Meu filho faz parte desta triste estatística

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. No Brasil, estima-se que existam em torno de 15 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras.

Precisamos nos UNIR!!! Somos Raros porém somos milhões!

Nunca imaginei vivenciar esta realidade, porém hoje trabalho para divulgar a doença. Adrenoleucodistrofia ainda é uma doença de difícil diagnóstico.

Mamãe vou desinsuflar o cuff do Gabriel.

Gabriel está dormindo há dias

MOMENTO DE GRANDE SIGNIFICADO PARA MIM E PARA A DIVULGAÇÃO DA ADRENOLEUCODISTROFIA NO BRASIL

Poder divulgar a Adrenoleucodistrofia no evento de Doenças Raras em SP, falar da nossa experiência, falar do meu amor por você filho, falar numa mesa onde o assunto abordado era "cuidados". Haja coração!!!
Obrigada Senhor Jesus, obrigada por ser um instrumento em Suas Mãos!!!
Passei informações do meu trabalho para o Senador Eduardo Suplicy, ele ouviu atentamente e ainda tirou foto com a camiseta do Movimento ALD.
O Gestor do SUS também ouviu sobre o movimento ALD e levou a camiseta pra casa.
Vamos mudar a vida dos futuros ALD no Brasil se Deus quiser!
Obrigada Adriana Dias Higa, Instituto Baresi

Senador Eduardo Suplicy

Gestor do SUS

Mãe guerreira cuida do filho com ALD sem convênio....menino foi adotado qdo criança. Parabéns Maria Eunice...

 

 

 

PAPEL DO MEU BLOG

 Mais um menino com Adrenoleucodistrofia faleceu. Este ano já são 10 novos casos (que eu saiba) e 4 falecimentos.


PRECISAMOS DIVULGAR A ADRENOLEUCODISTROFIA PARA QUE ACONTEÇA O DIAGNÓSTICO PRECOCE E SEJA POSSÍVEL A REALIZAÇÃO DO TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA NO INÍCIO DOS SINTOMAS.

Graças a Deus está tudo bem por aqui

A glicemia do Gabriel que está baixa em jejum, ontem mandei email para a endócrina dele, estou no aguardo.

O evento em SP foi um sucesso, temos muito trabalho pela frente.

Gestor do SUS José Eduardo Fogolin com a camiseta do MOVIMENTO ALD BRASIL

 

Sempre saio de lá com a impressão que preciso fazer muito mais pelos RAROS.

 

Em breve vou colocar a foto do Senador Suplicy segurando a camiseta, estou para receber a foto!


OBRIGADA SENHOR JESUS POR ESTA OPORTUNIDADE!


Falei na primeira mesa sobre cuidados e cuidadores, falar da minha experiência, falar do Gabriel sempre me emociona muito. Feliz em poder divulgar a Adrenoleucodistrofia.

VIVENDO CADA DIA

Logo, logo mamãe volta. Te amo pra sempre. Vc esta mudando a vida dos futuros ALD.

Hoje valorizo o simples fato de poder passar algumas horas ao seu lado na minha cama.
Deitar no seu ombro, sentir sua respiração, ouvir o seu coração, acariciar seu rosto e suas mãos.
Curtindo você!
Te amo pra sempre!

Muito trabalho pela frente - Nos guie Senhor Jesus

Camiseta pronta para usar no evento de SP sexta-feira. Vou buscar mais trabalho ainda, precisamos implantar a portaria aqui no Paraná.

Vou buscar informações sobre:

O Ministério da Saúde publicou uma portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Essa política tem como objetivo reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para um...a melhora na qualidade de vida dos pacientes. Todos sabem que venho cobrando por uma política assim desde 2012 e essa iniciativa do Ministério da Saúde chegou em boa hora para aqueles que mais precisam!

Saiba mais aqui: http://bit.ly/1bvltKlVer mais

O SUS (Sistema Único de Saúde), vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar #DoençasRaras. Hospitais e instituições serão credenciadas para atender esses pacientes.

No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, que precisam de um tratamento mais efetivo. O diagnóstico precoce também é de extrema importância.

