ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de maio de 2012

Que lindo. Obrigada Adriana Dias.




Gabriel está convulsionando muito hoje, o plantão veio agora e passou uma medicação intra muscular para a convulsão, o fenocris. Ele está sem acesso.

Estamos melhores!!

Deus Abençoe a todos!
Vou me ausentar, conversar com o meu príncipe e com Deus, 

para que Deus possa permitir que Gabriel descanse deste 

sofrimento se ele já cumpriu sua missão aqui na terra. Nós 

mães somos egoístas em querer segurar nossos filhos aqui ao 

nosso lado. Apenas Orem.





Como disse a Ange Oliveira, entre o nosso sofrimento e o 


sofrimento de nossos filhos, preferimos o nosso.



Que seja feito a vontade de Deus!!!

RESIGNAÇÃO



PRECISO APRENDER A VIVER
APRENDER A ACEITAR
APRENDER A DEIXAR AS COISAS ACONTECEREM
ACEITAR QUE NÃO POSSO FAZER NADA ALÉM DO QUE JÁ FAÇO
APRENDER A CONFIAR EM DEUS POR COMPLETO
POIS QUEM CONFIA EM DEUS NÃO TEME
NÃO SE DESESPERA
NÃO PENSA NO QUE PODE ACONTECER
APENAS VIVE O HOJE
MEU DEUS, ME ENSINA
ME ENSINA A SER MENOS EMOCIONAL
A ACEITAR QUE A DOENÇA ESTÁ EVOLUINDO
A ACEITAR QUE MEU FILHO VEIO CUMPRIR UMA MISSÃO
E ACEITAR QUE VAI CHEGAR UMA HORA QUE ELE TERÁ CUMPRIDO ESTA MISSÃO
ME ENSINA A SER MENOS EGOÍSTA
QUERENDO MEU FILHO AO MEU LADO
ME SINTO UM GRÃO DE AREIA
DIANTE DESTE UNIVERSO GRANDIOSO
MAS SEI QUE O SENHOR CONHECE CADA GRÃO
E QUE ESTE GRÃOZINHO AQUI PODERÁ EVOLUIR COM A SUA AJUDA

30 de maio de 2012





Vou tentar explicar o meu medo, Gabriel já esteve com 3 


bactérias, pseudomonas, klebsiella, Staphylococcus aureus 


MRSA, os médicos me disseram que um dos motivos da 


partida do Gabriel pode ser devido as bactérias, enquanto elas 


não chegam no sangue vamos levando, então hoje quando 


me falaram em MRSA fiz uma viagem. Mas, são tantas as 


orações que já estou melhor. A enfermeira Michele Rocha 


veio aqui e ficou com o Gabi um pouco para eu dar um 


saidinha do hospital. Deus abençoe todos vcs!!
Estou mais calma Graças a Deus!!!
A CCIH do Hospital entrou em contato com a enfermeira 


chefe do posto e pediu para colocar precaução no quarto do 


Gabriel.


Estou arrasada e chorando muito!!! orem por mim





Gabriel continua colonizado com a MRSA, convulsionou várias 

vezes hoje e está com a glicemia alta.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Respondendo a uma pergunta:

A empresa importadora do Óleo de Lorenzo é a http://www.supportnet.com.br/index4.php

Eu entrei com um ação contro o Estado e Gabriel recebe 1 por mês, posso dar até 3.

Estou aguardando a visita dos médicos, orto, nefro e a endócrina que não vieram ontem.

Gabriel continua com a glicose alta.

O pulmão está mais limpo Graças a Deus!!!

Hoje estou muito feliz e pedindo a Deus que continue me guiando em tudo, pois recebi a nomeação de Coordenadora do Núcleo Regional do Paraná do Instituo Baresi.

Orei aqui junto do Gabi sobre este novo desafio, depois de alguns minutos entraram duas enfermeiras aqui (humanas) para me trazer contatos de outras mães que lutam por seus filhos com muito amor e felicidade. Elas não sabiam do Instituto, mas acompanham a minha luta através do blog e face. Glória a Deus!!!

