ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Senhor Jesus obrigada por mais este dia!!!

Senhor desejo que amanhã seja melhor que hoje, caso não seja possível que seja pelo menos como hoje pois já vencemos com a sua ajuda. (aprendi estas palavras lindas com o Sr Rocha).

Dra Marina veio pela manhã e viu os exames de sangue, mas faltou o hemograma, tudo veio meio alterado, mas sinal de quadro infecioso mesmo. Avaliou o Gabriel e disse que ia falar com o Dr Silvio. Solicitou ecografia da coxa direita e mais exames de sangue. Ela sentou ao meu lado para conversar comigo e eu comentei que Gabriel nunca fez este quadro de infeções/bactérias/hipotermias sérias, eu perguntei a ela o que quer dizer esta hipotermia central, até quando isto pode acontecer, e ela me disse que é sinal de que o cérebro está cansado dando sinais de que não está nada bem, querendo parar, mas isso pode durar tempos é claro.


No final da tarde fui na cantinha comprar café e quando estava indo em direção ao elevador vi Dr Silvio, no impulso gritei: Dr Silvio estamos desde cedo tentando contato com o Sr, ele que já estava em direção a saída do hospital foi para o elevador e subiu comigo até o quarto do Gabriel, avaliou a região anal e disse que é alguam infeccção mesmo, mas como já está no antibiótico tem que aguardar o tratamento, analisou a região do catéter e disse que está tudo certo, pediu o mateiral para pulsionar o catéter e pulsionou de primeira.

Dr Silvio disse o seguinte: Linda vocês sabe que vai chegar uma hora que o que vamos poder fazer é aliviar a dor do Gabriel somente, vou prescrever o dimorf de horário para o Gabriel. Vai chegar uma hora em que os antibióticos não resolvem mais.

Depois fiquei pensando, será que Dr Silvio não quer levá-lo ao centro cirúrgico para mexer no catéter devido a este pensamento de que "nada mais adianta". Vou conversar com a Dra Marian amanhã sobre isso. Eu estava tão preocupada e derrepente só ouvi palavras de que está tudo certo com o Gabriel, sei que não está tudo bem.

A noite ele fez hipotermia e a tarde fez febre, tomou dimorf por volta das 18h40 e dormiu em seguida.

Pelo resultado do hemograma Gabriel está apresentando anemia leve. Quando fui na cantina levei anotado a observação do resultado do exame e mostrei para um médico que estava lá...rsrsrs

Amanhã a Camila vai ganhar alta e estamos pensando em fazer uma vaquinha e comprar pizza agora a noite, somos em 6 mães, só a mãe da Lara não vai poder participar porque a Lara continua na UTI e não está nada bem. Hoje de dia a Joyce e a Luiza ganharam alta, elas são da amil também e são atendidas pelo mesmo home care. Conheci a Cléo ontem a noite (mãe do Vinicius), ele mora aqui há 9 anos desde que nasceu, ele é portador da síndrome de Krabbe, como não deveria ser diferente a mãe é feliz, jovem, dedicada e super pra cima. Qunado Dr Paulo recomendou a traqueo (fev/2010) ele me levou no quarto do Vinicius, mas a Cléo não estava lá, ontem que a conheci.

A Edna do RS, mãe do Artur (portador de ALD) me disse o seguinte hoje num diálogo:  Hoje tem um programa de oração na rádio aliança de POA e vou ligar pedindo orações pra vcs. Fico sem palavras, simplesmente feliz por sermos lembrados por tantas pessoas especiais.

Se for da vontade de Deus esta será mais uma daquelas fases difíceis pelo qual devemos passar e vencer.


Senhor Jesus que seja feito a sua vontade, que o Senhor possa continuar nos fortalecendo, nos guiando, nos amparando, que os seus Anjos de Luz possam estar ao nosso lado sempre!!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Entender a vontade de Deus nem sempre é fácil, mas crer que Ele está no comando e tem um plano pra nossa vida, faz a caminhada valer à pena.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ufa, vamos lá, aconteceram tantas coisas.

