Gabriel continua bem Graças a Deus!!!
Estamos tratando o local da traqueo com aquacept e aquacel, ontem eu mesma troquei o curativo.
Ontem o convêncio liberou o cavilon e 1 aquacel (10 x10), depois que eu comprei né. rsrs mas em casa vai usar também.
Segunda-feira que vão colher o material para análise de novo, acho que vamos passar o feriado por aqui, mas tudo bem, continuo vendendo os cachecoes. Deus é Maravilhoso.
A partir de hoje Gabriel vai receber visita diária da Dra Marina, pois a Dra Mara vai fazer uma cirurgia semana que vem na coluna cervical, vamos orar muito para ela, esta médica é um anjo que Deus colocou em nossas vidas, centenas de crianças dependem dela, aqui no hospital todas as doenças de erro de metabolismo são encaminhadas para ela.
Estão reformando o quarto aqui ao lado e logo cedo começaram a bater, Gabriel acordou e ficou olhando de um lado para o outro assustado, conversei com ele e expliquei que estão batendo devido a reforma, ele logo se acalmou e dormiu de novo. Gabriel ouvir é um MILAGRE DE DEUS!!! Obrigada Senhor Jesus!!! O que ele entende a medicina não pode nos responder, mas nós sabemos que ele enetendi sim, acredito que existem momentos e momentos de entendimento. Prefiro que ele só entenda as coisas boas, o amor que sentimos e esta doação que estamos fazendo com muito prazer 24 horas do dia, com muita esperança e Fé.
No incício deste mês mais um portador de ALD descansou deste sofrimento, Marcelo Vitor Delfino Rodrigues - 29 anos, a doença se manifestou aos 17 anos, seu sobrinho Cássio Leandro é portador, mas a doença não se manifestou, a família cadastrou o menino no Instituto de Paris e eles vão acompanhar o caso. Senhor Jesus se for da sua vontade não permita que a doença evolua, só o Senhor pode contrariar o que a medicina diz.
A Sofia esta muito preguiçosa ainda, mas sinto ela mexer as vezes, estou com muitas dores no corpo, acho que devido ao sofá que estou dormindo há quase 1 mês. Semana que vem vou fazer outra ecografia, este final de semana o Mauro vai pintar meu quarto, uma parede será lilás é claro. Se Deus quiser dará tudo certo.
Ontem duas crianças que conheci aqui ganharam alta, que Deus possa Abençoá-las muito.
A menina que recebeu o rim da mãe já está no quarto se recuperando junto com a mãe.
Fiquem com Deus!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Parceiros das Mães Atípicas - FRG
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
5 comentários:
Especial amiga.
Ainda estou no hospital em BH, acompanhando meu irmão, conforme te falei. Ele está interndo 57 dias.Estou com ele 40 dias.
Ficou 3 dias com a sonda enteral entupida, e iria ficar 5 dias esperando a liberação do plano de saúde. Dei uns bons gritos e tudo apareceu na hora. Muito difícil e revoltante.
Qualquer dia, serão também pacientes.
Ontem foi o primeiro dia que Marcio levantou da cama,para assentar numa poltrona. Também iniciou a alimentação oral. Só gelatina.
Linda, não deixo de acompanhar as noticias do Gabriel e da Sofia.
Chego no hospital 7h e retorno às 21h. Às vezes quero falar com você, mas os procedimentos que acabam ficando por conta da família, tomam meu tempo. É um problema atrás do outro.
E assim o tempo vai voando.
Não esqueço de vocês.
Aproveito quando o Marcio dorme para ler seu Blog.
Oro sempre para o Gabriel, pra você e Sofia.
Vocês estão sempre presentes no meu coração!
Beijos com carinho.
Força amiga...
Maria Alice Dias
Maria
Deus está ao lado de vocês.
Linda
O que dizer? Apenas que estou aqui todos os dias tentando ter noticias. É uma pena que estejamos tão longe. Esta época é a pior de todos, está chegando o dia que ele vinha ficar conosco, mas Deus com certeza tem algo de melhor para ele. Bjs em todos e um especial par a Sofia.
Inayop
Diga ao Gabi para não ter ciúmes da Sofia, meu gato sempre será ele.
Bjs tia Op
Linda, assisti o filme óleo de Lorenzo a pouco, e fui buscar informação sobre o assunto já que nunca havia falado do assunto e emocionei muito quando encontrei a historia de vocês com o Gabriel,que Deus continue iluminando cada vez mais a família de voces e achei otimo ter lido sobre o fato de haver muitos tipos de erros de metabolismo que nao são captados atraves do teste do pezinho. Tenho uma filha de 1 ano e 5 meses e sei como é grande a dedicatoria de amor que damos a eles. Fique com Deus.
Emanuele Araujo
Barra Mansa-Rj
Oi linda,sou a Gabriela e gostaria de convidar vc para participar do blog do tyson tysontemadoençadelourenzzo.blogspot.com onde poderemos trocar experiências.ajude-me manter contatos com as outras famílias que passam por isso, muito obrigada e fiquem com Deus.
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