ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

As coisas não estão muito boas por aqui. Mas como sempre Deus está no controle de tudo. Mais uma fase difícil.

Gabriel tem convulsionado bastante, mesmo com o gardenal a noite, ontem veio o médico do home care e disse que Gabriel está em observação.

Gabriel está colonizado com 3 bactérias diferentes. O medo é um dia estas bactérias irem para a corrente sanguínea causando uma infecção generalizada. Ele ta com O Staphylococcus aureus (MRSA), PSEUDOMONAS E KLEBSIELLA.

O médico do home care entrou em contato com a infectologista que cuida do Gabriel, conversaram sobre o quadro dele e decidiram fazer um acompanhamento através do exame de sangue.

O hemograma vem sempre normal, sendo assim a convulsão é central e isso quer dizer evolução da ALD.

Depois da visita médica eu passei mal, muita coisa passa pela cabeça, quando se fala em evolução da doença me da muito medo.

Devido a tudo isso decidi cancelar uma viagem que faríamos na semana que vem, ficaríamos 8 dias fora, eu, Mauro e Sofia. Não estou pronta para ficar tantos dias longe do Gabriel.

Sofri muito esta semana, pois a viagem estava chegando, o Mauro estava feliz porque pegou 10 dias de férias. Fizemos planos. Mauro havia comprado as passagens promocionais em janeiro para o RIO, iríamos ficar em Niterói na casa da bisavó do Gabriel.

Entreguei tudo nas mãos de Deus e ontem veio o médico fazer visita, já entendi como um  "recado", pois a visita não estava prevista.

O médico do home care é ótimo, meio psicólogo até, ele comentou que olhando o lado bom é que a convulsão do Gabriel não causa sofrimento, pois a convulsão é só através dos olhos, ele não fica "pulando na cama". Existem piores.

Ele disse ainda que Gabriel joga as bolinhas e nós vamos rebatendo no ritmo dele, enquanto Gabriel estiver jogando as bolinhas podemos ajudá-lo. As bolinhas são os sintomas, como: convulsão, hipotermia ou febre, taquicardia ou bradicardia, sintomas de dores.

A ALD quando surge entre 6 e 7 anos é muito rápida e Gabriel está conseguindo uma sobrevida maior.

Quando a ALD surge depois dos 9 anos é mais lenta, acompanho meninos com 13, 15 anos.

Sofia esta noite vomitou, não mamou e cedinho começou com diarreia. As 05h00 da manhã fomos no hospital Vitória, o médico disse: bem-vindos ao mundo da creche. Tomou uma injeção para cortar o vômito e vai continuar com o bromoprida, alivium para dor e soro.

Orem por nós!!!

28 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje está fazendo 8 graus em Curitiba, desde 2004 não esfria assim no mês de março, as encomendas de cachecol estão começando..rsrs

Já fiz propaganda na creche, no supermercado.

Com este frio Gabriel nem pode tomar banho devido a hipotermia que ele faz. Só higiene íntima mesmo.

A neuro do Gabriel me enviou msg hoje e pediu para ministrar o gardenal a noite. Ele ta convulsionando várias vezes. Os batimentos cardíacos sobem para 144.

Domingo coloquei a Sofia pertinho do Gabriel como sempre faço e ela arrancou rapidinho a inalação que Gabriel estava fazendo, quero ver quando ela estiver andando, o quarto é cheio de fios. Vai querer desligar tudo. Aff

Pessoal o Óleo de Lorenzo aqui em Curitiba está custando 730,00.

Sofia, nossa luz.

Sofia pronta para ir pra creche, cachecol e tudo...

Fiquem com Deus!!

27 de março de 2012

Estamos precisando de doação do Óleo de Lorenzo.

Tenho 2 óleos e estou passando um para o menino Marcos de Viçosa-MG.

Existem algumas famílias que estão entrando com ação judicial, mas enquanto isso eles ficam sem o Óleo.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel tem convulsionado várias vezes. Vou falar com o médico do home care hoje.

Hoje a Sofia vai começar a ficar até as 11h30 na creche.

Ta friozinho por aqui hoje...adoro este clima...rsrs


26 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus estamos todos bem por aqui.

Pra variar ontem fomos num pesk pague a convite do meu pai, passamos o dia  junto a natureza.

Mauro adora pescaria, ele mesmo limpa o peixe e aí eu que frito...rsrsrs
 Sofia respirando ar puro.
Ótima semana a todos nós!!!

