ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de julho de 2013

FAMÍLIA DE CURITIBA PRECISA U R G E N T E do leite MSUD-1.

A criança é portadora da doença da urina do xarope de bordo, também conhecida como leucinose.

Enquanto a família não consegue o leite via judicial estão tendo que comprar o leite, o leite custa em média 1.000,00.

30 de julho de 2013

Uma doença rara no cérebro chamada adrenoleucodistrofia

Conheço esta realidade. Meu Deus! 


EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus tudo continua bem por aqui.

Gabriel tem dormido muito, mas continua estável.

Hoje e sábado veio o médico do home care avaliá-lo.

O frio está mais ameno...Ufa!

Nossa corrente do bem continua a todo vapor por toda parte do Brasil.

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros.


24 de julho de 2013

NOSSA MISSÃO

Sofro quando como algo gostoso e não posso oferecer ao Gabriel.
Ainda mais quando é algo que ele gostava!
Meu Deus!




EU VIVO MILAGRES

Gabriel só dorme!

Muito frio em Curitiba, ontem cedo caiu neve aqui em casa!

A enfermeira comentou com o Gabriel sobre a neve e neste momento ele estava acordado pq ela estava trocando a fralda dele, no momento da neve ele estava com a cabeça virada pra janela.

Nós levantamos da cama e fomos pra fora ver a neve! foi rapidinho, mas foi lindo e gelado.

Hoje vieram trocar o no-break que estava sem carga na noite em que acabou a luz.

Hoje recebi pedidos de cobertores para uma família que tem filhos especiais, esses dias doei 2 para outra família, mas fiz campanha no face e já consegui pelo menos 3 para esta família.

No grupo que criei no face chamado Troca-troca entre mães especiais podemos enxergar a realidade deste nosso país, s crianças especiais estão simplesmente desamparadas, tenho mãe que precisa desde gaze, fraldas, leites até cadeira de rodas. Meu Deus ajuda Senhor estas famílias. Temos conseguido fazer um lindo trabalho, são mães do Brasil todo que não usam mais determinado material e passa pra frente. Mas é impossível conseguir atingir todas as famílias.

Precisamos de parcerias com quem pode ajudar. Que Deus posso nos enviar pessoas boas de coração que possam ajudar as famílias

Seguimos em frente!

Orem por nós.

22 de julho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está bem, o pulmão continua limpo, neste frio isto é raro.

Aliás. muito frio em Curitiba!

Aquecedor ligado e 3 cobertores para Gabriel, a conta de luz veio 380,00 neste mês.




Fiquem Com Deus!

Continuem orando por nós.

Conheçam mais uma família guerreira, Adrian é portador de ALD.

http://www.youtube.com/watch?v=uRuxoW07DZY&feature=youtu.be

21 de julho de 2013

Depois de ler isto, vou me alegrar com certeza! Obrigada Senhor Jesus.


A ÁRVORE QUE CHORAVA

Certa vez, quando um dos anjos de Deus saía para iniciar mais um dia de ajuda aos filhos de Deus, escutou um choro sentido vindo de um campo. 

Pensou tratar-se de algum ser humano, mas, ficou surpreso ao ver que quem chorava era uma árvore.
- Por que choras, dona árvore? perguntou-lhe o anjo.

- Choro porque mais um dia vai começar, e o meu sofrimento também.

- E o que a faz sofrer, minha amiga? Será, porventura, o calor do sol?

- Não, "seu" anjo, o sol me faz bem. O que me faz sofrer são as pessoas. Tanto as grandes quanto as pequenas. Elas jogam pedras em mim o dia inteiro. Não consigo entender, "seu" anjo. Eu faço de tudo para agradá-las, mas, elas continuam me maltratando. A árvore aí ao lado, ó, não produz nada, e ninguém maltrata ela. Mas, eu, que me esforço tanto para produzir frutos deliciosos, só levo cacetada. Por que será que elas não gostam de mim?

- Ah... então é isso. Você está enganada, dona árvore. As crianças gostam demais de você e dos seus frutos, por isso elas jogam pedras em você: é para pegar seus frutos.

- Será, "seu" anjo?

