Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
TROCA-TROCA ENTRE MÃES ESPECIAIS. FAZENDO A DIFERENÇA NA VIDA DAS CRIANÇAS ESPECIAIS.
FILIAL DE PARANAGUÁ
PARABÉNS PELO BELO TRABALHO Linda Iancheski
https://www.youtube.com/watch?v=7E8JY24D2HU&list=UU6CV42jfjRFjyZgGQI-AkjQ
FILIAL DE PARANAGUÁ
PARABÉNS PELO BELO TRABALHO Linda Iancheski
https://www.youtube.com/watch?v=7E8JY24D2HU&list=UU6CV42jfjRFjyZgGQI-AkjQ
UM SONHO!!!
Tudo o que um sonho precisa para ser realizado é alguém que acredite que ele possa ser realizado.
Roberto Shinyashiki
Roberto Shinyashiki
Sofia com Gabriel
Enquanto a enfermeira estava no banheiro, a Sofia veio e disse chorando: Mãe Gabriel está sozinho...que amor!
Graças a Deus, Gabriel está bem...
Terminou o antibiótico, a flora intestinal regularizou.
Aqui vivemos um dia de
cada vez, vivemos o hoje, foi difícil, mas tivemos que aprender, sem planos
ultimamente. Confiantes sempre em Nosso mestre Jesus!!!
Gabriel continua fazendo uso do antibiótico.
Gabriel continua fazendo uso do antibiótico.
Hoje a tarde o olho direito estava avermelhado e com secreção, conjuntivite. Meu Deus!
Já começamos a tratar com tobramicina.
Orem por nós!
Hoje a tarde o olho direito estava avermelhado e com secreção, conjuntivite. Meu Deus!
Já começamos a tratar com tobramicina.
Orem por nós!
Desafios e mais desafios. Este é o resumo dos últimos dias...
Quem disse que seria fácil!?!?!?!?
Gabriel está no antibiótico desde sexta-feira a noite, são 2 injeções de rucefin por dia. Devido a uma Otite média Aguda.
UM DIA DE CADA VEZ
Conseguimos uma consulta no IPO hoje.
O médico aspirou o ouvido do Gabriel, disse que ele está com otite média aguda, não receitou nada, disse que prefere que a neurologista que já conhece ele faça a medicação.
Estamos em casa aguardando a resposta da neurologista.
Deus ajude que possamos fazer a medicação em casa.
Orem por nós!!!
Obrigada pela remoção Plus Santé.
Parece ironia, mas não é...
Horas atrás postei que hoje é o Dia Internacional do Deficiente Físico.
E, Justamente hoje meu filho precisa de atendimento com otorrino, e só tem otorrino de emergência na IPO aqui em Curitiba, aí fico sabendo que a IPO não pode receber meu filho, pois ele precisa de uma maca.
Sensação de impotência mais uma vez...estou aguardando retorno da neurologista do Gabriel.
Matéria linda sobre nossas crianças no 1° Piquenique Inclusivo de Curitiba e Região... Daiane Kock, Linda Franco, Shirley Ordonio e Secretaria do Esporte, Lazer e Juventude de Curitiba... Valeu cada segundo!
https://www.facebook.com/video.php?v=307554296097494&set=vb.294377827415141&type=2&theater
https://www.facebook.com/video.php?v=307554296097494&set=vb.294377827415141&type=2&theater
OBRIGADA DEUS MARAVILHOSO!!!
Estou ainda sem palavras, arrepiada da cabeça aos pés, presente de Natal para o Gabriel...na vdd presente para mim...Deus sabe o quanto desejo dar o melhor para o meu filho amado!
Existem muitos Anjos na terra!
O Anjo viu a foto do Gabriel que postei hoje falando da escoliose e quis nos presentear como uma cama hospitalar TOP.
Um menino aparentemente saudável, de apenas 8 anos, feliz e apaixonado pela vida, que de repente parou de enxergar.
Mais um caso de ALD.
Meu Deus!!!
http://www.olorenense.com.br/noticia.php?id=822
Meu Deus!!!
http://www.olorenense.com.br/noticia.php?id=822
Em casa com a família de Rio Negrinho - SC.
João Henrique, 9 anos, recebeu o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia em Out.14. Foi descartado o Transplante de Medula Óssea..
Vou tentar consulta com a neurologista do Gabriel.
Vamos orar por estes guerreiros.
Reportagem sobre o HPP de Curitiba
Graças a Deus estamos na luta há 5 anos, muitas são as vitórias tbm.
