ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de outubro de 2011

link da reportagem sobre o leite

http://www.redemassa.com.br/programas/TVIGUACU/2011-10-27/TMIG/tribuna_da_massa.html

http://www.redemassa.com.br/programas/TVIGUACU/2011-10-28/TMIG/tribuna_da_massa.html

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! Pensei que ele fosse internar por eu estar no hospital com a Sofia, mas Graças a Deus ele continua estável.

Esta noite eu dormi em casa, vim para dormir na cama e tentar descansar, o Mauro dormiu com ela, vou no final da tarde para o hospital.

Está bastante cansativo devido ao horário da mamadeira que é de 2 em 2 horas, é uma luta, tem horas que ela mama bem e depois não mama quase nada. Ela já está acostumando a ficar no colo, nem tamanho tem, mas já está exigente demais. rsrs Ontem ela pesou 2285. Ela aprendeu a sugar bem, mas joga o leite fora por ser ruim. Espero que ela goste  e se adapte com o nan.

Meu irmão e minha cunhada continuam em casa com o Gabriel. Minha mãe volta amanhã de MG.


Ontem faleceu um bebê que estava na UTI e antes de ontem também, o quarto que estamos fica bem ao lado da porta de entrada da UTI NEO, é muito triste ver as mãezinhas desesperadas, só Deus para de alguma forma confortar o coração destes familiares. Vamos orar por estas famílias.

Vamos orar também pela pequena Vitoria de Cristo, ela está internada, sedada e entubada devido a infecções.


Fiquem com Deus!!!

28 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Vim em casa agora a tarde dar um beijo no Gabriel e matar as saudades. Chorei enquanto o abracei e beijei. Gabriel continua bem Graças a Deus.

Estou no hospital desde quarta com a Sofia, agora a tarde o Mauro está com ela, daqui a pouco já volto para lá.

Sofia está bem também, está pesando 2270 kg. As vezes mama 20 ml e as vezes nem acorda para mamar, quando ela não mama coloco via sonda para ela não perder peso. A fono trabalha diariamente com ela e tenta de tudo, Sofia está usando uma mamadeira que custa 280,00. Eu mereço né? rsrsrs mas, a tendência é que em seguida ela aceite a mamadeira normal.

Estou num quarto com outras três mães, estou dolorida, pois dormimos na poltrona que reclina. Sofia está com leite a cada 2 horas inclusive de madrugada. Sofia ainda não tem convênio, pois a amil solicita uma consulta de avaliação para recém nascidos para contrato novo.

Agora estou sendo mãe da Sofia de verdade, eu que dou banho, troco a fralda e fico com ela no colo. Adoooooooooooro.

Dia 4 será feito a troca do leite para o nan, vai depender da reação dela para poder ganhar alta. Que seja fito a vontade de Deus.

...é isso postei rapidinho para dar notícias.

Deus Abençõe a todos pelas orações.

Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras.

Fiquem com Deus!!!

26 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Sofia ganhou alta da UTI e agora está no berçário, estou no hospital com ela, pois precisa ter acompanhante o tempo todo.

Vou  começar a ser mãe da Sofia hoje, lá vou trocar a fralda e dar banho.

Minha mãe foi para MG e agora vamos ter que nos virar, vou revezar com o Mauro já que o Gabriel está em casa. Vou ficar aqui com o coração apertado.

Sofia está pelo SUS e é tudo diferente, só posso ficar com o celular no quarto, tem mais 3 bebês no quarto. Ficamos numa poltrona a lado da incubadora.

Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras.

Estou sem o computador aqui e quando der vou usar o PC da Lea, mãe do João Guilherme, ele também está internado.

Ah, hoje passou a nossa reportagem no SBT sobre o Nutren. O apresentador até chorou, ficou doido e xingou os políticos corruptos deste nosso Brasil, chegou a ficar de joelhos pedindo respostas do município.


Se Deus quiser logo vamos para casa.


Que seja feito a vontade de Deus!!!


Fiquem com Deus!!!

24 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje a Sofia estava linda demais. A fono deu a mamadeira enquanto eu estava lá, o leite veio com 1 gota de essência de baunilha. Ela aceitou um pouco, mas continuava jogando o leite fora da boca, depois a fono trocou o bico da mamadeira e ela aceitou um pouco mais.

Ela está pesando 2140 kg. Na terça que vem vão fazer a transição do leite e se der tudo certo provavelmente na sexta da semana que vem ela ganha alta.

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Hoje me ligaram do laboratório para dizer que meu exame estará pronto no dia 28 deste mês, é o exame de ácidos graxos de cadeia muito longa (ALD), desde o dia 15/08 estou no aguardo.

Hoje visitei o João Guilherme de Cuiabá que está internado novamente, conversei com a Lea (mãe do João) e a Valéria (mãe da Camila) que também estava lá.

Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras.

Fiquem com Deus!!!
Ontem pela manhã fomos no HPP, dei a mamadeira para a Sofia e agora ela aprendeu a jogar o leite fora, o leite é caríssimo e horrível. Não sei o que será feito agora, já que depende dela sair da sonda para vir pra casa. Daqui a pouco vou lá de novo e vou ver se consigo conversar com a fono.

Gabriel passou bem o domingo Graças a Deus, tem dormido bastante como sempre.

