ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de setembro de 2011

Mais visitas na parte da tarde hoje e a Sofia recebeu mais presentes....Gabriel também recebeu um presente lindo, a Lea adora dar umas mordidinhas nele e muiiiiiiiiiiiiiiitos beijos, achou um jeito de deixar um abraço para ele agora. rsrsrs

Quando eu estiver me sentindo sozinha vou pegar emprestado do Gabi.


 Ah, que abraço mais gostoso hein!!!

Meninas, a foto em que a Regina está ficou tremida, por isso não coloquei aqui, na próxima tiramos com a Regina novamente, não fica com ciúmes Regina!!! nós te amamos também....bjus

Passei o dia hoje arrumando as roupas da Sofia, meu quarto está pequeno, tive que chamar o Mauro para arrastar a cama e o berço, acho que vou ter que sair do quarto para a Sofia entrar. rsrsrs

Já aproveitei para separar algumas roupas para doar, pois a Sofia tem muita coisa e uma moça aqui perto teve bebê e não tem muita coisa.

Obrigada por todas as bençâs recebidas Senhor Jesus!!

Incrível como Deus aje em nossas vidas.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Dia lindo em Curitiba hoje!! Mesmo dentro de casa podemos sentir toda a energia deste sol maravilhoso...


Gabriel continua bem Graças a Deus, dormiu a noite toda.

Hoje pela manhã recebemos a visita de dois Anjos, elas nos acompanham desde outubro/09 quando saiu a reportagem no Jornal Gazeta do Povo sobre o Gabriel.

link da reportagem

Trouxeram roupas para a Sofia,  a maioria feito a mão com muito amor pelas voluntárias. Roupas que não tem preço, pois é de um carinho enorme e feito com muita dediação, tem roupinhas de lã feito por uma senhora de 80 anos. Meu coração se encheu de amor e gratidão.

Hoje vamos a noite visitar a Sofia.


Obrigada!!!



Hoje a tarde vamos receber a visita de mais alguns Anjos que nos acompanham nesta jornada.

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros!!

Fiquem com Deus!!!

Dia lindo para todos!!

29 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Sofia hoje segurando meu dedo...nos poucos momentos em que não chorou. Amo demaissssssssssssssssssss.




O berço da Sofia está pronto, apenas esperando a princesa chegar. O berço fica ao ladinho da minha cama. rsrs
Obrigada Rosa por este presente tão lindo.



Olhem o mimo da fono Fernanda e sua filha Tanit para com a Sofia. Obrigada meninas, adorei o bolerinho...

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Pessoal olhem isso, que lindoooooooooooooooooo


Oi Linda, apresentamos nosso trabalho sobre a ADL nesta quarta-feira, todos acharam linda a história do Gabriel e muito interessante também, colocamos o endereço do seu Blog no trabalho e muitos estão visitando.

Tiramos a nota máxima no trabalho, e eu e o meu grupo da escola, estamos agradecendo você pela ajuda, todas as informações que você me passou foram muito úteis.
Obrigada mais uma vez, continue sempre essa pessoa simpática que eu seu que você é, e continue sempre buscando o melhor para você, para o Gabriel e para a próxima integrante da família que está a caminho.

Beijos
Bruna
 
 
Fico muito feliz em poder ajudar a divulgar esta doença de alguma forma, no início da doença eu tinha duas opções:
 
ficar em casa fechada para um mundo cruel que havia se iniciado de uma hora para a outra ou sair em busca de qualidade de vida para o Gabriel e me apegar a Deus em todos os momentos da minha vida.
 
Adivinhem?

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem por voltas das 19h00 chamei a emergência para o Gabriel, ele estava taquicárdico e estava convulsionando através dos olhos. O médico chegou às 19h30 ele continuava taquicárdico, mas não estava convulsionando mais. O médico examinou muito bem ele e pediu para continuar avaliando. Gabriel ficou horas e horas acordado e com uma expressão diferente, fiquei com ele o tempo todo, mas não estou conseguindo deitar na cama dele ainda, decidi fazer um remédio para dor e mesmo assim depois de duas horas ele continuava acordado, por voltas das 23h40 que os batimentos baixaram ele doriu, Graças a Deus dormiu a noite toda e acordou bem hoje.


Agora estou aqui no Hospital Pequeno Príncipe, fui no centro com meu irmão buscar o Óleo de Lorenzo (último dia hoje) e já aproveitei para ficar por aqui junto da da Sofia, a enfermeira disse que ela passou super tranquila de manhã e assim que eu cheguei começou o choro. Ela continua em jejum, possivelmente amanhã volta a dieta. Está sendo muito bem cuidado na UTI.

Ela não para com os braços e as pernas, fica se movimentando o tempo todo (a fruta não cai longe do pé), eu disse a ela que desta forma ela vai perder peso e energia. rsrs
Hoje cedinho fui ao posto de saúde para a remoção dos pontos.

Almocei aqui mesmo no hospital e encontrei minha amiga Marcia (que trabalha aqui), conversamos muito e rimos muito também, comentávamos sobre a delicadeza dos médicos ao conversar com as mães sobe seus filhos (não podemos generalizar é claro), a Marcia até fez uma piadinha:

Sabem a diferença entre Deus e os médicos?
É que Deus sabe que não é médico! :)

Existem muitos médicos bons e que sabem conversar com os familiares, mas também encontramos cada peça por aí, que na hora nos resta elevar nos pensamentos a Deus!!!
Lembro que recentemento um médico cirurgião me disse que não há mais o que fazer e que então eu devo só me preocupar em não deixar o Gabriel sentir dores. Não podemos permitir que tal comentário nos deixe para baixo, até mesmo porque só Deus sabe de todas as coisas.
Quero deixar um abraço em especial para a Maria Alice que continua no hospital em BH com seu irmão. Amiga você é muito guerreira, parabéns por cuidar tão bem de seu irmão. No mundo em que vivemos hoje são poucos os irmãos que deixam tudo de lado para simplesmente oferecer amor e cuidado sem nada em troca.
Quero deixar um milhão de beijos para a Tia Nica e toda a minha família lá de Medianeira, eles nos acompaham através do blog e tem orado muito por todos nós aqui. Nós amamos todos vocês.
Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros hospitalizados ou em casa. Que Deus possa fortalecer todos os familiares. Que Deus possa nos carregar no colo quando nos sentimos incapazes e impotentes.
Fiquem com Deus!!

28 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Meu príncipe acabado depois do banho e da sessão de fisioterapia...voltou para respirador porque nem queria saber de respirar, depois do banho pretendíamos colocá-lo na cadeira para tomar um pouco de sol (coisa rara em ctba), mas ele apagou, ficou com a temperatura baixa e só quis saber de dormir.

Tudo bem meu amor aqui quem manda é vc!!! rsrsrs

Acordei às 05h00 da manhã com o alarme do respirador, havia acabado a luz e por isso disparou, ligei na COPEL para informar a queda e em menos de 30 minutos já estavam aqui na frente mexendo. Fiquei preocupada com a duração da bateria do respirador e já fiquei planejando o que poderia fazer caso a bateria cabasse. Nesse caso eu iria chamar a emergência para colocar o Gabriel dentro da ambulância onde pederíamos deixar o respirador ligado. Temos um nobreak, mas ainda não sei quanto tempo aguenta. Enfim, tudo se resolveu Graças a Deus.