Depois de falar ontem com o auditor da Amil por voltas das 17h55 as coisas começaram a andar, a médica do home me ligou e disse que iria em casa hoje a tarde para avaliar a região do catéter onde deu a bactéria, eu disse que havia tirado foto e que podia passar naquela hora via email, ela não conseguiu falar com a Dra Marina mas prescreveu o antibiótico - Ciprofloxacina – 200  mg 12/12 horas, bem a enfermeira do home foi em casa por volta das 20h00 para pulsionar o catéter e começar a medicação,ontem iniciou uma assadura do nada e quando a enfereira foi trocá-lo começou a sangrar a região anal, vinha sangue em grande quantidade e parecia que era interno, na mesma hora liguei para a Amil para solicitar o atendiemnto médico. Enquanto isso a enfermeira foi mexer no catéter e nada de refluir, tentamos falar com a Noly, mas não conseguimos. Aí começou a vazar um líquido por 2 lugares na região. A princípio iria pegar uam veia periféria para fazer a medicação, mas o médico chegou e achou melhor removê-lo, pois não achava veia devido a hipotermia. O médico conversou com a Dra Marina que já providenciou uma vaga.

Bem, chegando aqui no hospital depois de uns 20 minutos o Dr Cristiano avaliou o Gabriel, foi muito atencioso (me surpreendeu), ele comentou que a região anal está infeccionada, perguntei se a bactéria da coxa por ter "andado" ele disse que sim. Ficamos em casa um semana sem saber da existência desta bactéria e desta forma sem querer nós mesmos podemos carregar esta bactéria de um lado para o outro, da coxa para a traqueo etc...Dr Cristiano comentou que Gabriel não estava com sintomas de infecção generalizada, fiquei muito tranquila nesta hora.

Depois subimos para o quarto e as enfermeiras pegaram uma veia periféria e começaram a ministrar o antibiótico por volta das 02h30 da manhã - Fortaz - Agora Gabriel está em jejum para ir ao centro cirúrgico avaliar o catéter, de madrugada não veio ninguém do centro cirúrgico para avaliar. 

Foram colhidos 4 suabes esta madrugada (coleta da secreção) e muitos exames de sangue. Hoje vamos saber se esta bactéria está na via sanguínea.

Agora de manhã por volta das 09h00 Gabriel estava convulsionando, a médica do plantão veio e administrou o dormonid, antes mesmo de passar todo o medicamento Gabriel dormiu.

A médica do plantão ficou de conversar agora com o Dr Silvio e com a Dra Marina para ver se Gabriel continua em jejum, nem medicamentos foram feitos. Os batimentos estavam altos, com certeza devido a dor. De madrugada a temperatura chegou a 33 e nada o aquecia.

Como sempre tudo está entregue nas mãos de Deus, médico dos médicos.

29 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos indo para o Hospital.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gente que angústia, passei o dia todo aguardando respostas e nada, acabei de ligar para o auditor da AMIL para ver se resolve algo e ele também ficou de me dar um retorno. Dr Paulo me respondeu o seguinte:

Linda, pelo que vi esta exame é de cultura de ferida na coxa, tem tomar cuidado para não infectar o aparelho respiratorio, pois neste caso precisaria um antibiotico mais forte. Como é de pele, faça limpeza local e converse com a Marina K. para ver se vai dar antibiotico ou não  para a pele.

Estou com tudo pronto para ir ao hospital, mas vou aguardar mais uma meia hora. Que seja feito a vontade de Deus!!! é triste não saber as vezes que atitude tomar, mas peço a Deus que me guie sempre.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje ficou pronto outro exame do Gabriel,


CULTURA MICROBIANA
_____Resultado_______________________________________
Abundante desenvolvimento de Pseudomonas aeruginosa.
_____________________________________________________
MATERIAL: SECREÇÃO
REG.CORPO: COXA DIREITA

já conversei com a médica infectologista e ela disse que Gabriel vai ter que entrar no antibiótico de novo e que esta bactéria é das bravas, (hospitalar) imaginem o meu desespero, se o home care iniciar hoje ainda o tratamento não vamos interná-lo caso contrário Gabriel vai voltar para o hospital, nem sei o que é melhor, me sinto mais segura no hospital, minha experiência com o Home Care não é boa, vou aguardar, confesso que estou agitadíssima.

Segue os dados da menina/bebê que precisa de doações:
Mãe: Roseli
Bebê: Ana Vitória
Fone: 9239-5448 (Maria - tia da Ana Vitória)
Vamos ajudar com cobertores, mantas, roupas e fraldas, eu não tenho condições de ajudá-la, mas conto com a ajuda de vocês. Estou conversando com muitas pessoas sobre a menina.  Hoje doei um cobertor e um edredon (adulto) para a família.

Senhor Jesus toca o coração das pessoas, sozinhos não somos nada.

