ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem o final de semana Graças a Deus!!

Só a secreção que aumentou, a enfermeira tem feito inalação antes de aspirar, desta forma fluidifica mais a secreção, tenho ajudado na hora com o ambu. Gabriel tem passado o dia no O2 e a noite no respirador.

Hoje tivemos um domingo lindo e chuvoso aqui em Curitiba, foi bom para ficar embaixo dos cobertores vendo filme e comendo pipoca, fizemos planos para o domingo, mas acabamos ficando em casa ouvindo o barulho da chuva, claro que dormi durante um filme todo, rsrs...hoje que passei o dia mais calma e em repouso a Sofia mexeu muito.

Antes de ficarmos em casa levamos a mãe da Janaina (enfermeira) ao hospital, ela caiu ontem e estava sentindo muitas dores.

Desejo uma ótima semana a todos!!
Como sempre desejo uma semana de realizações com menos pensamentos materiais e mais pensamentos relacionados ao amor, a paz, a fé, o amor ao próximo.

Deus abençõe todas a mães que se dedicam aos seus filhos com a ajuda de Nosso Mestre Jesus!!!

29 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje o dia foi cansativo porém só de notícias boas Graças a Deus.

O exame foi realizado quase 13h00 no CETAC, o pessoal da remoção ficou nos aguardando e até ajudaram na hora do exame, depois fomos para o HPP. Logo foi um orto ver o Gabriel e solicitou rx da perna para análise, perguntei se ele podia solicitar um rx do pulmão devido ao aumento de secreção e ele disse que tudo bem, não foi possível fazer o rx no leito (pq não vão na emergência), mas deu tudo certo, fomos até o local tranquilamente com a maca.

Sem muita demora o orto voltou para avaliar as imagens e disse que melhor estraga, o osso está no local e coladinho. Eu trouxe as imagens para o fisio dar uma olhada, o orto disse que pode continuar com a fisio leve sem problemas, infelizmente as dores ainda podem continuar, foram 21 dias com a tala.

Hoje cedo ministramos a codeína por causa dos manuseios que seriam feitos, Gabriel ficou sedado e no respirador o dia todo, quase na hora de vir embora fez hipotermia de 34,4. Um pediatra foi avaliá-lo (velhinho e atencioso, não o conhecia) e eu comentei sobre a codeína, ele disse que era efeito do remédio então e que não precisava me preocupar. O medicamento diminui a freqüência cardíaca e a temperatura.

Voltamos para casa as 16h45.

Uma fisio me parou na emergência e me perguntou se eu era a mãe do Gabriel, ela comentou que esta semana estava pesquisando artigos do Dr Luiz Celso Amaral e achou o nosso blog. Dr Luiz Celso Amaral foi o primeiro neuro que nos atendeu, encontrei-o através da internet quando não aceitei o que a neuro do convênio havia dito sobre a ressonância do Gabriel (vou estudar o caso mãe porque nunca vi tal regressão, até hoje estou aguardando o estudo). Sou muito grata a ele.

Umas três enfermeiras me disseram que nos acompanham através do Blog. O enfermeiro da ambulância também tem nos acompanhado e disse que o médico que atendeu o Gabriel em casa ontem também entrou no blog. Fico tão feliz. Beijos para todas as enfermeiras que nos conhecem, em especial para a Juliana que hoje estava na emergência (alguns profissionais trabalham com o coração e isto faz toda a diferença).

Com certeza a criação do blog não foi por acaso, Deus desde o início foi me guiando. Me sinto amada por Deus!!! Fico tão satisfeita quando converso com as famílias ALD'S.

Foi tudo tão corrido que só consegui visitar a Lara. Ela está bem, mas continua no CPAP e está com a região da gastro inflamada. A Rosa vai esperar melhorar a gastro para depois pensar na traqueo. Continue nesta força mãe ESPECIAL.

Ontem conversei com a mãe do menino Ronaldo via msn, ele foi diagnosticado em março/2011 e após 3 convulssões parou de falar, andar, enxergar e ouvir. Ele está internado com pneumonia. Vamos orar por ele e sua família.


A enfermeira Janaina do home care nos acompanhou o dia todo.

Chegando na clínica para o Exame.
 Como sempre preciso ir virada para frente senão passo mal.

Obrigada pelo carinho para com meu filho!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel teve uma noite tranquila ao eu lado, nem brigou com o respirador esta noite, aliás ele continua dormindo, os batimentos agora de manhã caíram para 55.

A ambulancia era para vir 08h30, agora são quase 11h00 e estou aguardando. A Paciência é uma virtude!!! rsrsrs

Acabaram de me ligar da Amil para avisar que reagedaram o exame para 12h20, pois a ambulância não chegaria a tempo. Depois que vamos para o HPP realizar os demais procedimetnos.


Isso que o home care já estava sabendo desde o início da semana.
 
Seguimos em frente!!!

28 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel hoje vai dormir com a mamãe!!!
 
Gabrie passou bem o dia, foi preciso aspirar mais vezes hoje, como vamos ao HPP amanhã cedo vou ver se o médico pedi um RX do pulmão também.

Hoje coversei com a tia do Kelvi, ela disse que o Kelvi continua sedado, mas foi para o quarto. Continuemos a orar por ele e sua família.

Nossa, Gabriel está pesado e grande mesmo!!! Liguei para o meu irmão vir ajudar a enfermeira. rsrs


Olhem o berço da Sofia aí gente!!! apareceu uma pontinha. rsrs



Se Deus quiser teremos uma noite maravilhosa!!!
Sonharemos com pássaros/anjos de Deus!!

Amanhã vamos cedinho para o HPP, vou ver se da tempo de fazer umas visitas por lá, ver a Lara, o João Guilherme, dar um oi para o Vini. A Joyce Vitória continua na UTI. E dar um oi para as meninas do posto 500 é claro.

Hoje passei horas atualizando os casos de ALD e os contatos, pesquisando sobre ALD. enviei email para as famílias que não tenho tido contato, mas ainda não obtive respostas. Recebi um email hoje de uma moça (do Pará) dizendo que quer auxiliar uma família que tem uma moça de 20 anos com ALD, respondi o email querendo ter mais informações, mas ela não retornou ainda. Assim que eu tiver novidades coloco aqui.

To aqui digitando e fazendo carinho no rosto do príncipe, Obrigada Senhor por mais este dia ao lado do meu filho amado!!

Fiqem com Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje o dia começou cedo por aqui.
Gabriel começou a fazer esforço respiratório às 04h00, a enfermeira ficou observando e me chamou umas 06h20 depois que aspirou, saiu uma rolha enorme, na dúvida solicitei atendimento médico, pois desde ontem que a secreção aumentou. Tirei do respirador e deixei ele no O2. O médico chegou umas 07h15, avaliou várias vezes e foi muito atencioso, aspiramos de novo para ele ver a quantidade de secreção, ele pediu para fazer inalações com soro durante o dia e continuar aspirando, observar se aumenta a quantidade ou não, a princípio a secreção é mais alta mesmo, aspira e diminui os ruídos do pulmão.

Neste momento ele continua brigando com o resporador, vamos deixar ele fora e observar, umas 07h00 ele estava fazendo no máximo 15 respirações/minuto.

Enquanto eu estava ao lado do Gabriel esperando o médico chegar, entrou um pássaro pela cozinha e deu uma volta no quarto do Gabriel, no meu quarto, na sala e voltou ao quarto do Gabriel, na hora eu comentei: Notícias boas. rsrs

Minha mãe ficava comentando que não queria que Gabriel voltasse ao hospital, (também ela fique quase dois meses sozinha em casa), eu em pensamento falava com Deus, que seja feito a sua vontade.

Amanhã a ambulância está agendada para 08h30 com destino ao HPP, para troca da sonda gástrica, remoção da tala e RX, 12h00 está agendado a densitometria ósse no CETAC.

Tenho certeza que este anjo em forma de pássaro veio nos trazer muita luz, paz, amor, fé e esperança. Antes do pássaro entrar, orei e conversando com Deus pedi que se fosse da vontade Dele que seus Anjos de Luz pudessem estar junto de nós, nos enviando luz, força, fé e esperança. Obrigada Senhor Jesus!!!

Um excelente dia para todos!!!
Desejo que um pássaro também faça parte de sua vida hoje!!

27 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje a NUTRICIONISTA do posto de saúde veio em casa, ela ficou de calcular a dieta pra saber se estou dando a quantidade certa, calculou as medidas do Gabriel e para nossa surpresa, Gabriel está com 1,48 de altura aproximadamente (eu tenho 1,58) e 40,5 Kilos (conforme último peso no hospital), (eu tenho, prefiro não comantar rsrs). Gabriel está com sobrepeso, mas está com o mínimo necessário em relação a proteínas, fibras e outras vitaminas, vou aguardar a resposta da Dra.

Hoje Gabriel está com bastante secreção, já ficou no O2, no respirador e agora está sem nada. Coloquei um desenho no DVD para ele ouvir.

O fisio comentou que vai adaptar uma tala para punho/mãos/dedos para o Gabriel, o que comprei para as mãos e pés não cabem mais, naqueles dias em que Gabriel sentiu dores da fratura ele atrofiou os dedos das mãos. Estou pesquisando para comprar.

Me permiti chorar ontem a noite, em meu íntimo eu disse: Socorro Meu Deus!!! Hoje fiquei na cama até as 11h00, ouvi a troca do plantão e continuei a dormir. Uma vez a psicóloga me disse que é natural às vezes querer “fugir” do dia que está por vir, pois já sabemos ou imaginamos como será.

