ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de maio de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Ontem veio uma podóloga atender Gabriel. Foi difícil conseguir uma, mas deu certo Graças a Deus!....uma enfermeira de casa indicou esta podóloga que atende num hospital...O médico recomendou porque estava inflamado a unha dele.

Gabriel está tomando remédio para dor.



27 de maio de 2013

Mais um susto!

Fui dar um beijo no Gabriel e vi que ele estava apresentando sudorese.
A glicemia deu 130, mas a pressão arterial 8 por 6 (baixa). O médico pediu pra passar 200 ml de água via sonda e observar o quadro geral.
A enfermeira foi trocar a roupa dele e tirou a ventilação mecânica pra ficar mais fácil de mexer. Graças a Deus que eu estava ali junto...ele estava dormindo e na ventilação desde as 19h00. Depois que ele entra no respirador ele não respira. Meu Deus!

Ela não poderia ter tirado ele do respirador.

Agora são 21h20 e a pressão está 9 por 6 Graças a Deus!

Que Deus possa continuar cuidando do meu filho amado hoje e sempre.

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Sábado a tarde eu estava com 2 enfermeiras (uma veio treinar), a sonda gástrica saiu da barriga.

Eu precisei desinsuflar o balonete, colocar o botton de volta usando a xilocaína e insuflar novamente. Teve um pouco de resistência, mas entrou Graças a Deus!



Se eu não soubesse fazer este procedimento teríamos que levar Gabriel ao hospital. Obrigada Senhor Jesus!

Hoje veio outra enfermeira treinar.

Sábado de manhã recebemos e visita e a tarde fomos na casa da Isabel, ossos de vidro.







Fiquem com Deus!

21 de maio de 2013

EU VIVO MILAGRES


Hoje Gabriel nos surpreendeu durante a sessão de fonoaudiologia.
Ele fez uma careta daquelas boas!
A fono trabalhou um pouco com limão.
Fiquei tão feliz em saber que ele percebeu o azedo.



20 de maio de 2013

MATHEUS - ALD

Família ALD vamos orar por Matheus. Ele está na UTI.

Eles são do litoral de SP.

Vamos pedir a Deus que cuide desta família, que dê forças para esta mãe guerreira!

Matheus está com uma broncopneumonia muito forte. O lado esquerdo do pulmão fechou.


EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Final de semana veio enfermeiras novas, mas Gabriel passou bem.

Aconteceu só um imprevisto, uma hiperemia no pé, um pé ficou em cima do outro e marcou a pele, estamos passando dersani para aliviar a pressão.

Estou providenciando uma camiseta para que todos os pacientes de ALD tirem foto com ela. Vamos passando de mãe para mãe por todo o Brasil. Vou mandar fazer e posto a foto aqui depois.

Nossa página do troca-troca está bombando, mães do país inteiro doando ou requisitando material hospitalar.

Fiquem com Deus!


18 de maio de 2013

EU VIVO MILAGRES

Ainda bem que a festa de aniversário do Gabriel passou e a fase das entrevistas passaram, Gabriel está usando kenésio tape no bigode e no queixo. A fono colocou hoje, a finalidade é ajudar ele a fechar a boca. rsrs


Acabei de receber um email dizendo:

querida linda, o sofrimento de nossa amada Lorena teve fim. nosso Deus levou-a para o céu. em 14/05/13- às 13:15 horas.
Lorena tinha 21 anos e era portadora de ALD. Doei óleo para ela assim que souberam do diagnóstico anos atrás. Vamos orar por esta família. Eles são de Manaus.


Hoje recebi um pedido de Óleo de Lorenzo para o menino Felipe de Amapá.


A família ALD tem aumentado muito, cada vez mais recebo email sobre novos casos ou de familiares que acham meu blog.

Vamos orar por todos! Que Deus possa continuar agindo em nossas vidas!

17 de maio de 2013

O INVERNO ESTÁ CHEGANDO

VOLTEI A FAZER OS LINDOS CACHECOES. ACEITO ENCOMENDAS!