Ontem no final da tarde na chácara da Izabel (ossos de vidro).

Sem palavras!!

Ótima semana a todos!!!



NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Quero agradecer muito a amiga Marcia do HPP que fez esta campanha linda para as mães de crianças especiais.


CAMPANHA DAS LATAS VAZIAS



Pessoal,
há 2 semanas mandei um e-mail para todos, pedindo latas vazias de leite em pó, 
para as mães das crianças especiais poderem fazer artesanato natalino. 
Com a venda das latas, elas arrecadarão recursos para a compra de remédios e outras necessidades.

A Farmácia Vitactiva (antiga Vitaflora) entrou nessa campanha como parceira,
e agora é um posto de arrecadação das latas.
O endereço é: Alameda Cabral, 60 - tel. 3076-7475.

Quem puder ajudar, desde já agradecemos,
a vocês e à Vitactiva!
Por favor, divulguem para seus amigos(as)!
E quem quiser conhecer mais a Vitactiva, o site é:

Uma ótima semana pra vocês!
Márcia

22 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Sábado ensolarado por aqui, mas na sombra e dentro de casa continua fresquinho.

Graças a Deus voltamos para casa, ficamos 2 horas na emergência do hospital aguardando a médica do centro cirúrgico avaliar a fissura, ela disse que não tem o que fazer a princípio e pediu a coleta do swab retal, pedi para ela solicitar o swab da traqueo para aproveitar.

Aproveitei e fui na UTI para dar a mamadeira para a Sofia, ela mamou 10 ml. Amanhã vou novamente, espero que não precise ir e voltar de ambulância novamente.

Hoje troquei a fralda dela pela primeira vez...de tão grande que ela é a enfermeira me deu gaze para limpar o bumbum dela.


Sofia ontem pela manhã...da vontade de pegar e apertar muito e beijar muito, só eu que posso hein!!!...rsrs



agora a tarde assistimos de camarote a apresentação para as crianças que estão hospitalizadas.


Beijos para as enfermeiras da emergência do HPP. Obrigada pelo carinho!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

NOVIDADES:




Ontem fui cedo no hospital para conversar com a fono da Sofia, ela me disse que só depende da Sofia aprender a mamar na mamadeira e sair da sonda para vir pra casa.


Ela disse que quanto mais eu incentivá-la mais rápido poderá ser este processo.


Sendo assim, dei a mamadeira das 09h30, das 11h50 e das 15h00. Passei o dia aos redores do hospital, sorte que tem um shopping bem pertinho, aí a hora passa rapidinho, as mulheres me atendem né...rsrsrsrsrs


Meio-dia ela tomou 20 ml, mas a tarde ela não acordou e não mamou, ela ta de brincadeira. Enfim, daqui a pouco vou para o hospital para dar a mamadeira em dois horários, as enfermeiras também dão a mamadeira, mas dizem que com a mãe ela pode aceitar mais rápido, ela precisa mamar 42 ml para poder tirar a sonda.


Ontem liguei onde vende o leite Alfaré que a Sofia está tomando, para a minha surpresa o leite custa 218,00 a lata, passei no posto de saúde, mas me disseram que o SUS não fornece e que a nutricionista só atende na quarta e sexta pela manhã. My God!!!!


Na próxima quarta vou voltar lá para conversar com a nutri.


Quem souber de alguém que tem este leite para doar, por favor!!!




Vamos orar para que Deus nos ajude nesta nova fase.


Quero deixar um grande beijo para a Lu, mãe do Gabriel. Me deixou emocionada com seu email. Você é uma grande guerreira e assim como você também creio que tudo tem seu tempo. Deus está no controle. Obrigada!!!




Nossa, o enfermeiro acabou de me chamar para ver uma fissura na região anal do Gabriel, vamos remover o Gabriel para o hospital para colher um swab anal. Falei com a infectologista dele pelo telefone, mas a princípio não precisa internar ela disse. A preocupação é que Gabriel já teve bactéria nesta região.


Fiquem com Deus!!!

20 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Os meninos que vieram conhecer o Gabriel e saber mais sobre a ALD para a realização da feira de Ciências.

Soube hoje que a Adrenoleucodistrofia está nos novos livros de Ciências.

Contem comigo!


NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem a noite fomos visitar a Sofia, pude dar a mamadeira a ela pela primeira vez, parece que nunca fiz isso, é tudo tão diferente e mágico. Depois de um mês que estamos segurando-a com mais segurança, percebemos que ela realmente não quebra, ela estava com os olhos esverdeados bem abertos e chorava procurando a mamadeira, mas o gosto do leite é tão ruim que ela aceita bem pouco, como ela já sabe que o gostos é ruim né?  ruim a partir do que? pois ela ainda não conhece o leite "gostoso" e doce.....rsrs

Gabriel está bem Graças a Deus, dormiu até umas 16h30 e aí voltou para seu quarto depois de fazer muito xixi na minha cama, sorte que eu havia colocado um forro por baixo, já conheço a peça...rsrsrsrs

Daqui a pouco alguns alunos que irão fazer trabalho sobre ALD vão vir aqui em casa nos conhecer e saber mais sobre a doença. Eles acharam o blog e por coincidência moram meio próximos daqui.

