquem com Deus!!

17 de dezembro de 2011


Os dias são nossos Mestres
Cada amanhecer e cada anoitecer levam algo e nos traz muito
Leva a jovialidade da pele e trás conhecimento, amadurecimento
É a lei da vida e a evolução natural do universo
Aprendemos muito com o próximo se permitirmos
Pois todos têm histórias que se transformaria num livro de páginas infinitas
Aprendemos a viver a vida quando enxergamos nossa alma
E quando tomamos consciência de que o corpo é a casca da alma
Se for bonito por fora, ótimo, mas como está por dentro?
Tem visto suas batalhas com sabedoria ou com revolta?
Tem enxergado a sua volta ou apenas si mesmo?
Tem aprendido a cada tombo ou tem se mantido no chão?
Têm culpado os outros por suas decepções?
Ou assume que fez escolhas erradas e que pode acertá-las
Muda seu ponto de vista sempre que acha necessário ou continua na mesma?
Mudanças são necessárias para a nossa evolução
Caminhos desconhecidos nos assustam, nos trás medo e nos deixa frágil
Porém nos trás surpresas inimagináveis, nos trás pessoas e experiências
Ser humano em sua essência é um desafio diário
Viver por viver é o mesmo que ser uma flor e não desejar exalar o perfume
Não querer por pra fora seus sentimentos
A vida só será vivida integralmente quando vivermos o hoje pensando que seja o último dia
Pois perdoaremos com mais facilidade e evitaremos discórdias
Para não chegar ao céu querendo voltar para se entender com alguém
Vamos perdoar e sorrir hoje
A cada estação a natureza se renova e se transforma
Vamos nos renovar todas as vezes que se for necessário
Vamos contemplar a natureza
Ouvir os pássaros antes mesmo do despertar do dia
Enquanto nos viramos de um lado para o outro na cama
No instante em que o dia está a clarear pela janela trazendo boas novas
Trazendo uma página em branco a ser escrita
Vamos nos encher de energia observando a natureza
E vamos agradecer a Deus por estar respirando neste instante.

Linda, dez/2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus!!!

Dra Mara passou visita e disse que no eletro houveram algumas descargas, mas o esperado, nada que precise mudar a medicação.

Ontem depois de ler vários versículos do livro dos SALMOS em voz alta, levantei olhei para o rosto do Gabriel, fiz carinho como sempre faço e ele demostrava um ar de felicidade, seu rosto iluminava e transbordava alegria!


Conheçam a Jullia, ela está internada aqui pertinho do Gabriel. Ela faz lindos chaveiros!


Jullia pediu para que colocasse seu vídeo no site, a fim de mostrar a outras crianças que esses procedimentos podem ser tranquilos e que a criança ainda pode colaborar participando da coleta de sangue e ainda de outros processos. A confiança conquistada pelas enfermeiras do Hospital Pequeno Príncipe, no vídeo a enfermeira Kharime) faz a longa estadia no Hospital menos complicada. Ela percebe que o que está sendo feito é seguro e o medo simplesmente acaba..



16 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel passou bem à noite Graças a Deus! Às 05h20 precisei desligar o respirador porque estava com a  freqüência alta, isso ocorre quando Gabriel respira junto.

A médica residente da pnuemo comentou que Gabriel faz a respiração de Cheyne-Stokes: caracteriza-se por uma fase de apnéia seguida de incursões inspiratórias cada vez mais profundas até atingir um máximo, para depois vir decrescendo até nova pausa.

Estes últimos dias têm agradecido muito a Deus pelo fato do Gabriel não ter necessitado de UTI, aqui no quarto fico 24 horas ao lado dele.

Dei um banho no Gabriel e logo após fiz uma massagem com creme, depois disso ele relaxa e dorme. A enfermeira comentou hoje que muitas mães deixam de zelar de seus filhos quando estão neste estágio.

Perguntei ao Dr Paulo se podemos descartar a infecção no sangue e ele me disse que não posso mais pensar em apenas um sintoma/diagnóstico, não é igual carro que podemos dizer que a roda dianteira do carro está com problemas, não podemos dizer se é preto ou branco, porque não é preto e nem branco. Disse que temos que ir por exclusão, já veio a neuro, a endócrina, a cardio e a reumato. Estamos no aguardo dos exames solicitados pela reumato.

Resumindo, minha cabeça vai ficando cada vez mais confusa.

Comentou que a evolução da doença pode ser diferenciada em cada criança, assim como alguns vivem 2 anos e outros vivem 5 anos com a ALD, é porque cada um apresenta sintomas  diferentes.