Saiu uma reportagem sobre dois irmãos portadores de ALD, passei um email para o repórter do Jornal de MG para tentar entrar em contato com a família.

http://www.g37.com.br/index.asp?c=padrao&modulo=conteudo&url=3311

Ah, a Lara está estável no momento Graças a Deus!!! Continua na UTI. Vamos continuar a orar por todas as crianças enfermas.

Coloquei a Valéria (mãe da camila) em contato com a Elisete (mãe do Gabriel) e com a Rosa (mãe da Juliana) e agora coloquei a Rosa (mãe da Juliana) em contato com a Rosa (mãe da Lara), todas estão no hospital. Obrigada Senhor Jesus por ter conhecido tantas mães guerreiras. Assim formamos uma corrente de amizades. rsrsrs

Eu daqui de casa estou em contato com estas mães através da internet para que me ajudem, conversei com a Dra Marina via msn enquanto ela fazia visita para Juliana e em seguida ela me ligou. Eu estava tentando contato com a médica desde segunda. Obrigada Rosa.

Fiquem com Deus, assim que eu tiver novidades coloco aqui. Confio em Ti Senhor Jesus!!!

28 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

estamos arrecadando roupa infantil para uma menina de 1 mês que está necessitando muito, logo terei mais informações sobre ela. Conto com vocês!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Vamos orar para a Lara e toda a sua família.

terça-feira, 28 de junho de 2011

Infelizmente não são boas as notícias da Lara, ela continua na UTI, ontem estava tudo certo para irmos para o quarto, mas ela começou a ter quedas muito bruscas de saturação, então a médica suspendeu, ao sair o resultado dos exames constatou-se que ela está com atelectasia pulmonar, agora ela está respirando através do CPAP, ontem a noite coletaram sangue para novos exames , dependendo do resultado ela irá para o respirador.
Assim que puder dou mais notícias.


NADA é NOSSO, TUDO é do "PAI".

http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

27 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, voltou a dormir mais depois de dois dias.

Sábado a noite chamei o médico da Amil, Gabriel estava com os batimentos altos, o médico decidiu por fazer um medicamento via I.M, o médico conversou via telefone com a Dra Marina e ela pediu para medicá-lo e continuar obseravando. Depois do medicamento Gabriel dormiu a noite toda.

No sábado de manhã o resultado do exame colhido na terça ficou pronto e veio com o mesmo resultado, liguei para a Dra Mariana e ela ficou de estudar para ver o que pode fazer para matar esta bactéria que insiste em ficar colonizada na região da traqueo. Passei um email para ela e estou aguardando um retorno.

A Fono veio hoje e disse que Gabriel não está engolindo através dos estímulos, vai ter que começar do zero de novo. No hospital Gabriel não fez fono.

Ontem entrei no blog da Lara e soube que ela está no UTI do HPP, vamos orar por ela e sua família. http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/


A Juliana continua internada, a Camila e o Gabriel.

Ontem a noite colocamos Gabriel na minha cama e devido ao frio de hoje vou deixá-lo aqui até amanhã pelo menos. Que delícia.

Fui no pré natal hoje e Graças a Deus está tudo certo com a Sofia. Provavelmente o parto será dia 13 de outubro. Um dia depois do dia das crianças, tadinha vai ganhar só um presente deste jeito. rsrs
 
Gabriel fazendo fisio na cama da mamãe.



Fiquem com Deus!!!!

Desejo uma semana produtiva a todos, continuemos a orar por todos que necessitam de amparo espiritual.

24 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel hoje passou a tarde taquicárdico acho que devido a alguma dor, medicamos com tylenol e não melhorou, comprei Alivium e depois deu uma melhorada e até dormiu, agora está em 93 (alto ainda), mas se Deus quiser vai baixar logo,logo.

Agora que estamos em casa, duas amiga que conheci ano passado no hospital estão lá, amanhã cedo vou lá visitá-las, é a mãe da CAMILA (que agora faz cachecoes também) e a mãe do GABRIEL (leucodistrofia metacromática).

Hoje fui fazer outra ecografia, desta vez a morfológica (mede todos os orgãos para ver se estão dentro da normalidade), Graças a Deus está tudo certo, realmente é menina e um bebê só. rsrs

Fiquem com Deus!!!!