Estamos no minuto 4:14
https://www.facebook.com/video.php?v=368323616572261
Ontem fui fazer visitas no Hospital Pequeno Príncipe,
https://www.facebook.com/linda.franco78/media_set?set=a.780532078684744.1073741857.100001838787736&type=1&pnref=story
Hoje fiz um breve vídeo para a Marina, estudante de Biomedicina.
https://www.youtube.com/watch?v=BUZIaN0kDYg&feature=youtu.be
Estamos no minuto 4:14
https://www.facebook.com/video.php?v=368323616572261
Ontem fui fazer visitas no Hospital Pequeno Príncipe,
https://www.facebook.com/linda.franco78/media_set?set=a.780532078684744.1073741857.100001838787736&type=1&pnref=story
Hoje fiz um breve vídeo para a Marina, estudante de Biomedicina.
https://www.youtube.com/watch?v=BUZIaN0kDYg&feature=youtu.be
Sobre os exames coletados semana passada
Resposta da médica
neurologista:
Ola Linda, os exames não
estão ruins, porém a glicose está um pouco baixa e o triglicerídeos um pouco
mais alto, você tem como enviar estes exames para a Dra Gabriela, endócrino,
tem alguém da nutrição dar uma olhada na dieta.
Resposta da médica
endocrinologista:
Os exames de minha parte
estão normais. Somente a glicemia, que vem sempre baixa. Você tem monitorado em
casa?
Quanto ele está tomando de
prednisona e de Puram t4? Quanto ele está pesando?
Da próxima vez que colher
sangue, não precisa dosar o cortisol, vai estar sempre baixo mesmo.
Somente TSH, T4 livre, a glicemia, sódio
, potássio e ACTH.
A nutricionista respondeu que
vai ser preciso mexer na dieta do Gabriel, ele toma Glucerna, dieta para
diabético.
Exames coletados:
Nos ajudem a divulgar! Curitiba e Região.
As mães militantes na causa da inclusão das crianças com deficiência organizam um piquenique para as famílias de Curitiba e Região.
Será no dia 30/11 e contaremos com o apoio da Prefeitura.... Teremos Rodas de conversas com especialistas na área de fisioterapia, terapia ocupacional, genética, direito, etc... Além de recreação, brinquedos infláveis, exposição de equipamentos adaptados, ginástica laboral e toda a infra-estrutura que precisamos (tendas, cadeiras, banheiros comuns e adaptados, etc...).
Então... Preparem sua toalha xadrez, sua cesta de guloseimas e reservem o dia 30/11!
Além de estarem mais que convidados.. lógico! Poderiam também nos ajudar à divulgar e convidarem seus amigos, familiares conhecidos?
O piquenique é inclusivo... é para todos!
Vivendo um dia de cada vez...
Leitura de hoje: Hipofosfatemia
Estou vendo o resultado dos exames coletados ontem......já encaminhei para o email da neurologista.....aiaiaiai
Estou vendo o resultado dos exames coletados ontem......já encaminhei para o email da neurologista.....aiaiaiai
Nosso terceiro dia no XXVI Congresso Nacional de Neurologia em Curitiba
Primeiramente quero agradecer a Deus pela oportunidade, depois agradecer a atenção de todos que me ouviram falar do Gabriel, da minha experiência.
Se Deus quiser logo teremos mais oportunidades como esta.
Mais pessoas ficaram sabendo da existência da doença.
Conto com a ajuda de todos para divulgar a ALD.
Com Dr Lineu Werneck do HC de Curitiba.
Neuropediatras do RJ
LEANDRO, que também tem ALD, conversando com seu médico, Dr Lineu do HC de Curitiba.
ELICA DA ABRELA
Neuro do RJ
Eduardo Caminada - https://www.facebook.com/vivacomepilepsia
Com Daiane Kock da AFAG e Cassia
Com Dr Ehrenfried Othmar Wittig e o neuro de Londrina-Pr.
Nosso segundo dia no XXVI Congresso Nacional de Neurologia em Curitiba
Muitos contatos, bastante divulgação.
Agradeço a todos que nos ouviram, que adquiriram a camiseta do MOVIMENTO ALD BRASIL.
Dr Salmo, Geneticista, comprou a camiseta.
A neuropediatra do Gabriel também comprou a camiseta.
Estamos felizes em poder divulgar a doença.
Amanhã tem mais...
Agradeço a todos que nos ouviram, que adquiriram a camiseta do MOVIMENTO ALD BRASIL.
Dr Salmo, Geneticista, comprou a camiseta.
A neuropediatra do Gabriel também comprou a camiseta.
Estamos felizes em poder divulgar a doença.
Amanhã tem mais...
Adrenoleucodistrofia
Os sintomas iniciais da Adrenoleucodistrofia (ALD) quase sempre são percebidos na escola . Isso ocorre porque a doença geralmente se man...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...