Já que os exames estão normais consideramos que seja a evolução da doença.
Ele disse ainda que vamos passar o natal em casa. Nesta época do ano só ficam os pacientes graves no hospital.
Gabriel
Sabemos que acima de tudo isso tem o médico dos médicos. Senhor, Nosso Pai o que meu coração mais deseja no momento é que Gabriel não sinta dores e que o Senhor faça o melhor por todos nós, se ainda não é o tempo dele que o Senhor possa minimizar suas dores e dar qualidade de vida aos seus dias. Continue me fortalecendo para que eu possa ajudá-lo nesta missão e para que eu também possa cumprir a minha missão. Amém


15 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Para Honra e Glória de Nosso Mestre Jesus Gabriel hoje passou o dia bem melhor que os últimos dias.


Ameaçou repetir aquele quadro, mas foi bem leve hoje. Ficou avermelhado, bem pouquinho cianótico nas mãos somente e não fez febre.


Que Alegria!!


A oração tem poder!


Olhem que linda esta msg que recebi:


Linda, recebi a seguinte mensagem de um pastor há pouco: "Boa noite meus amigos e amigas, que a paz do Senhor Jesus seja com todos vocês, e se prepare porque eu creio e determino que ainda hoje receberão boa notícia, em nome do Senhor Jesus, você crê? Então diga "Amém""

Pedi, em pensamento, que essa boa notícia fosse para você e o Gabi. De todo o meu coração! Fiquem com Deus! Um beijo.



Karina a notícia boa de hoje é que Gabriel está melhor. Deus Abençoe.


Fiquem com Deus!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dra Márcia Bandeira, reumatologista veio avaliar o Gabriel e viu que ele estava bem, sorte que tirei fotos ontem para mostrar ao Dr Paulo Kussek. Até o Dr Paulo viu as fotos hoje.

Ela sentou olhou todas fotos no computador e disse uns termos que desconheço ainda.

Solicitou 12 exames que vão para análise em SP.

Neste momento Gabriel está começando a fazer cianose, ele está fazendo de horário.

Dra Mara comentou que a convulsão não causa febre e sim o contrário.

O cortisol dele está bem elevado, a endócrina disse que é devido a infecção.

Continuamos no aguardo de novos resultados de exames. Os que ficaram prontos deram todos negativos para bactéria.

Hoje fez muito calor por aqui, não da pra ver quase nada lá fora por causa da janelinha pequena, estamos no quinto andar, mas deu pra sentir o calor.

O pessoal adora quando faz um dia de sol sem chuva em Curitiba, pois é raríssimo a temperatura aumentar por aqui.

Curitiba é a segunda cidade com menos horas de sol do País

http://www.rpctv.com.br/parana-tv/2-edicao/2010/06/curitiba-e-a-segunda-cidade-com-menos-horas-de-sol-do-pais/

Continuemos a orar por nossas crianças enfermas.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel fez a ecocardiograma e disseram que não tem nada de anormal. Dr Paulo solicitou a visita de uma reumatologista. Caso não achem este foco infeccioso este quadro resume-se em evolução da doença.


Olhem só, não resisti e pedi pra tirar foto e ainda quis aparecer junto...rsrs Mais uma visita de papai noel.



Quero agradecer a visita das amigas Ilse e Helena que vieram visitar o Gabriel. Obrigada pelo carinho!!
Fizeram uma linda oração e ainda trouxeram guloseimas e cartão de natal.


Ah, o menino Gabriel de Salvador que comentei anteriormente não era portador de ALD. É que alguém me perguntou, mas não deixou o nome, por isso respondi por aqui. Bjus

A Marcia daqui do HPP veio aqui rapidinho, ela está de férias e veio dar um oi e ainda trouxe um mimo. Meninas vou engordar assim. rsrs

Sempre falo da Marcia aqui, mas nunca comentei em que setor ela trabalha, bom seria se não fosse necessário existir, mas já que existe ainda bem que tem a Marcia. rs

A Marcia e o filho Luiz desenvolvem um trabalho importantíssimo aqui, trabalho este que o hospital achava desnecessário até tempos atrás. É o Serviço de acolhimento ao óbito que ajuda a família na parte burocrática. O desejo da Marcia é que um dia todos os hospitais tenham este serviço.  Estão no jornal do hpp deste mês.

Fiquem com Deus!!!


Pessoal este clip é de arrepiar

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=q4QDQ57cDQM#!

Apresentação da cantora Adele no Brit Awards 2011 (prêmio da indústria fonográfica britânica), realizada em 15 de Fevereiro de 2011 em Londres, Inglaterra.

MINHA MÃE

Minha mãe me liga a cada instante querendo saber novidades, atendo o telefone com o coração partido, pois queria muito lhe dar boas notícias. Ela me liga com a esperança que eu vá dizer que tudo está melhor e que Gabriel está de alta.