22 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Nossa, como é bom estar em casa, estamos com enfermeiras novas, mas estamos conseguindo nos virar super bem. Chegamos ontem por volta das 19h30 e dei uma banho relaxante no Gabriel, depois tive que colocar o cobertor térmico porque a temperatura baixou bastante mesmo com o aquecedor ligado.

Gabriel passou bem o dia, dormiu bastante como sempre e continua sereno e calmo.

Estou organizando e guardando aos poucos as coisas que vieram do hospital, as roupas tem que lavar tudo e as almofadas que Gabriel usou também.


Dormi tão bem esta noite, mas acordei com a tosse da enfermeira...rsrsr levantei para ver o que era, daí que percebi que ela estava tossindo. Acordei cedo para preparar a dieta e aguardar a enfermeira nova para a troca de plantão.

Hoje já recebemos visita e a entrega de uma cesta básica. Deus Abençõe!!!

Recebi uma ligação também para saber se Gabriel está precisando de fraldas este mês, este casal que doa fraldas mensalmente ajuda a Ana Paula também e hoje comentei sobre a menina Isabel (ossos de vidro).

Para quem não conhece a Ana Paula, ela mora aqui perto de casa (portadora da síndrome de west desde que nasceu, há 9 anos), ela não tem convênio e sei bem como são altos os gastos com medicamentos, pois o SUS fornece somente uns 3. Quem sentir de ajudá-la e só me mandar um email que eu passo o telefone da mãe dela, lindafranco78@gmail.com.

Gente o Gabriel tem convênio porque Deus foi preparando tudo, quando Gabriel tinha 5 anos quebrou o braço e como ele não tinha convênio passou pelo HPP e só no Hospital Evangélico que atenderam ele depois de horas de espera, não quiseram fazer cirurgia e só colocaram gesso, no HPP o médico disse que deveria fazer uma cirurgia, mas não havia vaga. Depois disso tudo que decidi fazer o convênio para o Gabriel. Sem comentários né. DEUS É MARAVILHOSO!!!

Isabel

 Ana Paula


 
Pessoal olhem isso, por isso então que tomei aqueles 500 ml  de Ovomaltine esses dias...rsrsrsrs

24 semana da Sofia (vou competar no domingo)

As papilas gustativas do bebê estão em formação, para criar o paladar. Será que isso explica sua vontade constante de tomar sorvete? Ninguém sabe ao certo se a criança sente gostos dentro da barriga, mas é uma boa desculpa para você tomar um sundae de chocolate: vai ver é o bebê que está pedindo!

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a pedir a Deus que abençõe sempre todos os enfermos, que Deus possa estar sempre presente em novas vidas, nos trazendo muita esperança, fé, entendimento, sabedoria e muito amor.

21 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Agora são 18h41 e estamos indo para casa, a ambulância acabou de chegar. Ficamos até agora porque o home care não conseguiu nenhuma enfermeira para ir em casa a tarde. (sem comentários). Tudo bem, enquanto isso recebi dos cachecoes que havia vendido para o dia 20. Deus é Maravilhoso. Como é bom colher o que se planta.

Hoje a Nolly veio aqui e colheu outro suabe da traqueo e da região dos pontos do catéter, são três regiões com pontos, (1 do catéter que foi retirado e 2 locais na região da coxa onde foi colocado o catéter novo), ela tirou os pontos e limpou, em casa eu vou continuar cuidando. Eu soube hoje que a Nolly tem 43 anos de HPP.

Dr Silvio veio deu uma olhada na traqueo e disse que está tudo certo que podemos ir com esta traqueo 4 mesmo, num outro momento colocamos a 5 de volta. O presenteei com uma cachecol de veludo preto, ele adorou. rsrs dei um cachecol para a Nolly e para a Dra Marina também.

Deus tem colocado pessoas maravilhosas em nossas vidas.

20 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos no hospital ainda, mas amanhã de manhã vão levar os equipamentos pra casa.

Gabriel passou bem o dia, hoje comprei o colchão novo de casca de ovo para usar em casa, ontem o Mauro levou muitas sacolas embora, mas hoje meus irmãos tiveram que vir buscar mais, não sei como consigo acumular tanta coisa em 1 mês. No próximo vou trazer bem menos, é igual quando a gente viaja e leva um monte de coisas que nem usa, coisas de mulheres né. rsrs

Nossa, não vejo a hora de dormir na minha cama, de madrugada acordo aqui travada.

Ah, na noite passada que Gabriel dormiu ao meu lado no sofá que vira cama, ele não acordou um minuto sequer e eu dormi muito melhor também. Acho que fez mais bem para mim.