Hoje fiquei muito feliz também depois que ouvi o depoimento de uma mãe que está com o filhinho aqui perto do meu quarto, ela disse que eu consigo passar para o papel tudo o que nós mães especiais sentimos e vivenciamos através das mensagens que escrevo. Obrigada de coração!!!!

Meu coração se enche de alegria em saber que de alguma forma tenho ajudado algumas mães através do blog.

Conversando com esta mãe ela lembrou de um mensagem que escrevi que dizia mais ou menos assim:
Aqui nos corredores do hospital não conversamos sobre contas a pagar, economia, políticos corruptos, não reclamos do trânsito, das filas, etc...
Vivemos num mundo a parte, num mundo que poucos tem o prazer de conhecer, o mundo do AMOR.

Fomos escolhidas/os para cuidar dos Anjos de Deus!!! Então vamos cuidar com alegria e amor.

EU SOU FELIZ!!!

29 de maio de 2012

Momento marcante para a vida toda!!!

Não vivo sem você!!


EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos aguardando a visita da endócrina e da nefro. A glicemia do Gabi está alta e ele continua secretivo.




Hoje o Mauro veio trazer o colchão do Gabi e mais fraldas.


Até ele ajudou a cuidar da Laura que está no quarto ao lado para a mãe dela tomar banho, 


Laura tem muita força, eu não aguento com ela. Algumas mães conhecem ela daqui do 


HPP. A Laura uma vez destruiu um quarto, eu chorava em ver aquela mãe tentando segurar 


filha. A mãe dela é toda roxa. Laura teve meningite aos 7 anos. Ela anda, mas muitas 


vezes tem que deixar ela imobilizada na cadeira.



Só Deus para dar tanta paciência para esta mãe. Vamos orar para esta linda menina e sua 






mãezinha.

28 de maio de 2012

ÓLEO DE LORENZO

Gabriel toma o Óleo de Lorenzo desde que eu soube do diagnóstico.

Gabriel estar aqui é por permissão de Deus em primeiro lugar, uma somatória de tudo o que temos feito + o Óleo.


Respondendo a um questionamento:


Se o Óleo fizesse efeito como mostrou no filme, todas os pacientes com ALD estariam tomando o Óleo.


A realidade é que a medicina não acredita no Óleo e a maioria das crianças não conseguem nem a receita.


Alguns pararam de tomar o Óleo devido a baixa de plaquetas.




Tenho a minha consciência limpa GRAÇAS A DEUS!


Tenho feito o que está ao meu alcance e corro atrás de tudo, hoje mesmo foi um daqueles dias em que tive que abrir a boca para o mundo, chorar, ficar com os nervos a flor da pele.


Deus tem nos enviando Anjos para nos amparar todos os dias em todas as áreas.


Fiquem com Deus!



EU ACREDITO EM MILAGRES

Glória a Deus!!! vamos para o posto 500. Lá tem tomadas o suficiente.




O Diretor do hospital veio aqui conversar comigo depois que fui procurá-lo.




Gente o hospital está lotado devido a mudança de clima.



  • Gabriel acabou de fazer uma eco no quarto e 
    deu 

    uma pequena dilatação no lado direito do rim

  • Vamos ver o que o médico vai dizer amanhã.


    (pode ser resultado do uso de medicações, 

    corticoide)

    Amanhã vai refazer hemograma e urina.


    Hoje fiz novas amizades no hospital, são tantas 

    mães guerreiras aqui.



    Vemos a mão de Deus na vida de cada uma.


    Fiquem com Deus!!!

    Continuem orando/rezando por meu príncipe e 

    para as demais crianças que se encontram 

    internadas.
aguardando novos exames, hj Gabriel naum fez febre e fez 

xixi.  Graças a Deus!!! A secreção continua em grande 

volume.

Segue algumas dicas adquiridas por experiência própria.