Tenho passado dias com uma sensação de impotência, talvez pelo falo de ter ficado 50 dias ao lado do Gabriel o tempo todo no hospital, nesses dias ele dependia diretamente de mim, aqui em casa tem enfermeira 24 horas só para cuidar dele (que bom é claro), mas isso deve me causar esta sensação de ter que fazer mais, de estar mais ao lado dele. Por outro lado me pego fazendo planos com a Sofia, imaginando o rostinho dela, pensando num futuro que antes eu não pensava.

Também tenho pensado no meu relacionamento com meu filho Diego de 16 anos (vai completar dia primeiro próximo) meia-noite mandei uma mensagem para ele dizendo que o amo e ele em seguida me respondeu dizendo que me ama também.

Acho que tudo isso faz parte do meu crescimento como mãe/mulher/filha/irmã/amiga/namorada/cuidadora/enfermeira. Ufa!!! quanta coisa para nós mulheres né, isso sem entrar no mérito cozinheira/arrumadeira/lavadeira/passadeira. rsrs

Como diz a Dra Mara: só existe super mãe em canecas. Então vamos relaxar né.

Sei que os sentimentos podem variar e inclusive nosso humor pode variar de uma hora para outra. Faz parte. rsrs

Hoje depois que recebi uma mensagem linda de alguém que já passou por tudo isso, alguém que vive hoje distante do seu filho amado, refleti e percebi que sim estou fazendo o que está ao meu alcance para dar qualidade e suporte de vida ao Gabriel, e que devo realmente só curtir a presença dele enquanto Deus assim permitir.

Decidi ler a postagem do blog do dia 27 de Julho de 2010, a postagem de um ano atrás, justamente para saber quais eram os sentimentos daquele dia, vamos ver:

Gabriel não está bem, desde ontem está apresentando dificuldade respiratória. O médico da eco-salva veio ontem de manhã, mas Gabriel já tinha estabilizado após uso do O2 e o médico pediu só para observar. Nesta madrugada mesmo com O2 não estabilizou, mandei um email para o Dr Paulo e ele pediu para aumentar um medicamento e observar antes de colocar no respirador. Vamos pedir a Deus que os anjos possam estar ao lado do Gabriel.

Bom, a sensação que tenho neste momento é a de que já vencemos tantos desafios!!! Já superamos tantas fases!! E o melhor de tudo é que Gabriel está aqui ao meu lado mais um ano, Deus sabe que eu não imaginava que Gabriel fosse suportar tanto “sofrimento” por tanto tempo, sofrimento este que está gerando crescimento e evolução a todos nós, principalmente a ele é claro!

Pessoal, vamos orar para a Lara e sua família, possivelmente ela terá que fazer a traqueo, Rosa já passei por esta fase de difícil adaptação, pense que é mais qualidade de vida que estão proporcionando a bombom. Pior seria se a medicina não pudesse oferecer estes mecanismos todos que dão qualidade e suporte de vida as pessoas que necessitam. Não suportaríamos ficar de braços cruzados vendo nossas crianças adoecerem sem nada pode oferecer ou pelo menos tentar oferecer.

Na verdade tudo está nas Mãos de Deus, nos resta pedir/implorar e continuar confiando na vontade Dele.

Tabela de peso e altura da criança. Para cada idade
http://www2.uol.com.br/topbaby/conteudo/secoes/servicos/calcule/725.html

Fiquem com Deus!!!

ADAPTAÇÕES PARA O QUARTO DE UMA CRIANÇA ESPECIAL E AMADA



NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Vejam a mensagem que recebi:
Mãe do Gabriel !

Passei por tudo isto que você hoje está passando, e apartir de hoje apresentarei o Gabriel em minhas orações, não só ele mas todas as crianças portadoras de ALD e outras doenças raras que assolam os nossos filhos.Infelizmente perdi meu filho à quatro anos, o nome dele era Douglas e ele tb era paciente da Drª Mara, era o meu único filho. Aproveite ao máximo a presença do Gabriel e nunca perca a esperança, estaremos sempre torcendo pela vitória dele !

Que Deus te abençoe!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gotas de amor


Num quarto modesto, o doente grave pedia silêncio. Mas a velha porta rangia nas dobradiças, cada vez que alguém a abria ou fechava. O momento solicitava quietude, mas não era oportuno para a reparação adequada. Com a passagem do médico, a porta rangia, nas idas e vindas do enfermeiro, no trânsito dos familiares e amigos, eis a porta a chiar, estridente. Aquela circunstância trazia, ao enfermo e a todos que lhe prestavam assistência e carinho, verdadeira guerra de nervos. Contudo, depois de várias horas de incômodo, chegou um vizinho e colocou algumas gotas de óleo lubrificante na antiga engrenagem e a porta silenciou, tranqüila e obediente.

A lição é singela, mas muito expressiva.

Em muitas ocasiões há tumulto dentro de nossos lares, no ambiente de trabalho, numa reunião qualquer. São as dobradiças das relações fazendo barulho inconveniente. São problemas complexos, conflitos, inquietações, abalos... Entretanto, na maioria dos casos nós podemos apresentar a cooperação definitiva para a extinção das discórdias. Basta que lembremos do recurso infalível de algumas gotas de compreensão e a situação muda. Algumas gotas de perdão acabam de imediato com o chiado das discussões mais calorosas. Gotas de paciência no momento oportuno podem evitar grandes dissabores... Poucas gotas de carinho, penetram as barreiras mais sólidas e produzem efeitos duradouros e salutares. Algumas gotas de solidariedade e fraternidade podem conter uma guerra de muitos anos. É com algumas gotas de amor que as mães dedicadas abrem as portas mais emperradas dos corações confiados à sua guarda. São as gotas de puro afeto que penetram e dulcificam as almas ressecadas de esposas e esposos, ajudando na manutenção da convivência duradoura. Nas relações de amizade, por vezes, algumas gotas de afeição são suficientes para lubrificar as engrenagens e evitar os ruídos estridentes da discórdia e da intolerância. Dessa forma, quando você perceber que as dobradiças das relações estão fazendo barulho inconveniente, não espere que o vizinho venha solucionar o problema. Lembre-se de que você poderá silenciar qualquer discórdia lançando mão do óleo lubrificante do amor, útil em qualquer circunstância, e sem contra-indicação. Não são necessárias grandes virtudes para lograr êxito nessa empreitada. Basta agir com sabedoria e bom senso. Às vezes, são necessárias apenas algumas gotas de silêncio para conter o ruído desagradável de uma discussão infeliz. Pense nisso!
Se uma pequena faísca pode desencadear um incêndio devastador, da mesma forma uma gota de amor pode evitar grandes catástrofes nos relacionamentos humanos. Dessa forma, vale a pena ficarmos atentos aos ruídos provocados pela discórdia, a fim de contribuirmos com algumas gotas de compreensão, no momento oportuno. E se você é daqueles que pensa que os pequenos gestos nada significam, lembre-se de que as grandes montanhas são constituídas de pequenos grãos de areia.

Pense nisso!

26 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Segue algumas dicas para as mães de crianças especiais.
Se seu filho é acamado preocupe-se com a reposição de cálcio para os ossos antes que os ossos se quebrem a toa, preocupe-se com as escaras, mais cedo ou mais tarde pode aparecer, use muito dersani, bactérias hospitalares, a gente acha que nunca vai acontecer, só na prática é que aprendemos, mas caso seja possível preocupe-se antes mesmo que estas coisas aconteçam. Fiquem de olho nas medicações que dão para seu filho, nos acessos de veias e catéter.
Caso o SUS não forneça as medicações, dieta e outros necessárias para seu filho (a) é preciso primeiro solicitar via CAU (na unidade de Saúde), caso seja negado entrar na justiça.
Isto vale para tudo o que seu filho (a) precise para ter qualidade de vida!!!
Caso esteja tendo dificuldades em comprar o que seu filho precise procure uma Associação em seu Bairro, Igreja, enfim precisamos “abrir a boca”.
A Sociedade precisa saber que existe um mundo à parte de tudo o que elas já viram ou vivenciam em seu dia-a-dia. Sozinhos não somos nada!!! Precisamos um do outro, mas parece que só aprendemos isso tudo vivenciando as dificuldades.
Estamos apenas querendo o que nosso filho já possui desde o nascimento, DIREITO A VIDA.
Procuremos auxiliar as mães que precisam de conhecimento e direcionamento.
Aprendi muito e estou aprendendo com esta experiência que Deus está me proporcionando, inclusive que não devemos contar com as pessoas mais próximas, Deus nos envia anjos em nossas vidas, anjos estes que talvez só passem uma vez em nossas vidas, mas que aparecem no momento certo, enfim não se decepcione com as pessoas próximas que não te ajudam, que não te amparam e que nem enxergam as suas dificuldades. Deus é Maior!!!

Sabe, aquilo que sabemos desde sempre, que Deus só nos da a Cruz que podemos carregar, então, é verdade!!!

Vamos compartilhar nossos conhecimentos, qualquer dica me envie por email, lindafranco78@gmail.com

Nossos filhos tem direito a ter tudo o que precisam e em CASA, no nosso cantinho.
Bom, vamos para as dicas:
Algumas Casas de Materiais Hospitalares em Curitiba (mais barateiras)
Para locação de equipamentos hospitalares - http://www.hospitel.com.br/
Fraldas – Fábrica da MIli - http://www.mili.com.br/
Aquecedor de lenço umedecido
Travesseiro e colchão caixa de ovo (AABA)
Tapete para cahorro/gato para colcoar em baixo da criança (Pet shop)
Almofadas em gel anti-escaras (AABA)
Almofadas bolinhas (FOM) – idéias - http://www.fom.com.br/
Materiais mais baratos (suporte, álcool em gel, sabonete líquido, papel higiênico, papel toalha, etc) - http://www.peguspam.com.br/

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está ótimo Graças a Deus!!! Tem passado dias e noites muito bem. Está ativo e esperto. Tem brigado às vezes com o respirador e aí acabamos deixando ele no O2. Vou remarcar a densitometria óssea e um retorno com o orto no HPP.

