ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, ele tem dormido bastante de dia e de noite.

Eu que tenho passado mal com a labirintite, tenho passado o dia na cama e só posso tomar dramin.

Logo, logo estarei melhor se Deus quiser!

25 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

A capacidade de superação do ser humano é incalculável.
Não sei se admiro mais o menino ou a família que o acolheu...
Estas  são pessoas realmente incríveis!
E a gente aí reclamando por cada coisa...

 
Esse menino, nascido no Brasil, foi abandonado num hospital.
Como toda criança de 8 anos, ele escreve e desenha, anda, nada, sobe escadas.  
Mas é um professor para todos nós.
Com vocês, Gabe:
http://www.youtube.com/watch?v=EJQOjD1GAF4&feature=player_embedde
 

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus estamos em casa no nosso cantinho. Gabriel está super bem e tranquilo, com uma expressão muito boa, na terceira tentativa conseguimos tirá-lo do respirador hoje pela manhã. Ele só dorme.

Ontem fui na ginecologista e peguei as guias para fazer todos os exames de rotina. Minha ficha está caindo, mas estou muito feliz, fazendo planos. Confiante em nosso Deus, pois Ele sabe de todas as coisas, no final do ano passado eu dei entrada na minha laqueadura, fiz os exames de sangue solicitados e no dia da consulta para dar seguimento Gabriel foi internado e desta forma não fui na consulta e nem remarquei. Como sempre acreditei, nada nesta vida é por acaso.

Continuemos a orar por todos que continuam hospitalizados, pedir a Deus que esteja presente na vida deles, que seus Anjos de Luz possam estar ao lado de cada enfermo e que possam estar fortalecendo as famílias.


Fiquem com Deus!!!

23 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRE


O pai do Gabriel veio ontem por volta das 18h40 e dormiu com aqui no hospital. Fui para casa e voltei hoje cedo para cá, Rafael me ligou umas 11h00 para avisar que amanhã ele tem médico no Rio e desta forma ele volta hoje à noite para o Rio.

Não consegui me controlar, desliguei o telefone e chorei muito pelo Gabriel, acho que faz tão  bem para o Gabi sentir o “amor” do pai, sempre que Rafael vem fica um dia, aliás, uma noite com o Gabriel. É como se eu tivesse falhado sabe.

Sei que estou fazendo a minha parte com a ajuda de Deus, e é com muito prazer que faço tudo o que faço, faria tudo de novo, Gabriel depende 100% de mim.

Estou tentando me acalmar, acredito que vocês possam sentir um pouco do que estou sentindo, não consigo expressar em palavras o meu sentimento de hoje.

A Dirce mãe do Jean estava aqui no quarto e ela me disse para ficar com a consciência tranqüila, pois estou cumprindo a minha missão. Amo meu filho por mim e por quem não o ama como deveria amá-lo.
Agradeço a Deus por ter esta oportunidade de estar com o meu filho amado.

Diversas crianças internadas vêm do Cotolengo, crianças sem pai e sem mãe, vamos orar para estas crianças, para que elas possam se sentir amada de alguma forma.

É incrível como existem pessoas que amam crianças que andam, falam, enxergam, ouvem, brincam e quando elas mais precisam ser amadas simplesmente se distanciam. Sabemos que cada um de nós tem uma missão aqui na terra, necessitamos do auxílio de Deus para que possamos cumprir a nossa missão e com alegria independente de qual seja. Como vocês já sabem me sinto privilegiada por ter sido escolhida e capacitada por Deus, sei que a minha missão é grande e sei que se Deus me escolheu é porque sou capaz.

 Desejo que a sua missão possa ser linda também!

Obrigada pela força que todos me passam. Como digo sempre esta é mais uma fase a ser vencida.
Fiquem com Deus!!!

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Hoje eu recebi um email de uma amiga que conheci aqui no hospital, ela trabalha no setor de acolhimento à família e olhe o que ela me escreveu:
“Olha, se tivesse um concurso para as Mães do Ano, você teria o meu voto!!!!”
Um beijo no seu coração, querida!!! Que Deus ilumine sua missão!

Márcia

21 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está ótimo Graças a Deus, hoje à noite Gabriel fará o eletroencefalograma. Gabriel passou parte do dia no oxigênio, mas no meio da tarde levei um susto, pois derrepente ele parou de respirar a a sua saturação caiu, coloquei ele rapidinho no respirador.
  