- Tenho certeza, minha amiga. Preste bem atenção, pois esta frase não é minha. É deles, dos próprios seres humanos, e é tão antiga quanto a própria humanidade. Sabe o que eles dizem sobre isso? Eles dizem o seguinte:

Ninguém joga pedra
em árvore que não dá fruto.

Alegre-se minha amiga, se estão jogando pedra em você, é porque você está produzindo alguma coisa boa.

Domingo chuvoso e gelado. Hoje eu que fui pra cama do Gabriel.


Milagres

Minha casa está tomada de fuligem

Choveu muito ontem a noite e acabou a luz, o nobreak funcionou por pouco tempo, mas Graças a Deus Gabriel aceitou sair da ventilação, veio ambulância, veio o fisioterapeuta com um nobreak reserva, caso Gabriel não ficasse fora da ventilação teríamos que removê-lo para o hospital, a luz voltou umas 02h15, meu marido havia colocado uma vela em cima da geladeira....adivinhem o que aconteceu? ninguém lembrou de apagar a vela...quando o enfermeiro veio me chamar já havia queimado uma pedaço enorme da geladeira e a casa ficou tomada de fuligem, o cheiro era insuportável. A geladeira fica de frente para quarto do Gabriel, não sei como o enfermeiro não percebeu....Graças a Deus estamos todos bem!!!

18 de julho de 2013

Hoje Deus me enviou uma visita especial

Enquanto as crianças brincavam lá fora e eu estava aqui lidando com os afazeres da cozinha um casal apareceu em frente ao meu portão, o homem de meia-idade magro, barbudo e uma mulher de cabelo liso e comprido, como é difícil ver um casal pedinte achei que queriam pedir alguma informação ou algo parecido, me aproximei do portão e ela me disse que estavam precisando de ajuda enquanto ele me mostrava um papel, disse que seu esposo conseguira dar entrada no auxílio doença no INSS, mas que só iria receber mês que vem a primeira parcela e comentou que estavam precisando de alimentos e/ou dinheiro.
Eu prontamente disse ao casal que no momento poderia ajudá-los com algumas roupas já que estávamos no momento separando as doações recebidas para o bazar, muitas roupas recebidas são bem batidinhas, mas sei que serve para algumas famílias que nem isso tem, perguntei se tinham filhos e me disseram que são 4 e que chegaram a dois meses na cidade.
Convidei o casal para entrar e conhecer meu filho especial, expliquei sobre a doença e sobre a nossa realidade, entraram, observaram e ficaram sem palavras por um instante, ele me pediu permissão para orar, aceitei de coração e ele fez uma linda oração.
Depois fomos lá pra fora e ela timidamente começou a dar uma olhada nas roupas que estavam dentro dos sacos de lixo, já era final de tarde e como não era possível mostrar-lhe todas as roupas eu a convidei para que voltassem no sábado à tarde e assim ficou combinado. Enquanto ele orava para o meu filho senti de ajudar-lhes com um valor em dinheiro e assim fiz, quando dei o dinheiro a ela rapidamente ela me perguntou se não ia fazer falta e eu disse que Deus tem me abençoado grandemente.
Ele perguntou se eu estava organizando o bazar para arrecadar dinheiro para o Gabriel e eu disse que não, que a Obadin recebeu as doações para realizarmos um bazar para que possamos ajudar outras crianças especiais, ele ficou sem reação, pouco depois perguntou o seguinte: você ajuda outras crianças? Ficou impressionado mais uma vez e disse que o dia de hoje foi de puro aprendizado espiritual. Disse-me belas palavras e fez uma citação da Bíblia sobre “A visita do profeta Elias a terra de Sarepta”.
Prontificou-se a voltar no sábado para ajudar meu marido instalar a porta de nossa futura sala onde é a nossa área hoje.
Abri meu armário de mantimentos e peguei alguns itens, pouco pra dizer a verdade, mas sei que para eles fará diferença, mandei também biscoitos e leite em pó para as crianças. Saíram daqui com algumas sacolas e me deixaram com o coração transbordando de alegria.
Fiquei com a sensação de que Deus os enviou até mim, juntos obtivemos um belo crescimento espiritual, sempre fui assim de abrir as portas de minha casa para pessoas estranhas, estranhas num primeiro momento porque depois a sensação que fica é de que nos conhecemos há anos, como todos sabem estou fazendo uma vakinha online para poder ir ao Evento de Doenças Raras em Brasília, depois da visita fui verificar meu email e quando acessei o site da vakinha vi que uma pessoa havia contribuído justamente com o dobro do valor que ofereci ao casal. Deus é maravilhoso e me deu respostas no mesmo instante, sempre peço a Deus que me ensine a ouvi-lo e hoje eu consegui.
Obrigada Senhor Jesus! Obrigada filho amado por fazer parte da minha vida.
Linda Franco

