ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de outubro de 2017

Sobre Adrenoleucodistrofia



Família ALD Brasil.

Gratidão pela parceria família Berbigier, Eduardo Berbigier.

Deus Abençoe todo o procedimento do Eduardo e dos demais meninos que poderão fazer o TMO. 

Segue o link

https://www.facebook.com/eduberbigier/videos/480319925683687/


Obrigada!

11 de outubro de 2017

O LUTO é uma dor só minha
Não adianta eu querer o mundo todo enlutado
Não adianta eu querer a família e os amigos enlutados
A dor é minha
Eu vivi uma relação com o meu filho que ninguém mais viveu
O processo todo foi uma vivência minha e dele
Foram anos de parceria e de troca durante o estágio da doença crônica
Nós dois evoluímos, cada um da sua forma
Mesmo sabendo que a morte precoce estava anunciada
A ruptura irreversível foi algo insuportável
Eu quis trocar de lugar com ele quando disse:
Filho, diante do seu sofrimento eu prefiro sentir a dor da sua ausência
Se você já cumpriu a sua missão aqui na terra, você por voar
Isso não torna meu luto mais leve, menos intenso
Às vezes sinto vontade de colocar uma placa no meu pescoço
Dizendo: Eu estou de luto
Parece que a dor seria minimizada se o mundo todo soubesse ou falasse
Porém esta é uma dor que não da pra ser dividida
Apenas dita nas raras oportunidades que temos
Ainda vivemos o tabu diante da morte
As pessoas não querem falar e nem ouvir
Esta é uma dor que durante o processo do luto vai se tornando saudade
Saudades do filho amado
O luto é o preço que pagamos por amar tanto
Linda Franco


 “A intensidade do luto é determinada pela intensidade do amor” (Colin Parkes)
Existe um intervalo entre o diagnóstico e a partida do seu filho
Pode levar alguns anos, meses ou décadas
Ou talvez você vá antes 
Cada um tem o seu tempo
A sua missão
Cabe a você focar na doença ou no seu filho
A primeira transformação vai acontecer em você
Você vai valorizar outras coisas
Outras amizades, outros ambientes
Você vai escolher se vai chorar todos os dias
Ou se vai comemorar cada evolução
Vai viver sensações e sentimentos diferentes num mesmo dia
Se a doença for progressiva
Você vai precisar viver cada dia, cada hora
Os desafios diários serão substituídos pelas fases do luto
Se for uma paralisia leve dê muitos estímulos
Fisio, fono, TO, Pediasuit
Acreditando sempre no potencial do seu filho
Acreditando sempre em você também
Cobre a inclusão depois da sua aceitação
Não brigue, não foque nos erros
Não existem culpados
Viva o amor incondicional
Viva o hoje
Tenha Fé!
Por: Linda Franco

8 de outubro de 2017

Ontem tive o prazer de assistir mais uma palestra da Professora Dra. Joanneliese Freitas.

Aprendi tanto, gratidão sempre. Sua linha de pesquisa é fantástica. A PUC, o Prof Cloves e toda a equipe estão de Parabéns, o curso de extensão abriu horizontes para os profissionais da psicologia e para os familiares presentes.

Meu círculo social aumentou e a partir destas novas amizades virão novas oportunidades para compartilhar a minha vivência.

#PsicoterapiaDoLuto #LutoMAterno




Novas Amizades



O Diagnóstico nos trás novas amizades, o luto também...
Obrigada Vilmara, Genilda, Rosa, Alessandra...

14 de setembro de 2017

Visita super especial

Sou grata a Deus por poder abrir caminhos para o tratamento adequado do João Henrique.

Estamos planejando o I Simpósio de Adrenoleucodistrofia em Curitiba - Maio - 2018. Família ALD Brasil.
#Adrenoleucodistrofia



31 de agosto de 2017

Gratidão pela Oportunidade

Esta semana levamos informações sobre a doença aos alunos de Enfermagem e Nutrição da Unicesumar - Curitiba.



Sofia disse que ficou uma marca no rosto do Gabriel.