Ontem à noite chorei muito enquanto conversava com o Gabriel, me vi fazendo coisas que não fazia mais parte da minha realidade, há um ano e meio a minha vida é estar 24 horas ao lado do Gabriel, vivendo para ele e fazendo tudo possível para a sua qualidade de vida, expliquei para ele que não precisa ter ciúmes e tal, pois não vou deixar de cuidar dele nunca, na verdade eu estava dizendo para mim mesma, pois me senti “culpada” em estar fazendo planos diferentes dos planos anteriores, é uma sensação de felicidade, medo, expectativas,  eu acredito que o bebê é uma benção de Deus na minha vida para nos trazer luz, paz, e muitas alegrias e felicidades. Caso esta gestação tivesse ocorrido no início da doença do Gabriel eu não teria estrutura, mas Deus sabe o momento certo de tudo, hoje precebo que cresci muito como pessoa, mãe, amiga, filha, namorada e principalmente obtive cresciemento espiritual.

Deus Abençõe a todos que continuam nos enviando energia positiva, palavras de fé e esperança. Com isso tudo sinto apenas que a minha missão agora é maior ainda e se Deus permitiu é porque estará ao meu lado me amparando, me guiando, me protegendo como tem feito todos os dias.

Dra Mara me pediu para tirar este sentimento de culpa, pois é motivo de muita alegria para o Gabriel este irmãozinho (a).   

  • Vale a pena relembrar o texto de Rubem Alves que fala de transformação através da história do milho de pipoca que pode continuar a ser milho, virar pipoca ou ser piruá.
A transformação do milho duro em pipoca macia é símbolo da grande transformação por que devem passar os homens para que eles venham a ser o que devem ser. O milho de pipoca não é o que deve ser. Ele deve ser aquilo que acontece depois do estouro.
O milho de pipoca somos nós: duros, quebra-dentes, impróprios para comer. Mas a transformação só acontece pelo poder do fogo. Milho de pipoca que não passa pelo fogo continua a ser milho de pipoca, para sempre.
Assim acontece com a gente. As grandes transformações acontecem quando passamos pelo fogo. Quem não passa pelo fogo, fica do mesmo jeito a vida inteira. São pessoas de uma mesmice e uma dureza assombrosa. Só que elas não percebem e acham que seu jeito de ser é o melhor jeito de ser.
Mas, de repente, vem o fogo. O fogo é quando a vida nos lança numa situação que nunca imaginamos: a dor. Pode ser fogo de fora: perder um amor, perder um filho, o pai, a mãe, perder o emprego ou ficar pobre. Pode ser fogo de dentro: pânico, medo, ansiedade, depressão ou sofrimento, cujas causas ignoramos. Há sempre o recurso do remédio: apagar o fogo! Sem fogo o sofrimento diminui. Com isso, a possibilidade da grande transformação também.
Imagino que a pobre pipoca, fechada dentro da panela, lá dentro cada vez mais quente, pensa que sua hora chegou: vai morrer. Dentro de sua casca dura, fechada em si mesma, ela não pode imaginar um destino diferente para si. Não pode imaginar a transformação que está sendo preparada para ela. A pipoca não imagina aquilo de que ela é capaz.
Aí, sem aviso prévio, pelo poder do fogo a grande transformação acontece:
BUM!
E ela aparece como uma outra coisa completamente diferente, algo que ela mesma nunca havia sonhado. Bom, mas ainda temos o piruá, que é o milho de pipoca que se recusa a estourar. São como aquelas pessoas que, por mais que o fogo esquente, se recusam a mudar. Elas acham que não pode existir coisa mais maravilhosa do que o jeito delas serem.
A presunção e o medo são a dura casca do milho que não estoura. No entanto, o destino delas é triste, já que ficarão duras a vida inteira.
Não vão se transformar na flor branca, macia e nutritiva.
Não vão dar alegria para ninguém.
  
  • Hoje cedo a Dra Mara me presenteou com a visita do Dr Eurípedes Ferreira, (Doutor Eurípedes Ferreira realizou o primeiro transplante de medula óssea no Brasil, em Curitiba, em outubro de 1979. Referência na implantação de todos os serviços deste tipo de transplante no país, faz parte da equipe de Onco-Hematologia do Hospital Pequeno Príncipe, que fundou em 1967).



