ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL NO DIA MAIS QUENTE DO ANO.


EU VIVO O MILAGRE


Sofia ontem teve uma reação alérgica.....mesmo tendo essa experiência com Gabriel, depois de passar por vários desafios, cirurgias, infecções.......fiquei desesperada, apavorada, fomos ao hospital e passamos na frente das demais crianças...cheguei na recepção do hospital mostrando a barriga dela....rsrsrs.....filhos!!!

Somos leoas quando se trata de nossos filhos....

Graças a Deus as manchinhas sumiram...que susto!!!


30 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Diego (meu filho de 17 anos) compartilhou esta imagem no face e fez o seguinte comentário:

Vivemos de superação sempre. Linda a imagem!






Verdade Diego,


a cada dia queremos nos doar mais e mais

desejamos que Gabriel seja feliz, dentro de suas limitações

por isso contamos histórias para ele, 

colocamos ele na cadeira

permitimos que ele sinta o vento o calor do sol

o toque de nossas mãos
  
colocamos algo bom em seus lábios

na esperança de que ele sinta o sabor

como naquele dia em que demos coca-cola e ele engoliu

são pequenos, minúsculos gestos

porém, para nós é motivo de soltar fogos,

motivos para chorar de alegria

motivos de agradecer a Deus

ah, como seria bom proporcionar mais e mais

poderíamos fazer uma lista enorme

porém, somos limitados, muitas vezes nos sentimos impotentes

mas, não nos cansamos de superar cada fase

aliás, saímos mais fortes do que entramos
  
não nos cansamos de aprender com Gabriel.

29 de outubro de 2012

25 de outubro de 2012


EU VIVO O MILAGRE

Senhor Jesus obrigada por ter nos auxiliado, nos sustentado, nos fortalecido, Graças a Ti fizemos grandes conquistas para a qualidade de vida do meu filho amado. Vivemos numa busca constante por qualidade de vida desde o diagnóstico da ALD.


Senhor Jesus Obrigada por ter colocado pessoas boas em nosso caminho.

Contamos com uma equipe Multidisciplinar
Médicos
Enfermeiras
Nutricionista
Fisioterapeuta
Fonoaudióloga
Musicoterapia
Dentista

Equipamentos e outros
Respirador
Oxímetro
Bomba de infusão
Aspirador
Cama hospitalar elétrica
Climatizador
Dieta específica para diabéticos
Medicações
Concentrador de oxigênio
Cobertor térmico
Colchão pneumático massageador
Material hospitalar (gaze, seringas, equipos, frascos, etc)
Aparelhos para medir a glicemia, pressão arterial
Vestuário de cama e banho
Higiene
Fraldas

24 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

NOSSO DIA DE HOJE.

FUI A PSICÓLOGA, FOI MUITO BOM PODER CONVERSAR UM POUCO SOBRE TUDO. CONTINUO ME COBRANDO DEMAIS. ESPERO MELHORAR COM O TEMPO. rsrsrsrs

TEM COISAS NA VIDA DA GENTE QUE SÓ O TEMPO PODE NOS DAR RESPOSTAS OU QUEM SABE NEM O TEMPO!!!

GABRIEL SENTINDO O VENTO DA TARDE, OUVIU OS PÁSSAROS CANTAROLANDO POR AQUI.



FOMOS NA VIZINHA DA FRENTE COMPRAR ALFACE


APROVEITEI PARA LER UM POUCO


EU VIVO O MILAGRE


DICA DO DIA:

Compressor Elétrico Portátil para encher o pneu da cadeira de rodas.

SHOW!!!

Tem no mercado livre.


Peguei esta dica no http://tetraplegicos.blogspot.com.br/

EU VIVO O MILAGRE




Todo Homem Sábio é Sereno

“Serenidade é conquista que se consegue a esforço pessoal e passo a passo.

Pequenos desafios que são superados; irritação que se faz controlada, desajustes emocionais corrigidos; vontade bem direcionada; ambição freada, são experiências para aquisição da serenidade.

Um Espírito sereno, já se encontrou consigo próprio, sabendo o que, exatamente deseja da vida.