Qualidade de vida é o que podemos e devemos oferecer aos nossos entes queridos.
Se o paciente já está acamado troque de decúbito a cada 2 horas pelo menos para evitar as úlceras por pressão, não economizem no dersani e pomadas preventivas de assaduras.
Preocupe-se com a reposição de cálcio.
Quantos as bactérias hospitalares, mais cedo ou mais tarde elas podem fazer parte do nosso dia-a-dia devido à imunidade baixa.
Fiquem atentas quando forem ministrar as medicações tanto EV quanto via gastro.
Procurar ouvir duas opiniões médicas pelo menos.
Pesquisar e buscar informações sobre a doença.
É necessário acompanhamento com fisio, fono, dentista, nutricionista, se possível pode outras terapias alternativas que trazem alguma melhora ao paciente.
Buscar hospitais, associações que possam auxiliar a família. Buscar apoio psicológico.

“A saúde é direito de todos e é dever do Estado”.
DESABAFO:

Estamos num Hospital que é referência na America Latina dentro de um quarto que não tem tomadas o suficiente para os equipamentos que Gabriel faz uso. Enquanto o respirador estava ligado a noite a bomba de infusão ficou desligada e a dieta da manhã não correu gravitacional. O colchão do Gabriel nem pude trazer ainda pq fica ligado também. Já ouvi cada coisa por aqui.

Cedo falei com a moça do internamento novamente. Os raros sofrem minha gente.

Bom dia.
Gabriel toma o Óleo de Lorenzo desde que eu soube do diagnóstico.

Gabriel estar aqui é por permissão de Deus, uma somatória de tudo o que temos feito + o Óleo.

Gabriel fez febre de novo, estou aguardando a visita da médica.

27 de maio de 2012

EU QUEROOOOOOOOOOOOOOOOOO


Equipamento mala de emergencia completo com aspirados 



manual RES-Q-VAC




http://www.quirumed.com/pt/Catalogo/articulo/10524


Gabriel fez xixi. Passei água depois da dieta por conta própria, 

coloquei luva com água quente na barriga e orei muito!!!!
Gabriel não faz xixi, vão ter que passar sonda para a coleta 


de urina. Ai Meu Deus!!! que dosinha.

Ontem não tomei banho
Não escovei os dentes
Não penteei os cabelos
Pouco comi e pouca água bebi
Não dormi direito
Fiquei com o coração apertado
Conversei com Deus
Passei o dia observando, cuidando e zelando
Do meu filho especial Gabriel
Dei banho nele
Escovei os dentes dele
Penteei os cabelos dele
Passei a dieta, a água e as medicações via sonda
Aspirei, troquei os curativos
Troquei a fralda
Conversei com ele passando confiança e proteção
Sou feliz por poder cuidar de um Anjo Especial! 

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel passou a noite no respirador e fez febre de novo.

De manhã ele estava competindo com o respirador e tive que desligá-lo, agora ele está faz fazendo taquipneia e temperatura.

RESULTADO DAS ORAÇÕES DOS AMIGOS DO FACE E DO BLOG: PULMÃO LIMPO

Agora a suspeita é infecção urinária devido à diminuição de diurese e a febre.

A médica passou visita 01h40 da manhã, é isso mesmo, que fofa, adoro a Dra Marina. Ela na poderia passar hoje de manhã, aí veio de madrugada.

O hemograma está bom e o RX do pulmão só mostra um pouco de secreção, apenas a PROTEÍNA "C" REATIVA que está elevada.

O médico da emergência suspeitava de pneumonia, me disseram uma vez que pneumonia no caso do Gabriel pode ser fatal, por isso estava tão tensa ontem, hoje estou mais relax. Graças a Deus!

Agora conversei com a Neide da limpeza e ela ficou de conversar com as meninas do quinto andar sobre quarto vago com cama grande. Aqui no quarto que estou não tem tomadas suficientes, tive que desligar o frigobar para ligar o PC. O aquecedor de lenço está desligado.

Vão coletar a urina e fazer os “swabs”.