Comentei com a Dra Mara as minhas expectativas em relação às células-tronco e ela disse que o Dr Erípedes poderia me auxiliar e tirar dúvidas, que eu poderia conversar com ele sobre o banco de células-tronco público do HC, ela ligou para ele na mesma hora e depois de uns 20 minutos ela voltou aqui com ele. Fiquei tão feliz por saber que a Dra Mara mais uma vez está me auxiliando, ela me abraçou forte e me pediu para viver cada dia e evitar desgastes desnecessários.

Falei com ele sobre o Gabriel, sobre as minhas buscas por células-tronco e sobre a minha gravidez e preocupações à respeito da doença, ele muito sábio ficou sentado me ouvindo para depois responder as minhas dúvidas, ele fala pouco, mas o necessário, como é bom conversar com alguém que entende do assunto e que te passa confiança.

Claro que me fiz à seguinte pergunta: Dr gostaria de saber se continuo nesta busca por células-tronco ou se tiro isso tudo da cabeça para evitar mais desgastes, ele me disse que a Leucodistrofia hoje para a medicina é irreversível, as células-tronco do bebê não servem para o Gabriel e nem mesmo para o bebê, digamos que o bebê seja portador do gene da ALD, de nada adiantaria as células-tronco estarem guardadas, pois não servirá nem mesmo para outra pessoa, não posso passar para alguém uma célula-tronco portadora de ALD. Ele pediu para eu ver quantos casos de transplante foram feitos utilizando a própria célula-tronco do paciente.

Deixar as células-tronco num banco é ótimo desde que você tenha consciência que serão utilizadas por outras pessoas e não para o Gabriel como estava imaginando.

Comentei sobre o tratamento de células-tronco feito na china e a Dra Mara disse que tem muita gente querendo ganhar dinheiro com isso, já que desperta em nós mães mais uma esperança.

Ele comentou que é bem isso, muitas vezes ele fala sobre este assunto em entrevistas e depois quando ele lê a matéria percebe que modificaram muitas coisas despertando esta esperança falsa aos pais, esperança de realização a curto prazo. Ele falou da importância destes tratamentos, mas que isso será realidade em longo prazo.

Ontem na feira tive contato com o pessoal do BCU e me passaram o valor de 2600,00 para a coleta da célula-tronco e 600,00 o valor da anuidade, valor este praticado na feira. Fiquei de entrar em contato com eles via email para passar o diagnóstico do Gabriel, vamos ver o que eles vão me responder sobre a ALD. A moça comentou que existe uma lista de doenças possíveis para a cura via célula-tronco, eu já vi esta lista na internet e a ALD está lá. Quero ver se vão comentar sobre a não utilização para o bebê e para o Gabriel, e saber se realmente só querem meu dinheiro.


A minha opinião depois desta conversa é bem isto, só querem pegar o dinheiro das pessoas que depositam muita esperança, no caso EU. Confesso que nestes últimos dias minha esperança aumentou e muito devido às pesquisas que vinha fazendo na internet, quem tem acompanhado o blog percebeu isto devido as minhas postagens anteriores, ele disse que não podemos acreditar em tudo que lemos e vemos no fantástico. rsrs (pior que é bem isso mesmo né?)

Eu disse ao médico que conforme leitura/pesquisa eu acreditava que as células serviriam para o Gabriel e para o bebe caso ele/ela tenha o Gene da doença, ele disse que isso é normal.

Vamos continuar pedindo a Deus que ilumine os médicos e estenda as suas mãos misericordiosas sob estas pesquisas, e que um dia este tratamento seja a cura para as doenças.


Dêem uma lida nesta entrevista que achei na internet:



De momento sejamos doadores de sangue e medula óssea, pois esta sim é a nossa realidade, realidade esta que gerações passadas acreditavam que seria o futuro da medicina.

Fiquem com Deus!!!

20 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Sentimos a presença de Deus cada vez mais em nossas vidas!!

Gabriel está bem Graças a Deus.

EU ESTOU GRÁVIDA.

Obrigada Senhor Jesus por mais este presente na minha vida, continue me fortalecendo para que eu possa dar conta de tudo, cuidar deste novo presente com muita alegria e expectativas sem deixar de poder cuidar do meu anjo Gabriel e do Diego.