Hoje vieram orar para o Gabriel e comentaram que Gabriel está recebendo muita força, ajuda espiritual para vencer esta fase tão difícil, fiquei muito feliz em ouvir, nem queria que eles fossem embora hoje, é tão bom ouvir palavras de conforto, fé e esperança. Obrigada!!!!!!!!!!!

Fiquem com Deus. Continuemos a orar por todas as crianças enfermas. Hoje já fui me despedir da Juliana que está internada aqui há mais de 2 meses, ela estava sorridente hoje, ela é especial e está com infeccção no catéter e esta infecção está se espalhando para os orgãos, a Dra MArina que cuida dela também..

Beijos para a Anete de Salvador, te amamos muito amiga querida. Ainda vou lhe visitar nesta terra linda. Faço este esforço. rsrs


vídeos sobre Adrenoleucodistrofia

http://www.lookfordiagnosis.com/videos.php?title=Adrenoleucodistrofia&content=Video+da+turma+de+1%C2%BA+periodo+de+Fisioterapia+da+Unipac-+juiz+de+fora...&lang=5

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está de alta hospitalar Graças a Deus, agora é aguardar a burocracia de sempre. Vão ter que levar tudo de volta pra casa, a cama, o aspirador entre outros...em casa vou continuar cuidando da região da traqueo.

FELIZES!!!!

19 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel continua bem, está pronto para ir pra casa.

Vou ver se amanhã a Dra Marina da alta para o home care, na sexta a noite a sonda da barriga saiu e colocaram outra de silicone, então esta aguenta mais um tempo. Ninguém merece ficar aqui só pro causa da sonda. Levamos um susto porque a sonda não entrava mais e foi bem difícil de colocar a nova, quase teve que ir ao centro cirútgico, o buraco na barriga fecha rapidinho, é difirente da traqueo que demora mais para fechar.

Mandei um email para o auditor da Amil, mas ele não me respondeu e nem veio aqui ver o Gabriel.

Quarta-feira irá fazer 1 mês que estamos aqui.

A região da traqueo está bem melhor e eu mesma faço a troca do curativo com o material necessário.

O Mauro pintou o quarto no sábado a noite e hoje pela manhã, eu não quis levantar sábado a noite quando ele me chamou para ver como estava ficando e disse: Amor faça do seu jeito que vai ficar ótimo, que "arrependimento". rsrsrsrsrs

Neste momento Gabriel está numa poltrona que vira sofá e está colado no sofá que eu durmo, hoje vamos dormir um do ladinho do outro. adooooooooooooooooooooooooro.

Sábado fui numa loja da fábrica de pantufas (eles vendem lá o que não venderam nas lojas) não me aguentei e comprei uma pantufa do ben 10. Olhem que mimo!!!




Beijos para a Maria Alice que está em BH cuidando do irmão que também está no hospital. Simone, Rosa (mãe da Lara), mulher mais que guerreira. Adriana, Angela, Katiane, Katia, Inayop....................

Ah, o menino Marcos de Viçosa - MG (portador de ALD), está bem, mas não está mais andando, ouve e fala muito pouco já. Esta semana vou enviar um Óleo de Lorenzo para ele, a tia do Marcos comentou que eles vão mudar de cidade para dar mais qualidade de vida ao menino, eles estão passando por aqueles momentos de "tudo novo" que hoje agradeço muito a Deus por ter vencido. Parece que não passei por nada disso, Deus faz as coisas de um jeito que apaga todo o "sofrimento" de "aceitação".

O menino Matheus do litoral de SP (portador de ALD) esta semana surpreendeu a todos, ele voltou a sorrir e ele tentou falar a palavra mãe. A Lu está muito feliz e com muita esperança e fé também tem vencido dias difíceis.

Vamos orar para todas as crianças portadoras de ALD e as demais crianças enfermas.


Fiquem com Deus!!!

Desejo a todos que esta semana seja de grandes realizações.

Beijos para as minhas amigas verdadeiras, hoje posso contar nos dedos o número de pessoas que continuam ao nosso lado, muitas dizem que não tem coragem de ver o Gabriel, enfim.

Beijos para as minhas amigas virtuais, vocês são muito importantes para mim, gostaria de conhecer cada uma de vocês e dar um abraço bem apertado. Principalmente nas mães de ALD.

Chegar de escrever...rsrs

Beijos a todos!!!