Hoje fui comprar papel toalha e sabonete líquido para o quarto do Gabriel numa empresa aqui perto de casa, bem mais barato que comprar por aí. Eles fornecem materiais em geral para as empresas.
Fica a dica: http://www.peguspam.com.br/


Estou lendo o seguinte livro que a Karina (amiga da Valéria) me emprestou:
 
A comovente história de Luigi – portador da Síndrome de Werdnig-Hoffmann - Atrofia Muscular Espinhal. A jornalista Analu Koniuchowicz entrevistou familiares do Luigi avós, pais, tios, profissionais da área de saúde, etc. e dos relatos coletados surgiu este emocionante livro. Ao publicá-lo a família teve um único objetivo: repartir amor, ternura, compreensão e possíveis soluções diante de uma síndrome genética ainda incurável. De uma coisa temos certeza, o conceito que você tem sobre o que é um “problema” em seu cotidiano irá se modificar totalmente. Na realidade, você deixará de lado os pequenos “problemas” que fazem parte da vida.





É como se eu estivesse ali "dentro" do livro, a partir deste livro vou ter mais idéias para o livro que desejo escrever falando sobre a Adrenoleucodistrofia e seus desafios.  Já tenho até pessoas que querem me ajudar com este projeto. Senhor Jesus se for da sua vontade nos ajude a alcançar mais este desafio. Meu desejo é muito grande em poder compartilhar a minha experiência com as demais mães de ALD.
Não tive mais notícias do Kelvi (ALD) que estava na UTI. Continuemos a orar por ele. Os demais portadores de ALD encontram-se bem, não tive mais notícias do menino da Zona da Mata.


Procurando no orkut sobre Adrenoleucodistrofia achei novos casos.
RONALDO SANTOS DE CARVALHO - MANAUS AMAZONAS - 7 ANOS – MÃE ALBILENE
(já estou em contato com a mãe).
JOAO PAULO LEÃO RAMOS / LUCAS DEUS / DUDU COSTA

Hoje recebi um email de uma moça que acompanha o blog, fiquei muito feliz. Volta e meia recebo emails de pessoas nos elogiando e querendo nos ajudar de alguma forma.
Deus Abençõe a todos!!

Beijos para todas as mães que conheci no HPP, Cleo, Rosa, Valéria, Maria, Lea, Raquel, Marjorie, Salete, mãe da Luiza, Rose (mãe da Laura), Elisete...me desculpe se esqueci algum nome, ando esquecida ultimamente. rsrs
Beijos para as mães de ALD espalhadas por este Brasil, Cris, Edna, Lu, Denise, Albilene, Graça (esposa de ALD) e outras mães epeciais...

25 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ah, como é bom estar em casa, em casa não fico ao lado da cama do Gabriel o tempo todo como no hospital, mas faço o que tenho que fazer e vou  lá dar muitos beijos nele, hoje pela manhã fui ao pré-natal e logo em seguida fez outra ecografia. Sofia estava com um pé na testa e com uma mão na boca. Sofia está com 33 cm, mas com o peso no limite, preciso me alimentar mais (vitaminas é claro) Ontem a noite ela mexeu tanto que fiquei até assustada, estou desacostumada com tudo isso. rsrs


Sábado a tarde qando voltei de um chá de panela fui conversar com Gabriel e ele virou o rosto na mesma hora, aí expliquei onde eu havia ido e tal, logo ele ficou de rosto colado com o meu. Fiquei impressionada com a reação dele.

Esta noite por volta das 02h00 da manhã ele começou a brigar com o respirador (acordei com o barulho) e ameaçou convulsionar, fizemos o revotril sublingual e depois de uma meia hora que ele conseguiu dormir mesmo. Apesar de tanta medicação ele não conseguia dormir.

Ontem fui rapidinho na casa da Rosa (mãe da Juliana), a JUJU passa o dia super bem, mas a noite apresenta dificuldades respiratórias.

Amanhã vou fazer mais exames que a médica solicitou hoje e vou ao HPP buscar a sonda G-TUBE do Gabriel que chegou hoje.

Fiquem com Deus!!!

Uma semana espetacular a todos!!!

Uma semana de verdadeiros milagres em nossas vidas!!!

23 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Tivemos uma noite excelente, Gabriel está ótimo, sendo muito paparicado pelas enfermeiras. Já tomou banho hoje e está lindão.

Eu dormi ontem a tarde toda e a noite me empolguei e arrumei o quarto, hoje pela manhã eu e minha mãe continuamos a arrumação. Vai dar tudo certo!!!



A Kelly veio hoje com as filhotas entregar o restante das coisas que arrecadaram no chá de bebê do Arthur (sobrinho dela). Deus Abençõe!!!










Esses dias postei aqui sobre a Ana Carolina, ela tem 3 anos e viveu 2,5 anos no hospital, foi paa casa recentemente com home care. Era para a minha priminha dela que a gente estava arrecadando coisas de bebê. Então, a Ana Carolina descansou deste sofrimento esta semana. Foi inesperado, Deus sabe o momento certo de tudo!!! Vamos orar para esta família que com certeza estão tentando encontrar forças para continuar a viver!!!

Continuemos a orar por todas as crianças enfermeiras hospitalizadas ou em casa. Que Deus possa estar junto de cada anjo.

Fiquem com Deus!!!

22 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

ANS divulga reajuste dos planos de saúde

Índice de 7,69% incidirá sobre 8 milhões de consumidores


A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) fixou em 7,69% o índice máximo de reajuste para os planos de saúde médico-hospitalares individuais/familiares contratados a partir de janeiro de 1999 ou adaptados à Lei nº 9.656/98. O percentual incidirá sobre os contratos de cerca de 8 milhões de consumidores, ou seja, 17% dos consumidores de planos de assistência médica no Brasil. A metodologia utilizada pela ANS é a mesma desde 2001.


Ao receberem seus boletos, os consumidores devem observar se o percentual e o valor absoluto do aumento estão devidamente identificados, permanecendo atentos a eventuais cobranças de valores retroativos, a partir de maio de 2011.


Em caso de dúvidas, os consumidores devem entrar em contato com a Agência através do Disque-ANS (0800 701 9656); na Internet pela página www.ans.gov.br, no link Fale Conosco; ou pessoalmente, em um dos 12 Núcleos da ANS distribuídos pelo país.


Veja como será aplicado o reajuste em www.ans.gov.br

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ufa!!! estamos em casa.

Chegamos por volta de 12h10.

Acreditem se quiser, não foi possível realizar o exame do Gabriel no DAPI, http://www.dapi.com.br/, o exame é realizado no segundo andar e lá não tem acesso para pacientes em maca. Perguntaram se era possível levar o Gabriel no colo. Fala sério viu!!! A Brigadeiro Franco está em obras, do HPP ao Dapi foram 30 minutos, percurso normalmente realizado em 5/7 minutos.

Semana que vem vou agendar o exame no CETAC. Vou tirar a tala lá por quarta-feira.

Gostaria de organizar tudo aqui em casa hoje, mas é muita coisa, são pelo menos umas 9 sacolas grandes, com cachecol, lã, roupas, fraldas, almofadas, etc...

Estou sentada na minha cama ao lado do berço da Sofia, meu quarto ficou pequeno. rsrs

Vou deitar e fazer de conta que não tenho nada para fazer, a Miriam enfermeira que cuida do Gabrie há mais de um ano está em casa hoje, então estou sossegada. Gabriel veio muito bem, sem respirador e sem O2, agora a pouco liguei o respirador para ele descansar um pouco. Foi feito codéina às 10h00 para evitar dores na remoção.

Deus Abençõe a todos!!

Estou feliz da vida.

Hoje recebi muitos elogios do pessoal que fez a remoção na ambulância, em relação aos cuidados com o Gabriel.

Sabe, às vezes me sinto de braços cruzados, mas logo lembro de tudo o que fiz com a ajuda de Deus, corri atrás para que Gabriel tivesse tudo o que tem hoje.

Estou apredendo muito com outras mães, no sentido de cobrar tudo o que ele necessita, ficar em cima das enfermeiras e médicos, pois eles tem muitos pacientes para cuidar e mitas vezes acabam sem querer esquecendo do nosso filho. Sou calma e paciente, mas no final acabo conseguindo tudo!!! Como diz a Valéria (mãe da Camla) cachecol virou moeda dentro do hospital e eu também acabo sempre comprando uma lembrancinha para as médicas. Elas adoram um mimo!!!

Fiquem com Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel não aceitou o respirador esta noite e acabou dormindo sem a noite toda. Fiquei preocupada, mas dormi bem depois que peguei no sono.

Diego dormiu aqui com a gente. Passei a noite com os três filhotes. rsrs Isso não tem preço!!!

Ontem pela manhã estava para baixo e pensativa, a Anete de Salvador me ligou e acabei desabafando com ela, ela me disse que entende todos estes sentimentos e que é normal. Ela fez tudo o possível pelo filhão Gabriel e quando Deus decidiu o levou para junto dele. Tudo está na mãos de Deus, vamos vivendo cada dia sem se preocupar com o amanhã, pois o amanhã pode não existir!!!

Estou num estágio que não sei mais o que pedir a Deus!!!

O menino KELVI (ald) continua em estado grave na UTI, ele fez a traqueo e está sedado, os médicos disseram para a Denise que não tem mais o que fazer, vamos orar para esta família, Denise teve dois filhos com ALD, o Ítalo que já descansou e agora o Kelvi (convive há 2 anos com a ALD). Denise é uma mulher guerreira demais!!! Que Deus esteja junto de Ti amiga querida.