A minha ficha ainda está caindo...rsrsrsrs

Hoje fomos na feira do Parque Barigui para saber mais sobre o banco de células-tronco.

Tenho a certeza de que novamente é a Mão de Deus em nossas vidas, vamos aguardar para saber o que vai acontecer.

Tenho Fé que esta gestação veio para abençoar o meu Anjo Gabriel, Senhor Jesus se for da sua vontade abra todos os caminhos para que possamos usar as células-tronco para o tratamento da doença. Sei que no Brasil esta questão ainda está engatinhando, mas quando Deus quer ele permite tudo.

Que sabe né!?!?!?!?!?!??!...mais uma vez sinto as minhas esperanças renovadas.

Continuem orando por todos nós!!

19 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Desde quarta-feira à noite quando viemos para o hospital Gabriel estava no respirador. Para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus Gabriel voltou a respirar de novo agora a tarde, no momento ele está no oxigênio com uma respiração "cansada", daqui a pouco se preciso for vou colocá-lo no respirador para ele descansar um pouco.

São sensacões indescritíveis que vivo todos os dias ao lado do meu filho amado. São momentos de oração e de conversa com Nosso Senhor, momentos de conversa com o cérebro do Gabriel no sentido de motivá-lo a responder aos estímulos, momentos de ficar deitada ao ladinho dele, momentos de correria quando o respirador ou o oxímetro apitam, momentos de meditação ouvindo uma música suave, momentos de choro e de risos, momentos de arrepios, de angústia e de vitória. Que sentido a vida teria sem as emoções?

Lembrei agora de quando Dr Paulo pediu para eu jogar meu coração no lixo e agir com a razão nos momentos necessários.


A Vida é Construída nos Sonhos e Concretizada no Amor.
Francisco Cândido Xavier
Fiquem com Deus!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Somos mães de filhos especiais. Anjos que vieram para este mundo para nos ensinar algo.
Senti a dor de vocês e hoje quero lhes dar uma enorme esperança.
Henrique foi diagnosticado com doença de Addison aos 13 anos e aos 15 diagonticado com X-Ald.
Usou o Óleo de Lorenzo, fêz a dieta de restrição dos ácidosgraxos e finalmente o transplante de medula.
Foi um caminho longo e difìci.
Nunca desistimos e hoje ele está com 27 anos e curado.Não percam a esperança.

Patricia Lasmar Studart deixou um novo comentário sobre a sua postagem "NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES":


Patricia com certeza seu depoimento nos trás novas esperanças, uma luz no final do túnel, não podemos desistir nunca mesmo, pois Deus tem propósitos em nossas vidas. Obrigada!


18 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel passou o dia bem. O exame de eletroencefalograma ainda está pendente, os exames de sangue deram bons.

Obrigada por este dia Senhor Jesus!!

Em anexo um vídeo do Gabriel brincando com as primas Eduarda e Julia.

17 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou o dia bem hoje, mas não saiu do respirador. Dra Mara veio e solicitou vários exames inclusive o eletroencefalograma para saber se é convulsão ou mioclonia que Gabriel vem apresentando, ela viu o vídeo que gravei em casa enquanto Gabriel fazia os espasmos. Dormi muito hoje de dia já que quase não dormi na noite passada. Gabriel também dormiu bastante. Amanhã Gabriel começa a fazer os exames logo cedo.

Esqueci de comentar que na terça-feira a Dirce, mãe do Jean me avisou que o menino Isaac havia falecido aqui no HPP, conhecemos a família aqui no hospital no início do ano passado, sempre admirei muito a força e a alegria da mãe, eles são de Foz do Iguaçú. Quero deixar aqui os meus sentimentos sinceros para a família, que Deus possa de alguma forma confortar o coração de mais esta família que sofre com a perda de um filho. Mais um anjo daqui deste hospital voou para junto de Nosso Senhor.

Dirce lhe admiro muito, você cuidou de um filho enquanto Deus permitiu e hoje cuida de seu filho Jean e ainda acompanha a luta do neto, com você aprendi que só o Amor basta, o restante a gente improvisa.

São tantas mães que conheci aqui no HPP, cada uma com sua história de vida e principalmente histórias de lutas diárias contra algum tipo de doença, mães que escodem todo o sofrimento dentro do coração e estampam um sorriso no rosto.