 R$ 50,00 + frete


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R$ 35,00 + frete

15 de maio de 2013




Todos os pais de crianças especiais costumam dizer que receberam grandes missões, lindas e especiais; eu diria mais, diria que para toda grande missão Deus nos envia seus ajudantes, de forma silenciosa e determinante. Quem duvida do poder disso?

by Priscilla Dutra

Erro médico em Curitiba, Vejam o caso do menino Rafael. Aconteceu há 4 anos.
A Vera veio esses dias aqui em casa pegar a cadeira do Gabriel emprestada.

é a oitava reportagem do dia de hoje 15/05/3013. Título: Mãe denuncia negligência médica

http://www.redemassa.com.br/programas/TVIGUACU/TMIG/tribuna_da_massa.html

MÃES ESPECIAIS




EU VIVO MILAGRES

Gabriel está bem Graças a DEUS!

Ele tem dormido bastante, mas também fica acordado. Acordou às 04h00 da manhã hoje.

Ta lindo, cheio de roupas novas que ganhou no aniversário. rsrs

Acabei de assistir uma matéria sobre o menino Rafael aqui de Curitiba, no caso dele foi erro médico quando foi fazer uma cirurgia de pulso. Depois coloco o link da reportagem.


Hoje gravamos reportagem para a Rede Massa, depois coloco o link aqui.

Primeiro gravamos com as mães especiais no Hospital Pequeno Príncipe e depois aqui em casa com Gabriel.


Fiquem com Deus!

14 de maio de 2013

EU VIVO MILAGRES

Fotos que dispensam comentários!

Obrigada Senhor Jesus!



Reiki? rsrs



Gabriel escovando os dentes


 que diversão!

Diego com Gabriel

EU VIVO MILAGRES


Bom dia,

Mais uma mãe de ALD entrou em contato esta semana.

O menino está num estágio avançado da doença.

A mãe relata que: o diagnosticado ocorreu no final do ano de 2011, estava com 6 anos e de lá pra cá perdeu tudo, visão, fala, já não anda, teve que fazer uma gastro e agora esta apresentando acúmulo grande de secreção porque já não consegue deglutir a saliva.

Asafe Gabriel – fará 8 anos dia 25 de maio - BH - MG

 

13 de maio de 2013

REPORTAGENS


Em homenagem ao Dia das Mães o Bom Dia mostra exemplo de que amor de mãe é incondicional




Record – Homenagem ao Dia das mães


http://www.youtube.com/watch?v=bpreKqwST5U&feature=youtu.be

Aniversário do Gabriel

SABE QUANDO  VOCÊ VIVE O DIA MAIS QUE PERFEITO DE SUA VIDA!


EMOÇÃO A FLOR DA PELE!

ASSIM FOI A FESTA DO GABRIEL.

LOGO POSTAREI MAIS FOTOS, ASSIM QUE A FOTÓGRAFA ENTREGAR O CD DE FOTOS. ESTAS PEGUEI NO FACEBOOK.




AMIGOS ESPECIAIS DO GABRIEL

AMIGOS ESPECIAIS DA MAMÃE, ANA MARIA VEIO DE BH PARA O ANIVERSÁRIO


MÃES ESPECIAIS




11 de maio de 2013

GABRIEL, VOCÊ MERECE TODA A FELICIDADE POSSÍVEL NESTE MUNDO


Chegou o grande dia filho amado!

Que nosso dia seja muito especial!

Que Deus permita que seus Anjos fiquem aqui junto de nós para nos amparar e nos guiar.


10 de maio de 2013

ADRENOLEUCODISTROFIA NA FASE ADULTA

Gabriel recebeu uma visita muito especial hoje.

Leandro Galuski descobriu em março deste ano que é portador de adrenomielopatia, ALD na fase adulta. Ontem teve consulta com a neuro do Gabriel e ela passou meu contato para ele. Mais um membro para a nossa família. Quem tiver óleo para doar por favor nos enviem!