 

Neste mês o grupo que idealizei no facebook está completando 1 ano. Quase 3000 membros e as trocas acontecem no Brasil todo. Já enviei cadeira de rodas para o Paraguai ano passado.

Grupo criado há 1 ano mostra a realidade das famílias no Brasil, realidade de Norte a Sul, falta de medicamentos, fraldas, material básico de unidade de saúde (gazes, luvas, equipos, frascos, seringas, curativos, dietas), cadeira de rodas, ...terapias, cama hospitalar, etc

NÓS CUIDADORES LUTAMOS DIARIAMENTE OFERCENDO AMOR E CORRENDO ATRÁS DE QUALIDADE DE VIDA!!!

Graças a Deus Gabriel continua bem

Hoje faz 8 dias que estamos em casa Graças a Deus!!! Nada melhor que o cantinho da gente!!!


Hoje vivo o momento de curtir meu anjo guerreiro!


Durante muito tempo tive que correr atrás de tudo que lhe oferecesse qualidade de vida, com muita força de vontade, determinação e com a ajuda de Deus consegui item por item. Deus colocou muitos Anjos especiais em nossas vidas, pessoas do bem que nos ajudaram, serei sempre grata a todas as pessoas que cruzaram nosso caminho.


Claro que falta muito ainda, mas hoje aprendi a agradecer o que temos e não ficar enxergando o que não temos.


Hoje o que posso lhe oferecer é AMOR. E isto Gabriel tem de montão....toda noite antes de deitar vou conversar com ele e ele suspira para mim quase sempre!


TE AMO PRA SEMPRE MEU PRÍNCIPE!

Hoje depois da sessão com a fono Gabriel ficou com este bico lindo....beijei muito é claro!!!! rsrs

VIVENDO CADA DIA

Graças a Deus Gabriel tem passado bem.


Hoje choveu bastante e refrescou por aqui, Gabriel está usando uma manta para se aquecer, diferente dos dias quentes que tivemos.


Em casa é tão melhor para todos nós!!

Continuem orando por nós.

ESTOU EMOCIONADA COM ESTE DEPOIMENTO

Aline Araujo Estou de longe muito perto do Gabi, a professora que ele teve no inicio da sua alfabetização e q hj esta se formando em Biologia para entender melhor o pq tudo isso acontece e ajudar os estudos a chegar o mais proximo possivel da diminuição dessa situacao......Linda nao consegui o nome dos amiguinhos q receberam as cartas quando saiu da escola pq nao trabalho mais la, nem a Denise q tbm foi prof desse anjo.....mas saiba q minhas oracoes, meu TCC e esforcos estaram sempre voltados a melhora do Gabi....quero ir visitá -lo assim q melhorar e conhecer a Ong de vcs......bjos


Fui correndo contar para o Gabriel, na hora ele fez um esforço respiratório e apresentou aumento de secreção....rsrsrs


Hoje o dia está mais calmo por aqui Graças a Deus!!!

São as orações, Deus Abençoe a todos!!!

VIVENDO CADA DIA

No início da noite Gabriel fez muita crie convulsiva. administramos o diazepan.


23h31 - Agora depois do neusine e outros remédios neurológicos ele dormiu.


Orem por nós!!!

VIDA QUE SEGUE

Hoje posso passar o dia de pijama, de cabelo preso e sem maquiagem.

Hoje no meu aniversário o maior presente foi este, estar em casa com você e com a família...dispenso arranjos e camarotes....jantares e barzinhos....estou feliz pelo simples fato de estar em casa. Obrigada Deus!!!!!

NOTÍCIAS

O pneumologista disse que hoje que é pra manter a saturação do Gabriel acima de 90, ou seja, vai usar oxigênio até preciso for. Sem oxigênio está saturando 88.

A neuropediatra hoje presenciou o quadro atual do Gabriel. Ela não tem dúvidas que é crise convulsiva, bem na hora ele fez a crise ocular e diversos espasmos. Ela ficou com a mão na perna dele e sentiu. Disse que acontece mesmo de não dar crise no EEG.