Gabriel, 9 anos, 1,48 de altura, 50 kilos e muito amado por todos!!!
Senhor Deus se for da sua vontade restaura a saúde do Gabriel. Que seus Anjos de Luz possam estar rodeando a cama do Gabi o tempo todo lhe enviando muita luz, paz, amor, fé e esperança.



A Sofia continua bem Graças a Deus, mas continua em jejum, estão fazendo rx diariamente para acompanhar o intestino dela, na verdade não é gastroenterite que deu e sim uma suspeita de inflamação no instestino (normal em prematuo). Hoje falei com a pediatra e ela disse que talvez vão voltar aos poucos com a dieta. Ontem a tarde ela estava chorando bastante, de fome tadinha, mas continua no soro. O atendimento está sendo ótimo na UTI, lá ela é monitorada o tempo todo e sempre tem pediatra junto das crianças.

Acabei de receber um emai de uma mãe dizendo que pode me emprestar a bomba elétrica de tirar leite. Nossa, vai me ajudar muito, pois quanto mais eu tirar mais leite terei. Por enquanto está saindo muito pouco, deve ser devido a minha preocupação e rotina. Ontem no hospital com a bomba saiu 15 ml somente. Tomei muito chá e muita água o dia todo.

Continumos a orar por nossos pequenos guerreiros.

Fiquem com Deus!!!

27 de setembro de 2011

NOS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, estamos com 2 enfermeiros novos e 1 enfermeira nova. Se Deu quiser logo vamos nos adaptar, acho importante para o Gabriel ter enfermeiro cuidado dele.

Ontem levei um susto quando fui aspirar ele no início da noite, derrepente voou uma rollha, sorte que saiu sozinha porque na sonda não sai, eu estava pensando em tirar a traqueo por inteira se não melhorasse a respiração dele. Depois coloquei ele no respirador e tudo se normalizou.

Gabriel na poltrona ontem a tarde. Coloqei uma foto da Sofia na prateleira do Gabriel.


Ontem a tarde fomos na UTI visitar a Sofia, estávamos anciosos por chegar, mas a Brigadeiro Franco simplesmente estava parada, a partir de hoje vamos pela rápida bairro/centro pra ver se tem menos trânsito, (curitiba não tem mais aqueles horários de trânsito, pois todos os horários tem trânsito...rsrs...melhor que andar de ônibus é...) enquanto o Mauro foi ver a princesa eu fiquei tirando o leite, depois entrei e fiquei com a princesa chorona.

Sofia desenvolveu uma Gastroenterite e estava em jejum desde às 14h00, para a realização de exames. Só consegui falar com uma pediatra agora pela manhã, a médica disse que o exame de sangue deu normal (ñão é infecção) mas ela continua com o abdômen distendido e ainda está em jejum, estão aguardando o resultado de um exame, talvez Sofia ficará 7 dias em jejum enquanto faz um tratamento com antibiótico, ela está no soro desde ontem.

A pediatra disse que é comum em prematuro. Se Deus quiser logo a Sofia vai sair dessa, logo vai vencer esta fase.

Pesquisando sobre prematuros achei diversos blogs de crianças guerreiras (crianças mais prematuras que a Sofia) que venceram e foram para casa, hoje estão grandes e saudáveis. É lindo ver o agir de DEUS.

Vamos continuar orando por nossos pequenos guerreiros!!!

Os meninos Ronaldo e Matheus (ALD) continuam internados.

Quero agradecer a Rosa (mãe da Lara) que fez uma visita ontem para a Sofia. Amiga te amamos muito.

A tarde vamos novamente visitar a Sofia.

Deus Abençõe a todos que continuam nos acompanhando e nos enviando muita energia positiva. Beijos a todas a mãezinhas queridas dos blogs. Tenho lido todos os blogs que sigo, vejo famílias vencendo a cada dia com a ajuda de Nosso Mestre Jesus. É bom saber que não estou sozinha nesta dura e ao mesmo tempo gratificante realidade. Obrigada Senhor Jesus!!!

25 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está ótimo Graças a Deus!!!

Sofia também continua bem, ontem tirei mais fotos da princesa.

Hoje decidi ficar de repouso em casa (tempo frio e chuvoso por aqui) para poder ir a semana toda no hospital, estou com dores na região dos pontos, desde que a Sofia nasceu eu não parei. O leite está começando a aumentar.

Vi através do facebook que o menino Matheus (ALD) está entubado e sedado no hospital, vamos orar para ele e por sua família, que Deus possa estar junto deles também.

Antes o blog só tinha meninos por aqui, agora mudou muito....rsrs...o blog está mais colorido. Obrigada Senhor Jesus!



23 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estou no HPP junto do meu príncipe lindo, cheguei aqui umas 09h00 e chorei muito ao dar um abraço e conversar com ele. Que saudades!!!

Gabriel está ótimo, fiquei observando os batimentos e só subiu um pouquinho. Pensei que ele fosse ficar agitado, mas não estava nem aí...as enfermeiras estão cuidando super bem dele, estava com receio por ele estar no quarto andar.

Umas 10h40 fui na UTI NEO ver a princesa Sofia, ela está linda e a cada dia mais branquinha, ela estava dormindo e nem pareceia preocupada com a vida...rsrs

Em seguida fui numa sala ao lado da UTI para coletar o leite, hoje já comçou a sair um pouco mais de colostro. Adorei, pois tira com uma maquininha e não da dor nenhuma. Agora quanto mais estimular mais vai sair.

Gabriel está de alta desde ontem, estamos no aguardo dos procedimentos burocráticos.

Mauro está á na UTI agora, ficou feliz da vida porque aqui pode tirar fotos, daqui a pouco já teremos novas fotos.

As meninas do laboratório vieram aqui no quarto me dar os parabéns e me disseram que já viram a Sofia, pedi para elas ficarem de olho nela por mim. rsrsrs As enfermeiras do posto 500 ficaram de ir lá conhecê-la também. Sofia já tem muitas fãs neste hospital...rsrsrsrs

A enfermeira da noite foi visitá-la e disse que ela é linda, parece uma smurf, de tão fofinha que é...kkkkkkkkkkkk

Hoje estou andando lentamente por aqui, mas sem dores quase. Ganhei alta ontem só depois das 19h30, fui para casa dormir na minha cama e descansar para estar bem hoje.

Nada como um dia após o outro. Saber viver um dia de cada vez é uma dádiva. Que Deus possa nos ajudar a viver o presente!!!

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por todos.

Chegou foto nova...obaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa



22 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Neste mometno a Sofia está fazendo o seu primeiro passeio via ambulância da Maternidade VA para o Hospital Pequeno Príncipe. São umas 5 quadras de distância somente.

O Mauro que foi junto com ela na ambulância, pois o anestecista ainda não passou aqui para me dar alta. No fim ela que me deixou aqui. rsrsrs

Estou muito feliz....