Pena que não lembro o nome de todas, mas guardo os exemplos comigo até hoje. São mães que vivem a vida do filho (a). Oremos também para as mães que por algum motivo abandonaram seus filhos aqui no hospital.

Anete de Salvador que Deus continue lhe dando esta força para seguir a sua missão, pois o seu Gabriel já cumpriu a dele bravamente. Dei um pijama do meu Gabriel para ele e a Anete disse que ele adorava usar o pijama.

Ange de Irati-Pr, mãe do Andrey. O Andrey participou do aniversário do Gabriel em 07/05/10. Realmente ele está num lugar onde só vivem os Anjos escolhidos a dedo por Nosso Senhor. Concordo quando você disse: ..."e agora qdo a dor fica insuportável costumo pensar e dizer que ele era tão puro que DEUS o quis assim, antes de ser corrompido por esse mundo "feio" eu sinto que o mundo não era digno da presença maravilhosa do meu filho amado"...


A Elaine de Guarapuava mãe do Lucas, o tratamento do Lucas foi um sucesso esses dias ele veio aqui para exames de rotina e entrou andando em nosso quarto. Felicidades!!!

A Deise mãe da Ana Paula, desejo muito que você consiga enxergar o lado bom da vida, tudo na vida tem um lado bom e quando decidimos viver só para o lado bom da vida conseguimos ser mais felizes.

Não desperdicemos nosso tempo valorizando as coisas negativas e deixando de lado as coisas positivas.

Sirlei mãe do Léo, nós não conhecemos o Léo, mas conhecemos a sua garra e parabéns pelas filhas lindas que tem. Deus lhe presenteou com muito carinho. Você me ensinou e continua me ensinando muito. Me inspirei em você para conseguir dar a volta por cima.

Beijos para a Luana, a Gabriela, Layne e a todas as enfermeiras do posto 500.

Meu Deus aprendi tanto com estas pessoas, o que posso dizer é Obrigada Senhor.

Somos mães Especiais!!!!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRE

Agora é 01h20 e estamos no posto 550 do Hospital Pequeno Príncipe aguardando um quarto no posto 500, sempre ficamos no 500 porque as enfermeiras já conhecem o Gabriel e eu não preciso ficar explicando tudo o que aconteceu e tal.

Por volta das 22h30 Gabriel começou a apresentar espasmos fortes, fizemos a medicação e chamei a emergência, enquanto isso já enviei um email para a Dra Mara, quando o médico chegou já estava normalizado o quadro dele, mas a Dra Mara achou melhor removê-lo para uma avaliação e talvez novos exames.

Quando o médico da ambulância ligou para o hospital e explicou o caso do Gabriel a médica da emergência pediu para ele ligar novamente depois de uns 20 minutos para saber se teria vaga na UTI, só de ouvir esta palavra me da 3 tipos de medo, já comecei a falar para o médico que não era caso de UTI e quase peguei o telefone da mão dele para explicar para a médica do hospital (rsrs), já que eu levaria o respirador, aliás como Gabriel chegaria até o hospital sem o respirador? bom, talvez ambusando quase 20 minutos, enfim liguei na casa da Dra Mara e expliquei o que estava acontecendo, ela me disse que providenciaria tudo, pois não conhecem o Gabriel, Graças a Deus depois de uns instantes ela ligou na minha casa dizendo que poderia removê-lo porque já estava tudo certo. Não é a primeira vez que isto acontece.



Hoje fui visitar a Ana Paula que mora perto de casa (portadora da síndrome de West), a Ana está bem, gostaria de pedir oração para a mãe dela, a Deise está triste devido aos demais "problemas familiares".

Sei que nem preciso pedir oraçãoes para o nosso príncipe, mas como já é de praxe né, continuemos a agradecer primeiramente todas as bençãs recebidas das mãos do Nosso Bondoso Deus e pedir mais auxílio, amparo, fé, esperança, aprendizado, pedir a Deus que a cada dia mais possamos sentir a sua presença em nossas vidas e principalmente em nossos corações.
Sabe no início da doença do Gabriel fui em diversas igrejas, pois ficava com medo de não tentar o milagre "naquela" ou na "outra" igreja indicada, busquei Deus em diversos lugares em diversas placas de igreja, mas hoje eu sei que DEUS está no meu coração. Deus é amor e caridade tão somente. Nós é que complicamos tudo. Nós é que criamos um "mundo" de futilidades, aparências e as colocamos em primeiro plano. Obrigada Senhor Jesus por me dar a oportunidade de enxergar um outro lado da vida, se nada disso tivesse acontecido em minha vida eu continuaria sendo aquela pessoa "cega" para o verdadeiro sentido da vida.