23 de agosto de 2017

Linda Franco - Família ALD Brasil



Assistam. Está lindo!
Aproveitem para curtir o canal dos Caçadores de Bons Exemplos.
Gratidão Iara Gracielli Xavier Eduardo S. F. Xavier
Segue o link
https://youtu.be/1jxWfAyIYwQ?t=8

2 de agosto de 2017

Vamos orar para a FAMÍLIA ALD

Dia 05/07/17 - - Faleceu Bryan - Penha - SC
Dia 01/08/17 - Faleceu Ryan - Recife
Dia 02/08/17 - Faleceu José Victor - Caruaru - PE

1 de agosto de 2017

Quando uma criança falece devido a Adrenoleucodistrofia
Todas nós choramos
A mãe que ainda tem o seu filho
Chora imaginando como e quando será a partida do seu
A mãe que já perdeu o seu filho
Chora por relembrar o dia em que seu filho partiu
Ambas se colocam no lugar da mãe que neste momento chora a perda do filho querido
Que Deus nos ampare sempre.
#Adrenoleucodistrofia #DoençasRaras #Luto #DescanseEmPazRyan


13 de junho de 2017

DOE MEDULA

Temos dois meninos no Brasil diagnosticados com Adrenoleucodistrofia e com chance de Transplante de Medula Óssea, porém os dois não possuem doador compatível na família.

Uma família é de Ribeirão Preto e a outra família é de Belo Horizonte, o cadastro é nacional, vá ao Hemobanco da sua cidade e diga que quer ser doador de sangue e de medula. Gratidão!

27 de maio de 2017

Estou muito feliz em ver o caso do Gabriel relatado na REVISTA MÉDICA DO PARANÁ - JUL./DEZ. 2016

Gabriel veio para nos trazer a conscientização da Doença no Brasil.

#Adrenoleucodistrofia

http://www.amp.org.br/revistas-ver/revista-medica-do-parana





Enquanto a Sofia fez ballet, eu dei entrevista para os alunos do curso técnico de enfermagem da Menna Barreto de São José dos Pinhais. Obrigada mais uma vez e sucesso. #Adrenoleucodistrofia


Ontem levei informações sobre Adrenoleucodistrofia para alunos da disciplina (optativa) Inserção da Família no cuidado às crianças com necessidades especiais. Obrigada Professora Magda, Verônica e Vanessa. Foi uma troca de informações. Gratidão!



23 de maio de 2017

Me reinventando descubro que amo compartilhar o que aprendi sendo mãe do Gabriel, a partida é recente, mas, ficaria triste eu se não desse continuidade no que ele trouxe para minha vida. É importante saber que compartilhando a nossa história ( da luta ao luto ) levo mensagem de Amor Incondicional, Amor ao próximo, mensagem de Fé e motivação. Logo vou retomar o projeto do livro. Gratidão a todos que fazem parte da nossa história, gratidão a minha família, aos amigos próximos, aos amigos virtuais, as famílias de crianças com deficiência, gratidão a Família ALD Brasil e a família troca-troca entre mães especiais.#Adrenoleucodistrofia


Este mês tive a oportunidade de compartilhar nossa história com os alunos da UNITEC, da UNIBRASIL, fui à Porto Alegre, São Francisco de Paula e sexta-feira vou na UFPR. Gratidão a todos pela oportunidade.