Deus Abençõe a oração de todos!!
Vamos vencer mais esta fase. Sofia está cada vez mais linda. rssrsrs

Daqui a pouco os dois irmãos estarão no mesmo hospital..estou neste momento segurando as lágrimas aqui no quarto.

Fiquem com Deus!!!

Obrigada Senhor Jesus!!!

NOVIDADES

Conversei cedo com o pessoal da UTI  e solicitei transferência da Sofia para o HPP. Meu coração estava apertado por deixar a Sofia aqui. Pensei nisso esta noite e mal consegui dormir. Tive dores de cabeça e agora estou aguardando o anestesista para conversar e poder ganhar alta.

A pediatra acabou de me dizer que conseguiram a transferência, fiquei muito feliz, mesmo que Gabriel ganhe alta sei que a Sofia estará bem melhor no HPP em termos de estrutura.

Graças a Deus está ocorrendo tudo bem.

Mauro trouxe luvinhas rosa hoje e já trocamos, aquelas luvinhas azuis eram do hospital.

Todas as enfermeiras elogiam a Sofia, dizem que não da trabalho nenhum, só precisa ganhar peso mesmo. Hoje as 05h00 da manhã eu estava ao lado dela, conversei um tempão com uma enfermeira sobre o Gabriel e a possível transferência.

Agora a pouco fiz mais massagem no seio e saiu alguma coisa. rsrs

Estou com muitas saudades do meu príncipe, até chorei ontem a noite.

Mauro foi lá no HPP hoje cedo levar mais roupas para o Gabriel e disse que ele estava acordado e sereno. Hoje minha cunhada Dayane está com ele.

Não vejo a hora de poder abraçá-lo e dizer que o amo muito!!

Fiquem com Deus!

Continuemos a orar por todos os nossos anjos enfermos. Que DEUS possa possa continuar fazendo o melhor para cada um de nós.

21 de setembro de 2011

CONSEGUI!! NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Depois de várias tentativas consegui tirar umas fotinhas escondidas na UTI.

Sofia com 48 horas de vida. 1380 kg (ontem a noite estava com 1375) e 41 cm.

Que Deus a Abençõe hoje e sempre.

Se Deus quiser logo, logo ela estará no peso certo, junto da família e amigos que a ama muito.


- Sofia dormindo no final da tarde

- Sofia acordada às 22h00. (ambiente sem luz e sem flash é claro rsrs)

-



NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estou online novamente...

Gabriel está ótimo Graças a Deus!!! Como sempre Deus tomou providência de tudo né. Não fiquei preocupada com o Gabriel, pois sabia que ele estava sendo bem cuidado no hospital.


Sofia é a pimentinha da UTI...rsrsrs


Com 1375 kg agora e com 41 cm ela já sabe mito bem o que quer, tem até o seu lado de preferência para ficar deitada. As enfermeiras comentaram que ela é uma pimentinha.....fica todo mundo admirando o toquinho de gente que é a Sofia.
 
Ela fica se esticando toda quando não está dormindo, nasceu ligada no 220 mesmo.
 
Hoje ela ficou segurando o meu dedo depois chorar muito enquanto pulsionavam outra veia, logo ela se aquietou e dormiu. Começaram a diminuir o soro e vão tentar aumentar o leite aos poucos.
 
A pediatra disse que o exame de sangue deu bom. GRAÇAS A DEUS!!!
 
Não tem como definir a Sofia, aliás, diria que é uma sementinha forte pronta para crescer e engordar.
 
Ela vai continuar na UTI para ganhar peso, amanhã eu estarei de alta. Gabriel ganha alta amanhã para ir pra casa na sexta, nos próximos dias vou ficar na maternidade durante algumas horas do dia e o restante do tempo com o Gabriel e repouso.
 
Minhas dores estão diminindo e nem sinal de leite ainda.
 
Quero agradecer as visitas e as ligações de ontem e de hoje. Os comentários no blog. Amo muito tudo isso!!!
 
É muito bom saber que somos amados e que  muitos estão torcendo por nós. Deus Abençõe a todos.
 
Segue foto de um dos presentes que a Simone trouxe para a Sofia, uma bolsa térmica que fica dentro deste brinquedo de pelúcia....que mimo né...Obrigada querida!!
 
 
Este é o blog do menino Juan (ALD) http://juancutald.blogspot.com/
 
Hj recebi um alerta do goolge sobre um caso de ALD em Maringá, depois vou tentar contato com a família.
http://br.answers.yahoo.com/question/index?qid=20110920072236AAYIvGw
 
Fiquem com Deus!!!
 
Continuemos a orar por todos que necessitam de ajuda/amparo do Nosso Mestre Jesus.
BOM DIA! LINDA LIGOU E DISSE QUE SOFIA ESTÁ TOMANDO 3,5 ML DE LEITE. FEZ EXAME DE SANGUE ONTEM E HOJE PEDIATRA VAI VER RESULTADOS E CONVERSAR COM LINDA. FALOU TAMBÉM QUE DE MADRUGADA FOI VER SOFIA, TENTOU TIRAR FOTOS... MAS NÃO DEIXARAM... GABRIEL ESTÁ TRANQUILO, ESTÁ DORMINDO AGORA! FIQUEM COM DEUS! ROSI

20 de setembro de 2011

A VÓ EDNA DORMIU NO HPP COM GABRIEL. ESTÁ TUDO BEM. GABRIEL ESTÁ TRANQUILO. MAURO FOI VER A SOFIA. BOM DIA!

19 de setembro de 2011

SOFIA NASCEU!!!!!!!!!!!! 1.385kg!!!!!!!!!!!! ELA E LINDA ESTÃO BEM!!!!!!! 
ESTOU NO HPP COM GABRIEL. VÓ EDNA VEM PARA DORMIR COM ELE. ROSI
LINDA ESTÁ NO HOSPITAL E VAI FAZER CESÁRIA HOJE ÀS 19H00! SOFIA ESTÁ CHEGANDO! GABRIEL ESTÁ NO HPP. VAMOS ORAR E ENVIAR PENSAMENTOS POSITIVOS! ROS

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

AGORA SÃO QUASE 02H00 DA MANHÃ E ESTAMOS NO QUARTO 416 DO HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE.

Isso mesmo, por volta das 19h00 Gabriel apresentou bradicardia com 48 de batimentos (bradicardia é um termo utilizado na medicina para designar uma diminuição na frequência cardíaca), rapidamente chamei a emergência e o médico preferiu removê-lo, a temperatura caiu para 34,5 e ele não reagia a nada. Depois de quase uma hora de espera o médico da ambulância teve uma resposta positiva do médico do HPP, só podemos sair de casa com o nome do médico que vai atender na emergência, a princípio disseram que não iriram atendê-lo. (fiquei dentro da ambulância orando).

Dra Mara continua fora do Brasil, não consegui contato com a Dra Marina e nem com o Dr Paulo para agilizar o atendimento. Enfim, Deus nos guiou e acabou dando tudo certo.

Gabriel só não foi para a UTI porque Dr Cristiano (que já conhece o Gabriel) do plantão interno apareceu na porta da sala de emergência, imediatamente o chamei e ele conversou com o Dr Ricardo da UTI. Dr Cristiano disse que poderia deixar Gabriel no quarto e que qualquer coisa ele iria vê-lo depois se necessário.