Amor de mãe é realmente imensurável. Imagino o quanto ela sofre em me ver sofrendo, avó sofre duas vezes. Mães são âncoras!

Desde que Gabriel ficou doente tanto meu pai como minha mãe se afundaram no trabalho, a psicóloga uma vez me disse que é normal pois é uma fuga. Nem todas as pessoas da família conseguem lidar com esta dura realidade.

Quarta a tarde ela passou por aqui depois de ter que ir ao centro, num certo momento ela me pediu para que deitasse um pouco, passou  as mãos em meus pés e eu senti algo tão bom, inexplicável, me coloquei no lugar do Gabriel, ele deve se sentir feliz também ao sentir as minhas mãos em seu rosto, em seus corpo.

Durante muito tempo esqueci que posso contar com minha mãe!

Na verdade eu distanciei as pessoas quando abracei tudo, quando queria dar conta de tudo, quando larguei tudo e todos para ficar com o meu filho no hospital, eu fazia de conta que estava tudo bem quando me ligavam querendo saber notícias. Trabalhei isso durante as sessões de psicoterapia, hoje vejo que preciso sim dividir este momento e dizer a verdade as pessoas, dizendo que está difícil sim, que preciso de ajuda, que Gabriel é portador de uma doença rara e grave.

Os médicos me falavam que eu tinha o Diego e que precisava dar atenção a ele, meu filho me perdoe porque não consegui dar conta. Diego tem 16 anos e me diz que entende que Gabriel precisa mais de mim, ele mora com o pai há anos. Conversamos todos os dia e sempre que da ele vem aqui pra eu poder fazer minhas coisas quando preciso.

Esses dias numa conversa Diego me perguntou o que estou sentindo em relação a isso tudo que estou vivenciando e eu disse que estou vendo a doença evoluir, que estou sofrendo muito em vê-lo sofrer, que estou pedindo a Deus que faça o melhor por Gabriel, aí perguntei a ele como se sente, demorou um pouco e respondeu o seguinte:


Acredito que o pior já passou que foi o desenvolvimento da doença dele, foi muito difícil aceitar, não que agora esteja aceito isso nunca vai ser, mas acho que o que vier a acontecer é apenas conseqüência, e a questão do sofrimento vai ter, mas o maior foi quando ele deixou de andar, falar, brincar, até porque hoje em dia não sei se ele esta vivo realmente, ele apenas esta de corpo presente sem muitas reações, acho mais o menos isso...

EU ACREDITO EM MILAGRES


Muito bom poder acordar e ler uma linda oração. Obrigada Evandro/Luciane. Maria Alice de MG/Karina/Cris. Estou recebendo mensagens de muitos lugares, nunca imaginei que o blog alcançaria esta dimensão. Obrigada de Coração a todos, não tenho como lembrar agora de todos os nomes, mas vai um muito obrigado a você que está lendo agora.

Aliás, dormi a noite toda, mas acordei esgotada, como se não tivesse dormido nada. Dra Mara perguntou se não tem ninguém pra ficar aqui pra eu poder ficar em casa um pouco com a Sofia.

Respondi que não tem, mas, quem disse que consigo deixar meu filho aqui. Sei que a Sofia está ótima e sei que ela entende que no momento Gabriel está precisando muito de mim.

Gabriel dormiu depois da medicação neurológica, mas ficou com os batimentos cardíacos altos e a freqüência respiratória alterada também.

Agora pela manhã a secreção aumentou e ele continua fazendo esforço respiratório, ele fica dispneico.

Sei que Gabriel não quer me ver sofrendo, então vou praticar mas ainda esta questão de que ele precisa partir para descansar deste sofrimento. Com a ajuda de Deus tudo dará certo!

O hexizine que a médica do plantão prescreveu às 21h00 chegou 00h30. Já havia passado a vermelhidão da pele e a febre havia baixado só com a dipirona que é feito na veia. Então, não é alergia.

Dra Mara passou visita, sentou e me explicou que paciente considerado Grave como no caso do Gabriel (a ALD por si só já é classificada grave), apresenta diversos sintomas que a medicina não consegue descobrir o que provoca, na verdade o cérebro está desorientado/perdido. Como sabemos o cérebro é algo que a medicina ainda não domina. Continuamos naquela de que poder ser isso ou aquilo.

Falta a visita do pneumo e da endócrina.

Ontem a Anete me ligou, conheci a Anete aqui no hospital, ela é de Salvador, seu filho Gabriel partiu no ano passado, amanhã vai fazer um ano, comentei com a Anete que estamos no mesmo quarto em que eles ficaram. Gabriel de Anete ganhou alta em maio do ano passado, voltaram para Salvador e tudo estava indo bem. Gabriel fez uma cirurgia da coluna aqui no HPP, muito inteligente e esperto, lembro de Anete entrando no meu quarto com Gabriel na cadeira, foi bem na época em que eu fabriquei aqueles quase 500 cachecóis. Vamos orar por esta família linda também.