Fiquem com Deus.

24 de março de 2012


Programas e Projetos - SAREH

logo sarehO Serviço de Atendimento à Rede de Escolarização Hospitalar, objetiva o atendimento educacional aos estudantes , que se encontram impossibilitados de frequentar a escola em virtude de situação de internamento hospitalar ou tratamento de saúde, permitindo-lhes a continuidade do processo de escolarização, a inserção ou a reinserção em seu ambiente escolar. 

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos em casa Graças a Deus!!!

Gabriel convulsionou várias vezes, mas seguimos em frente.

Sabe quando digo que passamos a dar valor nas coisas simples da vida é mais ou menos assim:

Ontem assim que chegamos em casa fui até a farmácia comprar um remédio para o Gabriel, saí de casa agradecendo a Deus pelo simples fato de estar andando na minha rua, de poder olhar o céu estrelado, de cumprimentar um vizinho, de ver o movimento nas ruas e depois agradeci por estar tomando banho em casa, por deitar na minha cama, por olhar para o lado e ver a Sofia no berço. Nossa, meu coração se encheu de alegrias.

São coisas que fazemos todos os dias sem perceber muitas vezes o valor de tudo isso!

O ar que respiramos é simples e essencial!

Fiquem com Deus!!!

Bom final de semana a todos!!! Faça alguém feliz, dê um sorriso, um abraço, um ombro amigo sem pedir nada em troca.

23 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Ambulância agendada para as 20h00. Obaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Gabriel está estável dentro do quadro dele.

Que Nosso Mestre Jesus permita que possamos ficar em casa por um longo período.

Ontem recebi um convite muito especial do Instituto Baresi de SP, me convidaram para representar o Instituto no Paraná, uma regional PR. Fiquei eufórica e ao mesmo tempo sei que é de grande responsabilidade.

Que Deus possa me auxiliar se este for o caminho!!!

Quero agradecer todos que tem acompanhado a nossa luta, adoro receber as mensagens de otimismo, fé e esperança. Amo todos vocês que oram pelo meu príncipe.

Continuemos firmes nesta luta com a ajuda do Médico dos Médicos. Que seja feito a vontade Dele sempre.

Nada é por acaso e este internamento serviu para divulgarmos mais ainda a ALD, agora em nível internacional. Também conheci a família do Thomas de Rio Branco do Sul (através do face consegui uma doação para o Thomas) Obrigada Isabel!!!

Tenho contato com a ALD Life através de um brasileira que mora em Londres. Ela tem traduzidos os meus emails e encaminhado para a Sara que tem dois filhos com ALD e montou a ALD LIFE. Obrigada Maria!!

Obrigada Senhor Jesus por mais esta vitória, mais mais este internamento.

Fiquem com Deus!!

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros!!!

COMO O MUNDO SERIA MELHOR SE HOUVESSE MAIS UNIÃO E CARIDADE.
SOMOS TODOS FILHOS DE UM SÓ PAI!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

COM CERTEZA A MISSÃO DO MEU PRÍNCIPE GABRIEL É MUITO LINDA.

ESPALHAR O AMOR, ENSINAR A CARIDADE, MOSTRAR AS PESSOAS QUE PODEMOS SER FELIZES COM TODAS AS NOSSAS LIMITAÇÕES, É VERDADE QUE GABRIEL NÃO ENXERGA, NÃO ANDA, NÃO FALA NÃO SE COMUNICA, MAS SABEMOS QUE O NOSSO CORPO É MORADIA TEMPORÁRIA DE NOSSA ALMA/ESPÍRITO.

EU APRENDI A ENXERGAR O GABRIEL POR DENTRO E VEJO MUITA LUZ, PAZ, AMOR.

GABRIEL VEIO PARA NOS ENSINAR O VERDADEIRO SENTIDO DA VIDA.

SEM AMOR TUDO O QUE FAZEMOS FICA PELA METADE.

NOSSA PASSAGEM NA TERRA É UMA ESCOLA ONDE DEVEMOS APRENDER, EVOLUIR E VIVER INTENSAMENTE COM AMOR TODOS OS MINUTOS.

VIVA INTENSAMENTE HOJE!



Um rei que não acreditava na bondade de DEUS. Tinha um servo que em todas as situações lhe dizia: Meu rei, não desanime porque tudo que Deus faz é perfeito, Ele não erra!
 
