Passei um email para a dra Mara (neuro) informando que Gabriel está convulsionando todos os dias. Vamos ver se ela vai mexer na medicação, ele está com valium de 8/8 horas e depakene de 8/8 horas.
Fui cedinho no posto de saúde hoje para a médica preencher os papéis da creche, liberação para a Sofia, amanhã vou fazer a matrícula dela.
Depois passei na casa da Ana Paula (síndrome de west), a Deise não estava em casa, estava no posto pegando as coisas da Ana, depois ela veio nos visitar. Ela comentou que o SUS já trocou a dieta da Ana e disse que esses dias eu e Gabriel passamos na TV novamente. Fizemos a reportagem sobre o nutren jr que o SUS suspende quando a criança completa 10 anos, por enquanto não vimos resultado, foram diversas mães depois falar sobre este assunto.
Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros.
Fiquem com Deus!!!
Fé acima de tudo, a Fé é o que me move todos dias, é o que me faz levantar da cama e colocar um sorriso no rosto todas as manhãs, agradeço a Deus por estar próxima dos meus filhos e familiares.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.