A serenidade harmoniza, exteriorizando-se de forma agradável para os circundantes.

O homem sereno já venceu grande parte da luta.

Joanna de Ângelis/Divaldo Franco

23 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Graças a Deus Gabriel continua bem, dorminhoco ainda (sedado).

Sofia que hoje fez febre de novo, Sofia toma remédio numa semana e na outra também...rsrsrsrs

O médico disse que criança que frequenta creche/escolinha é assim mesmo.

Senhor Jesus cuida dos meu filhos!!!

Amanhã tenho um horário com a psicóloga do posto de saúde. Vai ser bom conversar um pouco.

Fiquem com Deus.

22 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel continua bem Graças a Deus.

Tem dormido o dia todo, mas, pelo menos não tem convulsionado.

Sábado recebemos a vista da Meri, mãe especial e guerreira.



Hoje recebemos a visita de Ana Maria, de BH, outra mãe especial e guerreira.


Obrigada queridas, amamos vocês.

Vivemos a mesma rotina de lutas, buscas, dores, desafios...

21 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Márcia, a Rede Aparecida é o canal 44 aqui em casa...bjussssssssss


Pessoal, vai passar o filme na TV


Super Quarta | O Óleo de Lorenzo - Dia 24 de Outubro, na 

Rede Aparecida. 20h30.

18 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE


EU VIVO O MILAGRE

FELIZ DIA DO MÉDICO!


SOFIA SE PREPARANDO PARA CUIDAR DO IRMÃO.

ESTA FOTO É DE MAR/12.


EU VIVO O MILAGRE

FELIZ É POUCO.

ACABEI DE RECEBER MEU PRIMEIRO CONVITE PARA PALESTRAR SOBRE ALD.

Por enquanto só sei que será em Campinas.

OBRIGADAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA SENHOR JESUS!!!

EU VIVO O MILAGRE

Emanoelle a médica conversou com você sobre uma medicação chamada ACTH.

Converse com a Daiane, ela teve um filho com síndrome de west e tomou esta medicação. Hoje ele está muito melhor. Tire suas dúvidas com ela.

segue o email dela "Daiane Kock"

face https://www.facebook.com/daiane.kock?fref=ts

A Daiane está comigo na Associação de doenças raras do PR.

Parabéns por sua garra também...abços

17 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Ontem Gabriel passou o dia no respirador, não aceitou ficar fora da ventilação mecânica.

Vamos ver como será hoje.

O fisio voltou a colocar a bota na perna direita, aos poucos ele poderá ir para o parapodium novamente se Deus quiser.

Hoje tenho reunião sobre doenças raras, para definir a semana de doenças raras que acontece na ultima semana de fevereiro, que Deus possa nos Abençoar e nos guiar.

Que possamos fazer a diferença na vida de alguém.


Sofia achou o botton na barriga do Gabi...queria ficar mexendo...rsrsrs


Fiquem com Deus.

Continuemos a orar por nossos Anjos guerreiros.

15 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel foi fazer um passeio de luxo ao HPP....rsrsrs


Ambulância e 3 enfermeiros.


A médica não solicitou o raio X porque estava demorando em média 3 horas para ficar 

pronto, viu os anteriores e disse que é para fazer fisio com cuidado ainda na região do 

joelho, mas, que possivelmente esteja bem colado os ossos fraturados. Retorno em 

dezembro para raio X.

14 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE


EU VIVO O MILAGRE

Filho me perdoe

Se um dia eu chorei
Se algum dia você se sentiu sozinho
Se um dia eu não quis acordar
Se algum dia eu não te ouvi
Se um dia eu briguei com Deus
Se algum dia te decepcionei
Se um dia eu quis voltar atrás
Se um dia eu pensei que tudo pudesse ser diferente para nós
Se um dia planejei seu futuro
Qual seria sua profissão será?
Advogado? Veterinário? Arquiteto? Músico?
Ah, você adorava contar e inventar histórias
Na verdade você veio para escrever a sua história
Uma linda história de amor incondicional
Te amo

Linda Franco

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS TUDO BEM POR AQUI.