Um dia eles saíram para caçar e uma fera atacou o rei. O seu servo conseguiu matar o animal, mas não pôde evitar que sua majestade perdesse um dedo da mão.
Furioso e sem mostrar gratidão por ter sido salvo, o nobre disse:  Deus é bom? Se Ele fosse bom eu não teria sido atacado e perdido o meu dedo. 

O servo apenas respondeu: Meu Rei, apesar de todas essas coisas, só posso dizer-lhe que Deus é bom; e ele sabe o porquê de todas as coisas.  O que Deus faz é perfeito. Ele nunca erra!
Indignado com a resposta, o rei mandou prender o seu servo. 
 
Tempos depois, saiu para uma outra caçada e foi capturado por selvagens que faziam sacrifícios humanos. Já  no altar, prontos para sacrificar o nobre, os selvagens perceberam que a vítima não tinha um dos dedos e soltaram-no: ele não era perfeito para ser oferecido aos deuses. 
Ao voltar para o palácio, mandou soltar o seu servo e recebeu-o muito afetuosamente:  Meu caro, Deus foi realmente bom comigo! Escapei de ser sacrificado pelos selvagens, justamente por não ter um dedo! Mas tenho uma dúvida: Se Deus é tão bom, por que permitiu que você, que tanto o defende, fosse preso?
Seu servo respondeu: Meu rei, se eu tivesse ido com o senhor nessa caçada, teria sido sacrificado em seu lugar, pois não me falta dedo algum.


Por isso, lembre-se: tudo o que Deus faz é perfeito.
Ele nunca erra! Muitas vezes nos queixamos da vida e das coisas aparentemente ruins que nos acontecem, esquecendo-nos que nada é por acaso e que tudo tem um propósito. Toda a manhã ofereça seu dia a Deus. 

Peça para Deus inspirar os seus pensamentos, guiar os seus atos, apaziguar os seus sentimentos. E nada tema, pois DEUS NUNCA ERRA!!! 
Nossa foi uma correria hoje pela manhã, tinha acabado o banho e estava fazendo massagem no pé do Gabriel quando a equipe da record chegou, foram gravar em outro quarto e eu acabei de organizar tudo por aqui.


Estão gravando vários casos de pacientes que convivem há anos aqui no HPP.


O foco da entrevista foi a doença, o blog, o ambiente hospitalar e o hospital em si como tem me ajudado. Me filmaram fazendo cachecol, mexendo no blog e falei sobe nossa rotina.


Eu aviso aqui quando for passar


Este é o site do programa.
http://www.ressoar.org.br/programa.asp


Ainda não sei se vamos pra casa hoje, a medicação nova custa 13,40. O home care ficou de me dar uma resposta. Me propus a comprar o remédio pra poder ir para casa ficar junto da família.


Fiquem com Deus!!!

22 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel está de alta para o home care, mas me ligaram dizendo que vão fazer a compra do antibiótico amanhã, desta forma não sabem se vamos pra casa amanhã ou segunda-feira. Que seja feito a vontade de Deus!!



Hoje o neuro (Dra Mara está num congresso) pediu diversos exames e Graças a Deus deram tudo dentro do esperado, da alteração, ams dizem que dentro do quadro dele é normal.


O exame para pesquisa de toxinas A e B deu negativo. Se com o Flagyl não melhorar a diarreia vão ter que fazer exames outros exames mais invasivos.


ah, amanhã o pessoal da record vem fazer uma reportagem, depois aviso quando vai passar.


Olhem quanto exame Gabriel fez hoje:


A Joyce e o João Guilherme também estão internados.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por nossos guerreiros!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos felizes hoje, pois a médico deu alta para o Gabriel, vamos continuar com o antibiótico em casa por mais 7 dias, se a diarreia persistir depois deste tratamento vão pensar em novos exames. Aqueles exames mais invasivos.

Agora é viver o momento e seguir em frente!!

Se Deus quiser amanhã vamos para casa.

Fique com Deus.


21 de março de 2012

Mais um Anjo ajudando o Gabriel. Este anjo é de Brasilia, ela nos conheceu através do blog. Deus Abençõe!!!

Olhem que lindo,

Querida ,estou fazendo uma rifa de um prato de porcelana decorado para o Gabriel.
    Vi que o Gabriel tá no hospital e já o pus nas maos de nossa senhora.
               Fica com Deus.