Anete na hora em que você me ligou agora pela manhã eu estava aspirando o Gabi.

Mais uma vez obrigada a todas as mensagens que estão me enviando, é muito importante saber que tantas pessoas estão juntas nesta corrente de oração por nosso anjo Gabriel. São pessoas de perto e de longe, mas o desejo é um só, Que Deus possa minimizar o sofrimento do Gabriel.

14 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

A médica do plantão veio agora a pouco e prescreveu o hixizine e soro para correr em 1 hora.

Ela disse que não da pra dar nada forte ou específico pois não sabem o que está provocando este quadro.

Aqui no quarto andar tem uma capela, fui lá agora a pouco, orei e pedi novamente para que Deus faça o melhor por Gabriel! Na verdade estou pedindo socorro a Deus.

Que Nosso Mestre Jesus permita que seus Anjos de Luz estejam aqui junto de nós nos trazendo muita Luz, Paz, Amor, Fé e Esperança. Que possamos ser amparados e guiados.

Deus Abençoe a todos que estão em oração por nós!

Fiquem com Deus!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel agora está quente com a pele avermelhada, a temperatura sobe e desce, mas não chegou a 38. Está apresentando esforço respiratório e pele moteada (manchas roxas e brancas). Saturando 100% e não aceita o respirador, batimento cardíaco alto.

Estou aqui chorando novamente e conversando com ele.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Conheçam este blog....que lição de vida!!!

http://artesdealdenisiasantos.blogspot.com/

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Continuamos no aguardo dos resultados dos exames. Por enquanto o que ficou pronto deu negativo para bactérias.

O eletro será realizado hoje e o médico cardiologista ainda não passou.

Dia de sol e chuva por aqui.

Fui à igreja orei por nossas crianças enfermas e por todas as suas mãezinhas, o culto começou atrasado e precisei sair antes do término para voltar ao hospital.

Deus mora em meu oração!


"Impressionante como algumas igrejas viraram comércio".

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Gabriel passou bem a noite Graças a Deus! Está aceitando o respirador.

Fez febre ontem por volta das 19h00, fez menos cianose desta vez, mas ficou bastante pálido.

O menino João Guilherme está internado aqui ao nosso lado. Já postei diversas sobre ele aqui, fiz até uma campanha de Nutren para ele. Eles são de Cuiabá. João está com diarreia.
http://jooguilherme-sindromeellisvancreveld.blogspot.com/

A menina Izabel (ossos de vidros) não fez a cirurgia na semana passada porque fez febre, ficaram de agendar outra data.

Ontem recebi a visita da Rosa (mãe da Lara). http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/ Obrigada mais uma vez pelo carinho!

Tenho acompanhado todos os blogs e orado por todas as crianças/anjos.


Daqui a pouco minha amiga Rosi está vindo aqui para ficar com o Gabriel. Eu vou assistir ao culto do Missionário R R Soares, tenho acompanhado diversas vezes pela TV e hoje ele está aqui .


Vou orar, conversar com Deus, pedir novamente por todos os nossos anjos guerreiros, renovar a minha fé.

http://www.ongrace.com/rrsoares/

Fiquem com Deus!!!

13 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje Gabriel esta mais tranquilo Graças a Deus!

Com certeza é o resultado da corrente de oração, muita gente orando para o nosso príncipe.

A noite levei um susto quando o oxímetro disparou, levantei rapidamente e vi que o batimento cardíaco estava 0 e saturação 84, nossa chamei a enfermeira rápido e nada de aparecer alguém, Graças a Deus em seguida voltou ao normal, pensei que poderia ser o sensor que havia saído do dedo, mas olhei e estava direitinho no dedo dele, é um mistério.

Dra Gabriela (endócrina) passou visita e ficou de voltar na quinta para ver os resultados dos exames solicitados hoje, TSH-HORMÔNIO TIROESTIMULANTE (SORO), T4-TIROXINA TOTAL (SORO).

Dra Mara passou visita e solicitou um eletroencefalograma e consulta com cardiologista. Disse que tem que rastrear pra ver o que está causando esse desajuste, não descartou convulsão.

Dr Paulo passou agora no final do dia, olhou o hemograma de hoje e disse que está melhor que o último, porém como disse antes devido ao antibiótico o exame pode dar normal mesmo.

Comentei com ele que estou agoniada por não saber o que exatamente está causando esta cianose, febre e frequência respiratória alta, ele disse que não sou só eu, comentei que vou fazer uma aposta pra ver quem acerta, pois cada médico fala uma coisa, supõe alguma coisa.