Família ALD Brasil vamos enviar muita energia positiva a esta família, ele está no aguardo do HC sobre o TMO.

Força Guerreiro!



Globo news exibe a nossa matéria.

O aniversário do Gabriel tornou notícia internacional.

Hoje, eu só consigo elevar meus pensamentos a Deus em agradecimento. Meu coração está transbordando de alegria.

Faz parte da nossa Missão contagiar as pessoas através do nosso AMOR!
Obrigada SENHOR JESUS!


Mulheres lutam pela vida dos filhos e celebram Dia das Mães

http://g1.globo.com/globo-news/jornal-globo-news/videos/t/todos-os-videos/v/mulheres-lutam-pela-vida-dos-filhos-e-celebram-dia-das-maes/2565863/

Vejam meu príncipe lindo com a Sofia e as demais mães especias que amo!



Em homenagem ao Dia das Mães o Bom Dia mostra exemplo de que amor de mãe é incondicional




http://g1.globo.com/pr/parana/bom-dia-pr/videos/t/edicoes/v/em-homenagem-ao-dia-das-maes-o-bom-dia-mostra-exemplo-de-que-amor-de-mae-e-incondicional/2565723/

Em homenagem ao Dia das Mães o Bom Dia mostra exemplo de que amor de mãe é incondicional



http://g1.globo.com/pr/parana/bom-dia-pr/videos/t/edicoes/v/em-homenagem-ao-dia-das-maes-o-bom-dia-mostra-exemplo-de-que-amor-de-mae-e-incondicional/2565723/

Em homenagem ao Dia das Mães o Bom Dia mostra exemplo de que amor de mãe é incondicional



http://g1.globo.com/pr/parana/bom-dia-pr/videos/t/edicoes/v/em-homenagem-ao-dia-das-maes-o-bom-dia-mostra-exemplo-de-que-amor-de-mae-e-incondicional/2565723/

9 de maio de 2013

MILAGRES

Hoje conversando com a endócrina do Gabriel via internet ela me disse:

É que muitas vezes a dosagem de cortisol não pega a molécula da prednisolona e parece que está baixo.

Ela solicitou outro exame, desta vez o ACTH.

Fiquei mais tranquila é claro. O último exame da semana passada deu Inferior a 0,20 o cortisol.

Os preparativos para o aniversário continuam...rsrs



Nossa reportagem de hoje teve muita repercussão Graças a Deus! Muitos elogios....

http://ricmais.com.br/pr/ver-mais-curitiba/videos/conheca-a-historia-de-maes-que-dao-forca-a-outras-maes-de-criancas-em-hospitais/


Amanhã cedinho vai passar outra reportagem nossa na RPCTV no Bom Dia PR. Depois colocoo link aqui também! A matéria foi gravada em casa.

Uma de nossas reportagens.

Vejam que emocionante!


Matéria exibida hoje no programa Ver Mais da Record em Curitiba e região. A matéria mostra o trabalho das mães especiais que mesmo com uma rotina difícil conseguem se dedicar a outras famílias especiais.


Foi assim que eu consegui...

Deixei-me levar
Quando a vida me pegou de surpresa
Dei tempo ao tempo
Optei em mostrar e compartilhar nossa nova realidade
Busquei ajuda
Conversava muito com Deus
Foquei em oferecer qualidade de vida ao Gabriel
Compartilhava as doações que Gabriel recebia
Sempre tem alguém precisando mais do que você
Eu acredito que plantando o bem vamos colher o bem
O tempo foi passando
Afastei os pensamentos negativos
Fiz novas amizades e só verdadeiras
Em todas as fases difíceis me esforçava para enxergar o lado bom em tudo
Estar ao lado do meu filho amado é o maior presente que recebo hoje de Deus
Agora é sua vez de se adaptar e começar a escrever uma nova história
Comece hoje!