CACHECOL - MODELO 2010

30,00 + FRETE



A LUTA DE MAIS UMA MÃE PARA CUIDAR DO SEU FILHO AMADO


20-03-2012 - 14:34

Mãe tenta em vão salvar filho que teve doença agravada por diagnostico tardio e grana curta do TFD.
Como no filme de 1992 que retrata parte dos 30 anos da vida de Lorenzo Michael Murphy Odone, o menor EGA precisa de ajuda. Mãe que afirma ter gasto tudo o que tinha, implora pede e tenta prolongar vida do  filho que teve doença agravada por diagnostico tardio e grana curta do TFD.
O sofrimento é visível. Marcas de noites e dias de incertezas enquanto vê o filho Elias Guilerme Ançay de 6 anos morrer lentamente. Afirma que já vendeu tudo que tinha para tentar salvar a criança. Tal qual uma leoa que se supera para defender a cria, a mãe busca forças para continuar.
“Ele Já ta cego, sem quase nenhuma capacidade mental, mas hora a Deus e agradece ao criador pela vida e isto me da forças,” diz a mãe enquanto mendiga uns trocados para levar o filho no único hospital, que segundo ela atende a especialidade chamada Adrenoleudistrofia, doença que só o óleo de Lorenzo afirma ela, diminui o sofrimento. O óleo de Lorenzo é um óleo usado como suplemento alimentar para atrasar a evolução de algumas doenças desmineralizantes.
“O Óleo é caro. Descobrimos tarde a doença. Médicos da rede publica diziam no inicio ser uma virose, depois leucemia e assim fizeram diagnostico errados por muito tempo”, nos revela a mãe enquanto mostra a foto da criança antes bela e hoje, praticamente um vegetal.
Diz-se moradora do município de Água Boa-MT. Reclama do abandono do município, do estado e do País. “ São só 5 diárias do TFD que o estado as vezes dá para eu ir a Porto Alegre-RS levar meu filho no hospital. São menos de R$ 150,00 reais para passagem, alimentação e outros gastos. Na prefeitura sempre me enrolam, não dão quase nada, estes dias quem me socorreu foram mandatários de Canarana”, reclama a cidadã ao mesmo tempo que mostra indignação com a saúde publica de seu município, do estado e do Brasil.
“Tenho recebido apoio e ajuda de pessoas comuns. Meu filho já não anda mais, se tivessem descoberto a doença a tempo ele estaria nadando”, afirma enquanto nos mostra copias de laudos médicos, cartaz de campanha beneficente e outros documentos. “Estou esperando uma pessoa que diz que vai me levar ao ministério publico, afirma ela na sala de espera de um gabinete de Deputado Evangélico na assembleia legislativa em Cuiabá semana quinta feira passada.
O desabafo da mãe desesperada é uma forma de buscar forças, pois mostra-nos todas as provas do abandono e de sua trágica historia, sem saber que somos Imprensa. Ao saber quem somos, implora: Divulga este nome e este Telefone para que quem duvidar de nossa historia entre em contato, nem que seja para uma palavra amiga diz enquanto nos mostra o nome Luciana e o numero de telefone            66 9675-6027      . A pessoa esperada chega, ela se despede afirmando que vai procurar o ministério publico.
A adrenoleucodistrofia (ADL) é uma doença genética rara que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e os testículos. A doença atinge particularmente os homens e pode se manifestar em qualquer idade.  Aos poucos o indivíduo perde as capacidades de falar, interagir tem que usar óculos devido ao estrabismo, tem dificuldades para andar, passa a se alimentar através de uma sonda, tem muitas convulsões, em pouco tempo o indivíduo fica como que em estado de coma. O tratamento é feito com uma restrição alimentar e medicação para as dores, e em alguns casos o transplante de medula óssea, mas geralmente não é suficiente, atualmente não há cura para a doença.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Bom dia, esta noite Gabriel convulsionou mesmo tomando valium de 6/6 horas, está no respirador desde as 03h00 da manhã. A diarreia diminuiu. Estou aguardando a visita das médicas. Que Nosso Mestre Jesus possa continuar nos amparando! 

20 de março de 2012

Visita especial para o Gabriel.


DEFICIÊNCIA

“Deficiente” é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive sem ter consciência de que é dono do seu destino.
“Louco” é quem não procura ser feliz com o que possui.
“Cego” é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.
“Surdo” é aquele que não tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir uns tostões no fim do mês.
“Mudo” é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.
“Paralítico” é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.
“Diabético” é quem não consegue ser doce.
“Anão” é quem não sabe deixar o amor crescer. E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:
“Miseráveis” são todos que não conseguem falar com DEUS.
 