Por volta das 23h30 conversei com Gabriel lá na emergência, tive aquela conversa de sempre que aprendi(difícil porém necessária) disse a ele sobre a missão dele aqui na terra e que existe um lugar muito melhor que este aqui, sem dor, traqueo, gastro, respirador, que ele já está há 2 anos nesta luta e que ele é um vencedor, irei sentir sua falta sem dúvida alguma, mas vou saber que ele estará no paraíso junto de Nosso Senhor Jesus Cristo, cuidando de nós lá de cima.

Dali uns minutos ele meio que reagiu e os batimentos foram para 54, foi uma resposta para mim, do tipo: estou lhe ouvindo minha mãe.

Agora os batimentos estão oscilando entre 48 e 50.

Como sempre está tudo entregue nas mãos de Deus, Ele sabe o que é melhor para cada um de nós.

Fiquem com Deus!!!

Oremos para que seja feito a vontade de Deus.

17 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Fomos na casa da Rosa umas 17h00, chegamos lá ela já estava com a mesa pronta e com a água quente para passar o café, que recepeção!!! O esposo dela muito simpático e querido também, Mauro adorou conversar com ele, ambos gostam de pescaria, aí já viu né!!!

Voltamos com o carro cheio, sem exageros, veio carrinho de bebê, bebê conforto, roupas, banheiras, kit berço...tudo novinho...nossa, vocês imaginam a minha felicidade né!!!...cheguei em casa e já coloquei o kit berço para lavar, quero deixar o berço prontinho.

Fiquei sem palavras para agradecer, peço que orem para a Rosa e sua família linda.
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

Rosa, te admiro muito querida amiga... Deus lhe Abençõe por tudo!!! Amamos vcs!!!

Organizando as lembrancinhas da Sofia.


Deus Abençõe a todos que me ajudaram com o enxoval da Sofia!!! Deus como sempre tem colocado pessoas maravilhosas em minha vida.

Sozinhos realmente não somos nada.

Obrigada Senhor Jesus.

Fiquem com Deus!!!
Gabriel está bem Graças a Deus!!

Esta noite ele acordou 01h40 da manhã e foi dormir só no final da manhã, também ontem ele dormiu o dia todo.

Eu acordei às 06h00 e não consegui dormir mais, passei a manhã arrumando as roupas da Sofia e montando a mala dela e a minha. Se der tudo certo a tarde foi na feira de bebê e gestante que está tendo aqui em curitiba, só para ver as novidades e comprar umas roupinhas PP. rsrs

No final da tarde vou na casa da Rosa, mãe da Lara. Ela nos doou o carrinho, bebê conforto, roupinhas lindas da bombom. http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

Deus lhe Abençoe querida amiga!!!

Ontem Gabriel fez fisio acordado, há tempos ele só fazia dormindo. Príncipe da mãe!!!


Acredito que ele também esteja ancioso com a chegada da Sofia.

Logo nossa princesa estará aqui em seu quarto Gabriel, deitada no seu braço.

Fiquem com Deus, continuemos a orar por nossos pequenos enfermos que nos ensinam tanto.

Senhor Jesus Obrigada por tamanha bondade para conosco. Necessitamos de Ti Senhor!!

15 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

ADL OU DOENÇA DO FILME ÓLEO DE LORENZO


por Marcos Vinhal Campos
http://blogdodudueamigos.wordpress.com/2011/03/25/1883/#comment-2382


Óleo de Lorenzo: tratamento de doença genética agora disponível no Brasil.
Doença que se tornou popular com o filme “Óleo de Lorenzo” atinge principalmente crianças a partir dos 03 anos de idade.

Pacientes brasileiros portadores de doença genética conhecida popularmente como “doença do óleo de Lorenzo” têm agora maior facilidade para adquirir o tratamento no País. A partir deste mês, o Óleo de Lorenzo, aprovado pela ANVISA e único tratamento nutricional do mundo para a Adrenoleucodistrofia (ADL), é comercializado diretamente pelo fabricante, o que garante maior agilidade no recebimento do produto e preço mais acessível. Estima-se que a incidência no mundo seja de 01 para cada 17 mil nascimentos, sendo mais freqüente e com maior gravidade em meninos a partir dos 03 anos de idade.

A Adrenoleucodistrofia se tornou popularmente conhecida após a repercussão do filme norte-americano Óleo de Lorenzo. Baseado em fatos reais, retrata a história do menino Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a apresentar os sintomas desta doença degenerativa e incurável. A ADL é uma doença genética ligada ao cromossomo X que devido a problemas na sua atividade causa acúmulo de ácidos graxos no cérebro e na glândula supra-renal, provocando problemas como cegueira, surdez, paraplegia e incapacidade de engolir e se comunicar.

A doença causa a destruição da bainha de mielina, revestimento das células nervosas responsáveis pelos impulsos nervosos. “O prognóstico da doença é irreversível e pode ser fatal, mas há possibilidade de inibir a sua progressão se o tratamento for precoce”, afirma a Professora Ana Maria Martins, diretora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (CREIM) da UNIFESP.

Estudos realizados com o Óleo de Lorenzo, suplemento a base de ácido oléico e ácido erúcico , demonstraram que o tratamento ajuda a normalizar os níveis de ácidos graxos de cadeia muito longa. “ O Óleo de Lorenzo quando utilizado em pacientes assintomáticos diminui o risco de desenvolvimento da doença degenerativa, e em alguns pacientes sintomáticos pode melhorar a qualidade de vida e prolongar a sobrevida , explica a Dra. Ana Maria.

No Brasil, o Óleo de Lorenzo é comercializado pela Support Advanced Medical Nutrition, empresa do grupo Danone.

Para mais informações, a empresa disponibiliza o 0800 55 14 04 ou pelo site http://www.supportnet.com.br/

Gabriel está tão bem Graças a Deus!!!

Este é um momento que preciso cuidar da Sofia e com isto Gabriel está se comportando muito bem, Deus é perfeito!!! Eu sempre dizia a todos que estava tudo entregue nas mãos de Deus!!!

Hoje fui cedo fazer outra ecografia no CETAC e a médica que fez a ecografa ficou preocupada e disse que ia pedir o resultado com urgência e que ficaria pronto em 40 minutos, passei no hospital e conversei com a minha médica, mostrei a eco de ontem e a eco de hoje, a médica é ótima consegue nos passa uma paz e nos tranquiliza muito, ainda bem. Em seguida fiz o ecocardiograma fetal e deu tudo ok, vou refazer a eco e o ecocardiograma na segunda e na quinta da semana que vem.

Ela pediu para eu ir em jejum na quinta que vem, (que susto) conforme for ela já faz a cesária na quinta. Sabe, até prefiro porque aí a Sofia ganha peso mais rapidamente.

Comentário da Dra: Sofia é pequena, mas está feliz!!! pois conforme os exames está tudo bem com ela. Graças a Deus!!