Dra Marina disse que no RX já aprece uma escoliose importante, ela ficou de chamar um orto para avaliação.

Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros. 

26 de maio de 2012

Continuo no aguardo, os exames fora feitos e até agora apenas alguns ficaram prontos, mas acho que já da pra saber que tem alguma infecção com este resultado.



PROTEÍNA "C" REATIVA
  _____Resultado_____                                                            Valor de Referência
                                                                                 Até 5,00 mg/L
       62,0 mg/L

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel está no respirador com queda de saturação e taquicárdico. A temperatura está boa mas os lábios e mãos roxas e geladas.

Acabamos de ser instalados no quarto anda, no quinto andar onde sempre ficamos só tinha 1 quarto com cama berço. Saí atrás de quarto com cama grande e depois de conversar com várias enfermeiras achamos um. Obrigada Ju Giraldi, Carol Aquino e as demais meninas.

Já encontramos todo muito por aqui..rsrs É muito bom chegar aqui e ver todas as enfermeiras cuidarem com Gabi com tanto amor, já somos da casa. Todas perguntaram da Sofia, minha gestação foi mais no hospital do que em casa e depois Sofia ficou 45 dias aqui no hospital.


Ainda não foi feito nada de exame. Estou no aguardo.

Eu e uma mãe que estava na emergência nos abraçamos e choramos juntas, que luta dessa mãe, o menino fez uma cirurgia e está na cadeira de roda (temporário), o menino estava estressado depois de 3 horas e meia de viajem e está muito irritado, que paciência esta mãe tem que ter, eu chorei junto em ver o desespero do menino e a mãe querendo acalmá-lo.

Senhor Jesus meu filho está entregue em suas mãos desde que nasceu, que o Senhor permita que seus Anjos de Luz estejam aqui junto de nós, nos amparando, nos guiando e nos protegendo. Senhor guie toda a equipe daqui do hospital para que possam fazer o melhor por nossas crianças enfermas. Obrigada por tudo Senhor Jesus!!

Peço orações para o menino Matheus que foi internado também, estão no litoral de SP, ele também é portador de ALD.
Estamos indo para o Hospital Pequeno Príncipe.

EU ACREDITO EM MILAGRES

A equipe de resgate da Plus Santé está vindo em casa para avaliar o Gabriel. O médico precisa fazer a ausculta no pulmão. Com a mudança de tempo a secreção aumenta. Que seja feito o melhor para o meu príncipe Gabriel.

24 de maio de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, hoje aspirei ele e consegui tirar uma rolha, com a mudança do tempo acaba aumentando a secreção.


Hoje o dia foi gratificante, cedo eu e o Mauro fomos buscar uma doação de cesta básica para a Talita, levei fraldas e lenços, algumas pessoas através da campanha no face fizeram depósitos. Nem tenho palavras para descrever tamanha alegria em meu coração.


Hoje ganhei um livro que dizem que é lindo e com uma história real "O menino que voltou do Céu".

A tarde eu não sabia se carregava a sombrinha ou segurava o bolo da Isabel, My God!!! O que importa é que o bolo chegou inteiro. rsrs

A noite mesmo com a chuvarada toda fomos até a casa da Isabel, numa chácara. Ficamos dentro da casa, pois chovia muito, foi muito marcante, bolo, balões, brigadeiros, beijinhos, refri, salgadinhos, sorrisos, amor no ar, momentos de alegria inesquecíveis. Nada de festa chique, uma mini festinha entre amizades verdadeiras. Nada de glamour, mas muito amor.

Obrigada Senhor Jesus!!

Montei um presente de última hora para a Isabel e ela adorou. Ela adora tirar fotos.



Obrigada Pam, achei lindo demais, claro que chorei né! Preciso dividir com todos.

DEFINIÇÃO DE SAUDADE

Artigo do Dr. Rogério Brandão, Médico oncologista


Como médico cancerologista, já calejado com longos 29 anos de atuação profissional (...) posso afirmar que cresci e modifiquei-me com os dramas vivenciados pelos meus pacientes. Não conhecemos nossa verdadeira dimensão até que, pegos pela adversidade, descobrimos que somos capazes de ir muito mais além.

