ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de julho de 2012

A minha ficha ainda não caiu, me sinto cada vez mais impotente. Como foi acontecer esta fratura?

EU ACREDITO EM MILAGRES

ESTAMOS EM CASA. GRAÇAS A DEUS!!!

DEUS ABENÇOE A TODOS QUE ORARAM POR NÓS NESTE DIA DE LUTA E VITÓRIA.

O RX CONFIRMOU A FATURA LOGO EMBAIXO DO JOELHO, NA FÍBULA E TÍBIA CONFORME FIGURA ABAIXO. O ORTO COLOCOU A TALA E PEDIU PRA RETORNAR NA SEMANA QUE VEM. NADA DE POLTRONA, CADEIRA, TALA E PARAPODIUM.

O QUE ME DEIXA TRISTE É PENSAR QUE ELE ESTAVA COM DOR E NÃO PODIA DEMONSTRAR. ELE FAZIA FEBRE E ERA MEDICADO COM ALIVIUM. ATÉ QUE HOJE AMANHECEU COM O JOELHO ENORME E AVERMELHADO.

COMO FRATUROU?

É O QUE EU GOSTARIA DE SABER TAMBÉM.

FOI NA SESSÃO DE FISIOTERAPIA?
FOI NA LOCOMOÇÃO DA CAMA PARA A POLTRONA?
FRATURA ESPONTÂNEA?

É A SEGUNDA FRATURA NA PERNA DIREITA. A PRIMEIRA FRATURA FOI NO FÊMUR BEM ACIMA DO JOELHO.





FORAM HORAS DE ANGÚSTIA NAQUELA EMERGÊNCIA. EU PEDIA PARA DEUS AFASTAR OS PENSAMENTOS NEGATIVOS DO MEU PENSAMENTO. PARECE QUE NO HOSPITAL A GENTE SEMPRE PENSA NO PIOR. EU ORAVA E TENTAVA ME ACALMAR.

DEU TEMPO DE FAZER CACHECOL, CONVERSAR, ROER AS UNHAS, TOMAR CAFÉ, DAR OI PARA AS MENINAS DO POSTO 500.

QUERO AGRADECER O CARINHO DAS ENFERMEIRAS DA EMERGÊNCIA. OBRIGADA MENINAS!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

CONTINUAMOS NO QUARTO DA EMERGÊNCIA, ESTAMOS AGUARDANDO O RX QUE VIRÁ AQUI E A COLETA DE SANGUE.

O ORTO QUE VEIO AVALIÁ-LO COMENTOU EM FRATURA E/OU INFECÇÃO.

QUANDO ELE COMENTOU SOBRE INFECÇÃO MINHAS "PERNAS BAMBEARAM".

GABRIEL ESTÁ COLONIZADO COM 3 BACTÉRIAS.

ELE ESTÁ MUITO FRIO COM 35.1 DE TEMPERATURA..

CONTINUEMOS A PEDIR A NOSSO MESTRE JESUS QUE CUIDE COM MUITO CARINHO DO MEU PRÍNCIPE.

EU ACREDITO EM MILAGRES

AGUARDANDO REMOÇÃO PARA O HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE.

O MÉDICO NÃO DESCARTA FRATURA OU TALVEZ UMA ARTRITE.


O médico do home care virá até meio-dia avaliar o Gabriel, ele vem toda segunda-feira.


O joelho do Gabriel está inchado e avermelhado, é o mesmo 


joelho em que aconteceu aquela fratura espontânea há 


quase 2 anos.

EU ACREDITO EM MILAGRES


GABRIEL ESTÁ COM FEBRE.

OREM POR NOSSO PRÍNCIPE. QUE DEUS FAÇA O MELHOR SEMPRE!


eu vou querer o meu.


Em dois dias 30 livros VENDIDOS!!!
Obrigada Senhor!!!
Obrigada as minha queridas amigas que estão ajudando...
Mas o lançamento é só dia 09...mas tem gente que não está querendo esperar....kkkk
Graças a Deus!
Depois vou querer uma lista de confirmação de pessoas que realmente vão querer o livro para eu "garantir"...
Poxa.... que pretensão!!! kkkkkkkkkkkkkk
Mas tenho que ser otimista....pela minha florzinha que está precisando..eu tenho que ser otimista...

http://ladjanevitoria.blogspot.com.br/

27 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Não lembrava mais como da trabalho fazer mudanças. Aff

Estou cansada hoje.