Encontrei Dr Silvio (cirurgião) no corredor, olhei para ele e perguntei o seguinte: Dr Silvio com a sua experiência o que o Sr acha do quadro do Gabriel, ele colocou as mãos no meu ombro olhou nos meus olhos e disse: é grave, vou te dizer uma coisa que uma mãe me disse uma vez, ela aprendeu que o amor verdadeiro e maior é aquele em que uma mãe entende e permite que o filho descanse, disse ainda que a minha consciência sempre estará tranquila por ter feito tudo e mais um pouco pelo Gabriel, que as mães que abandonaram seus filhos e que hoje estão no Pequeno Cotolengo estas sim tem consciência pesada.
http://www.pequenocotolengo.org.br/

Agora a pouco a médica do plantão veio para avaliar a respiração do Gabriel, mas eu já havia aspirado e retirado algumas rolhas que surgiram do nada.

Resumindo: precisamos aguardar os resultados de todos os exames pra ver se acham o foco infeccioso.

Hoje meu coração está mais calminho. Deus Abençoe a todos que oraram por nós.

Deus Pai misericordioso tudo está em suas mãos desde o princípio, meu filho está em suas mãos. Meu desejo maior é que o Senhor faça o melhor por meu filho. Minimiza o sofrimento dele.

Continuemos a orar.

12 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

A médica do plantão veio agora avaliar o Gabriel, mas agora ele está mais relaxado depois das medicações.

Ele estava fazendo esforço respiratório com ou sem o respirador. Agora ele está no respirador apresentando um pouco menos de esforço.

A médica é muito pacienciosa e transmite uma paz enorme,  são os Anjos que a acompanha.

Fiquei mais tranquila agora que conversei com ela, ela me disse que este antibiótico é forte sim, mas existem outros mais fortes ainda, disse também que tem bactéria que provoca febre por uns 10 dias.

Ela veio sabendo de tudo sobre o quadro do Gabriel, pois as médicas da tarde comentaram com ela na troca de plantão. Ela disse que está sabendo inclusive da Sofia. Que fofa!!
Que corrente linda de oração se formou em favor do Gabriel! Fiquei impressionada.

Quero agradecer a cada um que orou, com certeza todas as orações chegaram até aos céus e vamos ter uma noite abençoada!!

Meu coração está mais calmo.

Fiquem com Deus!!!

Senhor Meu Deus que seja feito a sua vontade.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel agora a tarde apresentou novamente cianose nas extremidades e boca, a temperatura subiu rapidamente.

Vieram duas médicas do plantão, a primeira colocou soro contínuo e a outra me explicou que é devido a infecção mesmo.

Não estou conseguindo falar ao telefone, quando vou falar do Gabriel eu começo a chorar.

Dr Paulo pediu hemocultura de urina e fezes hoje pra ver se acha a bactéria.

O exame de sangue não da muito alterado porque o antibiótico está mascarando o exame. O antibiótico é um dos mais fortes de terceira geração.

A segunda médica que veio me disse que pode sim estar com infecção no sangue e apresentar infecção generalizada.

Só Deus mesmo para nos amparar.

Senhor, Nosso Pai que o Senhor possa fazer o melhor para o Gabriel e que o Senhor possa trazer conforto para o meu coração.

EU CONFIO EM TI SENHOR JESUS!

REPORTAGEM NO JORNAL NACIONAL SOBRE O NATAL EM CURITIBA 2011


PALÁCIO AVENIDA E A NOVA GALERIA DE LUZES NA RUA XV DE NOVEMBRO.


segue o link


http://www.youtube.com/watch?v=949zJMWDeqg&feature=related

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem dentro do quadro dele. Já dei banho logo cedo hoje, por enquanto está calor por aqui, mas a previsão é de chuva.

Por enquanto apenas o exame de sangue e urina ficaram prontos, apareceu uma infecção urinária e por isso já está com outro antibiótico na veia.

Estamos no aguardo da hemocultura do sangue pra ver se aparece alguma infecção no sangue.

Daqui a pouco Dr Paulo deve passar por aqui, ele nem sabe que Gabriel voltou para o hospital, quero só ver o que ele vai dizer, aliás já sei: você sabe que seu filho está sujeito a bactérias e por aí vai.


Minhas amigas Rosa e Marjory (conheci aqui no hospital) ficaram de ir na minha casa hoje para passarmos o dia juntas, me ligaram agora a pouco dizendo que já estavam quase em casa, avisei que estou no hospital e daqui a pouco elas vão aparecer por aqui com a Juliana.

Oba!!! Gabriel vai receber visitas, depois coloco fotos aqui.

Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros.