17 de julho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Gabriel tem dormido bastante, hoje ficaram prontos 2 exames TSH e T4, já encaminhei para a endócrina dele, nem com estímulo ele acorda muitas vezes.


A nutricionista hoje me explicou que este aumento de peso é devido ao todo e a parte endócrina inclusive. Ela diminuiu o volume da dieta hoje, o intestino do Gabriel está muito preguiçoso, tem precisado de fibras e lactulose.

Hoje levei a Sofia no hospital, ela está com infecção na garganta, já está sendo medicada.

Seguimos em frente pedindo a Deus que nos guie sempre, nos ampare e nos fortaleça cada vez mais.

Esta semana faleceu três crianças especiais que tínhamos contato. Impossível não me entristecer.

Vários meninos portadores de ALD estão sendo tratados devido a pneumonia, este tempo prejudica muito a saúde do pulmão. Matheus de SP continua na UTI. João Vitor de Brasilia está internado.

Oremos por todos!

14 de julho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui. Gabriel está muito bem, pulmão limpinho, se Deus quiser vai passar o inverno todo em casa.

Ontem passamos o dia separando roupas para o próximo bazar.




Aceitamos doações de roupas, calçados e brinquedos.
lindafranco78@gmail.com

10 de julho de 2013

MILAGRES

E o colchão novo do Gabriel chegou.

Senhor Jesus obrigada por colocar verdadeiros Anjos em nossos Caminhos.


"A caridade é a felicidade dos que dão e dos que recebem."
(Camilo Castelo Branco)




9 de julho de 2013

MILAGRES

Hoje enquanto o Mauro ergueu o Gabriel para que a enfermeira colocasse o colchão de ar eu aproveitei e pedi para ficar com ele no colo um pouquinho. Claro que ele não coube no meu colo né! rsrsrs
Mas, senti o gostinho de segurá-lo alguns minutos. Passou tanta coisa em meus pensamentos, beijei muito ele. Ele fez uma cara de assustado...estranhou essa movimentação toda.....rsrs



8 de julho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Hoje o colchão do Gabriel parou de funcionar, ele usa um colchão pneumático, é um colchão especial que evita as feridas pois massageia, ele tem ficado mais na cama devido ao seu peso. Antes conseguíamos com facilidade colocar ele na cadeira, agora só o Mauro e o fisio que consegue. Neste frio ele faz hipotermia se ficar na cadeira. Então tem ficado na cama com o aquecedor ligado inclusive.

Hoje está muito frio por aqui.


Se Deus quiser logo vamos conseguir outro colchão. Deus sabe de todas as coisas né! Então vamos aguardar.

Fiquem com Deus!
Sem palavras para agradecer o carinho do Instituto Baresi.


5 de julho de 2013

UM POUCO DO QUE ACONTECE NA NOSSA CORRENTE DO BEM

Hoje passamos para o Lucas a doação do nutren, doação da Silvana Bianka.
Este leite iria para a Ana Cláudia Delfin do RJ, mas ela entendeu que este rapaz precisa muito também. Lucas tem quase 19 anos e mora na área rural próximo de Curitiba.
Eu fiquei impressionada, a mãe do Lucas faleceu e hoje ele é cuidado por sua irmã.
Doei frascos, equipos e gazes também.
Deus Abençoe a todos desta corrente do bem!



3 de julho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Gabriel com a Eduarda e a Julia.....ele ama essas primas. Saudades desta fase, quando Gabriel andava, falava, enxergava e se alimentava.

Saudade de quando Gabriel fazia as coisas de uma criança qualquer.