Estou assustada com a falta de conhecimento de alguns médicos, crianças com Adrenoleucodistrofia, sendo tratados como um paciente comum. Crianças sem receber um medicamento neurológico, um relaxante muscular, sem fazer eletro. Socorro! Cada vez mais vejo a importância do trabalho que estamos desenvolvendo. Família ALD vamos nos unir e levar informações.
#Adrenoleucodistrofia
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