Segue uma reportagem sobre Dr Salmo Raskin, genetecista. Dr Salmo que nos encaminhou para a Dra Mara logo depois que avaliou o Gabriel no início dos sintomas, eu já havia tentado marcar consulta com a Dra Mara, mas só havia agenda para dali uns 6 meses.

http://www.genetika.com.br/midia/entrevista_vivasaude.pdf

A JUJU foi para casa ontem com home care, a menina Joyce (6 meses) teve uma parada cardiorrespiratória e voltou para a UTI ontem a noite.

A Lara continua aqui, a Rosa já está reclamando por ficar sozinha. Se Deus quiser em breve vcs também irão para casa cuidar da bombom.

A Laura também continua aqui.

Vamos para as notícias boas do dia:

A ambulânica está agendado para 10h30, vamos no DAPI fazer a densitometria óssea e em seguida vamos para casa. Na hora do exame vou ter que tirar a tala e depois colocar de volta, o bom seria um orto avaliar depois, mas como vamos para casa não vai ser possível, vou marcar o local com caneta para colocar certinho depois.

A vida é um caminho de sombras e luzes.
O importante é que se saiba vitalizar as
sombras e aproveitar a luz.
Que hoje seu coração se encha de amor
e esperança de um dia melhor que ontem...
Porque “Nσ meio đє qυαlqυєr đίƒίcυlđαđє
єŋcσŋтrα-ѕe α σρσrтυŋίđαđє“.
Qυє Ðєυѕ ίlυмίŋє σ ѕєυ ¢αмίŋђσ є σѕ ѕєυѕ ѕσŋђσѕ.

Beijos no coração de todas as mães de ALD. Mães especiais!!!

Fiquem com Deus!!!

Orem por mim e por toda a minha família.

Hoje vou ver o berço montado no meu quarto e começar a preparar o enxoval da princesa Sofia. Obrigada Senhor Jesus!!!

Senhor meu Deus mesmo me sentido fraca em minhas orações continuo crendo e continuo confiante que só o Senhor pode transformar as nossas vidas.

20 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!! Ficou fora do respirador das 10h30 até umas 15h30, depois apresentou uma cansaço respiratóro e acabei colocando-o de volta para aliviar o estresse dele.

Dra Mara passou aqui hoje. Ligou na mesma hora para a Dra Dulce (orto), mais tarde Dra Dulce veio e disse que é para marcar retorno para semana que vem aqui no HPP, ficou de solicitar visita do Dr Luiz Eduardo (orto) para avaliar, pois ele já fez botox no Gabriel. Ela preferiu não se envolver. Nem abriu a faixa, só disse que viu o rx e que o procedimento é este mesmo.

Estou no aguardo do home care, ficaram de lavar os equipamentos amanhã ainda. Solicitei uma cama elétrica, vamos ver se vão liberar. Gabriel está grande, pesado e com a tala fica mais difícil ainda para o manuseio.

Fui na Amil e já liberaram o exame, agendei para sexta 11h20, mas vou ver se mantenho este agendamento, pois querem nos deixar no hospital para fazer a remoção por aqui. Estou no aguardo.

Homens, sempre querendo estar com o controle nas mãos...rsrs

Fiquem com Deus, continuemos a pedir a Deus que seja feito o que for melhor para cada um de nós!!! Continuo crendo em Nosso Mestre Jesus!!!

19 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus!!!

Hoje a Dra Marina solicitou o home care, o fax já foi enviado para a Amil, a sonda foi liberada, agora precisamos esperar a troca para ir pra cara. Nem to acreditando!!!

Dra Marina disse que Gabriel pode fazer a DENSITOMETRIA ÓSSEA em home care, hoje vou na AMIL pedir reembolso do almoço e ver como funciona a opção "trânsito" no convênio, eu só pago o resgate que faz o atendiemnto em casa e vê se precisa remover para o hospital.

Amanhã a Dra Mara está de volta, ela continua se recuperando da cirurgia que fez na região da cervical. Tomara que eu consiga conversar com ela.

Solicitei um remédio mais forte para dor caso necessite em casa e a dra disse que vai prescrever cadeína. Aqui Gabriel está tomando Tramal de horário via veia. Não quero que ele sinta dores em casa e devido ao manuseio acaba doendo o local da fratura.

Hoje fui na secretaria da saúde pegar 1 ÓLEO DE LORENZO.

Pela manhã eu e o Mauro fomos ver o berço para a Sofia, compramos o berço (lindo), a banheira e o colchão. Indo para casa poderei me dedicar ao enxoval da Sofia também, tadinha não te quase nada, rsrs mas estou ganhando roupinhas já, A Cris que mora no eu bairo está dando as roupas da filha que tem 3 meses, e a Fabi comentou que sua irmã vai doar umas roupas da filha que se chama Sofia também. A Rosa também já trouxe roupas da bombom. A irmã da Fabi doou roupas de gestante para mim. Deus Abenções a todas!!!

DEUS É MARAVIHOSO!!!

18 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje o dia foi agitado.

Gabriel cortou o cabelo, o voluntário muito atencioso cuidou do cabelo do Gabi. Em seguida foi fazer ecografia da região do catéter e logo depois teve que tomar um banho para tirar os cabelos do corpo, que eram muitos. rsrs...Deus Abençõe!!!

Depois o voluntário foi cortar o cabelo da JUJU.

Hoje veio uma médica da Amil e disse que vai agilizar tudo para irmos logo para casa. Papai Noel existe também!!!

Estou aguardando uma sonda desde o início de junho, medicamentos há 15 dias e agora a liberação do exame.

Fquem com Deus!!!




NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Comentei aqui que iria acontecer um chá de bebê beneficiente para o Gabriel, a Ane Caroline (que nem nos conhecia) está esperando o Arthur, ela completou 30 semanas, ela e a irmã Kelly decidiram fazer um chá beneficente.
É de arrepiar né!!!

O chá aconteceu ontem e hoje já entraram em contato comigo para trazer a doação para o Gabriel.

Deus e Maravilhosos!!! Sabe aquelas atitudes que nem sua família tem, pois é!!! Deus coloca Anjos em nossas Vidas!!!

Ane, Kelly não tenho palavras para agradecer, meu coração está repleto de alegria. Obrigada, que Deus esteja junto de vocês em todos os momentos e que o Arthur venha para lhe trazer muitas alegrias.

17 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem umas 20h30 saí do hopsital e fui direto para casa, cheguei e deitei. Demorei para dormir, mas depois demorei para acordar. rsrs

Antes de eu sair ontem veio um orto e solicitou outro rx da perna, mas até agora ninguém deu retorno. Ele foi o primeiro médico que me disse que a fratura é grande, a região está inchada, mas está dentro do normal.

Amanhã cedo Gabriel vai fazer outra ecografia da região do catéter.

Hoje fomos visitar a Isabel (ossos de vidro), levamos frango assado, maionese e almoçamos lá com eles. Ela fica muito feliz quando recebe visitas. Levamos leite e uma cesta básica para a família, é pouco, mas já nos deixa feliz em poder ajudar de alguma forma.

A Juliana voltou para o hospital.
http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/

A Lara cotinua interada, dando alguns sustos na família, mas segue em frente.
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

Conheci este blog através do blog da Lara. Vejam que lindo este Anjo Gabriel.
http://gabrielenviadodedeus.blogspot.com/

Neste momento Gabriel está com os batimentos altos, deve ser dor, mas acabaram de fazer a medicação para dor.

Com a minha mãe ele se comporta muito bem obrigada!! as enfermeiras disseram que é melhor deixar ele com a avó. rsrs Deitei um pouco com ele, mas, não resolveu. Acho que ele está nervoso com o jogo, estes jogadores ganham muito para não fazer nada!!







Lady Bug Note Generators

15 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES



Gabriel com a fono, hoje fui ao mercado e comprei danone para ele.

Agora a tarde coloquei ele no respirador por causa do cansaço respiratório que ele estava apresentando.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Oba, meu irmão emprestou o notebook dele, minha cunhada veio trazer aqui no hospital. Que fofos!!! Eles sabem que dependo muito da internet para tudo, inclusive para conversar com os médicos que acompanham o Gabriel e o blog.

Esta noite deixei Gabriel sem respirador, neste momento está sem O2 também. Ontem a endócrina veio aqui e disse que a quantidade de corticóide que Gabriel toma é baixo, não deve ser só isso a causa da fratura, ela prescreveu duas vitaminas, inclusive a D, fica outra dia aqui para as crianças acamadas, ela solicitou o exame e o pedido vai para análise. Se Deus quiser logo o convênio libera. O exame é feito fora do hospital.


A Camila filha da Valéria veio para a emergência ontem por volta da meia-noite e meio, fratura no fêmur da perda esquerda, da para acreditar? colocaram a talda só hoje pela manhã. Força querida amiga!!!

A Anete de Salvador, mãe do anjo Gabriel (que já descansou deste sofrimento terreno) me ligou e como sempre com uma voz suave me transmite muita paz. Conhecemos eles aqui no hospital ano passado. Beijos querida amiga, força aí.

Quero agradecer a Ju que me ligou aqui dizendo que o seu irmão poderia arrumar o meu notebook. Obrigada!!!

A Valéria levou o pc para o seu marido dar uma olhada. Tomara que de certo né!

É tão bom saber que temos pessoas que podemos contar.

Hoje o Pastor veio aqui orar para o Gabriel, ele está começando o trabalho de voluntariado aqui no HPP, pedi a ele se algum voluntário cabeleireiro pudesse vir cortar o cabelo do príncipe, ele já me respondeu dizendo que segunda-feira virá um voluntário. Oba!!!