DEPOIS QUE POSTEI AQUI SOBE O CALOR, ESFRIOU E MUITO POR AQUI. AFF

ONTEM FOMOS UM POUCO NUM PESK PAGUE AQUI PERTO, MAS NÃO AGUENTAMOS FICAR LÁ DE TANTO FRIO QUE ESTAVA.

ESTOU ME RECUPERANDO DE UM CRISE FORTE QUE TIVE DE LABIRINTITE (FALANDO O POPULAR), PORQUE NA VERDADE EXISTE NOME ESPECÍFICO QUE EU NÃO SEI DIZER...rsrsrsrs

NEM PUDE ATUALIZAR O BLOG ESSES DIAS.

TEMOS NOVIDADES

A CAMA DO GABRIEL CHEGOU PARA HONRA E GLÓRIA DE NOSSO SENHOR JESUS!!

POSSO  AFIRMAR QUE NÃO É LUXO E SIM MAIS CONFORTO PARA O NOSSO PRÍNCIPE E PARA NÓS CUIDADORES NA HORA DE LIDAR COM ELE.



FIQUEM COM DEUS!!

OREM POR MIM...

9 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

HOJE ESTÁ MUITO CALOR POR AQUI.

GABRIEL CONTINUA BEM GRAÇAS A DEUS!!

SOFIA ESTÁ DE ATESTADO, COM SAPINHO. JÁ FOI AO MÉDICO E ESTÁ SENDO MEDICADA.



GABRIEL COM AS ALMOFADAS / VACAS

SERVE DE APOIO PARA OS BRAÇOS.

mimo de mamãe para o príncipe....amooooooooooooooooo


8 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL APROVEITANDO O SOL DA MANHÃ, DOMINGO ENSOLARADO POR AQUI.

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM COM GABRIEL.

A NUTRICIONISTA AUMENTOU  A QUANTIDADE DE DIETA. TEM QUE MANTER ESTE CORPINHO NÉ GABI...rsrsrs

SOFIA HOJE ESTÁ EM CASA, CHORONA POR CAUSA DOS DENTES QUE ESTÃO NASCENDO.



SEGUIMOS EM FRENTE VIVENDO CADA DIA.

ALIÁS SÁBADO FOI UM DIA MUITO ESPECIAL...VOU RESUMIR ATRAVÉS DA FOTOS.





DEUS SEMPRE NOS ENVIA OS VERDADEIROS AMIGOS...

OBRIGADA SENHOR JESUS!!

EXCELENTE SEMANA A TODOS NÓS!!!

4 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE



" Há momentos na vida em que se deveria calar... e deixar que o silêncio falasse ao coração; Pois há sentimentos que a linguagem não expressa... e há emoções que as palavras não sabem traduzir..."

(D/A)


EU VIVO O MILAGRE


Amor incondicional significa amor pleno, completo, absoluto, 

que não impõe condições ou limites para se amar. Quem 

ama de forma incondicional não espera nada em troca. O 

amor está em primeiro lugar.


EU VIVO O MILAGRE


DOIS ADOLESCENTES PORTADORES DE ALD PARTIRAM.

VAMOS ORAR PARA ESTAS FAMÍLIAS.

Michael - 17 anos - MG - 29/SET

Jonathan - 18 anos - RJ - 03/OUT

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

GABRIEL CONTINUA TOMANDO 1 COMPRIMIDO DE VALIUM PARA EVITAR AS CONVULSÕES.

ONTEM VEIO UMA MÉDICA PERITA QUE O JUIZ DIRECIONOU PARA VIR AVALIAR O GABRIEL. ELA VAI PASSAR PARA O JUIZ NA LINGUAGEM DELE AS CONDIÇÕES DE GABRIEL. MAS AVALIA APENAS O QUE CONSTA NOS AUTOS.

SE DEUS QUISER DARÁ TUDO CERTO, ALIÁS JÁ DEU. OBRIGADA SENHOR JESUS!!

DIA 15 GABRIEL TEM RETORNO COM O ORTOPEDISTA.

TERÇA A NOITE UM PRIMO DO GABRIEL QUE MORA NO  RJ FALECEU, ELE SE ENGASGOU COM UM BALA, TINHA 15 ANOS. VAMOS ORAR PARA ESTA FAMÍLIA. ESTA NOTÍCIA NOS DEIXOU MUITO TRISTES.