Gabriel continua bem, fez febre ontem a noite. Acredito que seja emocional. Ele deve estar sentindo o clima de mudança. Ele sabe que será para melhor.

Veio enfermeira nova ontem e hoje.

Se Deus quiser logo o quadro de enfermagem estará perfeito de novo.

Gabriel está machucado na altura do peito, acredito que foi quando o enfermeiro da noite colocava-o na poltrona. Gabriel está pesado. Pedi para ele não vir mais.

Sofia está com gripe ainda. Segunda volta a creche, não consigo fazer quase nada com ela por aqui, ela está na fase em que quer ficar engatinhando pela casa.

Fiquem com Deus!!!

Continuem orando por nós.

 
RESOLVI MUDAR O OBJETIVO DA VAKINHA.

VEJAM:

26 de julho de 2012

RESPONDENDO

Luca, meu advogado foi para Florianópolis.

Pode entrar via defensoria pública. Leve tudo.

Gabriel durante a aula.

Amooooooooooooooooooooooooo



EU ACREDITO EM MILAGRES

PESSOAL VEJAM QUE DICA BOA PARA AQUECER A CAMA NESTE FRIO!!

USO MEIA COM ALPISTE E AQUEÇO NO MICROONDAS, PODE COLOCAR CAMOMILA, ERVA DOCE PARA FICAR CHEIROSO.

pega uma camiseta velha, tira as mangas costure de um lado, encha de soja em grãos, que 


vc encontra em supermercado,depois costure...está pronto sua bolsa! Para esquentar é só 


colocar na microondas!

25 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel ficou taquicárdico desde ontem a noite, estava muito preocupada, mas Graças a Deus estabilizou. Sofia já foi ao médico duas vezes esta semana, está com muita secreção. Eu estou mexendo com a mudança, como cansa né!!!

A Talita faleceu ontem de manhã. Fiz diversas campanhas para ela. A gente pega carinho com as crianças especiais. Ela descansou, a madrasta estava inconformada, o pai estava calmo e sereno, sentimos muita paz no velório.


A Camila, filha da Valéria fez a cirurgia de coluna, foi um sucesso inclusive a recuperação, mas soube agora que ela foi para o hospital. Vamos orar por ela e todas as crianças especiais.


este é o blog da Camilinha.


http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com.br/

Frio e chuva por aqui.

23 de julho de 2012

FILHO MAIS QUE ESPECIAL...TE AMO ALÉM DA VIDA


EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel continua estável GRAÇAS A DEUS!!!

Sofia está com gripe para variar. Esta semana ela tem duas consultas agendadas.

Nossa, trabalhamos muito neste final de semana.
Sabe quando você começa a pintar uma parede, mais uma e vê que na verdade tem que pintar tudo...rsrsrs
Sorte que meu pai e meu irmão ajudaram bastante. No domingo até o sogro, a sogra e a cunha deram uma mão no jardim que é enorme.
Depois de tudo ajeitado vai ficar show.
Fico lá imaginando Gabriel na cadeira sentindo o cheiro de mato, ar puro. Tenho certeza que ele também está adorando tudo.
Nossa expectativa é de que sábado já possamos carregar um pouco das coisas.
A cozinha é que vai demorar mais para chegar.
A antiga dona não pagou água e nem luz, mas tudo bem, como dizem: isso só acontece com os vivos né!!!
Ontem meu irmão já fez uma costela no forno que fica atrás da casa, ficou bommmmmmmmmmmmmm demais.
Só tenho motivos para agradecer a Deus.

Sábado a noite depois de cansados da pintura resolvemos pedir uma pizza quando voltamos para casa da minha mãe. Para a minha surpresa a moça que me atendeu (Fátima) disse que nos acompanha pelo blog, fiquei tão feliz.....obrigada pelo carinho Fátima. bjus

DEUS ESTÁ PREPARANDO TUDO COMO SEMPRE FEZ!


18 de julho de 2012

Muito triste hoje, impossível de não me colocar no lugar da Joana. Parece que nunca estaremos prontos para este momento de partida.


A amada e querida Vitória de Cristo partiu ontem a noite, vamos pedir a Deus e Nosso Mestre Jesus que conforte os corações destes PAIS TÃO ESPECIAIS.