Pessoal, olhem que linda esta mensagem, este é o tipo de mensagem que deveria ficar na parede do quarto. Para que todos os dias pudéssemos lembrar que cada dia é uma oportunidade nova, a chance de escrever uma nova história.



DIA DE LUZ


O despertador toca e você acorda. Abre os olhos e torna a contemplar as mesmas cenas do ontem.

Pela sua mente ágil, as dores sofridas passam em cenário cinematográfico.
Você sente o corpo dolorido e cansado. Na boca, o gosto da amargura, que como fel, lhe fere o paladar.

Novo dia... Contudo, embora a noite de sono, não serão novas as lutas.
Os problemas financeiros não se solucionaram no intervalo de algumas horas. A enfermidade que se abateu em seu lar não partiu. Ao contrário, você a sente mais presente do que nunca, nos gemidos que já lhe chegam aos ouvidos.

Há que erguer-se do leito e retornar às lutas. A mesma luta.

Você sente desânimo e pensa: Por que Deus não me tirou a vida, enquanto dormia? Sinto-me exausto. Não desejo mais sofrer, nem lutar.

No entanto, os minutos correm céleres e é preciso retomar as atividades.

Entre a tristeza e o desalento, você se ergue e abre a janela.

Neste instante, o sol lhe bate em cheio na face e ilumina o seu quarto.
Faz-se luz e a luz espanca as trevas.

É novo dia! - Informa-lhe o sol.

Há alegrias no ar! - Cantam os pássaros.

A brisa da manhã o envolve e a natureza toda o convida a reformular suas disposições íntimas.

Pare um instante. Encha os seus pulmões com o ar renovado da manhã. Respire profundamente. Contemple o azul do céu e dirija ao Criador a sua prece.

Prece de gratidão por mais um dia no corpo. Em vez de rogar a Deus que lhe tire a vida, rogue-Lhe forças para o combate.

É dia novo. Você não pode imaginar o que a Divindade lhe reservou para hoje.

Pense em quantas pessoas almejariam estar em seu lugar, agora.

Enfermidade, dor, desemprego são problemas a serem administrados e equacionados, ao longo da existência.

Recorde que a Divindade lhe providenciou um dia de luz para você treinar, outra vez, disciplina, paciência, perdão.

Não perca a oportunidade. Não jogue fora as chances de crescimento e resgate.

E hoje, enquanto você sofre, luta e espera, alegre-se com os sons da vida, com o sorriso das crianças, com o colorido da Natureza que o Pai Criador dispôs especialmente para você.

Sorria. As lutas poderão ser semelhantes, mas não idênticas.

Porque dia como este nunca houve e não haverá outra vez.

Deus não se repete. Detenha-se a descobrir detalhes e observe a riqueza que o circunda.

Amigos, colegas, brincadeiras, abraços.

Nada será igual ao que já foi.

Desfrute deste dia integralmente, porque dia igual a este só se vive uma vez.

Cada dia é bênção nova. Cada minuto é oportunidade espontânea de crescimento.

Pense nisso!

19 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Esta noite Gabriel dormiu com a mamãe, ai que delícia, na verdade ele ficou mais acordado do que dormindo e agora pela manhã só dormiu, agora são 13h00 e ele continua dormindo. Eu levantei às 11h00 é muito bom ficar deitada ao lado dele, é uma troca de energia muito boa, mas ele está tão grande que nem tem graça mais de ficar fazendo carinho nele, perece que ele nem gosta mais. rsrs

Gabi na cama  da mamãe...adooooooooooooooooooooro


Parabéns para a Sofia que hoje está completando 1 mês de vida...te amamos muuuuuuuuuuuuuito.



18 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Acabei de voltar do HPP, Sofia está com 2070 kg e já mudou de quarto, ainda é na UTI NEO, mas agora está no berçário, conhecido como come-dorme.

Conversei com a Pediatra e ela disse que só depende da Sofia estar sugando bem para vir pra casa, depois faz a troca do leite, pois precisa ficar de 4 a 6 semanas com o leite Alfaré. O acompanhamento é feito na unidade de Saúde Mãe Curitibana.

Sofia está esperta e fica mais tempo acordada agora, está lindaaaaaaaaaaaaaaa.

Gabriel está bem Graças a Deus.

Ontem e hoje veio enfermeira nova e sem treinamento, é difícil porque não conhecem a rotina do Gabriel e eu preciso ficar atenta a tudo. Esta noite que passou também veio um enfermeiro novo.

Amanhã Sofia completa um mês. Um mês já e pouco pude pegá-la no colo, mas o amor é imenso.

A fisio do Gabriel me emprestou um sling para usar com a sofia. Não vejo a hora de tê-la coladinha em mim.

Em relação ao leite da Sofia vou levar o pedido no posto de saúde, pois o leite custa mais ou menos  R$ 180,00.

Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras.

Tenho recebido muitos emails de estudantes que vão fazer trabalhos sobre ALD. Fico feliz, pois quanto mais pessoas conhecerem a ALD mais chances teremos de quem sabe um dia ter novidades sobre tratamentos. Deus queira que algum dia um pesquisador encontre tratamento para tantas doenças da família da leucodistrofia.

Fiquem com Deus!!!

17 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Oba hoje tem sol por aqui, os varais já estão cheios de lençol e roupa do Gabriel.

Gabriel está bem Graças a Deus, tem ficado no respirador e tem dormido bastante.

