Muitas vezes é preciso acontecer uma reviravolta na vida da
gente, para que as coisas mudem de lugar e para que muitas coisas se encaixem.
Sair da zona de conforto, nos trás medos e angústias, mas também
nos trás novas expectativas, novos horizontes, novas capacidades.
No meu caso o diagnóstico de uma doença rara, mudou radicalmente
a nossa rotina, mudou os nossos sonhos e desejos, mudou a minha vida, a vida do
meu filho de 7 anos de idade e de toda a minha família.
Primeiro veio o medo do desconhecido, a revolta, a busca pela
cura que não existe para a Adrenoleucodistrofia.
Depois veio a busca por qualidade de vida. Ouvi diversas vezes
que o que eu poderia fazer pelo meu filho era oferecer qualidade de vida.
Depois veio um questionamento no sentido de que precisávamos
mudar isso, pelo menos tentar mudar, principalmente esta questão de
diagnósticos tardios.
Estudei, pesquisei, me envolvi com outras famílias, me tornei
ativista da Adrenoleucodistrofia no Brasil.
Hoje compartilho a nossa experiência e principalmente divulgo a
doença para que aconteça o diagnóstico precoce.
É impossível eu viver toda essa experiência junto do meu filho amado
durante todos esses anos e ficar de braços cruzados, ou ainda assistindo sessão
da tarde.
A doença é genética, degenerativa, Gabriel é considerado
paciente de alta complexidade, hoje Gabriel tem todo o suporte que necessita,
desde os materiais básicos até a ventilação mecânica, recebe atendimento em
Home Care.
Deus me capacitou desde o início, eu corri atrás, eu levei muito
não na cara, hoje eu digo que isso tudo me fortaleceu, me preparou para exercer
o trabalho de hoje, em breve vamos fundar o Instituto ALD Brasil.
Além disso, temos um grupo que hoje é internacional, este grupo
serve como uma ponte entre a família que precisa de doação e a família que tem
a disponibilidade da doação.
Eu poderia citar muitas coisas ruins que aconteceram ao longo
destes 6 anos de caminhada, mas prefiro lembrar das coisas boas que a ALD nos
trouxe, principalmente o Amor Incondicional.
Este vídeo mostra a evolução da doença e o trabalho de
divulgação.
Obrigada!
https://www.youtube.com/watch?v=oaPohI-38Cc&feature=youtu.be
Um comentário:
Olá, meu nome é Carolina e estou realizando um projeto, (TCC) e gostaria muito da sua ajuda,por favor se puder responder meu questionário seria de grande ajuda. O questionário diz respeito sobre crianças com paralisiaa cerebral.
http://goo.gl/forms/lXNYcmN531
Grata pela Atenção.
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.