Daqui a pouco vem mais umas amigas orar por nós!!! É tão importante as orações, pois ficamos em paz e sentindo a presença de Deus e Nosso Mestre Jesus, fico com uma sensação de que realmente não estamos sozinhos nesta dolorida jornada.

Fico tão feliz em poder proporcionar o que Gabriel precisa. Obrigada Senhor Jesus!!!

Estamos vencendo mais uma fase difícil com a ajuda de Deus.

Fiquem com Deus!!!

Desejo um Final de semana espetacular a todos!!! façam o bem ao próximo! Sozinhos não somos nada nesta vida.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Pessoal, meu computador estragou, agora estou usando da mae da Camila que está na emergência. Vou ficar sem postar as novidades, mas continuemos a orar por nosso príncipe e por toda as crianças enfermas.

Fiquem com Deus!!!

qq coisa o telefone do quarto é 3310-1422

14 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Dormimos muito bem esta noite. Eu nem queria levantar hoje cedo, quanto mais a gente dorme mais quer dormir. rsrs

Hoje vi o resultado de dois exames em relação as bactérias e deram negativos. DEUS É MARAVILHOSO.

Faltam dois resultados ainda.

Hoje a tarde Diego vai ficar com o irmão, eu vou ao INSS dar entrada num processo de Amparo Social. É um trabalho autônomo que faço e que me rende receitas. Gente, só não da jeito quem não quer mesmo, existem diversas formas de trabalho. Na verdade eu sinto Deus em minha vida abrindo as portas e janelas.

A Dra Marina vai deixar para pedir a ecografia da coxa na semana que vem para evitar de ficar mexendo com o Gabriel.

Dica para mães de crianças especiais: Utilizar tapete de gato/cachorro em baixo da crianças, assim qdo acontecer de vazar o xixi não molha o lençol, o tapete é feito com o mesmo material da fralda. Vivendo e aprendendo.

Outra dica é o kit banho para leito e o colchão casca de hoje em espuma.

Fiquem com Deus!!!

13 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia.

No final da tarde foi preciso trocar a sonda gástrica.

Hoje veio a fono atender o Gabriel, ela cantava e conversava bastante com ele durante o atendimento...me emocionei. Enquanto muitos profissionais olham meu filho e procuram ficar afastados outros trabalham com o coração.

Agora a noite veio um médico da orto depois que cobrei as enfermeiras, eu queria ter uma resposta do rx de ontem, Gabriel estava apresentando sintomas de dores, Gabi estava tenso e com os olhos assuntados, ele veio e me deixou mais tranquila, disse que o osso vai colar sim e que demora de 15 a 20 dias.

Umas 18h20 eu falei com o Dr Silvio no centro cirúrgico sobre o vazamento que continua mesmo com a traqueo 5. Ele ficou de ver hoje ainda e trocar por uma de plástico com cuf. Agora são 22h03 e ele continua no centro cirúrgico conforme informação da enfermeira. O material já está aqui pronto. Neste momento o respirador esta ok, sem vazamentos.


O JOÃO GUILHERME fez as cirurgias e durou 5 horas, metade do tempo previsto. Obrigada Senhor Jesus!!! A mãe passou horas de angústia, mas agora ele está na UTI e a cirurgia foi um sucesso. Ele nasceu sem as costelas e não havia espaço para o crescimento dos orgãos internos.

Senhor Jesus só temos a ti para recorrer nestes dias de angústias e medos. Só nos resta elevar os pensamentos a Ti e confiar, pois tudo está em suas mãos. Mesmo as vezes me sentindo impotente diante da situação eu sei que tenho o Senhor ao nosso lado. Continue nos abençoando Senhor Jesus! Preciso muito de Ti e a cada dia mais.

Hoje chegaram duas meninas gêmeas com 18 dias aqui no posto 500. Vamos orar por elas também.

Obrigada por mais este dia ao lado do meu filho amado.

Fiquem com Deus!!!

Senhor Jesus abraçe este hospital e nos envie muita luz, amor, paz, conforto, fé e esperança.

Ah, quero pedir que apresentem uma amiga nas orações, Paula tem uma empresa e tem ajudado muitas instituições, inclusive ajuda o Gabriel, no momento está passando por dificuldades em relação a ex-funcionários e processos trabalhistas. Que Deus possa ajudá-la para que ela possa continuar ajudando quem tanto precisa. Amém

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem e super ativo hoje, com os olhos bem abertos.

Liguei o respirador esta noite devido a respiração curta e lenta que Gabriel estava fazendo, o respirador ficava apitando muito por causa do vazamento do ar na traqueo. Hoje cansei de esperar o Dr Silvio, criei coragem e troquei a traqueo, chamei uma enfermeira só para ficar "junto", até a Dra Marina havia comentado hoje que nós mães temos mais prática que muito médico que não é cirurgião. Na hora fiquei um pouco tensa porque deve doer né, Gabriel fez uma cara de dor e não respirava, fui conversando com ele até que ele se acalmasse, depois eu que tive que me acalmar. rsrs

Estamos ouvindo músicas de meditação agora, sons da natureza, da um sono. rsrs

Tomara que o Orto venha para me dizer algo do RX de ontem. Teriam que mobilizar até o quadril, mas não é possível por causa do catéter, a Dra comentou que tem que cuidar com escaras agora. Mas, cuidar como? a perna toda está com a tala e faixas por cima.


Fiquem com Deus!!!

Segue duas reportagens sobre os irmãos que receberam o Óleo de Lorenzo.
É emocionante.

http://www.portalarcos.com.br/noticia/2869/Criancas-com-doenca-rara-recebem-2-vidros-do-oleo-de-Lorenzo

http://www.sistemampa.com.br/versao_impressao.php?id=9123

12 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia Graças a Deus!!! Continua sem respirador para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus.

Dormimos a tarde toda hoje. rsrs

No final do dia veio o orto e solicitou outro RX da perna direita. Ontem foi colhido novos suabes. O exame da coleta da secreção da região do catéter deu negativo para bactéria. Graças a Deus!!!


CULTURA MICROBIANA
_____Resultado_________________________
Não houve desenvolvimento de bactérias
_______________________________________


Deus é maravilhoso, hoje recebemos a visita de uma doadora, ela já nos ajudou várias vezes através da Assossiação Proapi. Sabe, eu prefiro que venham ver o Gabriel e também conversar para conhecer as nossas necessidades, ela é muito amorosa ficou fazendo carinho nele. Ainda existem pessoas boas neste mundo. Obrigada Senhor Jesus!!!

Hoje obtive mais uma resposta de Deus!!! quando acho que está tudo muito difícil Deus vem e me mostra que ainda temos saída sim. Basta crer e confiar.


A Lara fez a gastro a tarde e foi um sucesso!!!

Amanhã o menino João Guilherme de Cuiabá vai fazer uma cirurgia experimental com duração de 10 horas. Vamos orar para ele e sua família.

SEGUE UMA MONOGRAFIA SOBRE ALD
http://www.paulomargotto.com.br/documentos/Monografia_Adrenoleucodistrofia.pdf


Fiquem com Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está com uam aparência boa e serena. Pela manhã demos um banho de gato devido a tala na perna, depois passei creme para deixá-lo mais cheiroso ainda.

Ontem a noite tirei Gabriel do respirador para aspirá-lo e ele ficou tão bem fora do respirador que está até agora respirando sozinho, pedi para a Dra Marina solicitar uma gasometria para saber como está a oxigenação e se da para deixá-lo fora, de manhã estava dando 14/15 respirações por minuto, o bom é 20 na idade dele. Não dormi bem, pois fiquei preocupada em deixar Gabriel fora do respirador e também senti falta do barulho. rsrs

Estava aqui pensando, peço tanto por milagres e quando Deus faz eu fico em dúvida. Me perdoe Senhor e me ensina a reconhecer a sua mão poderosa sobre nossas vidas.

Ontem fui novamente na Amil para ver o andamento da liberação da sonda G-tube, ficaram de passar fax novamente, a tarde vou lá no setor para saber se receberam algo.

Estamos aguardando visita da Orto ainda.

Pedi para a Dra Marina solicitar FONO, acabei esquecendo neste último mês, é importante manter a fono devido a deglutição e para não ficar babando.

Ontem conversei via msn com a Denise, mãe do Kelvi, o menino continua na UTI e vão fazer a traqueo, vamos continuar orando por ele também.

A LARA hoje vai para o centro cirúrgico colocar a gastro, ela está há uns 5 meses com sonda nasal. A Rosa mãe da Lara cometou hoje que Dr Silvio a parabenizou pelos cuidados com a bombom, ele já fez parte do pequeno cotolengo e disse que lá existem muitas crianças especiais/doentes abandonadas pelos pais.


Só de pensar já da um negócio ruim, não imaginamos nossas vidas sem os nossos anjos que vieram nos ensinar o AMOR de DEUS.

Aqui o que mais existe são casos de crianças lutando para viver enquanto muitos tentam se matar por aí através das drogas, bebidas, etc...

Dia lindo hoje!!!

Fiquem com Deus!!!

10 de julho de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Descansei de ontem para hoje e Gabriel passou bem com a vovó.

Minha mãe comentou que a Dra Marina não gostou do uso do dimorf a cada 4 horas, ela até brigou com as enfermeiras. Mas, não tem como deixar Gabriel com dor, a opinião do Dr Silvio é que ele use o dimorf.

Cheguei aqui no hospital por volta das 18h40 e depois das 20h00 tive que chamar o plantão. Gabriel teve diarreia 2 vezes e estava com muito barulho na barriga, apresentou sintomas de dores e a médica do plantão Dra Fátima prescreveu o tylenol imediatamente e o dimorf para meia-noite.