Nascemos numa sociedade e seguimos os mesmos costumes e regras, muitas vezes sem questionar se é o certo ou errado, quem criou e para que, se é isto mesmo o que eu quero para a minha vida, valorizando cada vez mais a aparência externa/superficial e bem sabemos para onde esta "aparência" vai um dia. Como  seria bom se as próximas gerações viessem com pensamentos diferentes, focos diferentes, viessem para espalhar e fazer o amor, a caridade, fazer sempre mais para o próximo sem pedir nada em troca, sem essa mania de grandeza e de superioridade, vaidade, que criassem um mundo sem diferenças sociais, buscando, acreditando e confiando num mesmo Deus, enfim como seria bom se nós pudéssemos começar desde já esta mudança, deixando filhos melhores para o mundo. Faça a sua parte!

Nossa, agora que estou conseguindo concluir esta atualização, já são 02h35, Gabriel continua dormindo e eu vou tentar descansar.

Fiquem com Deus!!!

Amanhã receberemos mais um dia/página em branco para que possamos escrever a nossa história.

Lembre-se de que não teremos tempo para passar  a nossa história a limpo, então capriche!!!.

16 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel fez outra convulsão esta noite, chamei novamente a emergência e fizeram o diazepan na veia, ele dormiu comigo e acordou às 05h00, acredito que devido ao diazepan ele ficou enjoado quando acordou, demos até um remédio para vômito, ele ficou acordado até às 07h00 e depois conseguiu dormir um pouco. Agora o fisio chegou e vai levá-lo para o quarto dele.

Hoje à tarde vou fazer uma massagem relaxante que comprei nestes sites promocionais (18,00), adooooooooooooooooro e vou aproveitar para fazer a doação de alguns alimentos para o LEPROSÁRIO SÃO ROQUE, em Piraquara – PR, conforme descrição da necessidade a seguir

Segue email de uma amiga:
Caros Amigos,

Uma vez mais peço AJUDA a cada um de vocês, se for possível, nos mobilizarmos numa Ação Entre Amigos, a fim de auxiliarmos com donativos de emergência ao LEPROSÁRIO SÃO ROQUE, em Piraquara – PR.

Itens de Emergência:

FEIJÃO E FUBÁ

Algum tipo de guloseimas para os pacientes como: balas, pirulitos, aquelas pipoquinhas vermelhinhas, gomas, etc...


Eu estarei no CELC hoje (4ª feira) à tarde, se quiserem podem deixar comigo lá que agendarei depois com a Josiane a retirada da doação.
Quem preferir pode ligar direto para a Josiane no tel. 41- 91240112 ou 41- 30924781 e combinar dia e horário para ela retirar a doação.

Importante: a doação será enviada ao Leprosário em Piraquara neste domingo 20/02/11.


O pouco que temos devemos dividir para se multiplicar, tenho vivenciado esta experiência na pele, ninguém me contou eu vivo isto diariamente, quanto mais ajudo mais Gabriel recebe ajuda. Obrigada Senhor Jesus!!!

15 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem após atualizar o blog a enfermeira me chamou para ver o Gabriel, ele estava convulsionando, demos o rivotril sublingual às 23h55 e já chamei a emergência, chegaram 00h25 mais ou menos e Gabriel continuava convulsionando, o enfermeiro aplicou o diazepan direto na veia conforme instrução médica, enquanto isso eu estava trocando emails com a Dra Mara e ela aumentou a dosagem do Depakene, a convulsão durou uma hora, foi um susto, ele não acordou e ficava fazendo espasmos no corpo todo, como se tremesse todo o corpo.

Hoje percebemos que Gabriel está dormindo com o olho meio aberto, inclusive agora que ele está dormindo aqui na minha cama, eu trouxe ele pra cá lá pelas 14h00, à tarde assisti um filme chamado: Decisões Extremas, depois dormimos com o barulho da chuva, desculpe isso é para quem pode. rsrs

O filme é lindo e até recomendei ao pai do Gabriel, pois o pai do filme faz e acontece, vale a pena assisitr o filme, podemos tirar várias lições principalmente a de que devemos correr atrás e nunca aceitar um não como resposta.