Na eco do CETAC Sofia está com 1700 kg e com 39 cm, realizaram um exame em relação a "saúde" da placenta antes mesmo que a médica solicitasse, assim ganhamos tempo. E neste exame deu tudo ok também.

Hoje já fiquei pensando na saudade que vou sentir do Gabriel no período que irei ficar na maternidade. aiaiaiai

É isto, quero agradecer as mensagens que tenho recebido e continuar lhes pedindo oração, pois só mesmo Deus pode nos fortalecer a cada dia.

Logo, logo vou colocar as fotos da Sofia aqui. rsrs não vejo a hora!

Agora vou ter que comprar mais fraldas RN e umas roupinhas pequeninhas. Nossa, estou acostumada com Gabriel, enorme (50 kilos e 1,48 de altura) e derrepente vou ter que aprender a segurar a Sofia, tão amada, especial e pequena. Lembrei da música do Roberto Carlos: Mulher pequena...rsrs

Prometo que vou tomar mais nescau, vitaminas de frutas e repousar.

Hoje fui rapidinho no HPP e fiquei sabendo que a Dra Mara está no Peru, tomara que ela venha com boas notícias sobre erros inatos do metabolismo.

Fiquem com Deus!!

Obrigada a todos que nos acompanham e nos enviam pensamentos positivos. Amo cada um!!!

Ah, a família ALD agradece os comentários sobre nossos lindos bebês/rapazes.

Hoje não to querendo parar de escrever......fui....rsrsrs

14 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Esta noite Gabriel dormiu bem, de segunda para terça ele não dormiu nada, fiquei super preocupada, acredito que o emocional dele alterou bastante com a visita do pai, inclusive diarréia Gabriel teve. Hoje cedo o pai do Gabi já foi embora.

Agora a tarde fui fazer uma ecografia e a Sofia continua abaixo do peso, está com apenas 1,600 kg. O médico que fez a eco disse que a Sofia está toda pequena.  Pediu para eu levar a eco para a médica. Amanhã cedo vou fazer outra no CETAC, a ecografia de hoje não demorou 4 minutos, foi mais de uma hora de espera. Em seguida vou levar para a Dra Cintia na maternidade onde vou ganhar a Sofia. Confesso que fiquei nervosa. Vamos aguardar para ver o que a Dra vai dizer amanhã.

Fui rapidinho no HPP, visitei a Juju e depois aproveitei e conversei com uma médica pediatra que estava no posto 500. Ela me deixou menos preocupada, disse que depende muito do bebê quando nasce, se chora, se respira sozinha, se consegue sugar sozinha, a criança pode nascer pequena e reagir super bem.

Como sempre vou entregar nas mãos de Deus, pois Ele tudo pode.

Fiquem com Deus!!!

13 de setembro de 2011

IMPORTANTE PARA OS PAIS DE ALD


Hoje o pai do Gabriel foi na GENETIKA, conversar com o Dr Salmo Raskin a respeito do exame:
AD 1 – ADRENOLEUCODISTROFIA LGADA AO X

Material: Sangue periférico em EDTA

Método: Amplificação através da técnica de PCR dos 10 exons codficantes e região tlanqueadora do gene ABCD1. Os produtos da PCR são seqüenciados bi-direcionalmente do gene ARSA.

Resultado:

Foi detectada uma troca nucleotídica c.1651G>C (p.G551R) no exon 7 do geneABCD1, em heterozigose. Não foi detectada mutação no gene ARSA.

Interpretação:

Os resultados obtidos identificaram uma troca nucleotídica c.1651G>C (p.G551R) no exon 7 do geneABCD1. Esta troca resulta na substituição do aminoácido Glicina na posição 551 da proteína ABCD1 para Arginina (P.G551R), esta troca não foi previamente descrita na literatura médica em pacientes com Adrenoleucodistrofia ligada ao X ou como variante encontrada na população em geral. O significado clinico desta troca nucleotídica não é conhecido até o presente momento. Não foi detectado mutação no gene ARSA, mutado em casos de Leucodistrofia Metacromática. Sugerimos a realização de um Aconselhamento Genético para melhor interpretação dos resultados.

O exame foi realizado na http://www.genetika.com.br/

Dr Salmo me aconselhou a fazer este mesmo exame e quer que Diego também faça, assim como meus 2 irmãos. Posteriormente minha mãe também precisa fazer.

A mutação pode ter se iniciado na minha geração ou pode estar na família.

- Os demais exames poderá ser realizado em 1 mês porque já se sabe qual é o gene defeituoso.



MAIS UMA INFORMAÇÃO

A ALD na fase adulta é conhecida como Adrenomieloneuropatia.

http://www.lookfordiagnosis.com/mesh_info.php?term=Adrenoleucodistrofia&lang=3


http://www.hcpa.ufrgs.br/downloads/protocolos/MED_235.pdf

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

PORTADORES DE ADRENOLEUCODISTROFIA

NOSSA FAMÍLIA DE CORAÇÃO


Este é o menino/rapaz Arthur do RS  - 14 anos, ele também é portador de ALD, converso desde 2009 com sua mãe via internet, sempre falo dela por aqui, a Edna...sou muito grata a ela, pois no início da doença do Gabriel ela chegou a me ligar um dia para a gente conversar, eu estava naqulea difícil do descobrimento da doença. Que fase!!!

Fazia tempo que eu estava cobrando uma foto atual do Arthur, pois o amamos tanto e ficávamos imaginando como ele é. A Edna me autorizou colocar a foto dele aqui. Obrigada querida amiga!! Te amo!!




Aproveitando, este é o Matheus (ALD) - 10 anos, que sempre falo também. Eles são do Litoral Paulista. Achei que nesta foto o Matheus está muito parecido com o Gabriel.


Este é o menino Rodriguinho, Cotia - SP (ALD) . http://rodriguinhopareja.blogspot.com/


Este é o Reizinho Vinicius, Campo Grande. http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/



Amamos todos vocês.

Este é o blog do Juan (ALD) http://juancutald.blogspot.com/


Não coloqei mais fotos, porque não pedi autorização as mães.
Vamos orar por todos os nossos Anjos.
Fiquem com Deus!!!

12 de setembro de 2011

Ontem à noite para meu susto Gabriel chorou, confesso que fiquei preocupada na hora, pois não sabia o que queria dizer aquele choro, fiquei conversando com ele, minha mãe também veio e o papai também, foi um susto. Já me falaram que pode ser um soluço, mas embaixo dos olhos estava molhado. Foi muito parecido com choro. Isso foi logo depois que ele saiu da minha cama e voltou para o quarto dele.

Gabriel passou bem o dia Graças a Deus!! Continua dormindo bastante de dia. Hoje vieram cedo colher sangue e urina para exames, já peguei o resultado no site e passei por email para a Dra Mara e Dra Marina.

O pai do Gabriel perguntou quantos kilos Gabriel está pesando aí lembrei que fiquei de pesá-lo para passar a nutricionista. Já aproveitei e pedi a ele para pesar, Gabriel estava na cadeira aqui na cozinha, assim podia aproveitar para pesar quando fosse colocá-lo de volta na cama.

50 kilos!!!!