17 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Estamos tratando o local da traqueo com aquacept e aquacel, ontem eu mesma troquei o curativo.


Ontem o convêncio liberou o cavilon e 1 aquacel (10 x10), depois que eu comprei né. rsrs mas em casa vai usar também.

Segunda-feira que vão colher o material para análise de novo, acho que vamos passar o feriado por aqui, mas tudo bem, continuo vendendo os cachecoes. Deus é Maravilhoso.

A partir de hoje Gabriel vai receber visita diária da Dra Marina, pois a Dra Mara vai fazer uma cirurgia semana que vem na coluna cervical, vamos orar muito para ela, esta médica é um anjo que Deus colocou em nossas vidas, centenas de crianças dependem dela, aqui no hospital todas as doenças de erro de metabolismo são encaminhadas para ela.

Estão reformando o quarto aqui ao lado e logo cedo começaram a bater, Gabriel acordou e ficou olhando de um lado para o outro assustado, conversei com ele e expliquei que estão batendo devido a reforma, ele logo se acalmou e dormiu de novo. Gabriel ouvir é um MILAGRE DE DEUS!!! Obrigada Senhor Jesus!!! O que ele entende a medicina não pode nos responder, mas nós sabemos que ele enetendi sim, acredito que existem momentos e momentos de entendimento. Prefiro que ele só entenda as coisas boas, o amor que sentimos e esta doação que estamos fazendo com muito prazer 24 horas do dia, com muita esperança e Fé.


No incício deste mês mais um portador de ALD descansou deste sofrimento, Marcelo Vitor Delfino Rodrigues - 29 anos, a doença se manifestou aos 17 anos, seu sobrinho Cássio Leandro é portador, mas a doença não se manifestou, a família cadastrou o menino no Instituto de Paris e eles vão acompanhar o caso. Senhor Jesus se for da sua vontade não permita que a doença evolua, só o Senhor pode contrariar o que a medicina diz.

A Sofia esta muito preguiçosa ainda, mas sinto ela mexer as vezes, estou com muitas dores no corpo, acho que devido ao sofá que estou dormindo há quase 1 mês. Semana que vem vou fazer outra ecografia, este final de semana o Mauro vai pintar meu quarto, uma parede será lilás é claro. Se Deus quiser dará tudo certo.

Ontem duas crianças que conheci aqui ganharam alta, que Deus possa Abençoá-las muito.

A menina que recebeu o rim da mãe já está no quarto se recuperando junto com a mãe.

Fiquem com Deus!!!

15 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, dormiu super bem esta noite, ontem compramos um travesseiro (casca de ovo em espuma) e discos em gel para previnir as escaras.

Hoje vou comprar o aquacel e o aquacept porque o convênio ainda não liberou e Gabriel está precisando urgente.Estou no aguardo da enfermeira para trocar o curativo da traqueo.

Continuemos a mentalizar somente pensamentos positivos e continuemos a orar para que Nosso Senhor Jesus atenda as nossas necessidades e esteja sempre ao nosso lado nos amparando, nos guiando, nos protegendo de todo o mal.

Fiquem com Deus!!!

14 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

A Dra Marina veio e chamou a enfermeira Noly, esta semana vão cuidar do local da traqueo com o aquacept e o aquacel somente, na segunda -feira que vem vão repetir o exame. Se eu tivesse este material em casa até poderíamos ir embora, mas nem aqui no hospital o convênio liberou ainda. O auditor da Amil que ficou de vir ontem aqui não apareceu, pode ser que ele venha hoje, aí vou comentar sobre a falta de estrutura do home care, são cuidados básicos para a área da enfermagem, com o material eu mesma faço todo o cuidado necessário. Vamos aguardar!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

O resultado do exame do Gabriel ficou pronto, este exame é aquele que coletaram a secreção da região externa da traqueo.

CULTURA MICROBIANA
_____Resultado_______________________________________
Abundante desenvolvimento de Staphylococcus aureus.

Vou aguardar a Dra Marina para ver o que ela vai dizer.

Senhor Jesus obrigada por mais esta noite que passou e por este dia frio e cinzento, obrigada por estar aqui ao lado do meu filho amado, obrigada pela compreensão do Diego, obrigada por este presente chamada Sofia, obrigada pelas amizades sinceras, obrigada pelas doações que Gabriel recebe, obrigada por esta estrutura hospitalar, obrigada por estar aqui hoje, obrigada pelas vendas dos cachecoes.

