ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de abril de 2014

MAIS UM ANO A SER COMEMORADO COM MUITA ALEGRIA E AGRADECIMENTO

Dia 7 de maio Gabriel completará 12 anos.

Estamos completando quase 5 anos de diagnóstico. No aniversário de 7 anos, Gabriel não enxergou a bicicleta que meu pai deu a ele de presente. Era o início de muitas lutas e vitórias.

Para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus Cristo nosso guerreiro continua firme e forte cumprindo sua missão.

Vamos comemorar mais este ano de vida, se alguém sentir em nos ajudar com algum valor fica aqui a conta pra depósito. Qualquer valor será bem-vindo.

Deus Abençoe!

Bradesco
ag 3451
c/c 12294-7
Lindacir Souza Franco
meu email: lindafranco78@gmail.com


25 de abril de 2014

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Muito ativo, tem nos surpreendido e muito.

No dia que veio um enfermeiro novo, Gabriel ficou acordado com o olho arregalado o dia todo.

Eu conversava com ele, mas não resolvia. rsrs

Esta semana mais uma família entrou em contato comigo, a maioria dos novos caos são de MG.

O Matheus de SP que ficou 1 ano na UTI em Santos, foi pra casa esta semana com home care. A família mora em Itanhaém-Sp.

Continuemos a orar por todos as crianças acometidas por doença rara.


Esta semana Sofia reparou que os ovos de páscoa do Gabriel não saiam do lugar, ela disse: Mamãe, Gabriel não come?

Com a ajuda da psicóloga estou aprendendo a passar as informações pra ela.

14 de abril de 2014

Ficou lindo!!!

O documentário #seguindoemfrente conta a história de três grandes mulheres que usaram a internet como ferramenta de superação para si e para o mundo. Contrariaram estatísticas e hoje buscam "no outro" a razão para continuar seguindo em fren...te. - com Linda Franco, Vânia Castanheira e Verônica G. Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Roteiro e Direção: Priscilla Pri Miquilussi
Assitência de Direção: Anderson Jader
Trilha Sonora: Guto

https://www.youtube.com/watch?v=6bJ-HXzDhyU&feature=youtu.be

Graças a Deus está tudo bem por aqui

Gabriel convulsionou ontem a tarde, mas resolveu com o diazepan.

9 de abril de 2014

UM DIA DE CADA VEZ

Hoje Gabriel fez uma crise convulsiva daquelas generalizadas enquanto dormia. Mas, Graças a Deus foi só uma e enquanto estava pertinho dele.

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Compartilhando uma postagem do grupo movimento ald brasil no facebook
Simone diz:
Meu marido Marcos... agora é mais uma estrela no céu.
Dia 03/04, às 17h.30min, ele faleceu.
Adrenoleucodistrofia o levou em 8 meses, aos 54 anos.
Resta a saudade e o desejo de contribuir com o movimento, assim que minhas forças forem restauradas.
Deixo a todos um forte abraço e coragem para lutarem até o fim.

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Que notícia maravilhosa!!!
Depois de 1 ano de UTI o guerreiro Matheus vai voltar pra casa, junto da família. Vamos orar por esta família linda. Parabéns por nunca desistir Luciana Silva.


Oremos por todos os pacientes acometidos por esta doença tão rara e cruel.

7 de abril de 2014

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Hoje passamos o dia no HC com o Cauã, pela manhã teve consulta com o médico do TMO e a tarde diversos exames.

Deus nos ajude, estamos correndo contra o tempo, como disse o médico hoje: "um dia que esperamos para a ALD é muito", imaginem semanas, meses.

O exame de compatibilidade H.L.A demora 21 dias pra sair o resultado. Enquanto isso vai fazer outros exames.


Continuem orando para o Cauã e sua família. Eles continuam aqui em casa. Estamos feliz por poder tentar ajudar.

4 de abril de 2014

FAMILIA ALD BRASIL

Estou hospedando a família de MG, o menino Cauã de 8 anos recebeu o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia, estamos correndo muito para tentar o transplante de medula óssea aqui em Curitiba. São consultas + exames no HC. Orem por nós, as dificuldades são muitas! Fazem de tudo para que as pessoas desistam .Doença Rara não pode esperar dias ou semanas, infelizmente a doença evolui rapidamente.

Deus Abençoe a todos que estão orando para o Cauã.



Registramos nossa ida ao Hospital Pequeno Príncipe enquanto visitávamos a Isabel (ossos de vidro).


Cauã, sua mãe e sua irmã



Esta é a Isabel que estava no hospital fazendo a medicação.



1 de abril de 2014

FAMÍLIA DE MG

Hoje irei receber em casa a família do Cauã, ele foi diagnosticado com adrenoleucodistrofia, eles estão vindo de MG. Graças a Deus já consegui agendar com a neuro que vai encaminhar o Cauã para o Transplante de Medula ...Óssea. Peço orações para o Cauã e toda sua família. Oremos para que Deus possa orientar os profissionais para que possam tomar a decisão correta. Desejo que o Cauã vença a ALD em Nome de Jesus.