Agora à tarde os espasmos estão acontecendo na perna direita também. A Dra aumentou o hidantal e o frisium além do depakene que já havia aumentado.

Deus queira que com isso as crises diminuam.

Perguntei pra ela o que significa alentecido, ela disse: Linda é o cérebro sem atividades, normal no quadro dele.

Ela disse ainda que é normal as crises aumentarem de acordo com a evolução da doença. Ou seja, só DEUS em nossas vidas!

Eu estou sofrendo muito por vê-lo sofrer.

Vamos cuidar dele em casa informando a neuro via email.

Em casa tenho ajuda das enfermeiras que cuidam dele com carinho, aqui no hospital está um caos a enfermagem, além do mais hospital tem muita bactéria e ele fica sujeito a novas infecções.

Orem por nós! Hoje só sei fazer um pedido a DEUS, que alivie o sofrimento do Gabriel, que ele não sinta dores.

DOMINGO QUENTE, QUENTE , QUENTE

Hoje o dia foi mais tranquilo Graças a Deus!

Fez espasmos na perna esquerda quase o dia todo, o plantão veio e pediu para adiantar o neusine, ele dormiu uns 2 minutos e continuou com os espasmos.

Agora (20h42) está dormindo pq entrou as demais medicações neurológicas.


Se tudo estiver bem vamos pra casa amanhã, ficar no hospital só nos faz pensar em doenças, evolução da ALD, etc

Vida que segue....

Hoje pesquisei sobre a tal palavra nova que surgiu no EEG: alentecido

EEG, não deu descargas, o que desconsidera crises convulsivas, mas é algo alentecido, descarga leve. Pode-se dizer que faz parte do quadro da ALD.

Fiquem com Deus!!!

Domingo ensolarado ao seu lado! Eu te acalmo, te refresco, te guardo ou vice-versa. — em HPP - Hospital Pequeno Príncipe

NOITE TENSA

MAS, AMANHECEU GRAÇAS A DEUS!!!

Quase não dormi.

Gabriel apresentou queda de saturação na ventilação e com oxigênio.

Fez uma crise convulsiva e precisei desligar o respirador, aspirei e depois coloquei novamente.

Agora está aqui fora do respirador com oxigênio apresentando esforço respiratório, ontem gravei diversos vídeos para mostrar aos médicos de hoje.


Seguimos em frente confiantes, tentando manter aquela esperança


Jesus Cristo cuida de nós!!!

Bom domingo a todos!


Terça-feira é meu aniversário! de presente só quero estar em casa com Gabriel e minha família.

DIA TENSO E EM ALERTA O TEMPO TODO

19h15

Gabriel está dormindo....

Mesmo com o fenocris ele continuou tempo fazendo crises + mioclonia, dormia e acordava até que relaxou um pouco.

18h00 foi feito o neusine e agora ele dorme fora do respirador, com 68 de batimentos e 90 de saturação sem oxigênio..

Deus ajude que tenhamos umas noite abençoada, sem precisar chamar o plantão.

UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel está apresentando miocloina em grande intensidade na perna esquerda + crise convulsiva ocular + aumento de saliva.

A médica do plantão acabou de vir aqui, disse que vai prescrever FENOCRIS via EV + paracetamol para intercalar com o profenid.

Na opinião dela esses repuxadas de perna e pé é sinal de dor, ela presenciou o quadro atual dele.

Hoje já fez dois exames.

Ecografia de quadril, descartaram infecção na articulação. Graças a Deus!!!

EEG, não deu descargas, o que desconsidera crises convulsivas, mas é algo alentecido, descarga leve. Pode-se dizer que faz parte do quadro da ALD.

Meu Deus!!!

Alivia o sofrimento do meu filho Senhor Jesus!!!

Elimina todas as dores!

Amém

Resumo do dia:

Gabriel continua repuxando a perna, a neuro aumentou o depakene e solicitou eletro, crescentou remédio mais forte pra dor via EV.

Gabriel dormiu durante horas, saturando bem e com batimentos excelentes.

Era dor e a dipirona via EV não estava dando conta eu acho!

O eletro está agendado apra a amanhã cedinho. Estou no aguardo da ecografia de quadril também.