No exame de densitometria óssea constou 50 kilos, mas ninguém "acreditou", nem as médicas. Hoje comprovamos. Meu Deus!!! Ele está enorme mesmo. Como dizem: "Benza a Deus"


Gabi na cozinha com a mamãe!!


 
Gabi voltando para a cama.




Artesanato da Valéria. Amiga que lindo seu trabalho, quando eu crescer quero aprender a fazer também hein. rsrs
http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/















Fiquem com Deus!!!!
Gabriel fazendo fisio agora a tarde, quer dizer dormindo durante a fisio. rsrs Nao está nem aí para o tio Bruno!!!


Pessoal preciso vender uns produtos aí, de qualidade hein!!!!....sabe como é né... precisamos nos virar...me ajudem a oferecer.

Victoria Secret - Lancamento 2011 - 49,00 + frete (no mercado livre este lançamento está 87,98)

MODEM 3G LG – desbloqueado - 99,00 – você pode usar um chip da TIM ou CLARO pagando 0,50 o dia que usar.


Oxímetro de dedo - DEVON  200,00 (essencial para as mães de crianças especiais)



11 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Domingo de sol em curitiba, aproveitei para ir de manhã no parque aqui perto para tirar umas fotos da barriga antes que a Sofia resolva nascer. Tenho sentido muitas dores e toda a tarde tenho que ficar em repouso (dormir).

Gabriel continua deitado na minha cama com o papai, esta noite ele dormiu depois das 02h00 e acordou umas 05h00, agora durante o dia está dormindo bastante.

 Depois das fotos eu e o Mauro fomos visitar a Isabel (ossos de vidro), eles moram atrás do parque numa chácara, a Isabel como sempre ficou mito feliz, eles não sabem o que fazer para nos agradar, queria que a gente ficasse para o almoço, a mãe da Isabel colocou os pães no forno para assar bem na hora e queria que a gente esperasse o café da tarde também, que fofos, a Isabel está andando (Glória a Deus), os médicos não querem que ela se esforce antes da cirurgia de dezembro. A pediatra disse que a Isabel pode ir para a escola normal no ano que vem, ela vai dar de mil a zero na criançada, ela é muito inteligente (característica da doença).


Durante a última reposição de enzimas no HPP, uma família doou uma televisão grande para ela (eles estavam sem TV) e um computador. Daqui uns dias irão lá para montar o computador para ela, fiquei muito feliz por eles.


Ontem à noite fui à igreja e foi muito bom, renovei  minhas forças e a minha energia. Deus disse que sabe que tem horas que estou cansada, muitas vezes desesperada devido a luta diária, que às vezes não vejo saída, mas Deus me pediu um pouco mais de paciência, me pediu para fortalecer o coração, logo vamos ter a vitória. A palavra foi Tiago 5.
11. Eis que temos por bem-aventurados os que sofreram. Ouvistes qual foi a paciência de Jó, e vistes o fim que o Senhor lhe deu; porque o Senhor é muito misericordioso e piedoso.




Continuemos a orar por todos!!!

Fiquem com Deus!!


10 de setembro de 2011

Gabriel com o papai.

Gabriel acordou depois das 17h00.....daqui a pouco os dois vão para a cama da mamãe para dormir juntinhos. Enquanto eu explicava para o Gabi que ele vai dormir com o papai hoje ele arregalou os olhos, foi muito engraçado!!

Que os dois possam trocar muita energia boa nesta noite.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Esta noite Gabriel dormiu depois das 02h00 da manhã. Hoje Gabriel vai receber a visita do pai, devia estar ancioso e por isso não conseguia dormir, Gabriel foi sempre muito ancioso, a gente tinha que evitar de falar certas coisas para que ele não ficasse tão ancioso, no dia do aniversário de 7 anos fomos no aeroporto cedo buscar seus avós, eu falei só no dia, caso contrário ele ficaria uma semana antes só falando sobre os avós.

Que ele curta a presença do pai, acho importante para ele.

Fiquem com Deus!!!

9 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Segue o blog do Rodriguinho, portador de ALD.

http://rodriguinhopareja.blogspot.com/
Copiando do blog da Juju

http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/2011/09/ola-pessoal-alertar-as-maes-especiais.html?spref=ok



Ola, pessoal, venho  alertar as mães especiais, falei com a gastro da Ju, ela me disse que apartir dos nove anos a criança precisa de mais vitaminas, pois logo entrara na puberdade a massa muscular vai aumentar, então precisamos tomar providências logo pra evitar que a prefeitura  tire o nutren delas, pois segundo a medica a falta de vitamina nesta faze pode prejudicar muito a saúde dos nossos anjinhos, nao podemos deixar que isso aconteça, realizaremos uma grande manifestação dia 04 de Outubro, e contamos com a presença de todos maes, tios, vizinhos ou mesmo quer não tiver uma criança especial mas quiser ajudar sera muito bem vindo,precisamos de o maior numero de pessoas possível, ainda não decidimos o local e a hora quem quiser dar sugestões; gente a a saúde dos nossos filhos que esta em jogo divulguem chamam todo mundo, a união faz a força ...

Gente precisamos de ajuda...por favor mesmo que seus filhos se alimentam normalmente se coloquem em nosso lugar.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Um exemplo de solidariedade, no Distrito Federal. Um grupo de alunos desistiu da formatura, para ajudar um amigo que corre o risco de ficar cego. O dinheiro da festa será usado para pagar a cirurgia que pode curá-lo.


http://www.facebook.com/l/AAQCXBW9hAQDFLTcV4locuEP-BumYKFOwGS0ZvDpapdMx0w/www.docafezinho.com.br/?p=4263
Gabriel tem dormido muito, passei um email para a Dra Mara, depois do neurontin ele só dorme, mas por outro lado depois deste medicamento ele não está mais fazendo espasmos.

O laboratório virá em casa na segunda-feira fazer a coleta de sangue.

Esta noite fiquei acordada das 04h00 às 06h00, estava uma ventania por aqui, fiquei refltetindo a vida, sentindo a Sofia mexer (neste horário...aiaiai) e orei por todos, depois deixei a preguiça de lado e fui ver o Gabriel, ele acordou e eu aproveitei para dizer que o amo muito e que papai do céu também o ama muito. Chorei ao lado dele, depois fiz um chá de camomila e assisti um programa de igreja, o Pastor estava explicando o livro de Jó, o momento em que Jó ora para os seus amigos, ao invés de pedir por ele mesmo ele pede para os amigos. Minutos antes eu estava fazendo isso, orava por todas as crianças enfermas, portadoras de ALD e as demais crianças portadoras de outras síndromes raras, orava pela família que necessita de muita estrutura para vivenciar esta fase difícil ao lado de seus filhos.

Vamos orar para que Deus possa continuar abençoando a Raquel, mãe da Juliana, elas vão mudar amanhã e na semana que vem a Juju ganhará alta do HPP. Vamos orar para que Nosso Deus misericordioso possa providenciar tudo o que ela necessita para a casa nova. Ela aceita doações de móveis e utensílios!!! Vamos nos unir pessoal, se eu pudesse iria numa loja e compraria tudo novo, mas não posso, o que posso fazer é contar com vcs que nos acompanham.


Fiquem com Deus!!!