Fiquem com Deus!







11 de dezembro de 2011

CONSTRUIR UMA CASA ADAPTADA

CONSTRUIR UMA CASA ADAPTADA: Participe da minha vaquinha!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel recebendo a vista do papai noel, impossível não chorar em ver o trabalho lindo que fazem para levar alegria as crianças que estão nos hospitais.

Parabéns a estas pessoas que deixam de lado seus afazeres para trazer alegria a tantas crianças.





10 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos no Hospital Pequeno Príncipe novamente.


Gabriel fez febre a tarde e com o uso do antibiótico não deveria fazer febre. Chamei a médica da emergência e ela achou melhor remover, consegui falar com a Dra Marina por telefone e ela disse que teria que interná-lo sim. Dra Marina disse que provavelmente ela está fazendo bacteremia (bactérias no sangue) e precisa investigar tudo para achar a bactéria. Esses exames demoram de 7 a 10 dias para ficarem prontos.


A tarde foi preciso remover a traqueo por completo de novo e desta vez tinha rolha.


Bem, seguimos em frente e como sempre tudo está entregue nas mãos de Deus.


Orem por nós!!!


Fiquem com Deus!!!

9 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ah, como é bom dormir na minha cama, estar em casa, seja como for, mas é o cantinho da gente né! Com o barulho da chuva então! adoro...hoje o dia está chuvoso por aqui e friozinho.

Gabriel conseguiu dormiu só meia-noite mais ou menos, depois da medicação.

Gabriel vai continuar com a antibioticoterapia até o dia 24.

Gabriel no cantinho dele...

Continuemos a orar por quem continua no hospital e por todos que estão em casa também fazendo seus tratamentos.

A vida se resume em obstáculos, desafios e vitórias.

Todos nós temos desafios, alguns com desafios pequenos e outros com desafios enormes, quanto maior o desafio maior será a vitória.

Vou encerrar por aqui, Sofia está chorando no carinho. rs

Fiquem com Deus!!!

8 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos em casa Graças a Deus!!

Mantando a saudade da minha princesa, achei ela tão gordinha, desde de sábado que eu não a via. Olha a papadinha dela...rsrs

Gabriel já tomou banho em casa para tirar tudo o que vem do hospital. Para mim está sendo muito difícil ter que cuidar para a Sofia não pegar a bactéria já que ela é muito bebê e está desenvolvendo a imunidade ainda. O maior desejo de uma mãe é ter os filhos todos em baixo da asa. rs
Mas, é só lavar bem as mãos depois que eu tocar o Gabriel e sempre passar álcool nas mãos.

Obrigada por tudo Senhor Jesus!!

QUE SUSTO

Meu Deus!!!

Vieram trazer água com açúcar para mim.

Levei um susto, fui arrumar o Gabriel poque logo vamos para casa e resolvi tirar o intermediário da traqueo para limpar, estava com bastante secreção espessa e resolvi aspirar a traqueo porque na ambulância mexe bastante e a secreção acaba subindo, quando fui introduzir a sonda ela não entrava, eu sentia uma resistência, chamei a enfermeira e ela pediu para eu centralizar a sonda, mas não entrava de jeito nenhum, eu sei aspirar, pedi para ela chamar a enfermeira chefe para tirar a traqueo por completa, demorou uns segundos e nada, fui atrás e avisei a enfermeira do posto que eu ia retirar a traqueo e que ela chamasse a outra enfermeira.

Vieram duas enfermeiras rapidinho, quando vi eu já estava tirando a traqueo por completo, para a minha surpresa a traqueo estava limpa, fiquei mais preocupada ainda pensando que pudesse ter alguma rolha lá dentro, enfim a enfermeira chefe colocou de volta a troqueo e depois aspirou ele e a sonda entrou.

Me preocupo desta forma porque o Gabriel fez uma cirurgia de separação laringotraqueal e desta forma ele só respira pela traqueo, se Deu me livre fechar o canal da traquéa ele não respira mais.

Estou me refazendo.

Senhor Meu Deus que seus Anjos continuem junto de nós!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

A paciência é uma virtude. 


Hoje estou exercendo esta virtude, soube agora a pouco que a ambulância está agendada para às 18h00, bem na hora que o trânsito está insuportável.


Tudo porque é melhor para o home care. A pessoa responsável só pode verificar a liberação na parte da tarde. Eu soube que pela manhã já estava liberado.


Estamos de alta desde ontem no final da manhã.


Senhor Jesus derrama mais e mais paciência sobre mim!


A diarreia continua, pode ser devido a bactéria ou até mesmo pelo uso do antibiótico que é forte. Hoje entrou um novo medicamento, o TIORFAN (racecadotrila) pediátrico 30 mg.