Tenho orgulho de mim por ter agido desta forma no início da doença, pois não aceitei o que a neurologista do convênio me disse, ela comentou que iria estudar o caso e que não conhecia a Leucodistrofia Metacromática (primeiro diagnóstico da Ressonancia). Através da internet enviei emails para o todo o Brasil, inclusive consegui uma consulta grátis que durou 3 horas com um neurologista do INC, médico este que nos encaminhou ao Dr Salmo Raskin e Dr Salmo nos encaminhou ao consultório da Dra Mara Lucia do HPP, médica/anjo que Deus colocou em nossas vidas. Dra mara quando viu a RM já comentou que era a ALD, a confirmação veio através do exame de ácidos graxos de cadeia muito longa em Ago/09.

Estou pensando em ampliar o quarto do Gabriel,  pois quando vem o atendimento médico e necessita de remoção a maca só entra até a cozinha, conversei com meu pai e ele ficou de fazer o orçamento e o projeto, logo vou fazer uma campanha aqui no blog para ampliação do quarto do nosso príncipe. Depósitos à partir de 1,00, conforme Deus lhe tocar no coração.

Fiquem com Deus e continuemos a orar para todos os enfermos. Obrigada Senhor Jesus por toda esta estrutura que Gabriel tem em casa, sabemos que é da sua permissão Senhor! Ontem o médico comentou que esta não é realidade do nosso Brasil e me parabenizou por tudo que estou fazendo para dar qualidade de vida ao Gabriel. Senhor Jesus continue junto de nós nos abençoando, nos amparando, nos auxiliando, me fortalecendo a cada dia para eu possa cumprir a minha missão e ajudar meu filho a cumprir a sua missão.

conheçam este blog http://www.matheus-esperanca.blogspot.com/

Deus Abençõe a todos!!!!

14 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

BLOG DA JULIA
http://juliapepeca.blogspot.com/

BLOG DA REBECCA
http://rebeccamaceio.webnode.com.br/

EMPRESA QUE FAZ TRATAMENTO COM CÉLULAS  TRONCO NA CHINA
http://www.beikebiotech.com/

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Filmes que abordaram o tema Deficiência Física.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Reportagem de um adolescente de 15 anos com diagnóstico da ALD.


http://www.recordriopreto.com.br/portal/noticias/Mzg0NQ==/adolescente-sofre-com-doenca-rara.html

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

EU AMO VOCÊ !!!!
"Se alguém lhe fechar a porta, não gaste energia com o confronto, procure as janelas. Lembre-se da sabedoria da água: a água nunca discute com seus obstáculos, mas os contorna."


Querido Deus, a pessoa que está lendo isso, é bonita, forte e eu a adoro. Ajude-a a viver a vida dela ao máximo. Por favor, promova-a e faça-a superar todas as expectativas. Ajude-a a brilhar nos lugares mais obscuros onde é impossível amar. Proteja-a o tempo todo e erga-a quando ela mais precisar de ti, fazendo-a saber que caminhando contigo, Ela estará sempre segura.

11 de fevereiro de 2011

GABRIEL DANDO OS PARABÉNS PARA A MAMÃE

Obrigada por você existir filho amado.
Foto do meu aniversário, dois anos atrás!!!
Hoje meu coração está apertado demais!!

9 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Ontem fui ao cinema com meu namorado e quando voltamos para casa lá pelas 22h00 Gabriel ainda estava acordado, achei estranho e perguntei se a enfermeira havia administrado o neusine, ela disse que havia feito às 20h30, conversei com o Gabriel e não dei 5 minutos ele dormiu. Fiquei impressionada, pois antes de eu sair de casa eu dei um beijo nele e disse que ia sair mas que logo eu voltaria. Ele ficou acordado esperando eu voltar.

Na noite de segunda para terça ele não conseguia dormir, fiquei fazendo pesquisas na internet sobre a reconstruão da bainha de mielina até umas 02h00 e fui no quarto dele antes de eu dormir, passei a mão no rosto dele como sempre faço e percebi que ele não estava dormindo, levei até um susto, pensei comigo que ele queria dormir comigo novamente e para não levar tudo para o meu quarto coloquei um colchão de casal no chão para eu deitar com ele, era quase 03h00 da manhã e a gente empurrando cama para um lado equipamentos para o outro até a gente se ajeitar. Ele dormiu muito depois disto, acordamos as 10h00 ouvindo os pássaros. Engraçado porque ele finge que está dormindo para não voltar para cama dele. rs

Esta semana estou muito agitada devido ao meu aniversário, aliás sou agitada o ano todo. Quero fazer tudo ao mesmo tempo, agora mesmo estava ouvindo umas meditações para me acalmar um pouco.