8 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

A partir da idéia da Valéria, mãe da Camila http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/, estamos juntando latas de leite para artesanato, ela já começou a fazer as latas com decoração natalina, ela disse que ficaram lindas, imaginem se conseguissemos fazer algo no hospital junto com as demais mães? vamos amadurecer esta idéia, aceitamos ajuda e idéias pessoal...quem quiser juntar as latas depois damos um jeito de pegar, pode ser de nescau, leite ninho, nutren e outras.....sozinhas não somos nada hein!!!

Estou muito feliz, pois a Raquel mãe da Juju http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/ alugou uma casa em Pinhais. Até dezembro se Deus quiser vai sair a casa da cohab.

Quem tiver coisas de casa para doar falem comigo, please!

panelas, utensílios plásticos, etc...


Gabriel está bem Graças a Deus, está dorminhoco demais...

daqui a pouco vou me encontrar com a Karina, estou levando doação para a Camila (equipos), juju (fraldas) e João Guilherme (nutren, seringas), ela vai fazer o favor de entregar as coisas.  Karina disse que vai me trazer o cadeirão da filha dela para a Sofia...

Fiquem com Deus!!!!

7 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Recebi este email hoje através do google alerta...

Blog do Heitor Gregório » Adrenoleucodistrofia


Estou com uma doença rara chamada Adrenoleucodistrofia. Essa doença é bem conhecida pela minha família, eu sou o vigésimo caso da doença na minha ...
http://heitorgregorio.com.br/blog/tag/adrenoleucodistrofia/

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem à noite foi uma correria aqui em casa, eu já não aguentava de dor e resolvi ir à maternidade, fiquei preocupada pq estava perdendo líquido mais que o normal, minha mãe/irmão/cunhada/sobrinhas estavam prontos para viajar, não sabiam se iam ou não. rsrs

Eu disse que seria mais um susto somente e foi Graças a Deus, a Sofia está se encaixando e diz que é tudo normal o que estou sentindo, o médico de tão gentil que é antes mesmo de me examinar já falou: não está na hora de nascer, deu vontade de falar: to brincando de ganhar bebê por isso vim aqui...é a segunda vez que este médico me atende lá na emergência, ninguém merece, sorte que uma médica também me examinou e me disse que são contrações, mas demoradas ainda entre uma e outra. Cada gravidez é de um jeito mesmo, pois nunca senti estas dores.

Depois liguei para a minha mãe para tranquilizá-la, hoje cedo ela já me ligou para saber notícias. Graças a Deus eles chegaram bem.

Nossa,  preciso arrumar a minha mala e a da Sofia. rsrs

Ah, preciso ficar de repouso...todos estão brigando comigo, acho que vou ter que ficar de repouso mesmo, ainda bem que existe internet, senão....

Gabriel estava acordado quando resolvi ir para a maternidade, dei um beijo nele e disse que já voltava. Depois liguei para a enfermeira para avisá-lo que eu já estava voltando para casa. Quando cheguei ele ainda estava acordado, conversei com ele e dali a pouco ele dormiu tranquilamente, aliás dormiu a noite toda e continua dormindo, o fisio veio agora pela manhã e Gabriel estava mole.

Que chuvarada por aqui!!!

Fiquem com Deus...

"A nossa felicidade será naturalmente proporcional em relação à felicidade que fizermos para os outros".

6 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia Graças a Deus!!!

Ontem à noite ele fez febre, tivemos que descobrí-lo todo e fizemos o alivium, depois de uma hora mais ou menos a temperatura baixou.

Hoje veio o médico do home care e prescreveu um remédio que ajuda a fuidificar a secreção espessa. Ele disse que o pulmão continua limpo, apenas ruídos de pouca secreção, nada que devemos nos preocupar. O clima por aqui mudou rapidamente e isso ajuda a aumentar a secreção. O médico solicitou novo exame de urina (segunda) e hemograma completo (o home care ficou de agendar).

A Rosa (mãe da Lara) me mandou uma msg e deixou um beijo para todas as mãezinhas.

Daqui a pouco será realizada a missa de sétimo dia da Luiza.

Vamos continuar orando por nossas crianças e suas mãezinhas. Vamos orar para todos as pessoas que vão viajar neste feriado, que Deus possa livrar seus filhos de todos os perigos e acidentes das estradas.

Senhor Jesus que seus Anjos de Luz possam estar junto de todos, livrando-os de todos os males. Amém!

Fiquem com Deus!!!





Para refletir:

Só de Passagem
Conta-se que um turista foi à cidade do Cairo, no Egito, visitar um famoso Rabino.
O turista ficou muito surpreso ao ver que o Rabino morava num quarto simples cheio de livros.
As únicas peças de mobília eram uma mesa e um banco.
- Onde estão os seus móveis? - perguntou o turista.
E o rabino bem depressa, perguntou também:
- E os seus? Onde estão?
- Os meus? - disse o turista.
- Mas eu estou apenas de passagem!
- Eu também! Disse o Rabino.
A vida na terra é só uma passagem e, no entanto, vivemos tentando possuir coisas e pessoas, como se fôssemos ficar aqui eternamente.
Seja simples!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

O SUS corta o Nutren Jr (dieta para crianças especiais que fazem uso da gastrostromia para se alimentar) assim que nossas crianças completam 10 anos. Quem pode mudar isto? Precisamos de ajuda gente!!!!

5 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus, demorou um pouco para dormir mas fizemos o alivium mais cedo e ele dormiu por volta da meia-noite. Falei para a enfermeira me chamar por qualquer motivo que fosse. Gostei dela porque tudo ela perguntava antes de fazer e qualquer dúvida ela perguntava de novo.

Eu dormi a noite toda e hoje cedo não queria levantar da cama (fuga), só levantei às 10h00 horas, mas levantei bem disposta Graças a Deus! Só parei agora 16h00 porque estou cansada, lavei mais mamacões da Sofia e depois os lençois do Gabriel. Organizei a papelada que estava fora do lugar, (contas pagas, à pagar, AMIL, telefone, luz, receitas, exames), chega uma hora que temos que colcoar tudo no lugar né.



A Luciane, mãe da Luiza veio hoje em casa trazer os mediamentos que a Luiza fazia uso, inalador, (ontem estragou o do Gabriel) equipos, água destilada, veio até fralda e lenços para a Sofia. O que Gabrel não fizer uso passo para as outras crianças. Pena que ela veio quase meio-dia, bem na hora que fui rapidinho ao hospital aqui perto pegar uma declaração com a minha médica, depois trocamos mensagens via celular e comentei com ela sobre a Lara, a Luciane não sabia e elas estavam no mesmo posto do HPP, é que a Luzia descansou de madrugada e a Lara pela manhã.

A Rosa disse que vai separar umas coisas da Lara para a Sofia também.

Incrível como todas as mães dos blogs de crianças especiais estão tristes ainda com a partida da Lara e da Luiza. Eu ainda não me recuperei também! Só Deus!!! Que corrente linda que as mães estão fazendo através dos blogs e a gente acostuma a ler diariamente todos os blogs. Uma mãe passando energia para a outra, cada uma com a sua luta diária.