Ontem Gabriel passou o dia acordado e a noite só dormiu depois que fiquei fazendo carinho nele.


O último texto que escrevi será publicado, quando for publicado aviso a todos. rsrs


Um dos meus textos já foi publicado aqui no hospital. Que orgulho!!!




Hoje conheci mais uma mãe guerreira aqui no hospital, seu filho também é especial e tem 13 anos. Ando nos corredores e penso comigo, cada quarto tem um história diferente, na verdade diagnósticos diferentes porque a luta é mesma para todos que aqui estão. Só Deus mesmo para fortalecer todas as mãezinhas que deixam tudo para dar amor e carinho aos filhos. A maioria das mães que conheço luta sozinha porque o pai não aguentou o tranco e os deixou. São raríssimos os casos em que o pai está junto da esposa e do filho, mas existem.


Beijos para todas as mães que conheci aqui no hospital, são tantas que nem coloco os nomes por medo de esquecer algum. Amo todas vocês!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES



Hoje peço orações para a pequena Izabel, ela está aqui no Hospital Pequeno Príncipe para a realização de uma cirurgia que vai colocar uma haste nas pernas. Izabel é portadora de Osteogênese Imperfeita (ossos de vidro).

Fui lá fazer uma visita rápida e percebi que ela está super animada.

Que Deus coloque seus Anjos junto da equipe médica e que ocorra tudo bem.

7 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel no natal passado.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Por volta das 17h00 liguei na empresa que presta serviços para o home care e me disseram que a Amil não havia entrado em contato com eles sore a alta. Sabemos que esta parte "burrocrática" acaba tomando um tempão e enquanto isso vamos passar mais uma noite aqui no hospital.
Enfim, estamos onde devemos estar.
Se Deus quiser amanhã vamos para casa.
Agora a tarde li todo o livro que ganhei pela manhã, As cinco pessoas que você encontra no céu. Lindo demais, nos faz refletir muito. Indico a todos.


Ter fé é assinar uma folha em branco e deixar que Deus nela escreva o que quiser.
Santo Agostinho


Deus não pode estar em todos os lugares e por isso fez as mães
Ditado judaico


O amor é a asa veloz que Deus deu à alma para que ela voe até ao céu
Michelangelo Buonarroti


Fiquem com Deus!!

A Ostra e a Pérola

Pessoal recebi esta linda mensagem da Marcia daqui do HPP, mensagem impressa com uma ostra e um pérola  em anexo, decidi compartilhar a mensagem, pois é linda demais...


"Uma ostra que não foi ferida não produz pérolas."


Pérolas são produtos da dor; resultados da entrada de uma substância estranha ou indesejável no interior da ostra, como um parasita ou grão de areia.
Na parte interna da concha é encontrada uma substância lustrosa chamada nácar. Quando um grão de areia a penetra, ás células do nácar começam a trabalhar e cobrem o grão de areia com camadas e mais camadas, para proteger o corpo indefeso da ostra.
Como resultado, uma linda pérola vai se formando.
Uma ostra que não foi ferida, de modo algum produz pérolas, pois a pérola é uma ferida cicatrizada.
O mesmo pode acontecer conosco. Se você já sentiu ferido pelas palavras rudes de alguém? Já foi acusado de ter dito coisas que não disse? Suas idéias já foram rejeitadas ou mal interpretadas? Você já sofreu o duro golpe do preconceito? Já recebeu o troco da indiferença?
Então, produza uma pérola !

Cubra suas mágoas com várias camadas de AMOR.
Infelizmente, são poucas as pessoas que se interessam por esse tipo de movimento.
A maioria aprende apenas a cultivar ressentimentos, mágoas, deixando as feridas abertas e alimentando-as com vários tipos de sentimentos pequenos e, portanto, não permitindo que cicatrizem.
Assim, na prática, o que vemos são muitas "Ostras Vazias", não porque não tenham sido feridas, mas porque não souberam perdoar, compreender e transformar a dor em amor.
Um sorriso, um olhar, um gesto, na maioria das vezes, vale mais do que mil palavras.
Vamos fabricar pérolas?

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Minha amiga Marcia daqui do hospital veio me dar um oi e trouxe um lindo presente, um livro que comecei a ler imediatamente, As cinco pessoas que você encontra no céu. Obrigada querida amiga/anjo!

Dra Mara passou rapidinho aqui no quarto só para dar um oi e ver como está o Gabriel. Dra Mara disse que este ano não vai estar por aqui no Natal e Ano novo.

Eu já havia deixado quase tudo preenchido no formulário de requerimento de Home Care, Dr Paulo veio umas 11h30  e só acabou de preencher sobre o antibiótico. Ele escreveu que Gabriel está colonizado com Estafilococos MRSA e que necessita do uso do antibiótico por 21 dias.

