ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

A GLICEMIA BAIXOU, AGORA TEMOS QUE FICAR DE OLHO PARA NÃO FAZER HIPOGLICEMIA

QUERO AGRADECER TODOS OS CARTÕES DE NATAL QUE GABRIEL RECEBEU.

OBRIGADA PELO CARINHO, NÓS AMAMOS TODOS VOCÊS.

PASSAMOS O NATAL EM FAMÍLIA, TUDO EM PAZ GRAÇAS A DEUS, GABRIEL FICOU NA CADEIRA DAS 23H00 ATÉ 00H30.

PRA VARIAR ELE ESTAVA DORMINDO, MAS FICOU AO LADO DA FAMÍLIA, SENTINDO TODO O AMOR.

ESTOU NUMA PÁGINA DO FACE EM QUE TEM MÃES ESPECIAIS DOS EUA, MÃES DE CRIANÇAS COM ALD, ESTOU IMPRESSIONADA COM O NÚMERO DE PORTADORES, TENHO USADO O GOOGLE TRADUTOR PARA CONVERSAR COM ELAS..rsrs


CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS NÓS. QUE DEUS POSSA NOS RESERVAR GRANDES SURPRESAS.

22 de dezembro de 2012

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

A glicemia já está ficando mais baixo, abaixo de 200.


Fomos no hospital fazer a entrega do carrinho para o Benjamim

O Benjamim está sem alta prevista devido as convulsões. A avó está no hospital há 8 meses, num quarto do SUS onde ficam mais 2 mães, ela dorme há 8 meses numa poltrona. Essa avó é muito especial.



Continuemos a orar por nossos Anjos guerreiros.

19 de dezembro de 2012

MILAGRES

Gabriel, vou te contar um segredo:

Você é especial,
mas não porque você não enxerga,
não anda, não fala,
não sorri, não chorra,
não corre, não brinca,
você é especial porque papai do Céu te fez especial
você faz muito mais do que tudo isso junto
você é amor,
você nos ensina a caridade,
você é Luz,
sabe, muitas pessoas que andam, falam e enxergam
não conhecem o amor verdadeiro e nem a caridade
obrigada por você existir,
Nós te amamos!!!


18 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Ficou pronto o exame de cultura da urina, a bactéria é a Klebsiella.


Esta bactéria é sensível ao antibiótico, então agora é só 

aguardar o tratamento.


Senhor Jesus continue cuidando de nós!!



Hoje no final da tarde fomos visitar a Isabel (ossos de vidros).

Estão super bem Graças a Deus!!


Sofia e a Isabel, adoraram brincar juntas.




17 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Graças a Deus está tudo bem por aqui novamente, Obrigada Senhor Jesus!!!

A Glicemia está mais controlada, a infecção urinária etá sendo tratada com antibiótico ciprofloxacina.

Ainda não sabemos qual é a bactéria, dia 19 ficará pronto a cultura.

Hoje vem o médico do home care para avaliá-lo, ele vem toda segunda-feira.



Sábado as meninas foram fazer a entrega dos presentes lá em Bateias....foi um sucesso.

Alguém deixou uma msg aqui dizendo que foram visitar o Adrian pelo movimento Recrianças, fiquei muito feliz.

Deus Abençoe...

Quando estávamos indo para Bateias na terça passada paramos numa lanchonete, a dona da lanchonete nos perguntou onde estávamos indo, aí contei toda a história, na mesma hora ela pegou o contato da família do Adrian e disse que ia conversar com alguém do movimento Recriança...

Deus é muito bom......

15 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE



Chegou um dia
Em que meus olhos se tornaram os seus
Que minhas pernas se tornaram as suas
Que meus gestos se tornaram os seus
Juntos buscamos o que preciso for
Para que você possa cumprir a sua missão
A nossa missão
Enquanto Deus permitir
Você continuará semeando amor
Cultivando pessoas
Me ensinando
Ensinando-nos o verdadeiro valor da vida
O AMOR INCONDICIONAL
Amar ao próximo
Amar sem pedir nada em troca
Amar por querer, por opção
Amar porque este é o sentido
Amar a vida

Linda Franco


EU VIVO O MILAGRE

Gabriel está com Infecção urinária....o médico vai prescrever um antibiótico mais forte via gastro...