Agora são 22h15 e Gabriel está mais relaxado e aceitando o respirador.

Gabriel está com tantos medicamentos que só com um coração resistente mesmo para aguentar.

Esta semana virá a endócrina para avaliar e solicitar a densitometria óssea. A gastro também ficou de solicitar novos exames.

Fiquem com Deus!!!

Que Nosso Deus possa fazer o que for melhor para o Nosso Anjo Gabriel e minimize suas dores. Estou sofrendo por ver meu filho ter dores! Que seja feito a vontade de Deus!!!

Tenham uma semana produtiva e evolutiva.

9 de julho de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES


Por volta das 21h40 o médico voltou para colocar a tala na perna direita do Gabriel, só não colocou até em cima por causa do catéter. Gabriel hoje só dorme devido ao medicamento e dormiu a noite toda. Eu também consegui dormir bastante depois que consegui me "desligar". Gabriel vai passar o final de semana com morfina, segunda em diante vai ficar só com o tramal para ver como fica.

Está sendo difícil trocar a fralda dele agora. Hoje trocamos ele em três, pra ajudar ele toma um diurético.

Hoje a Camila ganhou alta depois de três meses de tratamento.

Eu e a Lindsay fomos visitar a Lara, ela está linda com um roupa de princesa hoje. A família está no quarto dando muito amor a ela.

Nova reportagem sobre os dois irmãos de MG portadores de ALD.

http://www.g37.com.br/index.asp?c=padrao&modulo=conteudo&url=3661

segue uma parte...

A Casa de Apoio Coração de Criança abraçou a causa e está buscando doações para comprar o remédio para os irmãos. Depois da matéria divulgada na Gazeta no dia 28/6, o caso tomou proporção nacional. A mãe dos irmãos, Rosineide Silva, disse que recebeu um contato de uma mãe da cidade de Curitiba. “Uma mulher ligou, dizendo que havia lido a matéria pelo site do jornal. O filho dela tem a doença de Lorenzo e ela disse que apenas o óleo não resolve. Ela me incentivou a lutar pela doação de medula”revelou.

Hoje vou dormir em casa para tentar descansar um pouco, sair deste ambiente hospitalar, a princípio eu queria ficar aqui este final de semana, mas preciso recarregar minhas energias para cuidar bem do nosso príncipe. A mãe vai dormir com o Gabriel.

Fiquem com Deus!!!

a Sofia continua bem.

8 de julho de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Sabem aquela frase:

Nada está tão ruim que não possa piorar.

Pois é.

Nem vou comentar muito sobre o dia angustiando que vivemos hoje, só para vocês terem noção somente as 18h00 vieram fazer RX, isso porque Dr Silvio apareceu no posto e pediram para ele vir olhar a perna, Dr Silvio mexeu e disse que era fratura e que iria pedir um rx, agora às 19h30 que veio o médico residente da ortopedia, ele perguntei se Gabriel caiu ou algo parecido, perguntei sobre o rx pq ele estava "enrolando" para falar,ele confirmou a fratura, expliquei para ele sobre a doença, ele ficou de ligar para o médico/chefe para ver que procedimento vão tomar.

Ah, isso tudo só aconteceu depois que chamei a Irmã enfermeira chefe do hospital para conversar, fiz reclamação da Irmã daqui do posto que não estava nem aí para as dores do Gabriel. Claro que alguém da orto viria, mas quando? Não aguentava mais ver o Gabriel sentindo dores.

Dr Silvio prescreveu dimorf/morfina há cada 4 horas, Gabriel estava tomando tramal (remédio forte para dor), mas não estava fazendo efeito.

A enfermeira acabou de me informar que o médico já vai voltar para colocar tala, já que Gabriel não se movimenta a tala resolve.

Lara está no quarto aqui pertinho de nós, ela ganhou alta da UTI agora no início da noite. Senhor Jesus abençõe a recuperação da bombom.

Agora Gabriel está tentando relaxar, mas derrepente ele abre o olhos e os batimentos cardíacos já sobem.

Bom, só Deus mesmo nestes dias difíceis. Ah, lembram que ontem a gente iria para casa? Deus sabe o que faz. Obrigada Senhor Jesus!!!

Outra coisa, esta dor toda fez com que o cérebro do Gabriel "acordasse" para respirar, ele continua fora do respirador saturando 97%. Vieram hoje aqui avaliar o respirador e como já era de se esperar está tudo ok, a questão é que a dor aumenta a frequência respiratória também além dos batimentos cardíacos, descobrimos com tudo isso que o coração do Gabriel é forte e valente e que ainda aguenta muita coisa.


O médico perguntou se Gabriel toma corticoide e eu disse que sim devido as glândulas adrenais. Ele disse que não tem como afirmar a causa da fratura, mas o corticoide é um dos responsáveis. Ele disse que neste estágio não adianta fazer reposição de cálcio, pois os ossos não absorbem mais. Eu já conheci várias crianças especiais que sofreram fraturas, pior é quando a fratura é no quadril. Ta complicado para trocar fralda agora.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel não dormiu esta noite, ele acordou 00h25. Só depois que foi feito dimorf/morfina ele conseguiu dormir das 02h30 às 03h30, deste então ele tenta dormir, mas não consegui. A DRa Marina voltou com o remédio para dor, tramal. Ela solicitou a visita de um ortopedista, pois ela está achando que Gabriel está com uma fratura na coxa direita. Realmente a Noly veio hoje mexeu bastante no catéter, colheu amostra do material e ele ficou tranquilo, mas quando mexemos na perna ele levanta os dois braços, isso começou esta noite. Ele levanta os dois braços e atrofia as mãos.

Gabriel está fora do respirador desde as 02h30, enquanto ele está acordado não aceita mais o respirador. Por um lado fico feliz e agradecida a Deus, por outro lado me preocupo, pois o cérebro está "perdido", não sabe o que faz. Senhor Jesus se for da sua vontade restaura as bainhas de mielina.


Segue link de outra reportagem dos dois irmãos de MG portadores de ALD, a apresentadora chora ao falar do medicamento.

http://www.alterosa.com.br/html/noticia_interna,id_sessao=7&id_noticia=57416/noticia_interna.shtml

Enviei outra mensagem hoje para a mãe dos meninos e enquanto eu estava aqui atualizando o blog ela me ligou, cheguei a chorar de emoção por sentir a força dela. Deus é maravilhoso!!!

Ela não tem acesso a internet, mudou de Alagoas para MG para cuidar dos filhos, o mais novo já vive acamado há 5 anos, no mais velho a doença ainda não se manifestou, em Alagoas não fizeram nada em relação a tratamento (transplante de medula óssea por exemplo antes de aparecerem os sintomas), Hoje os meninos são acompanhados no HC de BH, ela disse que 3 irmãos dela faleceram sem diagnóstico e agora tem um sobrinho também com a ALD. Comentou que sofre muito, pois o esposo não acredita em Deus. Ela segue firme e confiante em Deus!!! Que mãe viu!!! Ela comentou o seguinte: quantas mães sofrendo por aí com seus filhos viciados, assassinos etc...

Vamos orar muito para todas as crianças portadoras de ALD e seus familiares.

Hoje estou tentando ficar mais parada/quieta aqui no quarto. rsrs

Fiquem com Deus!!!!

7 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus mais um dia se passou, agora são 22h55 e Gabriel está dormindo, o respirador se normalizou só depois que ele dormiu, hoje foi o dia mais corrido para mim, pois nada se resolvia e eu tinha que ficar atrás de tudo porque estava preocupada com o Gabi.

A noly disse que o catéter está funcionando e que podemos continuar usando-o normalmente, vamos ver o que a Dra Marina fala amanhã, pois ela prefere desativar o catéter devido a bactéria.

Caso Gabriel continue com este catéter acho que podemos ir para casa e dar a continuidade no tratamento via antibiótico por mais 15 dias.

Agora a noite a Rosa mãe da Ju veio aqui organizou o quarto e passou álcool em tudo, o quarto estava uma bagunça, mas eu não conseguia parar para organizar. Tentei dormir um pouco a tarde, mas não consegui. Ah, Dr Silvio não veio!!!

Hoje o plantão veio 5 vezes avaliar o Gabriel e agora a pouco veio um médico da UTI, mas como Gabriel já estava dormindo tudo tinha se normalizado Graças a Deus!!!

Gabriel passou o dia fora do respirador, mas eu estava preocupada porque a noite as apinéias aumentam. Neste momento ele não está respirando. Ele ter passado o dia fora do respirador é ótimo, mas por outro lado me preocupo com esta instabilidade do quadro dele. Como diz o Dr Paulo: Gabriel não tem padrão. Nem foi possível dar banho nele hoje, tadinho.

A Valéria que foi para casa ontem já mandou mensagem dizendo que está sentindo nossa falta. rsrs Val Curta seus amores!!!

Agora estou ouvindo um cd com sons de cachoeira e reiki para relaxar e vou tentar dormir mais cedo. Não é possível ter um sono sem interrupção porque a bomba de infusão apita quando termina a água ou a dieta, aí eu levanto meio dormindo para desligar. rs

Pessoal, não se preocupem com a Sofia, pois ela está super bem, além do mais Deus faz tudo certinho né, estou com um barrigão já e nem parece que estou grávida, os únicos sintomas são as dores nas costas. Eu já diminuí a produção de cachecol.

Senhor Jesus Obrigada por mais este dia, Senhor continue amparando a família/amigos do Tyson, sabemos que a dor da perda não é fácil, só o Senhor pode confortar e levar paz aos corações. Conforme email que recebi, o médico que assinou o atestado informou que deveriam ter aplicado corticóide e por isso o procedimento tão simples o levou a morte. Sabemos que tudo tem o seu tempo e a sua hora.

