Conviver com Doença Rara,
É conviver com dúvidas,
Incertezas, impotência,
É conviver com o “eu acho”,
É querer aprender sempre,
É saber que somos limitados,
É aprender a viver cada dia,
É comemorar cada aniversário como se fosse o último,
É amar incondicionalmente.
 
“Tão sublime quanto incondicional é o amor de mãe, que nos molda e quando não, nos aceita”. Elaine Sekimura

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