Sábado a noite fizemos um churras aqui em casa e Gabriel ficou o tempo todo acordado, só não levei ele pra fora por causa do frio.

Amanhã a noite vou colocá-lo para dormir comigo, dependo de ter enfermeiro de dia para levá-lo de volta para  a cama dele.

Hoje a médica do posto de saúde veio conhecer o Gabriel, junto vieram alguns alunos da PUC, falei sobre a doença e a evolução. Gostaram de ver como Gabriel é bem cuidado. A Dra deixou as receitas que eu estava precisando e ficou de ver a possibilidade de coletar em casa alguns exames.

A nossa reportagem é para passar hoje hein!!! 12h40 no SBT. No programa do GALO. rsrs

Que todos tenham uma excelente semana!!!

Faça a diferença.

Doe sangue!!!

16 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Sofia hoje está com 2015 Kg. Glória a  Deus!!!

Gabriel está bem Graças a Deus!!...mais um final de semana frio e chuvoso por aqui.

Sofia, luz nas nossas vidas!!!

14 de outubro de 2011

Tevez doa R$ 41 mil para ajudar cirurgia de criança



Envolvido em um momento turbulento de sua carreira, com o afastamento do Manchester City, o atacante Tevez encontrou espaço para um ato solidário. O jogador doou 100 mil pesos (R$ 41 mil) para a família do menino Thomas Bello, de cinco anos, que passará por uma complicada cirurgia nos Estados Unidos.



Além de Tevez, outros jogadores e ex-jogadores argentinos fizeram doações à família do garoto, que vive na cidade de Córdoba, interior da Argentina.



Thomas Bello sofre de uma doença rara chamada adrenoleucodistrofia. O mal causa problemas de percepção, perda de memória, visão, audição e fala, além de interferir na movimentação.


NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos em casa Graças a Deus!!!

A reportagem foi gravada com 4 mães. Hoje pela manhã estava chovendo e dificultou a presença de outras mães.

Para completar ainda mais a nossa felicidade só falta a Sofia ganhar alta. Em breve a princesa virá também.

Gabriel que geralmente acorda só depois do meio-dia hoje acordou cedo, devia estar ansioso por vir para casa.

Obrigada Senhor Jesus!!!

Fiquem com Deus.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

UMA ÓTIMA SEXTA-FEIRA A TODOS!!!!

Não resisti e assoprei...rsrs
pra quem vive rindo para o monitor durantes as conversas, não custa nada assoprar.


Se Deus quiser minha próxima postagem será de casa, do nosso cantinho.

13 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Sofia hoje está com 1900 kg Graças a Deus!!! hoje ela estava chorona e tinha que ficar colocando a chupetinha (improvisada) na boca dela. Acho que semana que vem já começam a transição do leite.

Sabe, estou com uma sensação muito estranha, impotência de novo, acabei de ganhar um bebê e parece que não tenho! Quando você ganha um bebê e já fica com ela e em dois dias vão para casa viver uma vida nova, ah! tudo é tão bom e comigo não aconteceu isso!

Me sinto distante da Sofia, sofro em poder ficar pouco tempo com ela e depois deixá-la.

Estou feliz pela alta do Gabriel, amanhã vamos para casa, mas a Sofia vai continuar aqui.

Agora a pouco Gabriel estava com muita secreção na traqueo e na boca, vi o sofrimento dele e no impulso gritei: Meu Deus até quando o Senhor vai permitir este sofrimento?

Hoje a Dra Mara me apresentou a Patricia, mãe do Vinicius que está no 506, nossa, que mãe maravilhosa, venceu e continua vencendo desafios.

Neste internamento também conheci a Andreza, mãe do Allan. Allan tem um irmão gêmeo que é saudável, sua mãe é outra guerreira, aliás mães de crianças especiais são "quase" todas especiais.

Está chegando a hora da reportagem, que Deus nos ajude a transmitir o que necessitamos, aliás o que nossas crianças necessitam. Com este tempo chuvoso vai ficar mais difícíl para as demais mães virem com suas crianças até o hospital, mas espero que façam um esforço e que venham mesmo sem suas crianças.

Senhor Meu Deus, que o Senhor possa continuar me fortalecendo a cada dia, Senhor confesso que tem dias que não tenho força nem para lhe pedir pelos meus filhos, mas o Senhor conhece o meu coração. Tenho feito o possível sim pelos meus filhos, mas ao mesmo tempo me sinto impotente demais, pois parece que não posso fazer mais nada, a não ser lhe pedir e confiar na Tua vontade.

Senhor, eu sei que cada pessoa vem com a sua missão a ser cumprida aqui no plano terrestre e que nada é por acaso nesta vida. Que o Senhor possa nos auxiliar, nos guiar, nos amparar, e nos ajudar a cumprir a nossa missão, minimiza Senhor o sofrimento dos nossos Anjos guerreiros. Amém

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES!!!

12 de outubro de 2011

HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE  - DIA DAS CRIANÇAS - PRAÇA DO BIBINHO






Gabriel está bem, talvez ganhe alta amanhã para ir embora na sexta com home care.

Sofia hoje está pesando 1815 kg. Continua linda e esperta.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por nossos Anjos guerreiros, tem um menino aqui no 514 que os médicos já disseram que não tem mais o que fazer, ele tem um ano e pouco, vamos orar por esta família.