Vamos pra casa fazer o tratamento.

 Gabi vai tomar ciprofloxacina...

Deus Abençoe a todos que estão orando/rezando para o Gabi.

EU VIVO O MILAGRE

O PNEUMOLOGISTA COMENTOU QUE ESTÁ DIFÍCIL AVALIAR O PULMÃO DEVIDO A ESCOLIOSE, NO RX DA PRA VER BEM A DEFORMAÇÃO.

ATÉ OS OSSOS DA COSTELA ESTÃO TORTOS E MAL ACOMODADOS.


FICO TÃO TRISTE. MAS BOLA PRA FRENTE NÉ!!!

A GLICEMIA BAIXOU UM POUCO POR CONTA PRÓPRIA

ESTAMOS NO AGUARDO DO EXAME DA URINA, PROVAVELMENTE VAI INICIAR UM ANTIBIÓTICO MAIS FORTE EM CASA MESMO SE CONFIRMAR UMA INFECÇÃO.

SAIU UMA BOLINHA VERMELHA NO XIXI.

AH, O ENDÓCRINA (PLANTÃO A DISTÂNCIA) DISSE QUE NÃO É PREOCUPANTE ESTA GLICEMIA ALTA, JÁ QUE GABRIEL ESTÁ DIABÉTICO.

MAIS TARDE TRAGO NOVIDADES...

FIQUEM COM DEUS!!

EU VIVO O MILAGRE

Estamos no Hospital Pequeno Príncipe...hoje cedo a glicemia deu maior que 400

Foi a emergência e acharam melhor removê-lo.

O pneumologista do Gabriel que atendeu ele aqui na emergência.

Ele ficou de fazer contato com um endócrino, pediu exame de urina e rx de tórax.

A opinião dele é que este sintoma é específico da diabete mesmo.

Hemograma nem vai pedir, Gabriel fez uso do antibiótico por uma semana, desta forma pode mascarar o exame de sangue.

Pelo menos o exame de urina vai fazer...aff

Disse que não é necessário internar por diversos motivos:

final de ano, quase natal

os médicos estão viajando

Ainda disse que só vou se estressar, melhor fica em casa...

Agora preciso aguardar a coleta e o Rx.

Aparentemente Gabriel está bem, só a questão da glicemia mesmo que preocupa no momento.

Agora é ter paciência e pedir a Deus que seja feito o melhor por Gabriel.

Orem por nós!!!

13 de dezembro de 2012

MILAGRES


Gabriel está em casa há 5 meses, depois de uns 50 internamentos dentro de 3 anos tudo se estabilizou, e eu me preocupava imaginando como seria as internações com a Sofia pequena em casa, me preocupei a toa, pois Deus cuidou de tudo.
O atendimento do home care melhorou muito este ano, com isso também ficamos mais tranquilos em casa.

Minha rotina era no hospital, tanto que quando Sofia nasceu aos 8 meses de gestação com seus 1,300 quilos Gabriel estava internado. Consegui a transferência da Sofia para o Hospital Pequeno 
Príncipe e eu me revezava entre o primeiro e o quinto andar do hospital, andando lentamente após uma cesariana, o medo estava estampado em meu rosto, Sofia na UTI para ganhar peso e Gabriel com 3 bactérias hospitalares, medo do que estava por vir.

Mas Deus é misericordioso e nos reservou grandes surpresas, Sofia já está com 1 ano e 3 meses, andando por tudo e Gabriel em casa há meses.

Diego com 17 anos terminou o ensino médio e agora se prepara a faculdade, logo teremos um advogado para nos auxiliar nessas questões de convênios, SUS, direito a vida.