Gabriela obrigada por compartilhar conosco o ocorrido. Anote meu msn: lindafranco78@hotmail.com. Será um prazer conversar com a Simone (mãe do Tyson).

Estes meninos/anjos portadores de ALD passam por cada uma, quando achamos que não daram conta do recado voltam com tudo. Glória a Deus!!!

Fiquem com Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Foi necessário vir 3 vezes o plantão médico pela manhã para avaliar o Gabriel porque a frequência respiratória estava alta e os movimentos da barriga estavam estranhos, (em formato de ondas) depois que foi feito o alivium que Gabriel relaxou e dormiu

A princípio falaram que podia ser cólica, aí veio a Dra Sandra e pediu para abrir a sonda gástrica para avaliar e o líquido que saiu estava clarinho, ela mexeu, mexeu na barriga e disse que está tudo ok. Mais uma que aprendi hoje, se em casa eu achar que ele está com cólica, dores na barriga, é só abrir a gastro para vazar o líquido de dentro do estômago, se estiver claro está bem e se estiver escuro é sinal de alguma coisa errada.

Depois de tanta insistência minha veio o Dr Paulo, penumo(que entende do negócio) avaliou e disse que o problema está no respirador, ele baixou a frequência respiratória e ela continuava em 31 na máquina. Faz um ano e pouco que Gabriel tem o respirador e nunca aconteceu isso. (lembrei do Lula, nunca antes na história deste país). rs

Desligamos o respirador e ele está bem com saturação de 98, mas fazendo algumas apinéis de 8 segundos. Falei com a Débora da casa do oxigênio e ela pediu para trocar o circuíto completo do respirador, o defeito deve estar no peep.

Dra Marina veio depois das 13h30 hoje, disse que através da ecografia da região do catéter o abscesso está com 2 cm agora e que semana passada estava em 4 cm,(acúmulo localizado de pus num tecido, formando uma cavidade delimitada por uma membrana de tecido inflamatório). Graças a Deus o antibiótico está fazendo efeito.

Ela ligou para o Dr Silvio e pediu se ele pode vir hoje trocar a traqueo.

Ela ficou de solicitar a visita da Noly para desativar o catéter e fazer um pic para não ficar pegando veia periférica. Ela acha que o catéter está infiltrando.

Ela comentou que são mais 15 dias de antibiótico, resumindo: por enquanto vamos continuar no hospital devido ao catéter. O catéter deve estar funcionando perfeitamente para poder fazer medicação em casa.

Espero que consigam logo o circuíto do respirador, caso contrário não sei como será a noite ou quando aumentar as apinéias.

Passei a manhã agitadíssima porque a expressão do Gabriel não estava boa, hoje ele está pálido, preciso ficar em cima para as coisas acontecerem por aqui. Então fico de um lado para o outro, a enfermeira Carol me pediu para eu me acalmar e ficar dentro do quarto, ela disse que fiquei andando a manhã interia, imaginem Gabriel acordou as 05h00. Vou tentar dormir agora a tarde. rsrsrs


Tenho um Pastor e o pai dele no meu msn, eles foram em casa uma vez orar para o Gabriel e eles tem nos acompanhado sempre, hoje na hora em que eu estava angustiada aqui o pai do Pastor perguntou como estava o Gabriel, liguei a web can para ele ver o Gabi e eu solicitei que ele orasse naquele momento. Foi muito bom, fiquei mais aliviada.

Conversei novamente com o Gabriel pela manhã dizendo a ele que ele não precisa ficar aqui neste mundo de dor e sofrimento e que se ele estiver pronto eu também estou pronta.

Deus sabe o que é melhor, me resta continuar confiando na vondade Dele. Eu creio em Ti Senhor Jesus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel hoje não está bem desde às 05h15 da manhã, a noite ele dormiu porque tomou alivium para dor, agora foi feito novamente e os batimentos já baixaram, a frequencia respiratória está alta também o plantão já veio duas vezes, mas agora ele está mais tranquilo e dormindo, deve ser dor, a barriga dele está dura.

Estou aguardando a Dra Marina, deste jeito não da para ir para casa né!!!

Vamos continuar pedindo a Deus que faça o que for melhor para o Gabriel.

Segue email que recebi sobre o menino Tyson portador de ALD, eles são de Sabará - MG

Oi linda,espero que esteje bem e que o senhor te abençõe muito, estou escrevendo pra vc pra te informar que Tyson faleceu essa madrugada, o que me estranha é que ontem ele estava bem, saiu a tarde para trocar a sonda e voltou pra casa horas depois durante a noite a Simone tentor dar comida pra ele e vazou tudo,o orificio se abriu pouco depois ele piorou o samu buscou mas ele não resistiu vítima de uma infecção estamos desolados a saudade já é grande mas sabemos que Deus fez o melhor pra ele ele não nasceu pra sofrer,gradeçemos mesmo assim a Deus por tudo.Gabriela

Nos cabe orar e pedir a Deus que de conforto para a família, ele descansou deste sofrimento que a doença causa.

Ele foi diagnosticado em fevereiro do ano passado.

Fiquem com Deus!!

6 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje minha mãe e a Julia (minha sobrinha) passaram a tarde com o Gabriel para eu poder ir ao posto de saúde fazer o pré-natal, caso contrário eu seria desligada do programa. Levei o resultado dos exames e a ecografia para registrar no programa. Eu faço pré-natal pelo convênio também, mas não pago obstetrícia, por isso o parto será através do SUS, minha médica do convênio atende pelo SUS na maternidade que vou ganhar a Sofia, então preciso fazer acompanhamento pelos dois.

A tarde Gabriel fez a ecografia da coxa direita na região do catéter, este exame não tem como eu ver antes da médica, o resultado vai para o sistema do hospital, preciso aguardar a visita dela amanhã pela manhã. Mas pensando bem, vou ver no prontuário do Gabriel se tem alguma coisa em relação a este exame. Ai nada ainda!!! Vou ter que aguardar mesmo, mas se Deus quiser vai dar tudo certo e vamos para casa sxta-feira no máximo. O pessoal foi em casa ontem para retitar os equipamentos e a cama.

Estou com fome, a enfermeira vai ver se consegue trazer sopa para mim. O convênio não cobre a alimentação, todo dia preciso pagar 8,00 do almoço para depois tentar reembolso, o pedido vai apra análise e não volta nunca. Enfim.


Hoje fui na Amil para liberar senha da troca da sonda gástrica, a atendente disse que iria enviar via fax para o hospital. Tomara que dê certo este procedimento também.

O que está pendente também é troca da cânula da traqueo, Dr Silvio não veio ainda, hoje fui até o centro cirúrgico e fiquei na porta da sala do pós-cirúrgico, logo ele apareceu na sala onde os pacientes ficam em recuparação, mas estava no celular, só fiz sinais para que ele subisse depois, mas não adiantou.

Eu e a Valéria (que foi de alta hoje)comentamos que cachecol virou moeda aqui dentro, serviu até para presenteiar as médicas(os), Dr Silvio ficou chique de cachecol de veludo preto, troquei cachecol por toalhinhas bordadas para a Sofia.

Olhe, tendo força de vontade a gente vai vencendo as dificuldades do dia-a-dia, e sempre com um sorriso no rosto viu, hj a atendente da Amil me disse que eu passo/transmito PAZ. Fiquei feliz!!!


São vocês que nos enviam muita luz, força, fé e esperança através das orações. Deus Abençõe!!!

A minha vontade é de abraçar cada um de vocês!!! Aliás sintam-se abraçados neste momento e sintam muito AMOR, muita PAZ, FÉ, ESPERANÇA.!!!

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Dra Marina acabou de passar visita, ela disse que já pediu a ecografia e dependendo do resultado vai trocar a pulsão do catéter ou não (a cada 7 dias é feito a troca), a irmã já havia solicitado a Noly para fazer a troca, comentei com ela sobre a alta e ela disse que da a alta amanhã depois que ver o resultado da eco. Ela disse que em casa é bem melhor mesmo para eliminar de vez estas bactérias, amanhã que ela vai saber se Gabriel vai continuar com o antibiótico em ou não.

Obrigada Senhor Jesus!!!

Gabriel não dormiu nas duas últimas noites, mas acredito que em casa tudo vai melhorar. Esta noite ele ficou com os batimentos altos e espástico, pedi para fazer o alivium às 06h30, mas ele só dormiu durante uma hora depois do remédio. Quando eu deitei para dormir ele acordou, isso já era 01h00 da manhã, eu dormi bastante, mas acordava com qualquer barulhinho, eu dizia para ele que eu estava aqui ao lado ele e aproveitava para ver os parâmetros. A enfermeira disse que ele não dormiu nada mesmo.

Ontem a noite pedimos pizza de novo, a Camila vai ganhar alta hoje e aí fizemos uma despedida, aliás foi a segunda despedida, pois a Camila ficou mais uns dias devido ao pedido do home care. Conversamos tanto, trocamos várias experiências com nossos filhotes. Somos em quatro mães de crianças especiais, cada uma com sua garra (invensível). Não tem como não se emocionar com o depoimento delas, aprendi a admirar cada uma delas. Vamos tentar nos reunir fora do hospital, sabemos que é difícil devido a rotina de cada criança, mas vamos tentar. São amizades verdadeiras sabe, amizades sem interesses, sem cobrança, amizades de doação. A vontade que da é de ajudar cada vez mais de alguma forma, hoje eu sei que muitas vezes uma conversa já é uma grande ajuda, nós mães precisamos conversar, colocar para fora nossas emoções e aqui no hospital é um excelente lugar, pois as mães se entendem e se reconhecem, vemos que não estamos sozinhas nesta luta diária pela vida. Vemos que mães viram onças para cuidar de seus filhos.

