Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Os sintomas iniciais da Adrenoleucodistrofia (ALD) quase sempre são percebidos na escola . Isso ocorre porque a doença geralmente se man...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Um comentário:
Oi Linda, eu sou uma universitária da área de saúde e gostaria de fazer algumas perguntas. Aproveito o espaço de comentários do blog e caso você não queira responde-las tem sua total liberdade! é a título de pesquisa e complementação de conteúdo para discussões e debates em sala. Gostaria de saber se o seu filho apresenta algum tipo de reação, demonstra sinais, se sim, como ele faz isso, o que causa! resumindo gostaria de saber a forma com que voces se comunicam. Sei que voce como mae possui um radar poderoso para entender seu filho, gostaria que pudesse tenta explicar um pouquinho como isso acontece!! sempre venho aqui e procuro nos seus posts mas nunca encontrei! quando tiver um tempinho se quiser conta um pouco pra gente da experiencia de voces. Grande beijo
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