Quantos motivos para agradecer, se fosse escrever tudo de bom que aconteceu este ano teria que publicar um livro de bolso...rsrs

Devemos sempre enxergar o lado bom da vida, toda situação sempre tem um lado bom, basta querer enxergar.

Obrigada Senhor Jesus!!!!

EU VIVO MILAGRES

Pessoal, tem uma mãe com dois filhos portadores de Adrenoleucodistrofia que mora em MG.

Ela me ligou ontem e disse que está precisando de um aspirador, o menino Epson fez traqueostomia esta semana e continua internado....ela está fazendo de tudo para conseguir uma bomba de infusão também...

Um aspirador que eu tinha doei para a Gilmara Colin e o aspirador do Gabriel está emprestado.

Sei que tem muitas mães especiais e muitos pais especiais que me acompanha, vamos ajudar....


gostaria de ter contato com todos que me acompanham.

me passem um email 
lindafranco@gmail.com

volta e meio recebo email de pessoas dizendo que nos acompanham há muito tempo, amo receber emails, me fortalecem sabe...

Ontem chegou via sedex o livro que conta a nossa história e a de 3 outras famílias que vivem com um ente querido em estado vegetativo.

O livro é lindo, nos prende as histórias...logo será publicado se Deus quiser.



12 de dezembro de 2012

MILAGRES


EU VIVO O MILAGRE

NOS AJUDE A AJUDAR

Meninas vamos ter que dividir as futuras doações com outra família especial de Campina Grande do Sul.....a moça é especial e tem 22 anos, não tem criança pequena na casa, eles precisam de alimentos, lenços umedecidos, fr
aldas G, dersani, produtos de higiene pessoal.

Precisamos de enfermeira voluntária, cabeleireira, manicure....

Que o Senhor Jesus possa nos abençoar nesta campanha do bem.

11 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE


GABRIEL CONTINUA COM A GLICOSE ALTA, QUASE 300, ELE CONTINUA EM OBSERVAÇÃO.

O EFEITO DO ANTIBIÓTICO É MAIS LENTO NO ORGANISMO DO GABRIEL. ESPERAMOS QUE SEMANA QUE VEM ESTEJA NORMALIZADO. SE DEUS QUISER!!!



HOJE FOMOS FAZER MAIS UMA ENTREGA DE DOAÇÕES NA CASA DO ADRIAN, PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA.

SÁBADO IREMOS LÁ COM PAPAI NOEL, PRECISAMOS LEVAR PRESENTES PARA TODAS AS CRIANÇAS, QUEM QUISER ME AJUDAR EU PASSO A CONTA PARA DEPÓSITO OU POSSO BUSCAR AS DOAÇÕES SE FOR EM CTBA...rsrs

PODE SER ROUPAS.

ALIMENTOS JÁ LEVAMOS BASTANTE E FRALDAS TAMBÉM.

TUDO ESTÁ SENDO POSSÍVEL GRAÇAS A PESSOAS BOAS QUE EXISTEM NESTE MUNDO. EU NÃO POSSO AJUDAR, MAS FAÇO A PONTE...




VAMOS LEVAR ALEGRIA PARA ESTA FAMÍLIA.

7 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇA AS DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

A GLICEMIA QUE CONTINUA ALTA, ESTAMOS OBSERVANDO.

O ANTIBIÓTICO VAI ATÉ QUARTA-FEIRA.

O MATHEUS (PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA) DE ITANHAÉM-SP INTERNOU HOJE, VAMOS PEDIR A DEUS QUE CUIDE DELE E DE SUA MÃE GUERREIRA, A LUCIANA É UMA LUTADORA TAMBÉM.

A CAMPANHA PARA O MENINO ADRIAN ESTÁ FAZENDO MUITO SUCESSO, VAMOS LÁ EM DUAS DATAS, DIA 15 VAMOS COM PAPAI NOEL...

OBRIGADA POR ESTA OPORTUNIDADE SENHOR JESUS!!!