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite, ficou o respirador até 03h30.

Agora pela manhã já dei uma banhão no Gabriel, fiz massagem com um creme bem cheiroso, ele relaxou e dormiu.

Os sinais vitais estão se mantendo.

Bem que a médica poderia liberar para fazer o antibiótico em casa. O antibiótico está sendo feito via gastro, melhor ainda, mas ele continua com soro EV.

Camila achei interessante sim, minha mãe trabalha em frente a uma escola e acho que deve vender bem uma rifa de roller.

Ontem fui no quarto do Jean, ele mora aqui no hospital há 4 anos. Conversei um pouco com a Patricia e ela ficou de vir aqui para conversamos mais.

Além do Jean, o Guilherme também mora aqui há 4 anos e o Vinicius há 8 anos.
 
Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros.

Fiquem com Deus!!

19 de março de 2012


Sou mãe de uma criança especial

Conheci o amor incondicional
Vivo 24 horas para o meu anjo Gabriel
Meu príncipe Gabriel
Presente de Deus
Na verdade filhos são empréstimos de Deus
Vivemos para eles, somos eles
Sofremos, choramos, rimos
Comemoramos e vibramos por pouco
Aprendemos na prática a viver cada dia
Não dormimos ou acordamos com qualquer barulhinho
Mas é verdade também que precisamos estar bem
Estar bem para passar a eles a nossa energia
Para mostrar que somos felizes ao lado deles
Transmitir a eles a nossa fé e esperança
Se estivermos tristes eles também ficam
Sendo assim, precisamos lembrar que devemos renovar a nossa energia
Lembrar que somos mulheres
Aprendemos a dar valor as coisas simples da vida
Uma palavra amiga, um ombro amigo
Uma ligação de quem queremos bem
Mensagens de otimismo, elogios
Mimos e presentinhos, quem não gosta né!
Conversas nos corredores
Aprendemos a rir dos nossos erros, orar, a ter paciência
Aprendemos que somos humanas e que podemos falhar
Aprendemos que existe algo maior por trás de tudo que nos capacita
Sentimos muitas vezes que estamos sendo carregadas no colo
O tempo nos ensina e muito
Vamos agradecer a Deus por mais um dia junto do filho amado
Não esqueçamos nunca que precisamos estar bem para que nossos filhos especiais também estejam bem
Precisamos nos amar para poder amar

Linda, mãe do Gabriel

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje a tarde recebemos a visita da Camila, ela é seguidora do blog...Camila obrigada pelo carinho!!!

 Adorei o presente!!!

EU ACREDITO EM MIALGRES


A Dra Sandra (gastro) veio e solicitou um exame para pesquisa das toxinas A e B.

Ela comentou que é comum em pacientes acamados e com uso de antibiótico ter estas bactérias no intestino causando diarréia prolongada. Gabriel está com diarréia há 3 meses.

Disse ainda que o cérebro do Gabriel não comanda mais a vontade de eliminar fezes e urina, ela massageou um pouco a barriga dele e na mesma hora ele evacuou, o cocô está ali e precisa de estímulo para ser eliminado, ele não pode ficar um dia sem eliminar o que está ali “podre” para não proliferar mais bactérias.

Tanto a diarréia faz mal como o intestino preso.

Nosso intestino é uma caca literalmente, residem ali uns 400 tipos de bactérias e esta que Gabriel está é oportunista.

Independente do resultado ela já entrou com um antibiótico via gastro, Flagyl. O Metronidazol é um fármaco da família dos nitro-5-imidazóis que apresenta espectro de atividade antimicrobiana que abrange exclusivamente microrganismos anaeróbios. Espécies sensíveis (mais de 90% das espécies são sensíveis): Peptostreptococcus, Clostridium perfrigens, Clostridium difficile, Clostridium sp, Bacteroides sp, Bacteroides fragilis, Porevotella, Fusobacterium, Veillonella. (nomes difíceis hein).

Agora vamos aguardar o resultado do exame.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estou aguardando a visita dos médicos.

Gabriel passou bem a noite e fora do respirador, eu fui dormir muito tarde, fui fazer cachecol antes de dormir...mas depois apaguei.

Hj conheci a o Thomas aqui no HPP, eles são de Rio Branco do Sul, a família necessita de ajuda com material hospitalar e fraldas, tenho ajudado com fralda, mas não consigo ajudar com muito. Caso alguém possa ajudar ficaremos gratos. Emprestei o oxímetro de dedo do Gabriel para ele, pois ele precisa mais no momento.