Senhor hoje quero além de lhe agradecer lhe pedir que olhe por cada uma das pessoas que nos acompanham, que o Senhor possa abençoar muito e atender as necessidades de cada uma delas e seus familiares. Amém

13 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus.

Hoje de manhã a Dra Mara passou visita e ficou de chamar uma dermatologista, apareceu uma bola na cabeça do Gabriel, perto da nuca, mas a Noly veio agora a pouco e disse que é uma úlcera de pressão mesmo, uma escara. vou ter que trocar de travesseiro e passar desani.

Devido a cirgurgia na coxa (catéter) não dava para ficar virando ele para o lado direito.

Liguei para o auditor da AMIL e ele ficou de vir agora a tarde aqui, estamos aqui há 22 dias e o convênio ainda não liberou a sonda gástrica e nem os materiais para o curativo na traqueo.

A Noly limpou a região da traqueo e achou bem melhor, Graças a Deus!!!

Amanhã vou conversar com a Dra MArina pra ver o que ela acha que deve ser feito. O resultado do último exame não ficou pronto.

Vamos aguardar confiantes em Deus!!!

Quem sabe vamos para casa esta semana ainda, minha mãe não aguenta mais ficar sozinha em casa. Durante o dia ela trabalha, mas a noite o quarto do Gabi está vazio, o home care retirou tudo de lá.

Descansei bastante este fim de semana e voltei com uma nova força e energia, fomos para a cidade de Rebouças, visitamos uma cachoeira linda e enorme, o som da cachoeira renovou todas as minhas energias. Fomos numa festa da cidade onde o Mauro sempre vai com a família uma vez por ano.

Deus faz tudo certinho mesmo né, nem sinto sintomas de grávida, só dores nas costas de fazer cachecol. rsrsrs

Fiquem com Deus!!!

Que esta semana seja espetacular para todos nós!!!

10 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMSO EM MILAGRES

Dr Fabiano (otorrino) veio para conversar e conhecer o caso do Gabriel, expliquei o que houve esta semana com relação a traqueo e a infecção, ele disse que o caso é mais local mesmo, não viu necessidade de fazer a laringoscopia, ele disse que quando foi colocado a traqueo de plástico que é menor o canal se adpatou e quando foi colocar de volta a traqueo 5 de metal não foi possível colocá-la de volta devido ao fechamento do canal, recomentou deixarmos a traqueo 4 média mesmo, disse que devemos cuidar da lesão local só e não se preocupar com a traquéia. Ele avaliou a lesão e disse que é normal esta lesão e ao mesmo tempo que melhora pode voltar tudo de novo, é comum em paciente que usa traqueo. Perguntei sobre a possibilidade da bactéria entrar e ele disse que é muito difícil isto acontecer.

Vamos ver o que a Dra Marina vai dizer amanhã.

Gabriel dormiu muito bem a noite toda e o dia todo.

Minha amiga Rosi ficou conosco desde ontem a noite, dormiu aqui e passou o dia com a gente, pela manhã aproveitei para comprar mais lã. Obrigada Rosi. Te amamos muito!!!

Ótimo final de semana a todos, continuemos a orar por todos os enfermos.

Fiquem com Deus!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite.

Estamos no aguardo do médico otorrino para avaliação, possivelmente Gabriel irá para o centro cirúrgico a tarde para a realização do exame, acho que é este o nome do exame: laringoscopia.

Assim que eu tiver novidades atualizo o blog.

Contnuemos a orar!!!

9 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje antes das 06h00 o respirador começou a apitar devido ao vazamento do ar que aumentou com a traqueo de plástico, depois de meia hora veio um enfermeiro que improvisou e diminuiu o vazamento para parar de apitar o respirador até que o médico pudesse ver.

Quando a Dra Marina veio ela tentou contato com o Dr Silvio e nada, eu já havia ido ao centro cirúrgico e me disseram que ele viajou, mas nunca sabem informar corretamente, enfim a Dra Marina ficou de chamar o Dr Fabiano (Otorrino) para fazer um exame na traquéia.

Depois de muita insistência veio uma médico do centro cirúrgico para trocar a traqueo novamente, a traqueo 5 que Gabriel estava usando até terça não entrou, sorte que eu tinha a traqueo 4 aqui na farmácia dele, a médica comentou que existe algo na traquéia que bloqueou a passagem da traqueo 5.