Ela ensinou ao mundo que o AMOR NÃO TEM LIMITES.

Até para Brasília a Vitória foi este ano quando estavam discutindo a questão do aborto em anencéfalos.

Acompanhem essa linda história pelo blog...

http://amadavitoriadecristo.blogspot.com.br/

16 de julho de 2012

EU E GABI. lindosssssssssssssss



QUE FRIO!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

ESTAMOS INICIANDO UMA NOVA FASE E PEÇO A DEUS QUE CONTINUE NOS ABENÇOANDO, NOS AMPARANDO, NOS PROTEGENDO E NOS GUIANDO. QUE NOSSO MESTRE JESUS COLOQUE SEUS ANJOS SEMPRE A NOSSA FRENTE. QUE O SENHOR NOS ORIENTE EM CADA TOMADA DE DECISÃO.

VAMOS PARA A NOVIDADE:

ALUGAMOS UMA CASA, DEPOIS DE QUASE 4 ANOS JUNTOS EU E MAURO VAMOS JUNTAR AS TROUXAS...rsrsrsrs

NO QUINTAL DA CASA NOVA TEM LIMÃO, COUVE, MEXERICA, MUITO MATO, HORTALIÇAS, etc...rsrsrsrs

Temos muito trabalho pela frente, Gabriel vai adorar sentir cheiro de mato todos os dias, sem contar que não muito longe tem uma represa. Preciso restaurar muita coisa por lá...mãos a obra....orem por nós!!

12 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje o dia está cheio por aqui.

Vou no Hospital Pequeno Príncipe levar umas doações de Nutren Jr que a Rosa Sampaio trouxe para doar, vou levar umas seringas que ganhei também e fazer alguns contatos por lá, conhecer algumas mãezinhas, vou levar uns cachecoes para doar lá também.

Acredito que vamos conseguir mais latas de Nutren.

Vou levar exames da Ana PAula (síndrome de West) e da Talita para a Daiane Kock fazer uma solicitação para a Dra Maria Julia. Estas mães tem comprado medicamentos e sabemos que a SESA fornece. Vamos ver isso para elas.

Tenham todos um excelente dia! Orem por nós!!!

Façam o bem hoje, um sorriso, um abraço, coisas simples que as pessoas precisam muito em seu cotidiano.

11 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cuidam tão bem do Gabi.

Hoje preciso elogiar o Home Care da Amil. Veio médico, nutricionista, fisio, trocaram o aspirador cirúrgico. Chegou a dieta nova específica para diabéticos.

Segundo o médico uma escara pode abrir em 24 horas e o tratamento pode levar meses.

Vamos dizer não as escaras!!! O principal cuidado é a mudança de decúbito. Usem o relógio abaixo.








10 de julho de 2012

Ontem à noite me permiti chorar

Dei um beijo no Gabi de boa noite

Cochichei no ouvido dele:

Queria que fosse tudo diferente

Se pudesse trocaria de lugar contigo

Acho que fiquei frágil depois de ver umas fotos

Senti saudades

Saudades de alguém que está aqui e não está


Deitei na cama cobri a cabeça e chorei


Sensação de impotência novamente


Ainda vejo o choro como forma de fraqueza

Me permiti chorar por alguns minutos

Tratei de engolir logo o choro e pedir forças a Deus


Sei que o choro nos permite lavar a alma

Que chorar faz bem

Mas...

Na verdade o choro foi mais uma conversa sincera Com Deus.

Linda Franco

9 de julho de 2012

Listinha básica que passo para o convênio toda segunda-feira

LISTA DE MEDICAÇÃO E MATERIAIS - 09.07.12

ADEROGIL D3 10 ML
AEROLIN 100 MCG SPRAY 
ALCOOL 70%
ALIVIUM 50 MG/ML
AQUACEPT
BACLOFENO 10 MG
CADARÇO
CIRCUITO PARA RESPIRADOR
CLOREXIDINA
DERSANI
DIAZEPAN 5 MG
DIETA - PEPTAMEN
DOMPERIDONA
ENDOFOLIN
EQUIPOS
EXTENSOR PARA GASTRO
FER-IN-SOL (SUFATO FERROSO)
FILTRO PARA RESPIRADOR
FLIXOTIDE 250 MG SPRAY
FRASCO PARA DIETA
GARDENAL
GAZE
INSULINA NPH 100UI/Ml
KALYAMON
LUVA DE PROCEDIMENTO
LUVA ESTÉRIL PLÁSTICA
NEOZINE 4%
OMEPRAZOL
POLIFIX
PURAN T4 - 50MG
SACO DE LIXO CONTAMINADO - URGENTE
SERINGA 20 ML
SOLUÇÃO FISIOLÓGIO 10 ml
SONDA DE ASPIRAÇÃO n. 10
TOBRAMICINA
VALPROATO DE SODIO - DEPAKENE

pessoal vamos ajudar!!!