Thomas deu um sorriso lindo para mim!!! Ganhei o dia! 



Cris vou passar o endereço da família via email para você enviar as sondas. Deus Abençõe!!






Fiquem com Deus!!


Ontem vi a reportagem do Pastor na record e fiquei decepcionada mais uma vez, se as pessoas ajudassem quem realmente precisa Deus abençoaria muito, os pastores estão enriquecendo as custas do pobres principalmente e das pessoas desesperadas com doentes na família. Sei porque no início do diagnóstico do Gabriel fui em muitas igrejas, hoje aprendi que Deus está em mim e não nas placas de igrejas. Sempre peço direção a Deus sobre isto.


Desculpem o desabafo.

Ah, Essas Mães!

É muito rara a pessoa que não se comova diante da lembrança de sua mãe.
Meninos que abandonaram o lar por motivos variados e vivem nas ruas, quando evocam suas mães, uma onda de ternura lhes invade o ser.
Por que será que as mães são essas criaturas tão especiais?
Talvez seja porque elas têm o dom da renúncia...
Uma mãe consegue abrir mão de seus interesses para atender esse serzinho indefeso e carente que carrega nos braços.
Mas as mães também têm outras características muito especiais.
Um coração de mãe é compassivo. A mãe sempre encontra um jeito de socorrer seu filho, mesmo quando a vigilância do pai é intensa.
Ela alivia o castigo, esconde as traquinagens, defende, protege, arruma uns trocos a mais.
Sim, uma mãe sempre tem algum dinheiro guardado, mesmo convivendo com extrema necessidade, quando se trata de socorrer um filho.
Mães são excelentes guarda-costas. Estão sempre alertas para defender seu filho do coleguinha terrorista, que quer puxar seu cabelo ou obrigá-lo a emprestar seu brinquedo predileto...
Quando a criança tem um pesadelo no meio da noite e o medo apavora, é a mãe que corre para acudir.
As mães são um pouco fadas, pois um abraço seu cura qualquer sofrimento e seu beijo é um santo remédio contra a dor...
Para os filhos, mesmo crescidos, a oração de mãe continua tendo o poder de remover qualquer dificuldade, resolver qualquer problema, afastar qualquer mal.
No entender dos filhos, as mães têm ligação direta com Deus, pois tudo o que elas pedem, Deus atende.
O respeito às mães perdura até nos lugares de onde a esperança fugiu.
Onde a polícia não entra, as mães têm livre acesso, ainda que seja para puxar a orelha do filho que se desviou do caminho reto.
Até o filho bandido respeita sua mãe, e lhe reverencia a imagem quando ela já viajou para o outro lado da vida.
Existem mães que são verdadeiras escultoras. Sabem retirar da pedra bruta que lhe chega aos braços a mais perfeita escultura, trabalhando com o cinzel do amor e o cadinho da ternura.
Ah, essas mães!
Ao mesmo tempo em que têm algo de fadas, também têm algo de bruxas...
Elas adivinham coisas a respeito de seus filhos, que eles desejam esconder de si mesmos.
Sabem quando querem fugir dos compromissos, inventam desculpas e tentam enganar com suas falsas histórias...
É que os filhos se esquecem de que viveram nove meses no ventre de suas mães, e por isso elas os conhecem tão bem.
Ah, essas mães!
Mães são essas criaturas especiais, que Deus dotou com um pouco de cada virtude, para atender as criaturas, não menos especiais, que são as crianças.
As mães adivinham que a sua missão é a mais importante da face da Terra, pois é em seus braços que Deus deposita Suas jóias, para que fiquem ainda mais brilhantes.
Talvez seja por essa razão que Deus dotou as mães com sensibilidade e valentia, coragem e resignação, renúncia e ousadia, afeto e firmeza.
Todas essas são forças para que cumpram a grande missão de ser mãe.
E ser mãe significa ser cocriadora com Deus, e ter a oportunidade de construir um mundo melhor com essas pedras preciosas chamadas filhos...


http://www.mensagemespirita.com.br/mensagem-em-video/138/ah-essas-maes

18 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus dentro do possível.

Vou aguardar o resultado do rx do pulmão e o que as médicas vão decidir sobre novos exames.