Recordo-me com emoção do Hospital do Câncer de Pernambuco, onde dei meus primeiros passos como profissional... Comecei a freqüentar a enfermaria infantil e apaixonei-me pela oncopediatria. Vivenciei os dramas dos meus pacientes, crianças vítimas inocentes do câncer. Com o nascimento da minha primeira filha, comecei a me acovardar ao ver o sofrimento das crianças.

Até o dia em que um anjo passou por mim! Meu anjo veio na forma de uma criança já com 11 anos, calejada por dois longos anos de tratamentos diversos, manipulações, injeções e todos os desconfortos trazidos pelos programas de químicos e radioterapias. Mas nunca vi o pequeno anjo fraquejar. Vi-a chorar muitas vezes; também vi medo em seus olhinhos; porém, isso é humano!

Um dia, cheguei ao hospital cedinho e encontrei meu anjo sozinho no quarto. Perguntei pela mãe. A resposta que recebi, ainda hoje, não consigo contar sem vivenciar profunda emoção.

— Tio, — disse-me ela — às vezes minha mãe sai do quarto para chorar escondido nos corredores... Quando eu morrer, acho que ela vai ficar com muita saudade. Mas, eu não tenho medo de morrer, tio. Eu não nasci para esta vida!

Indaguei:
— E o que morte representa para você, minha querida?
— Olha tio, quando a gente é pequena, às vezes, vamos dormir na cama do nosso pai e, no outro dia, acordamos em nossa própria cama, não é? (Lembrei das minhas filhas, na época crianças de 6 e 2 anos, com elas, eu procedia exatamente assim.)
— É isso mesmo.
— Um dia eu vou dormir e o meu Pai vem me buscar. Vou acordar na casa Dele, na minha vida verdadeira!

Fiquei "entupigaitado", não sabia o que dizer. Chocado com a maturidade com que o sofrimento acelerou, a visão e a espiritualidade daquela criança.
— E minha mãe vai ficar com saudades — emendou ela.

Emocionado, contendo uma lágrima e um soluço, perguntei: 
— E o que saudade significa para você, minha querida?
— Saudade é o amor que fica!

Hoje, aos 53 anos de idade, desafio qualquer um a dar uma definição melhor, mais direta e simples para a palavra saudade: é o amor que fica!
Meu anjinho já se foi, há longos anos. Mas, deixou-me uma grande lição que ajudou a melhorar a minha vida, a tentar ser mais humano e carinhoso com meus doentes, a repensar meus valores. Quando a noite chega, se o céu está limpo e vejo uma estrela, chamo pelo "meu anjo", que brilha e resplandece no céu.
Imagino ser ela uma fulgurante estrela em sua nova e eterna casa. Obrigado anjinho, pela vida bonita que teve, pelas lições que me ensinaste, pela ajuda que me deste. Que bom que existe saudade! O amor que ficou é eterno.

ATITUDE É TUDO!!!

Seja mais humano e agradável com as pessoas.

Cada uma das pessoas com quem você convive está travando algum tipo de batalha.

- Viva com simplicidade. 
- Ame generosamente. 
- Cuide-se intensamente. 
- Fale com gentileza. 
- E, principalmente, NÃO RECLAME!
Segue o contato da Musicoterapeuta Fernanda - 3015-7441 / 9114-7980

23 de maio de 2012

HOJE AGRADEÇO MUITO A DEUS POR ESTARMOS EM CASA HÁ 2 MESES. QUE VITÓRIA. OBRIGADA SENHOR JESUS!!! NADA MELHOR QUE ESTAR NO NOSSO CANTINHO.



Hoje conversei com a mãe da Talita e ela me disse que estão passando necessidades.  Conheci elas no hospital pequeno príncipe.