Reportagem sobre dois irmãos portadores de ALD, Ricardo necessita de transplante de Medula Óssea, ambos já são adultos.



Ontem enviei um email para o tribuna@redemassa.com.br  (SBT) falando do leite que as crianças especiais fazem uso via sonda e que o SUS suspende assim que a criança completa 10 anos.

Há tempos estamos nos organizando para fazer algo em relação a isto, são diversas mães que se conheceram aqui no HPP e que mais cedo ou mais tarde vão passar por esta fase.

Hoje pela manhã recebi uma ligação da rede massa e a moça me disse que ela conhece uma mãe que está passando por isso e que já estavam se programado para fazer uma reportagem sobre o Nutren (dieta/leite).

Fiquei muito feliz!!!

Fiz diversas ligações para as mães que conheço e agora vamos torcer para que de algum resultado.

Obrigada Senhor Jesus!



Anotem aí:

Sexta-feira às 10H30 no Hospital Pequeno Príncipe.

Mães de crianças especiais precisamos nos unir para mudar esta realidade.

Conto com vocês!!!

Linda - 9610-1490

CRIANÇAS ESPECIAIS PRECISAM DE UMA ALIMENTAÇÃO ESPECIAL.

11 de outubro de 2011

Nós Acreditamos em Milagres


Visita e presente para o príncipe Gabriel, Obaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Dia das crianças chegando!!!

Talvez estas datas por si só nos deixam para baixo né!!!..hoje nem vou escrever muito, estou melancólica por demais. Vou deixar que apenas os pensamentos bons e positivos invadam a minha alma.

Fiquem com Deus!!!

MENSAGEM LINDA QUE COPIEI DA AMIGA MARIA ALICE...bjusss


OLHAR PARA CIMA

CERTA VEZ UM JOVEM MARINHEIRO TEVE QUE SUBIR AO MASTRO DURANTE UMA TEMPESTADE.
AS ONDAS LEVANTAVAM O BARCO PARA ALTURAS ESTONTEANTES E LOGO EM SEGUIDA JOGAVAM-O PARA PROFUNDEZAS ABISMAIS. 

O JOVEM MARUJO COMEÇOU A SENTIR VERTIGEM E ESTAVA QUASE CAINDO. O CAPITÃO GRITOU: "MOÇO, OLHE PARA CIMA". 

DE MANEIRA DECIDIDA, O MARINHEIRO DESVIOU SEU OLHAR DAS ONDAS AMEAÇADORAS, E OLHOU PARA CIMA.
ELE CONSEGUIU SUBIR COM SEGURANÇA E EXECUTAR A SUA TAREFA. 

QUANDO OS DIAS DE TRIBULAÇÃO REVOLVEM A NOSSA VIDA, QUANDO AS TEMPESTADES DA VIDA NOS CONFUNDEM, PERDEMOS O EQUILIBRIO E SOMOS AMEAÇADOS DE DESPENCAR. 
ASSIM, DEVEMOS DESVIAR NOSSO OLHAR DOS PERIGOS E OLHARMOS PARA O AJUDADOR.

SE BUSCARMOS A FACE DO SENHOR EM ORAÇÃO E AGARRAMOS A SUA PODEROSA MÃO, NOSSO CORAÇÂO SE AQUIETARÁ.
RECEBEREMOS FORÇA E PAZ PARA PODERMOS EXECUTAR AS NOSSAS TAREFAS EM MEIO AS TEMPESTADES E SEREMOS VITORIOSOS.

10 de outubro de 2011

NOS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Confesso que fiquei para baixo depois de saber desta bactéria resistente que o Gabriel tem na região da traqueo, já deveria estar acostumada, mas mãe não acostuma nunca com essas coisas, pois queremos ver nossos filhos sempre bem. Queremos trocar de lugar com eles. Depois que demos o banho no príncipe almocei e me joguei para baixo do edredom.


Mas como todos já sabem Deus age e muito em minha vida, desci mais cedo para ver a Sofia e para a minha surpresa tiraram a tampa de vidro da incubadora, ou seja, ela está no berço e a fono estava chegando para trabalhar com ela, foi o primeiro atendimento da fono pra ensinar a Sofia a sugar, engolir e respirar ao mesmo tempo, nossa, quanta coisa né!!! E eu pude presenciar este momento evolutivo da Sofia.

Ela tomou 5 ml via seringa com a fono trabalhando e mais 5 ml na mamadeira. Ela ficava procurando a chupetinha (luva) mesmo com a mamadeira na boca, se Deus quiser logo ela vai aprender a fazer tudo.

Ah, fiquei tão feliz e agradeci muito a Deus!!!

Sentir a presença de Deus em nossa vida é gratificante, isso quer dizer que sou merecedora de notícias boas também né. rsrs

É bem aquilo que escrevi hoje pela manhã, o jeito é erguer a cabeça e seguir em frente feliz da vida!!! Pois momentos de alegria têm e muitos. Basta à gente querer enxergar...

Pelo que vi o exame de sangue do Gabriel está normal.


Faça uma lista dos seus momentos de alegria vividos hoje. Vamos...



- acordar pela manhã e poder enxergar a luz do dia, ouvir os sons, poder levantar do sofá, tomar café e exercer as atividades que o dia lhe exige.