ELES NOS AJUDARAM MUITO NO INÍCIO DO DIAGNÓSTICO DO GABRIEL.

CONTINUEMOS A PEDIR A DEUS QUE OLHE POR NOSSAS CRIANÇAS GUERREIRAS.



O que acontece quando se engasga?


2 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

LINK DA NOSSA REPORTAGEM


http://g1.globo.com/videos/parana/t/todos-os-videos/v/planos-de-saude-sao-punidos-por-desrespeitar-consumidores/2167864/

EU VIVO O MILAGRE

LINK DA NOSSA REPORTAGEM


http://g1.globo.com/videos/parana/t/todos-os-videos/v/planos-de-saude-sao-punidos-por-desrespeitar-consumidores/2167864/

EU VIVO O MILAGRE

LINK DA NOSSA REPORTAGEM


http://g1.globo.com/videos/parana/t/todos-os-videos/v/planos-de-saude-sao-punidos-por-desrespeitar-consumidores/2167864/

1 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Respondendo


Sobre o Óleo de Lorenzo

Confesso que depositei muita esperança no Óleo mesmo com a neurologista me explicando que a medicina não acredita no mesmo.

Não dava pra ficar de braços cruzados vendo as coisas acontecerem.

Recebi o diagnóstico num dia e no outro comprei o primeiro Óleo.

Depois que assisti ao filme comentei o seguinte com a médica: Dra no final do filme passa as crianças que usaram o óleo e que foram curadas.

A Dra disse: Linda é um filme.

Mesmo assim Gabriel tomou o Óleo durante três anos, mês passado (set/12) o Óleo foi suspenso devido às funções hepáticas, aumento dos triglicerídeos, TGO e TGP. Confesso que para mim foi decepcionante, pois percebi que realmente a doença continua evoluindo.

A nutricionista concordou com a neurologista e ainda explicou que no momento o Óleo vai trazer malefícios e não benefícios.

A maioria das crianças que acompanho não toma o Óleo, cada um por um motivo específico. Afinal, cada organismo reage de um jeito.

Muitas famílias não conseguem a receita do Óleo, justamente por não ter comprovação de sua eficácia.

Hoje digo o seguinte:

Gabriel está aqui primeiramente por permissão de Deus e resultado também de uma busca continua por qualidade de vida, Óleo de Lorenzo, amor, fé, dedicação.

Se me perguntam sobre o Óleo, digo que vale a pena sim tentar, mas que só o Óleo não basta.

Linda Franco

EU VIVO O MILAGRE

O MÉDICO VEIO EM CASA ONTEM, AVALIOU O GABRIEL, E EM CONJUNTO COM O MÉDICO DO HOME CARE (VIA TELEFONE) DECIDIRAM ADIANTAR O VALIUM, VOLTAR A DAR 1 COMPRIMIDO E NÃO MAIS MEIO, É O QUE O MÉDICO VEM FALANDO A SEMANAS, VAMOS FAZENDO TESTES, TENTATIVAS.

MELHOR GABRIEL SEDADO DO QUE CONVULSIONANDO, NADA DE SOFRIMENTO PARA O NOSSO PRÍNCIPE NÉ!!

A ENFERMEIRA DA NOITE FEZ REMÉDIO PARA DOR, ELAS ACHAM QUE QUANDO MEXEM NA PERNA ESQUERDA ELE SENTE DORES.

OS SINAIS VITAIS SE ALTERARAM, A TARDE COLOCAMOS ELE NO RESPIRADOR E DEU UMA ESTABILIZADA.

GABRIEL CONVULSIONOU UMAS 20 VEZES ONTEM.

DEPOIS DO VALIUM DAS 17H00 NÃO CONVULSIONOU MAIS, MAS NÃO DORMIU.

HOJE O MÉDICO DO HOME CARE VEM FAZER VISITA, AÍ VAMOS CONVERSAR MELHOR SOBRE TUDO ISSO.

A RESPOSTA JÁ SEI:

EVOLUÇÃO DA DOENÇA