A Sofia e o Mauro vieram nos visitar. A Lindsay. A Michele. rsrs

Amanhã é o primeiro dia da creche da Sofia, não estarei lá para levá-la, mas Graças a Deus tenho minha mãe. Por enquanto será a fase da adaptação.

Depois da creche ela vai ficar com a minha cunhada e a tarde ela vai ficar com o pai dela. Tudo se ajeita!

Olhem o que aconteceu no facebook agora a noite...

Ai Meu Deus aprontaram comigo, quer dizer aprontaram com oRaphael Millarch Millarch, A Ana Maria Caldas Ottoni de BH e a Maria Teresa de Paschoa de SP pediram para o Raphael vir aqui no hospital trazer algo para eu comer. 

Vejam o exagero dele gente, até as enfermeiras vão comer...rsrs



EU ACREDITO E MILAGRES

Notícias do príncipe Gabriel.

Gabriel acordou as 05h00 com bastante secreção, ficou algumas horas no respirado a noite e convulsionou algumas vezes.

Os exames de sangue deram todos normais. Amanhã a Dra Marina (infecto) vai discutir o quadro dele com a Dra Sandra (gastro). Possivelmente irão sugerir um exame invasivo chamado colonoscopia. Ainda está faltando o rx do pulmão, mas a ausculta está boa.

Fisicamente Gabriel está bem, depois do soro deu uma boa melhorada.

Eu estou "meio perdida", sem saber o que pensar, não querendo na verdade acreditar na evolução da doença, mas confiante que Deus fará sempre o melhor. Orem por mim!!!

Gabriel acalmando o coração da mamãe!!

Fiquem com Deus!!!

17 de março de 2012

EU ACREDITO EM MIALGRES

Estamos no hospital, voltamos hoje por volta das 19h00.

Já estamos instalados no quarto do hospital, coletaram sangue e urina, Gabriel já esta com soro EV, falta o rx do pulmão. Amanhã a Dra Marina vai passar visita. Há uma semana Gabriel estava apresentando algumas intercorrências, hoje optaram por investigar o que está causando este quadro. Os exames realizados em casa esta semana deram todos normais.

Os sinais vitais estabilizaram. Tudo está entregue nas mãos do médico dos médicos! Deus Abençoe a todos!!! 



Através do face se formou uma corrente enorme de oração enquanto estávamos vindo pra cá, fiquei impressionada, Gabriel é muito amado!


Continuemos a orar por nossos pequenos grandes guerreiros.


meu facebook: linda franco (curitiba)

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje cedo eu e o Mauro fomos na reunião da creche da Sofia, a adaptação começa a segunda, uma hora por dia.

Gabriel está um rapaz. Ele está chorando, escorre lágrimas dos olhos, geralmente saia lágrimas após ele se espreguiçar, mas agora sai do meio dos olhos e não do canto, mandei um email para a neruo, estamos dando remédio para dor e luftal além de tantos outros que ele já toma, fico sem saber o que pensar, eu choro junto dele.

Aproveitei para ganhar um abraço do meu príncipe enquanto o fisio estava trabalhando com ele.

AMOR MAIOR



O pai do Thomas me ligou ontem dizendo que o médico (Dr Eduardo do HPP) recomendou o uso do oxímetro o mais rápido possível, sendo assim vou emprestar o oxímetro de dedo do Gabriel até que a gente consiga um para ele.

Se alguém puder doar um para ele, eles são de Rio Branco do Sul, não conheço a família pessoalmente, mas conversamos toda semana, alguém passou o meu número para eles (Deus).

Acabei de ter uma ideia, vou fazer uma rifa de algo. Me ajudem!!!

Meu Deus hoje só quero lhe agradecer por tantas bençãos recebidas. Obrigada Senhor Jesus. Continuei junto de nós.

Ótimo final de semana a todos!!!

16 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Preciso dividir uma coisa com vcs.

Esta semana coloquei no correiro uma caixa de roupas que não servem mais para o Gabriel, enviei para o Matheus (ALD) do litoral de SP, a Lu me disse que não sobra grana para compra roupas para os meninos, ano passado já enviei roupas para eles e ela disse que usam até hoje. Matheus está internado há 50 dias.

Fico muito feliz em poder ajudar. Já tirei coisas do Gabi para dar a outras crianças. Não precisamos esperar sobrar para dividir!!!

Nem preciso dizer que somos muito abençoados né!!!

