Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Dia triste, eu e minha cunhada Marcia-Izaque Franco passamos o dia no HPP - Hospital Pequeno Príncipe acompanhando a Terezinha Sueli Muller da Silva....Muito triste! A Jussara Siedeliske também esteve com a gente, a Elly Vidal. Nunca estamos preparados para se despedir de um filho. Que Deus possa confortar o coração desta mãe. Amanda partiu hoje cedo.
Adrenoleucodistrofia
Os sintomas iniciais da Adrenoleucodistrofia (ALD) quase sempre são percebidos na escola . Isso ocorre porque a doença geralmente se man...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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