O guerreiro Ricardo era portador de Adrenoleucodistrofia na forma tardia, acompanhamos durantes meses sua estadia em POA no HC pós transplante de Medula Óssea.


Sua noiva escreveu um lindo texto...



Dois meses de muita saudade... Parece que foi ontem que você partiu...

Tantas expectativas nós tínhamos para o mês de maio. Uma delas era o nosso retorno à Natal, mas infelizmente os planos de Deus eram outros.

As pessoas dizem que vai ...


http://www.ricardovinicius.com.br/2013/03/importante-por-favor-leiam.html
"O futuro não é um lugar onde estamos indo, mas um lugar que estamos criando. O caminho para ele não é encontrado, mas construído e o ato de fazê-lo muda tanto o realizador quando o destino."

Antoine de Saint-Exupéry

EU VIVO MILAGRES

Nada acontece por acaso. A vida de cada ser humano,é um campo de sementeira..... Aquilo que semeamos é aquilo que colhemos..... A sementeira que fizermos em nós próprios e nas relações que estabelecemos com os outros seres humanos. serão os frutos que colheremos amanhã....na felicidade e na vida



SEM FOME DE PÃO

Precisava compartilhar este texto



SEM FOME DE PÃO

Foi num dia qualquer, de um verão tropical, na cidade de Angra. Lugar paradisíaco, que muitos estamos acostumados a ver estampado em revistas e na televisão.

O garoto aproximou-se da casa bonita, colocou a carinha entre as grades do portão alto e forte, e ficou olhando.

A dona da casa, senhora distinta, regava o jardim. Fazia a tarefa devagar, como quem distribui com as gotas d’água um tanto de carinho.

O menino dos seus nove anos, segurando com ambas as mãos as grades, de um lado e outro do rosto magro, pediu:

Ei, dona, tem pão velho?

Ela se voltou surpresa. Fechou o esguicho d’água. Desde a sua infância, aquele tipo de situação a incomodava. Da adolescência trazia uma mensagem dentro de si de que, quando alguém pedia pão velho, na verdade estava dizendo: Me dá o pão que era meu e ficou na sua casa e você esqueceu de comer, porque tem muitas outras coisas deliciosas para saborear.

Ela caminhou até o portão e perguntou:

Onde você mora?

Ele falou o bairro, bem distante.

Mas é muito longe, disse a senhora.

Pois é. Eu sei que é longe, mas eu tenho que pedir as coisas para comer.

Você está na escola?

Não, disse ele. Minha mãe não pode comprar material.

Agora, ela já estava tão próxima dele que quase o podia tocar. Ele tinha um rostinho tão delicado. Pena que estivesse um tanto sujo.

Pensou nos próprios filhos, tão bem cuidados, penteados, roupa limpa, calçados brilhantes e lancheira cheia para levar à escola.

O rostinho miúdo parecia só ter olhos. Espertos. Inteligentes e sofridos.

Seu pai mora com vocês? Arriscou a dama.

Ele sumiu, respondeu a vozinha triste.

O papo prosseguiu. Ela até se esqueceu do jardim e das flores. Ali estava uma flor muito mais importante e mais necessitada de água, adubo, terra fofinha.

Finalmente, ela se recordou da fome do menino e fazendo um gesto de quem se dirigia para dentro a fim de buscar alguma coisa, exclamou:

Espere um pouco. Vou buscar o pão. Não tenho pão velho. Serve novo?

Não precisa não, senhora. A senhora já conversou comigo. Tchau.

E desapareceu ladeira abaixo.

A resposta caiu como um raio no coração da mulher. Teve a sensação de ter absorvido toda a solidão e a falta de amor daquela criança.

Um menino de nove anos, já sem sonhos, sem brinquedos, sem comida, sem escola e tão necessitado de um papo, de uma conversa amiga.

Naquele dia, a senhora aprendeu um novo significado para o pedido de pão velho. Significa dizer: Converse comigo, dê-me a alegria de ser amado.