ATRAVÉS DE PESSOAS BOAS ESTAMOS CONSEGUINDO ENVIAR ESPERANÇA E ALEGRIA PARA ESTA FAMÍLIA QUE ESTÁ NO INÍCIO DE MUITA LUTA.

DEUS É O MÉDICO DOS MÉDICOS, E SABEMOS QUE DEUS PODE MUDAR ESTA REALIDADE DOS MENINOS PORTADORES DESTA DOENÇA TÃO, TÃO...

É DIFÍCIL DEFINIR A ALD...ELA LEVA TUDO O QUE UMA CRIANÇA VIVEU, APRENDEU, SONHOU...

SABEMOS QUE NADA É POR ACASO, ENTÃO VAMOS FOCAR NISSO E SEGUIR EM FRENTE...

GABRIEL É A MINHA FORÇA!!!

POR ELE ACORDO, RESPIRO, LUTO, SORRIO, VIVO...

6 de dezembro de 2012

Conto com a assinatura de todos...

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=2772005

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=2772005
VOCÊS ME COMPLETAM...


EU VIVO O MILAGRE

Gabriel continua em observação, na verdade há 3 anos observamos cada movimento, cada suspiro diferente, cada pico de febre....a diferença é que as vezes o coração fica apertado...



EU VIVO O MILAGRE

Gabriel continua em observação, na verdade há 3 anos observamos cada movimento, cada suspiro diferente, cada pico de febre....a diferença é que as vezes o coração fica apertado...

5 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

O médico do home care veio aqui para avaliar o Gabriel e me tranquilizar.

Estou com o coração apertado.

Tem que esperar 48 horas para o efeito do antibiótico. Caso a glicemia aumente de 300 é preocupante, caso contrário continua em observação em casa mesmo.

EU VIVO O MILAGRE

CADA DIA É UM DIA

HOJE GABRIEL ESTÁ COM A GLICEMIA EM 295 MESMO TOMANDO 10 UNIDADES DE INSULINA PELA MANHÃ.

ESTOU AGUARDANDO RETORNO DO HOME CARE.

EU VIVO O MILAGRE

CADA DIA É UM DIA

HOJE GABRIEL ESTÁ COM A GLICEMIA EM 295 MESMO TOMANDO 10 UNIDADES DE INSULINA PELA MANHÃ.

ESTOU AGUARDANDO RETORNO DO HOME CARE.

3 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE


Gabriel continua fazendo febre. Amanhã cedo inicia um antibiótico via gastro...possivelmente infecção urinária, mas o exame deu normal....a cor do xixi está escura mesmo passando muita água via gastro.

Orem por meu príncipe....só quero o melhor pra você meu filho.

Sofro quando vc sofre.


EU VIVO O MILAGRE

HOJE PELA MANHÃ GABRIEL FEZ FEBRE, DEPOIS DA MEDICAÇÃO MELHOROU, VAMOS OBSERVAR SE DEPOIS DO EFEITO DO REMÉDIO A FEBRE VAI VOLTAR OU NÃO.

O MÉDICO DO HOME CARE AVALIOU E DISSE QUE ESTÁ TUDO BEM, NÃO É NADA APARENTEMENTE. DISSE QUE OS EXAMES ESTÃO DENTRO DO ESPERADO.

OS EXAMES SEMPRE VEM ALTERADOS, MAS OS MÉDICOS DIZEM QUE É NORMAL NO QUADRO DELE.

FICO SEM SABER O QUE PENSAR MUITAS VEZES, POIS OS EXAMES QUE PODEM NOS ORIENTAR NÉ!!

HOJE A RESPIRAÇÃO DELE ESTÁ SUPERFICIAL DEMAIS.

OREM POR NÓS E POR TODOS OS ESPECIAIS DESTE MUNDÃO.

HOJE É O DIA INTERNACIONAL DO PORTADOR DE DEFICIÊNCIA.

2 de dezembro de 2012