O dia de hoje foi mais leve Graças a Deus!!! Deus Abençoe a todos que estão pedindo a Deus por nós!!!

Quero agradecer as visitas de hoje: A Dani amiga do face, Lucineia de Paranaguá que está com a filha na UTI, Anne mãe especial do face, enfermeira Michele que veio ajudar no banho no Gabriel, Ana Paula que está com o Arthur na UTI e minha amiga Rosi.

Foltou vocês Leandro, Angélica e meninas.

Hoje ganhei massagem de novo, tenho tido cîmbras frequentes e muita dor na coluna.

Fiquem com Deus!

Quando sinto a presença de Deus!!!

Pode ser só crise convulsiva!!!! Ufa!

Saí pelo corredor do hospital agora com o vídeo do Gabriel, mostrando os "espasmos" com a perna esquerda. Em busca de respostas...sei lá...coração apertado desde ontem pensando na possível dor que esteja sentindo relacionado a luxação no quadril esquerdo....

No posto de enfermagem dou de cara com uma médica de UTI "especialista" em pacientes de alta complexidade. Mostro o vídeo a ela e depois de alguns minutos ela veio no quarto avaliar o Gabriel, ela nem médica dele é.......porém é mais um ANJO aqui dentro.

Ela viu os "espasmos" e disse que não é clonus (O clônus é uma contração muscular reflexa produzida por uma extensão brusca do tendão de um determinado músculo) e que pode ser sim crise convulsiva, ficou de ligar pra a neuro do Gabriel pra saber se é necessário pedir o eletro para adiantar ou só adaptar a medicação.

Obrigada Senhor Jesus...Deus Abençoe as orações de todos!!!

Não podemos ficar sentados esperando providências divinas, devemos correr atrás e Ele estará nos guiando.

Sensação de Impotência de novo!!!

Infelizmente o dia não foi dos melhores.

Pelo quarto dia seguido Gabriel está repuxando a perna esquerda (tipo espasmos), às vezes é só o pé, hoje foi com maior intensidade e mais vezes durante o dia, os batimentos cardíacos também sobem durante este episódio.

Solicitaram RAIO X do quadril + coxa + perna. Descartaram fratura, porém o orto que veio avaliar os exames comentou que o quadril já está meio fora do lugar, tudo devido a escoliose.

O médico residente muito atencioso, explicou de novo sobre a escoliose, sobre o quadril e disse que a equipe de ortopedia recomenda a cirurgia de correção de coluna, mas o médico que acompanha Gabriel que deve avaliar a parte clínica, avaliar os benefícios e os malefícios. Colocar na balança pra saber se vale a pena ou não. A Cirurgia de quadril é outra cirurgia de risco que no momento nem é cogitada pelo que entendi.

Claro que vou seguir o que meu coração me diz e com a ajuda de Deus tomaremos a melhor decisão.

Ontem Deus enviou uma pessoa aqui que passou por um procedimento parecido, colocou diversos pinos na coluna, ele disse que a dor é insuportável durante meses após a cirurgia. Peço a Deus que me guie sempre e ontem me enviou esta pessoa iluminada aqui.

HOJE MINHA OPINIÃO É NÃO POR DIVERSOS MOTIVOS.

Enfim, no momento as cirurgias não me tiram o sono.

O que me preocupa hoje é diagnosticar este quadro que Gabriel está apresentando no momento.

É crise convulsiva? Por isso repuxa os pés e aumenta os batimentos? Ele até acorda está dormindo nesta hora.

Ele está com dor em algum lugar do corpo? E repuxar o pé acaba sendo uma forma de tentar aliviar a dor, ou ainda se defender da dor? Quando eu sinto dores eu mexo muito meus pés tentando aliviar a dor, sei lá..

Sempre agradeço a Deus por estar capacitada para cuidar do meu filho amado, faço e farei o que estiver ao meu alcance com a ajuda de Deus.

Agora, imaginar que ele está com dor e que não posso fazer nada, isso acaba comigo, fico sem forças literalmente.

Sensação de Impotência....

