Gabriel não aceitou o respirador esta noite e acabou dormindo sem a noite toda. Fiquei preocupada, mas dormi bem depois que peguei no sono.
Diego dormiu aqui com a gente. Passei a noite com os três filhotes. rsrs Isso não tem preço!!!
Ontem pela manhã estava para baixo e pensativa, a Anete de Salvador me ligou e acabei desabafando com ela, ela me disse que entende todos estes sentimentos e que é normal. Ela fez tudo o possível pelo filhão Gabriel e quando Deus decidiu o levou para junto dele. Tudo está na mãos de Deus, vamos vivendo cada dia sem se preocupar com o amanhã, pois o amanhã pode não existir!!!
Estou num estágio que não sei mais o que pedir a Deus!!!
O menino KELVI (ald) continua em estado grave na UTI, ele fez a traqueo e está sedado, os médicos disseram para a Denise que não tem mais o que fazer, vamos orar para esta família, Denise teve dois filhos com ALD, o Ítalo que já descansou e agora o Kelvi (convive há 2 anos com a ALD). Denise é uma mulher guerreira demais!!! Que Deus esteja junto de Ti amiga querida.
Segue uma reportagem sobre Dr Salmo Raskin, genetecista. Dr Salmo que nos encaminhou para a Dra Mara logo depois que avaliou o Gabriel no início dos sintomas, eu já havia tentado marcar consulta com a Dra Mara, mas só havia agenda para dali uns 6 meses.
http://www.genetika.com.br/midia/entrevista_vivasaude.pdf
A JUJU foi para casa ontem com home care, a menina Joyce (6 meses) teve uma parada cardiorrespiratória e voltou para a UTI ontem a noite.
A Lara continua aqui, a Rosa já está reclamando por ficar sozinha. Se Deus quiser em breve vcs também irão para casa cuidar da bombom.
A Laura também continua aqui.
Vamos para as notícias boas do dia:
A ambulânica está agendado para 10h30, vamos no DAPI fazer a densitometria óssea e em seguida vamos para casa. Na hora do exame vou ter que tirar a tala e depois colocar de volta, o bom seria um orto avaliar depois, mas como vamos para casa não vai ser possível, vou marcar o local com caneta para colocar certinho depois.
A vida é um caminho de sombras e luzes.
O importante é que se saiba vitalizar as
sombras e aproveitar a luz.
Que hoje seu coração se encha de amor
e esperança de um dia melhor que ontem...
Porque “Nσ meio đє qυαlqυєr đίƒίcυlđαđє
єŋcσŋтrα-ѕe α σρσrтυŋίđαđє“.
Qυє Ðєυѕ ίlυмίŋє σ ѕєυ ¢αмίŋђσ є σѕ ѕєυѕ ѕσŋђσѕ.
Beijos no coração de todas as mães de ALD. Mães especiais!!!
Fiquem com Deus!!!
Orem por mim e por toda a minha família.
Hoje vou ver o berço montado no meu quarto e começar a preparar o enxoval da princesa Sofia. Obrigada Senhor Jesus!!!
Senhor meu Deus mesmo me sentido fraca em minhas orações continuo crendo e continuo confiante que só o Senhor pode transformar as nossas vidas.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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