Senhor Jesus se for da sua vontade permita que possamos ir para casa, permita Senhor que estas bactérias sumam do corpo do Gabriel. O Senhor pode tudo. Eu creio em Ti.

Fiquem com Deus!!!

5 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Conversei com a Dra Sandra e ela me disse que o melhor é ir para casa pra ver se acaba com estas bactérias, quanto mais tempo Gabriel ficar aqui mais bactéias pode pegar, ele está colonizado com bactérias hospitares.

Daqui a pouco a Dra Marina virá aqui e vou conversar com ela esta questão da alta. Desde Gabriel vá com o tartamento para casa, não vejo problemas.

Vamos aguardar, que seja feito a vontade de Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus estou mais tranquila hoje, conversar com quem entende do assunto é outra coisa. Dra Marina veio umas 11h40 para dar um oi e disse que vem ver o Gabriel depois dos demais pacientes para evitar ficar levando esta bactéria, esta bactéria é perigosa para pacientes em estado crítico.

Aproveitei para tirar algumas dúvidas, ela disse que esta bactéria está colonizada no local e que ela mesma descoloniza, não precisa tratar e nem fazer exames mais específicos da região do intestino por exemplo. Eu disse a ele do susto que a Irmã me deu, ela só balançou a cabeça. Estes cuidados já eram para ter acontecido mesmo.

A bactéria não fica no ar e só pega no contato, se algum paciente tivesse que ter pegar já teria pegado porque até agora não havia cuidados específicos, aliás, Gabriel pegou estas bactérias no hospital.
Gabriel não dormiu na noite passada, mas estava bem e com os batimentos normais. Ele dorme bastante durante o dia. Vou ter que colocar a roupa dele no avesso. rsrs

Nossa, hoje veio feijoada no almoço, vou dormir a tarde toda (exagero meu, nem vem tanto assim rsrs.

Gabriel pode receber visitas normalmente, é só preciso lavar as mãos e passar álcool para ter contato com ele e depois lavar novamente.
Deus Abençoe por esta corrente de oração que estão realizando, vamos continuar orando, daqui a pouco Deus vai receber tantos pedidos para o Gabriel que Ele vai decidir o melhor para nosso príncipe logo, logo como já vem fazendo é claro.

Através das orações que tenho forças para levantar todos os dias.

Estou cansada psicologicamente falando, mas continuo firme na minha jornada com a ajuda de Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo. Hoje li o capítulo do livro Ágape que cita o filme Óleo de Lorenzo e que fala do exemplo dos pais de Lorenzo, do amor dos pais para com o filho, o amor mais puro do mundo.

Senhor Jesus obrigada por ser a mãe do Anjo Gabriel, Diego e Sofia. Sofia, já amo tanto você, não vejo à hora de ver seu rostinho. Falta pouco!!! Preciso providenciar tudo ainda, mas se Deus quiser vai dar tudo certo!!!

Blog da Lara: (continua na UTI)
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com)

Blog da Camila: (está com previsão de alta com home care)Glória a Deus!!!
http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/

Blog da Ju: (continua em tratamento, está aqui há 3 meses já)
http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/

Blog da Ana Clara: (voltou ontem para o hospital)
http://moniqueanaclara.blogspot.com/

FIQUEM COM DEUS!!!

4 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Senhor Jesus continue junto de mim...

...depois de tempos resolveram colocar um placa na porta do quarto sobre precauções de contato para com o paciente, fui comprar lã e quando voltei dei de cara com a placa, jaleco e luva para as enfermeiras. Desabei....a enfermeira chefe (que é irmã) é uma grossa, não gosta de crianças, não tem paciência e naum sabe conversar com as pessoas, então imaginem tudo e como ela me disse, sabemos que existem duas formas de passar uma notícia e ela escolheu a pior. As enfermeriras do posto dizem que ela não tem coração.Nossa, eu chorei muito aqui e cheguei a conversar com Deus dizendo que não estou aguentando mais.

Uma enfermeira comentou com ela que eu chorei e fiquei nervosa da maneira que me comunicou aí ela veio aqui conversar comigo, pediu descupas pelo jeito dela, mas ela disse que precisava falar comigo porque o pessoal do controle de infecção veio falar com ela sobre a bactéria que segundo ela é a Klebsiella na região anal, disse que precisa treinar as enfermeiras (como se enfermeira não soubesse)lidar com isso.

Do jeito que ela me explicou falando de uma bactéria super-resistente (no primeiro momento ela nem sabia o nome) pensei que as coisas tivessem piorado e muito.

Quando ela disse que é Klebsiella eu disse a ela que Gabriel já teve esta bactéria na traqueo e foi tratada com antibiótico. Enfim, agora estou mais calma e vou aguardar para conversar com a Dra Marina amanhã, na página do laboratório este exame não está finalizado.

Acho que Gabriel deveria estar com estes cuidados desde que começaram as bactérias então no final de maio e não fizeram aí agora derrepente cobraram isto do enfermeira chefe do posto e ela agiu desta forma. Ela poderia ter me esperado para conversar e tudo ficaria mais fácil para mim.

Gabriel passou o dia fora do respirador para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus!!!

Vamos continuar a pedir a Deus que faça o que for melhor para o nosso anjo Gabriel. Ontem e hoje Gabriel está mais esperto.

Fiquem com Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

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Estou tentando reorganizar o blog, não sei o que houve.

Quero aproveitar e pedir orações para o menino Kelvi (ALD) ele está na UTI há 13 dias. Eles moram próximo de Brasília, ele é irmão do Ítalo (ALD) que faleceu há 3 anos. A mãe deles, a Denise está no meu orkut.

segue o link

http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=2336431903055953874

Fiquem com Deus!!!

3 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Acabei de entrar no site do laboratório para ver os resultados do exame de hoje, a PROTEÍNA "C" REATIVA deu 102,82 (Valor de Referência é até 5,00 mg/L)entre outros resultados alterados...na mesma hora liguei na casa da Dra Marina, ela disse que é do quadro infeccioso mesmo e que a bactéria está localizada e "controlada", não está na corrente sanguínea...QUE SUSTO!!!!

Uma vez a Dra Mara (neuro) me disse que iria me proibir de ver o resultados. rsrsrs

Acho que faz toda a diferença, caso desse algo grave poderia iniciar o tratamento hoje ainda e não amanhã no horário da visita médica.

Gabriel está mais esperto e continua brigando com o respirador, mas quando desligo o respirador a saturação cai para 89, desta forma não posso deixar ele fora.

Hoje eu, a Valéria e a Rosa fomos até a UTI para ver a Lara, entregamos a flor para a mãe que estava animada como sempre, ela nos mostrou as fotos tiradas recentemente da Lara (bombom)porque não conseguimos entrar. Vamos tentar amanhã novamente, é que na UTI só entra mais uma pessoa além da acompanhente na hora da visita

Obrigada Senhor Jesus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Clicando no título desta postagem vocês vão poder assistir o vídeo do Gabriel brincando com as primas. Muitos já assistiram, mas sei que tem muita gente nova nos acompanhando. Deus Abençõe a todos!!! Amo cada um de vocês!!!

Gabriel passou bem o dia, Mauro ficou aqui desde ontem aí aproveitei para sair do quarto e conversar com as outras mães. rsrsrs

Gente é incrível como as amizades aqui surgem do nada e são amizades verdadeiras, chegamos à conclusão que o mundo lá “fora” é “podre”. Aqui dentro encontramos e vemos o amor verdadeiro, o amor que Deus. O amor que a sociedade necessita para se tornar melhor. Aqui nos unimos e percebemos que o mundo pode sim ser melhor com pequenos gestos de amor, aqui as mães não param para conversar sobre contas a pagar, sobre política ou sobre as nossas necessidades financeiras, aqui a gente só conversa sobre o amor soberano que cada uma da aos seus filhos. Aqui a gente aprende muita a cada dia que passa, trocamos informações e diversas experiências construtivas para as nossas vidas. Sem contar que rimos muito também e uma da força para a outra, não é difícil encontrar mais depressivas por aqui. Deus nos usa muito, principalmente as mães de crianças especiais.

Somente mães especiais têm filhos especiais, fiquei até emocionada agora e algumas lágrimas caem do meu rosto.

Pessoal, conheci uma mãe aqui no hospital que precisa alugar um apto/kitnet na região do Rebouças ou Centro, ela é de Cuiabá e seu filhinho vai fazer uma cirurgia só daqui há 15 dias, ela precisa do imóvel para pelo menos 3 meses e sabemos que por imobiliária se torna mais difícil, o nome do menino é João Guilherme, ele é um fofo, tem 1 ano e meio. Qualquer informação me avisem por favor.

Sabe, se um dia eu ganhar na mega sena vou construir uma estrutura para as famílias que vêem de fora entre outras coisas que o hospital precisa oferecer para os familiares. O hospital é referência para as crianças sem dúvida alguma, mas os familiares quem vem de outros estados/cidades precisam também de uma estrutura. Sabemos que existem casas de apoio, porém com estruturas a serem melhoradas e ampliadas.

Enquanto não ganho na mega sena conto com as pessoas que acompanham a nossa luta diária.

Pior foi quando Gabriel ficou na UTI do VITA BR, os pais não tem onde tomar banho enquanto os filhos estão na UTI. O hospital de cara de Hotel, porém...(deixa eu ficar quieta). rsrsrsrs

Obrigada Senhor Jesus por mais este dia ao lado do meu filho amado!!!