Depois não consegui falar com a Dra Marina, mas ela já havia comentado sobre a avaliação do otorrino.

Agora a Noly veio e colocou um produto (mesalt) em baixo da traqueo, estimula a limpeza da lesão na fase inflamatória através da absorção de exsudato (matéria resultante de processo inflamatório), bactéria e material necrótico da lesão facilitando o processo de cicatrização. Controla o odor e o volume do exsudato. (peguei no Google esta definição é claro). rsrs eu não conhecia este produto.

Senhor Jesus estamos aqui fazendo de tudo e contando com a sua ajuda para que possamos cumprir a nossa missão, Senhor Jesus eu desejo que o Senhor faça o melhor para o meu filho, eu não sei o que é melhor para ele, mas o Senhor sabe. Está tudo entregue em suas mãos desde o início Senhor, continuamos confiando em Ti, pois o Senhor não nos abandou um dia sequer.

Continuemos a orar.


8 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Depois deste dia agitadíssimo estamos todos bem Graças a Deus, depois das 17h00 vieram no quarto para tirar um RX contrastado da região do catéter e quando a enfermeira (especialista) foi mexer no catéter acabou "arrumando", nem foi preciso fazer o RX para evitar a radiação.  A região continua avermelhada, mas pelo menos o catéter está funcionando agora.

A enfermeira da manhã não deu jeito e só machucou o Gabriel.

Hoje o dia já foi bem diferente devido a greve das enfermeiras, sorte que sei me virar, não fico esperando não.


Hoje é aniversário de uma paciente que está no quarto ao lado e de presente a mãe doou o rim para ela, vamos orar para esta famílai também.


Continuemos a orar por todos que estão aqui no hospital, Senhor Jesus nos envie muita força, fé e esperança, minimiza a dor de cada criança e continue amparando todas as mães, sem Ti não somos nada Senhor Jesus, que o hospital possa estar envolvido num círculo de muita luz e amor.

Fiquem com Deus!!!

Segue outro modelo de cachecol.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Hoje peço oração para mim que estou agitadíssima desde cedo, quem me conhece sabe que sou agitada sempre, mas hoje estou mais ainda desde cedo, coloquei uns vídeos de reiki do you tube para relaxar um pouco e nada. rsrsrs
É que antes das oito da manhã vieram para coletar sangue do catéter, porém não conseguiram, duas enfermeiras tentaram e nada e Dr Silvio não estava no hospital, resumindo: o catéter continua vazando bastante, vão ter que pegar uma veia periférica até resolver isso, o local ésta horrível e deve proporcionar dor. Dra Gisele do Plantão acabou de vir e prescreveu tylenol pq dipirona baixa mais ainda a temperatuda. Agora vou colocar o cobertor térmico devido a temperatuda baixa que ele está fazendo de 34.Gabriel não faz febre e sim hipotermia.
 
Vamos orar para que Deus faça o que for mlhro para o meu Anjo.

Hoje pela manhã o Dr Alfredo (neuro) veio com 4 alunos para conhecer um pouco mais sobre a Adrenoleucodistrofia, muito atencioso explicou sobre a doença e eu falei da evolução no caso do Gabriel. 

Aproveitei para tirar várias dúvidas.  

Comentei com ele que os batimentos diminuíram e ele me explicou o seguinte:

O coração é autônomo, mas muitas vezes depende de uma mensagem do cérebro para bater mais rápido, uns cutucões, ex: você está calmo e recebe uma noticia ruim ou uma noticia muito boa, o cérebro manda a mensagem para o coração: vamos trabalhar mais rápido aí meu amigo. Ou então enquanto você está correndo e se exercitando.

Perguntei por que dois meses atrás Gabriel ficava acordado com batimentos em 110/120 e dormindo ficava em torno de 80.

Hoje Gabriel dormindo fica com os batimentos em 50/60 e acordado em 80/90, raramente chega a 100.

Vou ter que conversar com o cérebro do Gabriel para que ele continue dando uns cutucões no coração. rsrsrs

Por coincidência uma das alunas é uma amiga, ex-aluna da escola de inglês que eu trabalhei de 2001 até 2006. Gabriel com uns 2 anos estudou no Jardim da escola da mãe dela. Nos econtramos esses dias na lanchonete do hospital, ela está divulgando os cachecoes também. Obrigada Ju!!!

Depois os alunos voltaram aqui para comprar cachecoes, obrigada!!!


Fiquem com Deus!!!