O Alex do RS (surdocego) me ajudou a montar esta campanha.
http://www.facebook.com/alex.surdocego




COLEGAS. UMA PEQUENA DOAÇÃO VALE MUITO!

VAMOS COLABORAR

TALITA MOREIRA BATISTA – 10 ANOS

DIAGNÓSTICO - MÁ FORMAÇÃO CEREBRAL

PAI: HILDO (AUTÔNOMO)

MADRASTA: MARILEIA

CONTA – BB
Marileia Gois Salvador
AG 2803-7
C/C 33.466-9

TELEFONE: 41-3567-7138

PARA DOAÇÕES VIA CORREIO:

Marileia Gois Salvador
Rua Décio Barreto, 23. Praça 5
Vila Nossa Senhora da Luz
Curitiba – PR
Cep: 81305-490 

NECESSIDADES:

CESTAS BÁSICAS
ROUPA “P” DE ADULTO
MEIAS E PANTUFAS

CURITIBA, CIDADE MODELO

BRINCADEIRA. PARECE QUE VIVEMOS NUM MUNDO A PARTE.

Em frente ao shopping Palladium e Total existe uma travessia para cadeirante, mas vejam as condições, fiquei indignada e tirei foto.


Gabriel não sai de casa, mas me coloco no lugar dos cadeirantes que precisam se locomover.


Ah, o prefeito é médico.





22 de maio de 2012


Pessoal, vou deixar mais uma dica aqui.

Musicoterapia na reabilitação neurológica

Se você apresenta dificuldades cognitivas como falta de atenção, concentração, memória, raciocínio, angústia, incapacidade para percepções, comunicação e desenvolvimento motor, conheça a musicoterapia que trabalha na reabilitação física, mental e emocional através de atividades lúdicas, rítmicas e motoras em crianças e adultos.

Auxilia nas escleroses, doença de Parkinson, Alzheimer, AVC, traumatismos provocados por acidentes, paralisia cerebral, síndromes, hiperatividade, dificuldade de aprendizagem entre outros.

O processo de tratamento que a musicoterapia oferece tem como proposta desenvolver e aperfeiçoar o indivíduo para sua interação física, mental e social, renovando sua autonomia e autoestima.

Para Curitiba e região posso indicar uma profissional que trabalha com muito amor. Ela ama o que faz.
O aniversário da Isabel (ossos de vidro) será na quinta-feira dia 24, quem quiser me ajudar me passe um email: lindafranco78@gmail.com
Hoje o cinema com Diego foi cancelado, pois tem enfermeira nova, filho entenda a mamãe. Se possível iremos amanhã.


Sofia voltou hoje para a creche depois de 8 dias em casa, ela pegou uma gripe fortíssima, nem deu pra tomar vacina ainda.


Ontem a enfermeira do posto de saúde veio em casa aplicar a vacina da gripe no Gabriel.


Toda criança especial pode tomar a vacina.




Fica a dica.




Estou organizando uma festinha para a pequena Isabel, ela 


fará aniversário na quinta-feira, ela é portadora de 


osteogênese Imperfeita.




ISABEL


Ontem o menino Leandro partiu, ele estava interno no HPP, copiei a postagem da Amiga Valéria, mãe da Camila. Estou sem palavras. Ela conviveu com a família nestes dias difíceis.

Querendo ou não a gente acaba pensando que poderemos passar por esta dor um dia.

Sei também que se for da vontade de Deus Ele poderá restaurar a saúde do meu príncipe.