- olhar para o lado e ver o Gabriel respirando, perceber que ele acordou no mesmo instante que eu acordei.


- Ver a Sofia fora da incubadora e vencendo desafios com seus 1735 kg.


- ter acesso a internet para fazer e receber o bem.


- Estar num hospital que é referência na America Latina.


E olhe que o dia nem acabou...rsrs

 
Obrigada Senhor Jesus!!!!


Lembre-se da sabedoria da água:

"a água nunca discute com seus obstáculos, mas os contorna."

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Vivendo um dia de cada vez e fazendo de conta que está tudo bem, cabeça erguida sempre e com um lindo sorriso no rosto!!!

A Alta do Gabriel vai ficar para depois do feriado.

Hoje vão colher uma cultura de escarro e exame de sangue. O rx do pulmão está bem melhor com o uso do antibiótico.

Daqui a pouco vem duas enfermeiras para dar um banho no príncipe.

Ficou pronto o exame da secreção externa da traqueo do Gabriel e deu Staphyloccus aureus – MRSA – O quarto vai ficar com uma plaquinha na porta novamente, jalecos de manga longa no quarto e luvas para manipulação. Serão feitos 3 dias de banho com um sabonete especial e usar um medicamento nas narinas 3 X ao dia.

Posso continuar indo a UTI, preciso só lavar bem as mãos quando entrar e quando sair. Mas, é melhor não pegar ela no colo para evitar a contaminação.
Ela já é tão pequena e tão frágil né, melhor evitar pelo menos uns três dias.

Como sempre tudo está entregue nas mãos de Deus e Ele é quem sabe o que é melhor para cada um de nós!!! Senhor Jesus que seja feito a sua vontade!!! Continue nos fortalecendo, nos guiando, nos amparando a cada dia mais e mais.


Confesso que se não fosse Deus eu já estaria louca em profunda depressão.
Obrigada Senhor por fazer parte da minha vida hoje e sempre.
São dois anos de lutas e vitórias diárias.

Continuem orando por nós!!!

Ótima semana a todos!!!

"Há algumas de suas virtudes que nunca seriam descobertas se não fossem as provações que você experimentou." (Charles H. Spurgeon)

9 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus tivemos um ótimo final de semana, hoje frio e chuva por aqui.

Dormi em casa esta noite e a mãe ficou aqui com o Gabriel.

Ontem fomos no mini preço comprar os presentes para a Izabel (ossos de vidros), ela pediu uma pia e panelinhas de presente para o dia das crianças. Fizemos uma vaquinha e compramos a pia com fogão, panelinhas e microondas. Esperamos que ela goste muito. No dia das crianças vão entregar os presentes para ela, se Gabriel estiver em casa eu vou junto para ver a alegria dela.

Com a Sofia agora a tarde.
Princesa da mãe!
Hoje ela está com 1705 kg, ela perdeu peso esta semanas, a pediatra disse que é normal em prematuro. No final da semana que vem ela vai poder tomar o leite na mamadeira, caso ela sugue bem já vão trocar o leite pra ver se vai confirmar a intolerância a Proteína do Leite. Senhor Meu Deus que esta suspeita não se confirme em Nome de Jesus!!



Izabel - 05 anos - portadora de Osteogêneses Imperfeita - Conhecida como Ossos de Vidro. Conheci eles aqui no HPP e sempre que dá vamos na chácara fazer uma visita para eles, os pais dela são caseiros numa chácara linda.



Neste momento enquanto estava colocando a foto da Izabel aqui, o pai dela me ligou dizendo que a Izabel queria falar comigo, muita coincidência. Fiquei arrepiada. Família linda!!!

7 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Sem palavras...aliás...Obrigada Senhor Jesus por este presente.


NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Esta noite ignorei meu medo e deixei Gabriel sem respirador, ele passou a noite toda super bem, o oxímetro não apitou uma vez se quer. Glória a Deus!!!


Ele tem brigado com o respirador e neste caso fica dando pressão alta.

A secreção deu uma diminuída. Hoje ele vai refazer o rx do pulmão.

Ontem à tarde minha cunhada ficou aqui e eu fui em casa com o Mauro buscar roupas, aproveitei e fui rapidinho no salão fazer uma escova no cabelo (levantar a auto-estima), voltei com outra energia.

Ontem foi a vez de o Mauro pegar a Sofia no colo, chegou aqui no quarto do Gabriel com um sorriso enorme no rosto.

À noite fui vê-la novamente, ela estava dormindo e ficava sorrindo de vez em quando.

Sofia, tão pequena e tão capaz de nos fazer feliz.

Lembrei agora pela manhã que meu parto estava agendado para ontem...rsrs

Deus sabe de tudo!!! O amanhã realmente a Deus pertence, não sabemos de nada, estou aprendendo a fazer planos para o próximo segundo ou minuto apenas.

Dia lindo hoje!!!

Que todas as mães de ALD possam receber toda a energia que Nosso Mestre Jesus nos oferece diariamente, através das paisagens, flores, cheiros marcantes, das amizades, dos nossos anjos guerreiros, através de um sorriso amigo, uma mensagem de amor.

Somos mães aprendo a viver cada instante com muita intensidade ao lado dos nossos filhos enquanto assim Deus permitir!!!