Sei que fiz minha parte hoje exigindo exames para averiguar fraturas, solicitei remédio para dor, mas quero poder fazer mais e mais.

Meu filho Diego me disse: mãe você fez e faz tudo para o Gabriel, correu atrás de tudo e hoje oferece qualidade de vida ao Gabriel como ninguém, não se sinta culpada ou coisa parecida.

A minha vontade é de tirar a dor dele, só isso!!!

Estávamos com alta programada para amanhã.

Peço a todos que orem por nós, que Deus direcione os profissionas que cuidam dele, que possam diagnosticar este quadro em breve.

Senhor Jesus se eu ainda tiver o direito de lhe pedir algo (é que já pedi tanto nesses quase cinco anos), hoje eu tenho um pedido especial.

CUIDA DO MEU FILHO, ALIVIA A DOR E O SOFRIMENTO DELE. AMÉM

NOTÍCIAS

O medico pneumologista já passou visita hoje, disse que no exame de cultura de escarro apareceram duas bactérias e uma delas o antibiótico ROCEFIN não mata, sendo assim, vai acrescentar um antibiótico via gastro e manter ainda o antibiótico via EV.

Ontem à tarde Gabriel fez esforço respiratório por um longo período de tempo após uma crise convulsiva. Houve aumento de screção e precisei aspirá-lo mais vezes.

Surgiram pontos avermelhados em diversas regiãos do corpo do Gabriel, pontos minúsculos, o médico pediu pra observar no decorrer do dia.

O remédio para dor foi retirado.

Vamos aguardar o dia de hoje com a esperança de sempre.

Deus Abençoe a todos que estão orando por nós!

Juntos Somos mais Fortes!

Não é só um Filme!

A doença abordada no Filme Óleo de Lorenzo existe além das telas de cinema.

Meu filho é portador, vamos conhecer esta doença chamada Adrenoleucodistrofia?

Conheça o trabalho que faço divulgando a ALD para que seja possível o diagnóstico precoce e a realização do Transplante de Medula Óssea.

Meu filho Gabriel de 11 anos é portador de Adrenoleucodistrofia, os primeiros sintomas surgiram aos 6 anos de idade, os sintomas iniciais são percebidos na fase da alfabetização, Gabriel não teve tempo de fazer o transplante de medula óssea devido a rápida evolução dos sintomas, hoje Gabriel vive em estado vegetativo e com a ajuda de Deus conquistei tudo o que ele necessita em relação aos cuidados paliativos. Não fiquei parada no tempo e até hoje busco o melhor pra ele. E enquanto Deus permitir vou sonhar e batalhar pelo melhor para ele e pelos demais portadores de ALD.

Doença rara, degenerativa que destrói a bainha de mielina causando diversas complicações no organismo, doença de rápida evolução que tira tudo deles, a visão, a fala, o movimento, a capacidade de se comunicar, deglutir, complicações respiratórias entres outros.

De uma hora para outra vi que Deus havia me presenteado com outro filho. Dois filhos em um. O filho peralta de antes agora não se comunica mais, o filho agitado agora não se mexe mais, o filho falante agora não fala mais, o filho que corria agora fica na cama, o filho que me tirava à paciência agora fica inerte na cama, o filho que escrevia e desenhava hoje deve imaginar em pensamentos as cores, os lugares, as pessoas.

A minha missão, a nossa missão hoje é divulgar a doença para que as crianças recebam o diagnóstico precoce, divulgo para que as demais crianças não precisem passar por tantos procedimentos e desafios dentro da medicina lutando contra esta doença rara. Peço a Deus que um dia a medicina encontre a forma de reconstruir a bainha de mielina ou ainda a cura definitiva para os portadores de ALD.

Nos primeiros 35 dias de 2014 já surgiram 9 casos de ALD e infelizmente 3 falecimentos. O diagnóstico continua sendo uma tarefa difícil. As mães ficam indo de médico em médico e quando detectam a doença através de uma Ressonância ou um exame chamado ACTH já é tarde para o transplante de medula óssea.

Os sintomas iniciais podem surgir através da lesão cerebral ou ainda a alteração das glândulas adrenais provocando escurecimento da pele entre outros sintomas.