http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com.br/


Hoje gostaria de agradecer as orações para nosso anjo Leandro, que criou asas e partiu para um novo mundo.
Um paraíso eu diria... Onde não existe mais dor, remédios, cadeira de rodas, médicos, seringas, cirurgias... Descansou.
Onde agora é só paz e alegria ao lado de Deus.
Particularmente, foi muito difícil pra eu poder acompanhar o velório dele ali no Hospital Pequeno Príncipe. Aquela capela gélida, aquela tristeza no ar, são sensações que levam dias para desaparecer da nossa memória... Se é que desaparecem.
Teve um momento que fiquei só eu e o Leandro naquela sala... eu o observava e pensava tanta coisa, como por exemplo, o quanto somos HIPOTENTES!!!!
Por eles serem de Maringá, havia apenas umas 5 pessoas no velório aqui em Curitiba. Me sentiria muito mal se não tivesse ido dar uma força para a minha amiga Leila e seu esposo.
O Leandro tinha muito em comum com a minha Camila: ambos com 10 anos, portadores de Paralisia Cerebral, cadeirantes, acamados, com crises convulsivas e uma baita escoliose.
O Leandrinho foi operado pelo mesmo cirurgião que vai operar a Camila mês que vêm.
Foi difícil acompanhar a vida deles nesses 33 dias que passaram em Curitiba.
A pós cirúrgico complicou, as bactérias e fungos surgiram e a cada dia ele estava mais fraquinho...
Quando o Aleandro (pai do Leandro) me ligou pela manhã, algo já me dizia que ele estava ligando para avisar que ele havia falecido. Não sei explicar.
Sem sombra de dúvidas, os filhos são um empréstimo Divino.
Nos foi proporcionado o ensejo da maternidade e paternidade para que nos dediquemos a transformar as nossas crianças em pessoas do bem e para o futuro estarem preparados para serem cidadãos do mundo.
Porém, existem pais e mães muito especiais que, na sua caminhada, têm filhos igualmente especiais. Crianças que nascem com alguma limitação, física ou intelectual, e que necessitarão de cuidados por toda a vida.
Com certeza, essa é uma grande e inadiável chance de crescimento espiritual para nós, mães e pais.
Existem  casos em que os pais delegam para instituições especializadas o cuidado integral com filhos portadores de necessidades especiais. Não sei como... eu não conseguiria.
Por outro lado, existem bons exemplos, em que pais e mães, muitas vezes, mesmo sem ter as condições físicas e financeiras adequadas, movem o mundo para oferecer o melhor em termos de tratamentos de saúde e conforto para seus filhos.
Qualquer obstáculo se torna pequeno quando o objetivo é promover o desenvolvimento e o estímulo de suas crianças.
Vibramos com cada pequena conquista. Cada sorriso, cada novo movimento aprendido, por menor que seja, é motivo de grande alegria.

Vamos olhar para cada criança especial, com todo o amor que possamos ter em nossos corações, e tenhamos a certeza de que se ela está no seio da nossa família, em nosso lar, não é por acaso.
Que possamos abrir as janelas do coração e olharmos lá dentro para ver como as pequeninas gotas de chuva encontram o sol, formando um arco-íris.
Olhemos para essas crianças como gotas frescas de orvalho repousando nas folhas, presentes do céu, esticando e virando, escorregando e caindo, como pérolas delicadas.
Não deixemos que se percam essas pequenas estrelas na Terra.
Assim como o brilho do sol em um dia de inverno banha o jardim dourado, elas afugentam as trevas dos nossos corações e aquecem o nosso ser.
São como um bom sono onde os sonhos flutuam, como fonte de cores ou borboletas sobre as flores, doces anjos, mostrando-nos que o amor se basta.
Elas são ondas de esperança, são a aurora dos sonhos e eterna alegria.
Elas são a chama que dispersa o temor, como a fragrância de um pomar que preenche os ares, como um caleidoscópio e suas miríades de cores, como flores crescendo em direção ao sol. Como notas de flauta em uma quieta floresta.
Elas são o sopro de ar fresco, o ritmo e música da vida.
São como a vida que pulsa, como botões destinados a florir.
Sonham acordadas, com os olhos abertos. Perto das nuvens fica seu mundo.
Existem tantos anjos nesse momento sonhando acordados, pisando, tropeçando, não estão sozinhas...
Só querem ter mil asas para voar, para explorar os vastos ares e então flutuar como um pássaro...

Adriana Trofino e Lísia Flores.
Obrigada por vocês duas também estarem com eles nesse momento.