Fico aqui admirando o Gabriel, dando muitos beijos e dizendo que o amo muito. É o que está ao meu alcance.

Gabriel está um moço!!! Obrigada Senhor Jesus por existir um Anjo em minha vida!
 
Fiquem com Deus!!!
 
Beijos a todos que nos acompanham, amo cada um de vocês!!

6 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem à tarde quando fui visitar a Sofia fui surpreendida quando a enfermeira disse que poderia pegá-la no colo, depois de 17 dias pude pegar a princesa e falar no seu ouvido que a amo muito, são 1785 kg de muito amor, renovação e luz. Ela só dormiu enquanto ficou no meu colo, mas às vezes dava umas resmungadas, nem tamanho tem, mas já sabe resmungar. Foi um forma dela dizer que estava feliz também. rsrs


A Rosa mãe da Juju veio nos visitar e entrou junto comigo na UTI, ela presenciou a minha felicidade.

O médico que passou para dar as informações para as mães é um médico maravilhoso, explicava tudo com detalhes.

Eu e a Rosa ficamos emocionadas quando ele parou para conversar com os pais de um bebê próxima da Sofia, explicou tudo o que aconteceu e tal, mas não disse com todas as letras: “sua filha é especial”, para os pais leigos não é fácil chegar a esta conclusão, ele disse que já viu de tudo nestes 20 anos de pediatria, já viu bebês saudáveis se arruinarem assim como bebês doentes ficarem ótimos. Pediu para eles rezarem. Faltou oxigênio quando o bebê nasceu devido a uma parada respiratória.

A Rosa viu um filme passar em sua mente, já que ela passou por tudo isso e só depois de uns meses é que falaram para ela o que realmente havia acontecido com a JUJU. http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/

A médica/chefe da UTI me liberou da dieta hoje e da amamentação, pois aqui no hospital com o Gabriel é impossível fazer a dieta e até mesmo depois com a Sofia em casa quando houver outros internamentos do Gabriel não vou poder continuar amamentando. Infelizmente Gabriel fica mais no hospital do que em casa. Ela está tomando Alfaré por enquanto.

A psicóloga me disse que mães com crianças saudáveis e com uma rotina dentro do “normal” deve sim amamentar seus filhos, pois é muito importante, mas não é para eu me sentir culpada por não poder amamentar.

Gabriel continua com bastante secreção.

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros.

Fiquem com Deus!!!

5 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Programei o celular para despertar às 03h00 da manhã para eu dar uma olhadinha no Gabriel, deitei quase uma da manhã e preocupada, pois pouco antes Gabriel se afogou novamente com a saliva, ontem foram uns 3 episódios, pouco antes das 03h00 eu acordei e o respirador estava com freqüência alta, tirei o respirador e aspirei, deixei-o sem respirador, pois ele estava respirando e com isso aumenta a freqüência, a respiração é irregular, mas a saturação ficou em 97/98 e sem oxigênio. Voltei a ficar preocupada com medo de dormir com ele fora do respirador, orei, me acalmei e dormi. Acordei às 05h30 quando a enfermeira veio fazer uma medicação, assustada olhei para o Gabriel e ele estava bem. Até agora ele está dormindo e fora do respirador. Como diz o Dr Paulo, Gabriel não tem padrão.


Obrigada Senhor Jesus por esta noite tranqüila e obrigada por mais esta manhã iluminada.

Ontem à noite consegui conversar com a médica residente da UTI, ela comentou que eles estão suspeitando que a Sofia tenha Intolerância a lactose, hoje vou pegar uma dieta para mim, serão três semanas de dieta sem lactose para voltar a dar o leite para a Sofia. No momento ela está tomando o leite ALFARÉ.

Hoje à tarde vou conversar com a pediatra. Agora pela manhã eu aguardo a visita dos médicos para conversar sobre o Gabriel.

Fiquem com Deus!!!

Obrigada pelas mensagens lindas que estão me enviando. Sem dúvida Deus é maior que tudo.

Quero pedir oração para o menino Arthur, ele vai fazer gastrostomia. http://valonevalone.blogspot.com/

Vamos orar por nossas crianças guerreiras hospitalizadas ou em seu lar recebendo os cuidados dos familiares.

Esses dias um enfermeiro que cuida do Gabriel comentou que no Hospital Evangélico tem vários casos de pacientes adultos com doenças crônicas abandonas por seus familiares. Sabemos que aqui no HPP também existem várias crianças que foram deixadas por aqui. Vamos orar por todos!!! Que cada um possa cumprir a sua jornada com a ajuda de Nosso Mestre Jesus.

Sofia com 1785 kg hoje, fiquei  feliz em ver ela de roupas hoje...Glória a Deus!!!
Só a tarde vou poder falar com a pediatra sobre a minha dieta.
A enfermeira daqui do posto 500 questionou: porque você gosta de tudo mais difícil Linda? rsrs

4 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel, nosso príncipe lindo...
Senhor Meu Deus se for da sua vontade muda a nossa realidade, restaura a saúde do Gabriel. Amém!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está no quinto andar e a Sofia está no segundo andar do HPP.