Por isso do nome Adreno-leucodistrofia. A doença causa a falência das glândulas adrenais

Vamos nos unir e mostrar a sociedade que a doença existe.

Para o meu filho Gabriel de nada vale este meu trabalho, este meu esforço, as críticas que recebo, mas acredito que ele sabe da importância do nosso papel hoje perante a sociedade, lutar pelos portadores que virão.

Ajude-nos a mudar o futuro dos futuros portadores de ALD.

Conto com todos!

http://gabrielpollaco.blogspot.com.br/

Vivendo um dia de cada vez

Hoje o médico pneumologista conversou abertamente comigo sobre a situação pulmonar do Gabriel e pediu avaliação da ortopedia.

Imaginem meu coração como está!!

Sabe quando você imagina que nunca vai precisar tomar uma decisão de extrema complexidade/importância, eu sabia que este dia iria chegar, mas não imaginava a data, pois bem foi hoje!.

A escoliose do Gabriel está bem importante e pressionando o pulmão. Já está difícil de avaliar a parte pulmonar.

Vou aguardar a opinião do ortopedista, logo irão fazer o Raio X, tempos atrás o orto me disse que Gabriel não resistiria uma cirurgia de coluna com duração de 12 horas + o pós-operatório numa UTI, local de possíveis infecções devido às bactérias.

Lembrei da psicóloga hoje e conversei com Gabriel, disse a ele que o amo tanto que hoje eu optaria por não fazer esta cirurgia para livrá-lo de todo este “sofrimento”.

Claro que tenho medo de me arrepender mais tarde por tomar esta decisão, por isso peço que orem por nós, que Deus possa nos guiar neste momento.

Vamos aguardar também o que o orto vai dizer.

A secreção diminuiu consideravelmente, continuo no aguardo do resultado da cultura pra saber o nome da bactéria. Tudo indica que o antibiótico está matando a bactéria.

Observem esta foto que tirei hoje.

Gabriel com a turma de Estomaterapia da PUC-PR

A coluna dele está completamente torta. Há tempos nos preocupamos com isso e já fazemos em casa alguns procedimentos com almofadas, etc...

Senhor Jesus obrigada por colocar ANJOS em forma de médico aqui dentro do HPP - Hospital Pequeno Príncipe

NOTÍCIAS

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Continua com o antibiótico e o exame de cultura ainda não ficou pronto pra saber qual é a bactéria.

Foi preciso aumentar a dose do cortisol e com isso aumentou a glicemia dele, está quase 300.

O organismo precisa do cortisol neste momento.

Hoje Gabriel fez 3 crises convulsivas.

Continuemos a pedir a Deus que cuide do nosso príncipe e todos os guerreiros aqui internados.

Ontem fui pra casa para descansar e ficar com a Sofia....voltei com a energia renovada hoje cedo.


O menino portador de ALD do ES que está em São José do Rio Preto-SP fez traqueostomia hoje. Infelizmente a doença evoluiu rapidamente, Estava previsto a ida dele ao Ainsten para realizar o procedimento células tronco.


Vamos orar por esta família!

Vamos para casa irmão!!!

Com este calor Gabriel tem que ficar só de fraldas. Comentaram aqui que hoje foi o dia mais quente dos últimos tempos......rsrs

Enquanto você pensa aí eu vou ali brincar..

Os mimos para a mãe do Gabriel...muita coca-cola né Fabi, Leandro, Angélica, Marcia, Ana Paula

Bolo delicioso que a Silmara trouxe.

Hoje ganhei massagem nas costas, obrigada querida Marcia.

As dores estão aumentando, hoje é a quarta noite aqui no hospital.

Agora são 02h20.

Estou cansada e me sentindo feia...a gente fica com cara de hospital....sei lá....rsrs 

Fico feliz por poder postar algo diferente hoje, a preocupação com o quadro do Gabriel diminuiu bastante. Eita guerreiro!!! Garoto soberano...rsrs

Os cuidados continuam, porém com menos pressão/preocupação.

Fiquem com Deus!!!

Oremos por todos os Anjos aqui internados...O Hospital está lotado!