Rosi Deus está no comando de tudo!

Ah, como é bom meditar e poder nos levar a lugares nunca vistos antes, criamos um lugar só nosso, com ou sem árvores, com ou sem pássaros, com ou sem o barulho da cachoeira. com ou sem o céu cheio de nuvens brancas, com ou sem crianças correndo no gramado, com ou sem folhas secas no chão, com ou sem a luz do dia, com ou sem um céu estrelado e a lua cheia refletida no lago, enfim um momento nosso refletindo sobre tudo e sobre nada ao mesmo tempo, entregando a Deus todas as nossas angústias, "problemas", pois sabemos que Ele é o criador de todas as coisas e só Ele tem o poder de nos auxiliar, amparar, aliviar o "fardo" se for da vontade D'Ele.

Edna Deus está no comando de tudo! desde a sua primeira ligação eu percebi que também queria e poderia vencer assim como você. Nosso filhos são Anjos de Luz que nos ensinam a viver cada dia, que nos ensinam a olhar para o lado.

Fiquem com Deus!!

8 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

GABRIEL COM A AMIGA KATIA DO RIO


Evoluindo...

Em nossa caminhada evolutiva, por muitas vezes passamos por caminhos estreitos e muito difíceis.

Nesse momento o nosso amor e nossa fé são colocados em questão, pois da forma que passamos e da forma que aceitamos esse desafio, mostra o estágio que estamos em nossa carreira evolutiva, é nessa fase que temos a oportunidade de colocar em prática tudo aquilo que aprendemos e se aprendemos.

Na erraticidade suplicamos ao mestre esses momentos difíceis, tendo essas oportunidades poderemos acertar nossos erros e evoluir.

Quando passar por esses momentos agradeça ao Pai, por mais difícil que pareça, seu problema não passa de uma forma de aprendizado.

Então nosso amor e nossa fé têm que ser maior do que nossos problemas, e ainda termos a dignidade de agradecer pela oportunidade.

Fiquem em paz e que Jesus, nosso Mestre, abençoe a todos e nos dê forças para trilhar nosso caminho evolutivo.

Um Espírito Amigo

7 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Tudo sobre as leucodistrofias:

http://genoma.ib.usp.br/pesquisas/doencas_leucodistrofias.php

Deus Pai de Misericórdia se for da sua vontade Senhor restaura a bainha de mielina do cérebro do Gabriel. Só Tu Senhor para mudar esta realidade e nós cremos em Ti Senhor Jesus, capacita os médicos Senhor.  

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Ontem foi o aniversário da prima Julia, a Marcia fez um bolo, mas nem levei o Gabriel para não estressá-lo, sorte porque depois caiu uma chuva daquelas.

Na próxima sexta será o meu aniversário, só desejo muita saúde e sabedoria para poder cuidar do meu príncipe.

Continuemos a orar para todas as crianças enfermas, que Deus possa suprir todas as necessidades. Estou feliz pelo Jean (paciente do HPP) que ganhou uma cama hospitalar depois de anos de luta, a mãe do Jean é uma guerreira. Dirce eu te admiro muito amiga. Você foi escolhida por Deus para poder dar assistência ao Jean. Jean é portador de mucopolissacaridose, já comentei aqui no blog sobre a luta da Dirce, eles moram em Colombo.

Anete Deus lhe Abençõe pela sua ligação, foi muito bom falar contigo hoje. (Anete é mãe do Gabriel que conhecemos no HPP, eles são da Bahia e comentei aqui quando o Gabriel descansou do sofrimento terreno, hoje ele está junto dos Anjos olhando por nós e cuidando dos amigos que ele conheceu no HPP, assim como o Andrey que hoje descansa em paz.

São tantas amizades enriquecedoras que trago do HPP. Aprendo com cada mãe. Mães verdadeiras!!!!

O príncipe na cama da mamãe

Fiquem com Deus!!