Por isso, ela continua dando pão novo, fresquinho, com doce, manteiga, queijo e salaminho. Mas, antes de tudo, ela compartilha o pão das pequenas conversas, um pão que nunca fica velho, porque é fabricado no coração de quem acredita nAquele que disse um dia: Eu sou o pão da vida!

* * *

O pão mata a fome do corpo. A palavra nutre o coração entristecido.

Enriquecido por esse tesouro - a palavra que vibra, sonora, em teus lábios - estende esperança em volta, donde te encontras.

Distribui calor humano a quem se faz carente e alimenta essas vidas em desfalecimento, como quem rega um jardim em ardente dia de sol.

8 de maio de 2013

Há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, número superior à população da cidade de São Paulo, informou pesquisa divulgada no dia 11 de março de 2013, pela Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), em um seminário sobre o tema realizado na capital paulista.




EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Nos preparativos para a festa de aniversário do Gabriel que será no sábado.

Pelo menos umas 20 pessoas estão envolvidas, a festa será um sucesso, todos querem ajudar.

É bom demais saber que somos amados!


Em relação ao cortisol muito baixo a médica (endócrina) está estudando o que poderá ser feito. Poe enquanto continua 3 ml de prednisolona toda manhã. Que Deus possa iluminar esta médica direcionando-a da melhor maneira possível para que possamos ter bons resultados.


Ontem o dia foi agitado, veio a psicóloga no início da tarde, logo chegou o médico, em seguida chegou a fono....Graças a a Deus Gabriel está recebendo um atendimento TOP de linha.


Gabriel com certeza encontra-se estável (dentro do possível) por estar perto da família, no hospital o ambiente é muito diferente.


Hoje a noite virá um pessoal da RPCTV fazer uma matéria para o dia das mães.


Obrigada Senhor Jesus!


Continuem orando por nós!


7 de maio de 2013


AO MEU ANJO GABRIEL POLLACO...FELIZ ANIVERSÁRIO

No dia em que você nasceu, os anjos tristes por sua 
partida entoaram hinos harmoniosos e angelicais, 
era uma despedida entre irmãos.

Anjos de asas transparentes, anjos sorridentes, que juntos 
brincavam no céu. A separação doía, não queriam 
ficar longe de você, anjo travesso e feliz, 
foi então que tiveram uma ideia

Em cada ano de vida terrestre, um desceria e ficaria ao seu 
lado, assim a cada ano um deles lhe faria companhia, 
aproveitando para matar a saudade.

ideia foi aceita e festejada por todos, depois daquele 
dia você nunca ficou só. A cada novo aniversário, 
um anjo desce e fica a seu lado. 

Sua proteção sempre foi muito grande, porque 
nada é mais forte que a pureza dos anjos.

Hoje é o seu aniversário, dia da troca da guarda. Por 
isso, envio-lhe a minha prece para que o seu anjo 
da guarda seja tão iluminado quanto você. 

QUE DEUS LHE ACOMPANHE, HOJE E SEMPRE.

FELIZ ANIVERSÁRIO!

6 de maio de 2013

ANIVERSÁRIO

Sábado está chegando, esta semana vai ser corrida para ajeitar tudo, Sofia ta dodói e está em casa hoje. Infecção na garganta.

O aniversário do Gabriel é amanhã, a festa será no sábado.

Para quem quiser colaborar com a festa do Gabriel, segue a conta.

CONTA PARA DOAÇÃO

BRADESCO
AG: 3451
C/C: 12294-7
meu email: lindafranco78@gmail.com


5 de maio de 2013


EU VIVO MILAGRES

Dois exames do Gabriel deram alterados.

Estou aguardando reposta dos médicos.

Sábado recebemos a visita de um grupo de jovens. Quero compartilhar com todos uma linda oração.