No balcão do posto de enfermagem Dr Paulo olhou para mim e disse: Linda vá se preparando para não sofrer muito depois. Eu disse a ele que estou me preparando, na verdade Deus está me preparando.

Existe algum curso pra isso?

VAMOS VIVER O HOJE?

ESTAMOS DE ALTA



Obrigada Senhor Jesus!



O Staphylococcus aureus resistente à meticilina, ou MRSA, é um tipo de 
infecção estafilocócica difícil de ser tratada pois não é dizimada pela 
maioria dos antibióticos comuns. O MRSA pode infectar qualquer parte 
do corpo  e está se tornando uma infecção cada vez mais comum.

6 de dezembro de 2011

HOJE


Ficar dias num quarto de hospital me fez refletir sobre tudo novamente
Minha emoção fica a flor da pele
Tento viver apenas o hoje sabendo que o amanhã a Deus pertence
Apenas agradecendo por estar ao lado do meu filho amado
Eu choro, converso com Deus, fico olhando o Gabriel
Admirando a sua força e garra, querendo trocar de lugar
Oferecendo amor, carinho e atenção
Peço perdão a ele por minhas falhas e fraquezas
Beijo seu rosto e faço carinho na orelha
Fico querendo imaginar o porquê de tudo isso
Converso com o Gabriel, às vezes choro no ombro dele
Digo a ele que o amo muito e que sempre vou amá-lo
Sinto meu coração doer muitas vezes
Sinto impotência
Fico confiante por instantes e depois realista
Vou deixar a vida me levar
Deixar que o destino se encarregue de tudo
Sabendo que Deus está no controle
Seguir confiando na vontade de Deus, sem questionar, blasfemar
Vou deixar a vida me levar
Sem desistir jamais
Sabendo que sou humana e que preciso de ajuda
Desejando uma noite serena, um novo amanhecer, dias melhores
Crendo, confiando e esperando
Vou continuar sim esperando e vivenciando o milagre todos os dias
Sempre com um sorriso no rosto sabendo que Deus tem um propósito
Enquanto Deus permitir Gabriel estará aqui nos ensinando
Gabriel está fazendo a mudança, transformando a vida das pessoas
Ensinando o amor incondicional e que o amor basta
Ensinando a caridade, a simplicidade e a enxergar os milagres de Deus
As flores, o sol, a lua, a chuva, a garoa, as crianças, os idosos, as amizades
Mostrando que a vida nos da à oportunidade para evoluir, crescer e aprender
Recebendo de Nosso Mestre Jesus muita Luz, Paz, Amor, Fé, Esperança, amparo
Sigo agradecendo a Família e os amigos que nos enviam pensamentos positivos
De perto ou de longe sabemos que somos amados
Sabendo que Deus capacita os escolhidos
Sabendo que estamos escrevendo uma linda história para os que ficam
Que a nossa passagem por aqui não foi em vão
Que possamos sim evoluir e aprender muito em nossa missão
Obrigada filho amado.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Dr Paulo passou visita às 16h30, conversamos e achamos melhor aguardar até amanhã pra ver como Gabriel vai ficar aí ele da alta amanhã pra irmos embora na quinta-feira.

Ele não me deixou nada animada com esta história de bactérias.

Disse que para esta bactéria o uso do antibiótico é feito durante 21 dias e disse que depois surgirão outras bactérias possivelmente mais resistentes, me explicou tudo de novo o porque de tudo isso. Sentei e fiquei ouvindo ele falar, mas acho que nem ouvi nada.

Na hora só pensei: Meu Deus, o Senhor vai permitir que tudo isso aconteça? Vai permitir acontecer tudo o que a medicina prevê.

Ele comentou que não quer nos ver aqui no Natal e Ano Novo.

Senhor Meu Deus venha ao nosso encontro, minimiza o sofrimento do Gabriel nesta nossa jornada e nos auxilie sempre.

Esta imagem traduz o meu sentimento de hoje. Quero estar amparada sempre!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus, teve alguns episódios em que o respirador disparava o alarme devido a frequência alta, aspirei a traqueo e deu uma melhorada depois. Agora pela manhã Gabriel está apresentando alguns espasmos.

Estou no aguardo do Dr Paulo pra ver se ele vai dar alta ou não para amanhã.


Gabriel e seus ajudantes (equipamentos). Obrigada Senhor Jesus por todo esta estrutura.


Saudades da minha princesa, mas estou tranquila aqui cuidando do me príncipe, pois sei que ela está bem. Procuro pensar que no momento quem está precisando de mim é o Gabriel.





Continuemos a orar por todos os enfermos e seus familiares.


Fiquem com Deus!!!