Hoje para a minha surpresa, uma moça que nos acompanha e mora em Boston me ligou dizendo que estão liquidando roupas de inverno por lá e que ela lembrou do Gabriel, queria saber o tamanho que Gabriel usa, disse que vai mandar roupas da filha dela para a Sofia.

Fiquei arrepiada.

Consegui o contato de uma musicoterapeuta, ela atende uma menina especial, conversei com ela hoje e deixamos marcado uma avaliação para segunda-feira, o valor da avaliação é 150,00. Estou muito feliz. Gabriel tem um grande potencial e precisamos trabalhar isso!!

Vamos comprar cachecol minha gente!!! rsrsrs Aliás hoje vou fazer alguns, depois coloco as fotos.

Fiquem com Deus!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Nossa tem acontecido muita coisas por aqui, mas Graças a Deus Gabriel está bem, ontem o médico veio em casa e o pessoal do laboratório também para coletar sangue. Foi alterado a medicação que Gabriel faz uso para as convulsões.

A enfermagem da noite mudou, fico atenta e qualquer barulhinho eu acordo. Agora mesmo ouvi a respiração do Gabriel e já fui ver, tirei o intermediário da traqueo e estava cheio de secreção. Muitas vezes nem é preciso aspirar.

A Sofia vai começar a fazer adaptação na creche segunda-feira, vai ficar uma hora por dia. Sábado pela manhã já tem reunião. Quem diria que eu iria passar por tudo isso novamente. rsrs

Estou muito feliz!!!

Mesmo com chuva e frio por aqui hoje fui ao centro comprar lã, (pra mim é ótimo que esfrie) como é bom sair um pouco de casa, ver gente, movimento, trânsito, espairecer um pouco, olhar vitrines. Passei no HPP, conversei com a Cleo, mãe do Vinicius, com a Lenice, mãe da Maria Eduarda, com as enfermeiras e na saída encontrei a minha amiga especial que conheci lá hospital, a Marcia (obrigada pelo abraço amiga).

Se Deus quiser Gabriel fará uma vez por semana a acupuntura.

Estou pesquisando musicoterapia para o Gabriel.

Continuemos a orar por todos as crianças que estão enfermas.

Gabriel vai ganhar  prancha ortostática de uma doadora, já passamos as medidas para a fábrica. Obrigada Senhor Jesus por existirem estes anjos bondosos.

Tenho conversado diariamente com outras mães de ALD, é muito importante esta troca de experiência. Formamos uma família.

Estamos conscientes que o quadro do Gabriel continua evoluindo, mas seguimos em frente, pois quando cremos em Deus tudo pode acontecer!

Deus Nosso Pai que o Senhor possa estar junto de cada anjinho e junto de todo o familiar, que o Senhor nos traga muita Luz, Paz, Amor, Fé e Esperança.

Meu Deus me ajude a me tornar uma pessoa melhor a cada dia que passa. Me guie Senhor em todas as decisões.

Fiquem com Deus!!!

14 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje ta tudo corrido por aqui, vim rapidinho só pra dizer que está tudo bem com o Gabriel.

Mais tarde tento colocar as novidades.

Deus é Maravilhoso.

Fiquem com Deus!!!

13 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estou moída hoje, dormi, mas parece que não descansei nada.

Tive muitas câimbras. A enfermeira de hoje é massoterapeuta aí já massageou a batata da perna, pés e mãos. Aliviou bastante, mas estou tensa.

Hoje virá um profissional de acupuntura fazer uma avaliação no Gabriel.

Já sei de casos em que a acupuntura ajuda bastante os pacientes especiais, inclusive nas convulsões, muitas vezes já tentei alguém que pudesse vir em casa e nada.

Hoje a enfermeira que está aqui conversou com seu professor e ele ficou de vir aqui.

A sessão será 60,00.

Caso alguém sinta de ajudar segue a conta, as despesas são muitas, mas se for da vontade de Deus vamos conseguir oferecer mais qualidade de vida ao Gabriel. Se eu pudesse daria o mundo ao Gabriel, mas não posso...

Sei que o dinheiro não compra tudo, mas gostaria de simplesmente poder comprar tudo que facilitasse.

Gabriel está precisando de uma podóloga também que pudesse vir em casa.

Bradesco
ag 3451
c/c 12294-7


Gabriel dormiu a noite toda e os sinais vitais se mantiveram, acordou agora a pouco, foi muita oração para o nosso príncipe!!! Deus Abençoe a todos do face e do blog que oraram para o Gabriel.