Hoje vou conhecer as mães do troca-troca do RS. Vou conhecer a Edna Medeiros, mãe do Arthur, portador de ALD, tenho ela mais que alguém da família. Vamos divulgar a ALD hoje a amanhã na feira do livro, convite do nosso guerreiro Alex Surdocego.
Emoção a flor da pele. Senhor Jesus nos guie.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Os sintomas iniciais da Adrenoleucodistrofia (ALD) quase sempre são percebidos na escola . Isso ocorre porque a doença geralmente se man...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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