Nós do Mulheres em Movimento estamos apoiando a causa do McDia Feliz, onde junto com o Hospital Erasto Gaerter (referência no tratamento do câncer), estamos vendendo tickets para a compra do sanduíche Big Mac, para ser utilizado no dia da campanha( 25 de agosto ). 

Cada ticket custa R$10,50 e te dá direito a um sanduíche BiG Mac e ajuda a ala infanto juvenil do hospital.

Você pode deixar seu comentário com a quantidade de tickets que deseja adiquirir, e marcaremos uma forma de ir até você.

Você que não mora em Curitiba, também pode colaborar com essa causa, pois estamos vendendo em cotas de 10 tickets, onde estaremos enviando pelo correio. Então não perca tempo e participe desta causa!

Maiores informações grazizizi1@gmail.com ou gisa@wiseup.com.br
Compartilhem essa causa.


5 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gente acabei de receber a ligação de uma mãe que está precisando de uma medicação para a filha.

A medicação é o Topiramato.

A medicação é para a Talita, já fiz campanhas aqui para ela.

Quem puder ajudar financeiramente fale comigo.

Vamos ajudá-la a conseguir pelo SUS, mas enquanto isso ela precisa continuar comprando.


Antes mesmo de terminar esta postagem já consegui 3 caixas com uma mãe especial. Glória a Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel tem passado bem Graças a Deus!!!

Devido a uma diarreia o médico do home care decidiu medicá-lo com um antibiótico via gastro. Com isso a glicemia alterou também.


Hoje fui no HPP dividir com a Eliete (mãe da Eduarda)  e a Monique (mãe da Ana Clara) umas doações de seringa que recebi.

Antes fui na AMIL pedir o reembolso do Acetato de Hidrocortisona (medicação importada) que paguei R$ 180,00, fiquei lá por uma hora mais ou menos e nem entrada deram no pedido, desta vez exigiram a receita.

Agora me diz uma coisa: Quem sai comprando medicação cara por aí sem necessidade nenhuma, sem receita. Fala sério!!! Tenho que provar que um médico fez a solicitação.

Liguei para a secretaria da endócrina e solicitei uma receita, vamos ver o que vão dizer na próxima tentativa.

Me questionaram coisas do tipo: vão na sua casa fazer a medicação?

Hello, se Gabriel tem home care e enfermagem é claro que alguém faz a medicação, além do mais é um simples comprimido.

Sofia começou a engatinhar pra valer hoje, segura esta menina que eu quero ver. Tadinho do Gabi. Agora ela está de férias da creche até o final do mês. Gabi adora ela é claro. Altera os batimentos cardíacos dele quando ela chora e pode ser de madrugada que ele acorda...rsrs

Ontem fiquei fazendo fazendo carinho na orelha do Gabi e a Sofia ficou prestando atenção, dali a poco ela pegou na orelha dele, é claro que saiu lágrimas dos meus olhos, foi muito tocante para mim. Obrigada Senhor Jesus!!

Beijos para a amiga Marcia lá do HPP e todas as demais enfermeiras que encontrei por lá.

Recebi um convite, olhem só


...sou estudante do último ano de Jornalismo e estou fazendo meu Trabalho de Conclusão de Curso da faculdade. Eu e meu grupo, composto por cinco pessoas, vamos fazer um livro sobre famílias que têm parentes em estado vegetativo: vamos contar como é a vida deles, o que mudou, como mudou. Abrir um espaço para a história de cada família.

Nós encontramos seu blog e nos chamou a atenção porque o primeiro filme que assistimos sobre o tema foi O Óleo de Lorenzo.

Aceito com o maior prazer!!!