Senhor Jesus, muito obrigado pela minha vida!
Eu te convido para morar no meu coração e ser meu único Senhor e Salvador. Eu me arrependo dos meus pecados e rejeito a todo mal. Espírito Santo transforma a minha vida e venha ser meu melhor amigo para sempre, Amém!


O menino Matheus de SP, portador de ALD está internado e muito mal, vamos orar por eles.


Excelente semana a todos!

3 de maio de 2013

EU VIVO MILAGRES

sessão leitura para o príncipe Gabriel.

AMOR MAIOR!


EU VIVO MILAGRES


CORTISOL DO GABRIEL:
Inferior a 0,20
Meu Deus!
O organismo não produz mais nada de cortisol, ele já repõe 3 ml toda manhã. Passei email para a endócrina.


Tive um pressentimento ontem a noite e logo depois a Luciana Silva me mandou msg dizendo que Matheus quase partiu....eu não sabia o que fazer na hora que recebi a msg....orei por eles...foi muito forte o que senti...Força amiga do coração!

Luciana Silva
Oi gente Matheus quase foi...quase e gracas a deus fico no quase....engasgo fico preto quase me deixou ..fiquei tao nervosa que nao conseguia falar eu so segurava a cabeça delebe assoprava..chorei tanto Nunguento mas tanto sofrimento. .mas passo tenhu que me acalmar e agradecer a Deus. .tenhu uma noite todinha pela frente. .um bjo gente



2 de maio de 2013

EU VIVO MILAGRES

Gabriel está bem GRAÇAS A DEUS!

Tem ficado mais acordado durante o dia e a noite dore super bem, fases de Gabriel...rsrs

Gabriel é uma caixinha de surpresa.

Na verdade quando colocamos Deus a frente de tudo, as coisas fluem de uma maneira que nos deixa abismados sabe.

Hoje o dia está corrido por aqui, cedo fui ao INSS dar entrada num processo de Amparo para um Senhora de 65 anos, Graças a Deus o benefício foi concedido na mesma hora. Obrigada Senhor Jesus!

A mãe do menino já veio devolver a cadeira, é isso mesmo! rsrs

Ela levou a cadeira dele hoje cedo para concerto e hoje no final do dia já ficará pronta.

Emprestei sem noção de quando ela devolveria, no fim ela ficou com a cadeira 24 horas....rsrs

Na verdade tudo isso acontece para que nos conhecêssemos. Como Deus trabalha em nossas vidas....Aff


Agora que faço parte de uma Associação meu trabalho aumentou bastante, fico em casa no computador fazendo as trocas entre as mães especiais, coloco elas em contato, por exemplo.

Uma mãe de São José do Campos - SP
Precisa: Topiramato

Uma mãe de Biguaçu - SC
Doa: Topiramato

Então eu colo elas em contato para que resolvam a questão logística da troca. Tudo isso aocntece num grupo que criei no face.

Eu sempre disse a Deus em minhas preces: Senhor quero ser um Instrumento em suas Mãos.

Acho que Deus me escutou e atendeu o meu pedido.

Eu fico feliz demais por poder ajudar estas mães que muitas vezes encontram-se em dificuldade atrás de remédio para seu filho especial.

Cada vez mais vemos a realidade do nosso Brasil. Muitos tem muito e muitos não tem nada!

Que o Senhor possa vir ao encontro dessas famílias que tanto precisam de ajuda.

Fiquem com Deus!

1 de maio de 2013

EU VIVO MILAGRES

Hoje emprestei a cadeira do Gabriel para um menino de 13 anos chamado Rafael, erro

médico aos 9 anos de idade após uma cirurgia de pulso.


A cadeira dele está precisando de reformas e sua mãezinha ia ficar sem por esses dias.


Acho que é disso que o mundo precisa, mais AMOR ao próximo!


Eu estou feliz por poder ajudar esta família guerreira.




(posto para despertar nas pessoas esta vontade de ajudar o próximo!) 


EU VIVO MILAGRES


Gabriel fazendo fisioterapia em casa.
Ta enorme meu príncipe!