Deus tem sido muito bom em nossas vidas, ontem mesmo tive a oportunidade de ajudar um Sr de 80 anos que a enfermeira cuida, enviei soro, gaze e fraldas do Gabriel, hoje já recebemos as doações da Luciane. Estava conversando bem isso com o Sr Rocha e a Lea que vieram orar para o Gabriel agora a tarde, a vida é feita de troca, a gente compartiha e Deus multiplica. Obrigada Senhor Jesus!!!

Beijos Simone, obrigada por seu lindo email.

Beijos para a Inayop do RIO, tia do Gabriel que tem nos acompanhado sempre. Te amamos muito!!

Beijos para todas as mães do HPP: Rosa, Valéria, Roberta, Marjorie, Raquel, Anete de Salvador, Salete, Luciane, Elaine de Guarapuava, Dirce, Bia, Monique de Guaratuba, Ange de Irati, mãe da Luana de Palotina, mãe da Laura, Suzana de Cuiabá, Lea de Cuiabá, são tantas as mães que conheci. Obrigada pela amizade de cada uma de vocês.

A Rosi está se recuperando da cirurgia na mão. Deus Abençõe a todos que oraram por ela também.

Quero pedir orações em especial para a Maria (conheci no HPP), seu filho Paulinho (transplantado) faleceu neste mês também e ela não está nada bem.

Semana curta esta hein!!! Meus irmãos e minha minha vão para Medianeira (minha cidade natal) próximo de Foz do Iguaçú, vão visitar os parentes. Ai que delicia, cidade pequena, onde a vida acontece pausadamente, no seu tempo...Nós ficaremos em casa se Deus quiser, melhor que ficar no hospital né. Com enfermeiras novas nem vou poder ficar saindo, no máximo vamos passar o dia em alguma chácara por aqui.

Tomara que a Juliana e a Joyce ganhem alta!!

Fiquem com Deus!!

4 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Dia lindo hoje!!!!! dia ensolarado em Curitiba...

Aproveitem o dia.


Gabriel passou bem à noite Graças a Deus e continua dormindo, a enfermeira do dia não veio e não avisou nada, mais tarde soubemos que o irmão dela havia falecido. Liguei no home care cedo para avisar, fiquei umas 3 horas sem enfermeira, mas tudo bem, eu fiz a medicação da manhã e troquei a fralda, Gabriel está enorme, mas consegui trocar sozinha.


Por volta das 11h00 veio uma enfermeira nova, desta forma eu preciso ajudar o dia todo, já que ela não conhece o Gabriel. Hoje ele está fora do respirador.

No final da manhã veio um casal de idoso visitar o Gabriel e orar por ele, até trouxeram alguns mantimentos, que fofos. Eles viram a reportagem no jornal do bairro. Obrigada Senhor Jesus!!!

A oração é o alimento para as nossas almas!! Me sinto muito fortalecida após cada oração. Sabemos do poder de nosso Deus misericordioso e sabemos que se for da vontade Dele Ele pode mudar tudo. Eu creio em Ti Senhor Jesus e tenho visto o Seu agir em nosso dia-a-dia através de pequenos gestos, estar ao lado do meu filho amado hoje já é um grande milagre.

Vamos orar para as mães que sofrem com seus filhos que vivem nas drogas, nas cadeias ou em má companhia por aí, filhos de cabeças fracas que se deixam levar pelos outros... (minha vizinha mesmo tem um filho preso há anos) penso como é grande o sofrimento destas mães que vivem pedindo a Deus por seus filhos e que muitas vezes nem sabem onde possam estar. Quantas mães passam seus domingos em filas nas cadeias para poder ver seu filho amado, mãe não abandona nunca seu filho. Meu Deus que o Senhor possa estar junto destas mães que sentem o coração partido o tempo todo por faltar algo junto de ti, só o Senhor tem o poder de transformar e renovar as vidas. Amém!

Hoje a noite virá outa enfermeira nova, vou tentar dormir agora a tarde para ficar acordada a noite.
Bjussssssssssss


Segue postagem do blog da Camilinha...
Estou arrecadando latas de leite vazia para um artesanato.

Sei que muitas de nossas crianças especiais usam o Nutrem.

Mamães de Curitiba e regiao metropolitana, HELP!!!

Se puderem guardar as latas pra mim, eu agradeceria MUITO!!!!

Ah, vou buscar na residencia, ok?

http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/


3 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Que susto esta noite!!!

Três da manhã e Gabriel continuava acordado, depois do gadernal, frisium, neurontin, neusine, depakene e baclofeno.

Fizemos alivium e depois de uma hora somente que ele conseguiu dormir, fiquei muito tempo deitada com ele.

Suspeito que a infecção uriária voltou, vamos ver. Colhemos urina hoje cedo e o Mauro levou no laboratório, até agora o exame não ficou pronto.

Hoje cedo do nada a temperatura dele caiu novamente, é um corre corre para esquentá-lo.

Durante o dia ele dormiu bastante.

Vamos orar para o menino Ronaldo (ALD), ele está com pneumonia novamente e não e alimenta mais. Encontra-se internado e provavelmente irá fazer a sonda gástrica já. A família encontra-se em desespero.
"O diagnóstico  foi dado no dia 20 de março,cinco meses depois ele nao fala, nao anda, nao enxerga, nao escuta enfim perdeu tudo, chora e nao sabemos temos que adivinhar"...palavras da avó.

Continuemos a orar para as mãezinhas que agora vivem sem seus filhos queridos, sabemos que um dia irão se reencontrar, mas enquanto este dia não chega a dor deve ser imensa. Sabemos de tudo....mas na prática hein!!!

A mãe da Luiza vai juntar tudo e trazer para mim para que eu possa doar..equipos, dieta, sonda, remédios, etc...

A Juliana continua internada, mas está bem.

Fiquem com Deus!!!

2 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Ontem pela manhã ele voltou para o quarto dele, devido aos espamos voltamos com o Neurontin (Gabapentina) e agora ele está dormindo bastante. O fisio comentou que ele está mole até.

Tenho sentido algumas dores e estou tentando ficar em repouso...rsrsrs (difícil hein!!!) quando vejo estou pegando peso, estendendo roupas, arrastando móveis...tenho tanta coisa para arrumar em casa, mas...

A Sirlei veio ontem em casa acertar mais alguns cachecoes e levou roupas da Sofia para lavar e passar, sem palavras né!!! hoje cedo já veio trazer tudo...Nem a família faz isso....rsrs

São os Anjos enviados por Deus que sempre tenho citado aqui.

Meus amores...

Gabriel estava dormindo e derrepente abriu os olhos para a foto, olhou e voltou a dormir, acredito que a audição dele está bem aguçada...ficamos muito felizes.

Fiquem com Deus!!

Continuemos a orar por nossas crianças enfermas.


Pessoal vejam esta postagem no blog da Vitória, é sobre o Arthur que precisa de um leite especial.

...Acabei de receber um e-mail da Cintia, mãe do Arthur, em busca de ajuda. O Arthur tem alergia alimentar e precisa tomar o leite especial Alergomed....http://amadavitoriadecristo.blogspot.com/