A ALD está sendo divulgada e isto é um dos meus objetivos, antes não se ouvia dizer em tantas casos de ALD, no início do diagnóstico do Gabriel em 2009 lembro do Arthur do RS e do Vinicius de Campo Grande. Hoje somos uma família enorme.


Hoje estou falante...rsrs

Fiquem com Deus!!!

DEUS OBRIGADA POR MAIS ESTE DIA LINDO EM MINHA VIDA!

SEGUIMOS EM FRENTE E SEMPRE OLHANDO O LADO BOM DE TUDO.

Sofia no canguru voltando da creche...rsrs


A Rosa (mãe da Lara) trouxe este tapete hoje para a Sofia e ela já aproveitou para engatinhar nele...rsrs


FILHO MAMÃE TE AMA DE UM JEITO QUE NEM TEM COMO EXPRESSAR OU EXPLICAR.


4 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


consegui terminar o porta bíblia do Gabriel..obaaaaaaaaaaaaaaaaaa


ultimamente tenho feito cachecoes, artesanato, contatos com mães especiais, reunião e assuntos relacionados a Associação de RAROS com a minha amiga Daiane Kock e por aí vai...rsrsrs


ah, ainda cuido da Sofia, fico de olho no Gabi (tenho enfermagem) e uma leve atenção para o Diego Paolo, Mauro, pai, mãe, irmãos, sobrinhas, etc...Ufa!!!...cansei...e ainda durmo a noite...rsrs...face, blog e email.


e ainda oro por todas crianças especiais...


Deus Pai me ajude a me tornar uma pessoa melhor, que em sua infinita bondade o Senhor possa nos ensinar, nos amparar, nos guiar, nos proteger, nos carregar no colo quando não temos mais forças para seguir em frente! Precisamos de Ti Senhor hoje e sempre.



3 de julho de 2012

Hoje o meu milagre vai chegar
Eu vou crer, não vou duvidar
AMOR MAIOR!!


Cachecol modelo 2012. Aceito encomendas.. rsrs

Valor 50,00 + frete.

Precisava dividir com vcs esta msg linda que recebi....fiquei arrepiada!! Deus Abençoe!!

"Esta noite houve uma grande batalha perto da sua casa , vc não viu?
Milhares de anjos lutando,brigando entre si ,só para ver quem iria cuidar de você!
A batalha durou a noite toda,um dos anjos vence e vai as pressas em direção ao seu quarto ,mas quando ele chega fica emocionado ao ver vc dormindo,de repente ele ouve um psiuuuuuuu! Quando ele olha na cabeceira da cama ele ver Deus te acariciando ,e Deus fala para ele:Não faz barulho que meu filho esta muito cansado deixa que dele cuido eu...ENTREI COMO ANÔNIMA pois não consegui entrar sem ser assim um grande bj a vc e ESPECIAL NO GABINHOO 

2 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Domingo ensolarado. Fomos conhecer Paranaguá.

Eu recomendo a Festa da Tainha. Uma delícia.




sem comentários...rsrsrs

Vejam minha princesa. Como o tempo passa, Sofia já vai fazer 10 meses dia 19.


Deus sabe quanto medo se passou por este coração aqui. E estamos todos aqui firmes e fortes Graças a Deus!!

Obrigada Senhor Jesus por esta família linda que me deu.

Te amo Diego, Gabriel e Sofia.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel com o enfermeiro Osvaldo.

Obrigada por tudo o que tem feito ao meu príncipe. Tu é um baita profissional. rsrs

Osvaldo comentou esses dias que tem um pessoal de passo Fundo-RS que acompanha o blog. Deus Abençoe a todos!


EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

A enfermeira Michele conseguiu que uma podóloga viesse em casa hoje, ela cuidou do Gabi om muito carinho.

Sofia não foi para a creche, está fazendo febre hoje.

Estou fazendo artesanato agora a tarde, comprei um porta bíblia lindo para o Gabi em MDF e agora estou pintando, depois coloco a foto aqui.

O dia passa que nem vejo, também não paro um minuto, almoço em pé muitas vezes, quando almoço. rsrs

Continuemos a orar por todas as nossas crianças enfermas. Que Deus possa em sua infinita bondade enviar muita luz para cada um.

Fiquem com Deus!!!

1 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!!

Hoje fez um dia dia lindo e quente aqui.

Ótima semana a todos!!!

Fiquem com Deus!