Tudo bem por aqui Graças a Deus!!!

O antibiótico fez o efeito esperado, a secreção diminuiu, o pulmão está limpinho. Conseguimos cuidar do Gabriel em casa Graças a Deus!!!


Esta semana fez muito frio por aqui, a Sofia está cheia de roupas para ir pra creche cedinho. rsrs

Sofia tem muito amor por Gabriel, desde sempre eu colocava ela em cima dele, isso fez toda a diferença, ela AMA muito o Gabriel. Amor sem preconceito!

Meu trabalho para divulgar a doença está a todo vapor, pretendo fazer cartaz mostrando 3 casos de ALD com informações sobre a doença.


O trabalho do grupo troca-troca entre mães especiais tem aumentado, muitas famílias precisam de apoio, informações, ajuda com materiais, medicamentos, dietas especiais, etc


Hoje nos reunimos com o Secretario da Saúde para falarmos sobre doenças raras e a Portaria 199.

Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. 

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html

Orem por nós!!!