Gabriel está internado desde domingo a noite devido ao aumento de secreção, (eu estava sem computador aqui no hospital) ontem foram feitos os exames e hoje a Dra Mara me disse que o Hemograma deu alterado para infecção mesmo e o Rx do pulmão também mostra muita secreção do lado direito, hoje à tarde Dr Paulo veio e disse que vai manter o antibiótico que a Dra Mara prescreveu e que vai refazer o rx na sexta, ele comentou que o rx mostra uma pneumonia, a quantidade de aspiração aumentou muito, eu sempre me preocupei muito com pneumonia, mas se Deus quiser vai tratar e logo Gabriel estará bem. Que seja feito a vontade de DEUS!!!

Aumentou muito a saliva também, agora mesmo tive que aspirá-lo correndo e chamar a enfermeira, ele tem se afogado com a saliva. Gabriel tem dormido bastante.

Apesar de tudo é bom estar aqui perto dos dois, tenho visto a Sofia 3 vezes ao dia.

Sofia hoje já está com1700 kg. Pediram para comprar uma chupeta para ela.

Tenho esgotado o leite pelo menos 2 vezes ao dia, ainda tem saído pouco, mas Sofia está com 8 ml de leite ainda a cada 3 horas e vitamina direto na veia. Tenho tomado muiiiiiiiiiiiiiita água.

Ontem a pediatra me deu a receita do equilid, antidepressivo que acalma e com isso o leite tende a aumentar. Tudo está entregue nas mãos de Deus!!!

Fui agora a pouco na UTI para falar com a pediatra, mas me pediram para ligar lá pelas 21h30. A pediatra da tarde suspendeu o leite materno para observação.

Ainda não peguei a Sofia no colo (terei que reaprender tudo), fico ao lado da incubadora admirando a sua beleza, hoje eu disse que ela é perfeita aos olhos do Pai (linda canção de Aline Barros). Sofia é ligada no 220, dormindo ela fica com a perna erguida e mexendo os braços...rsrsrs...acordada então, ela não para de se mexer.


Sabe, tenho me sentido impotente em relação a tudo. Sei que estou fazendo o “possível” para os meus filhos, mas ah! como eu queria poder fazer mais para que eles melhorassem ou talvez não precisassem passar por nada disso, sabemos que nem tudo está ao nosso alcance e sabemos também que Deus é maior que tudo!! Só tenho tido disposição porque Deus está no controle de tudo, em minutos vivo emoções ao extremo, são momentos de alegria intercalados com momentos de preocupação e medo. Mães de crianças especiais sabem bem o que é isso. Estou muito chorona de domingo para cá. Como dizem, choro vendo propaganda de margarina, choro olhando para a parede.

Seguimos em frente sempre pedindo a Deus mais e mais força e amparo para que possamos cumprir a nossa jornada.

Deus Abençoe a todos pelas orações!!


Maria Alice, achei lindo e coloquei aqui esta frase.

"a Fé em Deus nos faz crer no incrível, ver o invisível e realizar o impossível".

Vejam que lindo o cartaz que a Márcia do HPP fez..obrigada querida amiga...


ALGUMAS MÃEZINHAS DE CRIANÇAS ESPECIAIS, NO HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE, ESTÃO JUNTANDO LATAS DE LEITE (OU DE NESCAU) VAZIAS, PARA ELAS FAZEREM ARTESANATO PARA O NATAL.

DESTE MODO, PODEM VENDER ESSAS LATAS DECORADAS (FICAM LINDAS!) PARA CONSEGUIREM RECURSOS DESTINADOS À COMPRA DE REMÉDIOS E OUTRAS NECESSIDADES.

VAMOS AJUDAR?

É SÓ JUNTAR ALGUMAS LATAS, PODEM ME AVISAR, QUE A GENTE DÁ UM JEITO DE PEGÁ-LAS.

COMO EU TRABALHO NO HPP, LEVAREI AS LATAS ATÉ LÁ.

QUEM PUDER CONTRIBUIR COM GUARDANAPOS COM DECORAÇÃO NATALINA, DESDE JÁ AGRADECEMOS.

“Sonho que se sonha só é só um sonho que se sonha só.

Mas sonho que se sonha junto é realidade!”

Um beijo e obrigada!

Márcia

1 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Sofia voltou a se alimentar depois de 4 dias em jejum, está tomando 2ml de leite a cada três horas de início, só 2 ml mesmo, não digitei errado. rs

Os médicos estavam suspeitado de uma doença comum em prematuro, ela estava com o instestino inchado e foi feito rx diariamente para acompanhar, mas Deus na sua misericórdia veio ao nosso encontro e fez com que a doença não se confirmasse. Orei muito esses dias e como sempre entreguei em Sua Mãos. Que Deus possa continuar junto de nós nos abençoando mais e mais. Obrigada Senhor Jesus!!!

Esses dias foram de angústia para mim, o leite acabou secando, mas hoje vou conversar com a pediatra sobre o remédio que ajuda a descer o leite.

As orações nos mantém firmes e fortes!!!

Deus Abençõe a todos...

Princesa da mamãe, logo você estará em casa...você também veio ao mundo para nos ensinar o amor, não poderia ser diferente né, sendo irmã do Gabriel é outra lutadora.
Fiquem com Deus!!!

Excelente final de semana a todos!!! Façam a diferença neste mundo "capitalista"...

Hoje quero pedir oração em especial para o Sr. Fernando, portador de ALD aos 46 anos.