Hoje na UNIBRASIL em Curitiba



19/Maio - UNITEC



PORTO ALEGRE E SÃO FRANCISCO DE PAULA




23 de março de 2017

Hoje eu voltei ao habib’s, eu havia saído da aula, era a aula inaugural, enquanto eu esperava a pizza recebi a ligação do Home Care dizendo que estava tendo uma intercorrência em casa e que a ambulância estava a caminho. Meu coração sabia, mas eu tentava driblar meus pensamentos enquanto dirigia, pensava que seria apenas mais um internamento, mais uma intercorrência daquelas que eu já estava acostumada, talvez mais uma estadia na UTI, ao mesmo tempo eu pensava que Gabriel estava sofrendo demais, que quem ama liberta. Isso foi na quinta-feira dia 16 de fevereiro, por voltas das 20h00, quando cheguei em casa o espírito do Gabriel já estava livre. Ele partiu em silêncio longe de mim, da Sofia, junto da nossa enfermeira de confiança. Na terça a tarde pedi licença para a enfermeira e fui conversar com Gabriel, apliquei o reiki enquanto tocava uma música relaxante, eu sentia uma forte energia nas mãos, disse que ele merecia descansar, antes eu dizia que ele precisava descansar, elevei meus pensamentos a Deus e pedi o milagre, quando nos dizem “tenha Fé”, nós temos e não desistimos nunca de pedir a Deus o milagre maior, a restauração da saúde. Eu dizia que se não fosse vontade a vontade Dele que Ele permitisse o descanso do Gabriel. Depois disso fui ao banheiro fiquei de joelhos e pedi a Deus que Gabriel pudesse partir sem sofrimento e que Jesus pudesse receber meu filho de braços abertos, sequei as minhas lágrimas e continuei com a rotina da casa. Gabriel estava na morfina há 3 meses, o estômago estava paralisado e tudo indicava uma infecção urinária, Gabriel estava no antibiótico há 1 semana. Era o fim de uma longa caminhada, o início de uma nova jornada para Gabriel e para mim, uma nova etapa, com novos desafios, é preciso nos reinventar. A sensação de missão cumprida invadiu o meu coração, eu viveria tudo de novo com certeza, Gabriel me ensinou o real sentido da vida, amor incondicional, o amor exagerado de mãe, a simplicidade das coisas, eu aprendi a caridade, aprendi a viver um dia de cada vez. Poderia ser um mês qualquer, mas ele partiu no mês de conscientização das Doenças Raras, participei dos eventos, realizei eventos, recebi menção honrosa, ganhei muitos abraços, recebi muitas mensagens, homenagens. A casa agora é vazia sem aquela rotina do Home care, continuo conversando com a psicóloga, aos poucos vou voltando para a sociedade, hoje sou mãe, esposa, filha, amiga, aluna, o papel de cuidadora vai dando lugar para outros papéis. Gratidão a todos que nos acompanham, a todos que oraram por nós, e a todos os profissionais que cuidaram de nós. Profissionais do Home Care e profissionais do Hospital Pequeno Príncipe. Obrigada Gabriel pela oportunidade de cuidar de ti durante todos estes anos. Te amo para sempre!

3 de março de 2017

E para a minha surpresa naquela madrugada (despedida) esta borboleta pousou no colchão vazio do Gabriel.
Para mim tinha muito significado e a minha amiga Rosi Cruz conseguiu registrar.
A borboleta é considerada o símbolo da transformação, da felicidade, da beleza, da inconstância, da efemeridade da natureza e da renovação.

https://osegredo.com.br/2016/09/o-significado-espiritual-das-borboletas/




14 de fevereiro de 2017


Um dia de Cada Vez!

Ontem Dr Homero do Home Care veio e receitou antibiótico, Amoxilina + clavulanato para Gabriel, conversou de novo sobre os cuidados paliativos.

Ele me indica textos e vídeos.

Este é um assunto novo ainda e muito delicado. Mas acreditamos que aos poucos a medicina também irá se adaptar a estas novas necessidades.


Estou aberta para este novo quadro, aberta no sentido de aceitar falar sobre isso.

Tenho lido alguns livros também.

13 de fevereiro de 2017

MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DAS DOENÇAS RARAS

Sobre Adrenoleucodistrofia

http://www.tribunapr.com.br/cacadores-de-noticias/curitiba/dom-de-ajudar/?utm_source=facebook&utm_medium=midia-social&utm_campaign=tribuna

Haja coração

Ontem 22h10 Gabriel teve uma intercorrência.

Queda de saturação, de glicemia.

A ambulância chegou 23h00, a saturação já havia normalizado. O médico achou melhor não remover.

Gabriel está com infecção urinária. Hoje o médico do home care vem em casa para orientar o tratamento.

Detalhe: Ontem 19h50 era o horário do meu voo para SP, hoje eu iria participar da roda de conversa entre mães de pacientes com doença rara, segunda feira passada Gabriel teve outra intercorrência, eu estava com o coração apertado ainda e decidi não viajar.

Seguimos em frente!

