Eu sabia que a doença não tinha tratamento, mas fui lá para que o Gabriel pudesse ter mais qualidade de vida tão somente. Lembro que saí de lá me sentindo um nada.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Hoje lendo um texto que fala de doenças raras lembrei de um episódio que me deixou arrasada, no início da ALD quando Gabriel já não andava, falava e enxergava fui à APR afim de cadastrar o Gabriel para receber atendimento de fono e fisio. Após avaliação o retorno da equipe multidisciplinar foi a de que Gabriel não se encaixava, que a doença não fazia parte das doenças que recebiam atendimento.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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