11 de fevereiro de 2017

Meu aniversário

11 de Fevereiro de 2009.

Gabriel

Pela manhã fui beijá-lo e eu disse que o meu maior presente é ter ele aqui ao meu lado, eu chorei e ele soluçou (pra mim que foi choro).

10 de fevereiro de 2017

Felipe de 23 anos acometido por Adrenoleucodistrofia faleceu ontem.

Ele estava internado desde dezembro. Fez traqueostomia em Janeiro.

Daqui a pouco vamos lá dar um abraço na família.

A Família mora em Campo Largo - Pr.

Orem por nós


6 de fevereiro de 2017

Gabriel quase partiu hoje

Estávamos na emergência do Hospital Pequeno Príncipe.

Já havíamos trocado a sonda da jejunostomia.

Eu havia aspirado ele, saiu bastante secreção e espessa. Aspirei pq ele estava fazendo esforço respiratório.

Depois de um tempo, ficou cianótico com falta de ar.

Pedi o ambú, as enfermeiras vieram, ambusei Gabriel, a médica veio, quase fez massagem cardíaca, mas não foi preciso. O ambú com oxigênio deu conta.

Tudo indica que Gabriel teve uma rolha na cânula da traqueostomia.

Estamos em casa Graças a Deus!

Me recuperando...

Aqui não existe rotina Vamos para o hospital repassar a sonda da jejunostomia, a sonda que temos em casa é 12 e Gabriel usa a 10, a largura é diferente, nem para comprar achei a 10. Único meio de Gabriel se alimentar é via jejunostomia, logo a glicemia já cai. Peguei a Sofia na escola 15h00. Pedi desculpas para ela e ainda pedi para ela desculpar Gabriel, aí ela me disse: Não tem problema mamãe, Gabriel é especial. Hoje foi o primeiro dia de aula da Sofia! Seguimos em frente!


31 de janeiro de 2017

UM DIA DE CADA VEZ

Sábado - 29/Jan - A enfermeira do dia observou que a sonda gástrica estava fora, é a sonda que fica aberta drenando suco gástrico.

Tentamos colocar a sonda de volta e não entrou, com certeza há dias estava fora e fechou.

Fomos para oi Hospital Nossa Senhora das Graças, a enfermeira só consegui repassar uma sonda de foley número 10.


Domingo - 30/Jan - Gabriel fez várias crises convulsivas, conversei com o médico do home care e aumentamos o topiramato da noite para 100 mg.

Hoje Graças a Deus Gabriel passou bem, hoje cedo o cabeleireiro veio em casa.

Pesamos Gabriel semana passada e deu 68 quilos. Emagreceu 2 quilos.

Seguimos em frente!

23 de janeiro de 2017

Eu e Gabriel vamos abordar diversos assuntos com vocês, através da nossa experiência. São 7 anos de uma linda caminhada depois do diagnóstico de uma doença rara, vivemos muitos momentos de dor e de alegrias, vamos falar sobre a Adrenoleucodistrofia, sintomas da doença, Amor Incondicional, Fé, impotência, gastrostomia, traqueostomia, jejunostomia, botox, cateter totalmente implantado, Home Care, Cuidados Paliativos e outros assuntos que envolvem a nossa rotina. Inscreva-se no nosso canal.
 Obrigada!


16 de janeiro de 2017

UM DIA DE CADA VEZ

De sexta para sábado passamos no Hospital Pequeno príncipe, a sonda da jejunostomia furou, apenas um cirurgião repassa a sonda na emergência mesmo, ele estava de plantão em outro hospital, ficamos aguardando ele. Não repassei em casa pq não tinha uma sonda reversa.

O jejum foi grande, por isso preferi ficar no hospital, foi precisar passar glicose diversas vezes, aqui em casa sábado a noite caiu para 22 a glicemia, mas conseguimos contornar em casa Graças a Deus!


Hoje vamos ao HNSG trocar a cânula da traqueostomia.

Seguimos em frente.

13 de janeiro de 2017

A Doença Rara trás sensações únicas
Poucas pessoas conhecem este amor
O que pra você é quase nada ou nada para mim é tudo
Lhe desejo sensações assim ao longo da vida