ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de maio de 2017

Me reinventando descubro que amo compartilhar o que aprendi sendo mãe do Gabriel, a partida é recente, mas, ficaria triste eu se não desse continuidade no que ele trouxe para minha vida. É importante saber que compartilhando a nossa história ( da luta ao luto ) levo mensagem de Amor Incondicional, Amor ao próximo, mensagem de Fé e motivação. Logo vou retomar o projeto do livro. Gratidão a todos que fazem parte da nossa história, gratidão a minha família, aos amigos próximos, aos amigos virtuais, as famílias de crianças com deficiência, gratidão a Família ALD Brasil e a família troca-troca entre mães especiais.#Adrenoleucodistrofia


Este mês tive a oportunidade de compartilhar nossa história com os alunos da UNITEC, da UNIBRASIL, fui à Porto Alegre, São Francisco de Paula e sexta-feira vou na UFPR. Gratidão a todos pela oportunidade.


Hoje na UNIBRASIL em Curitiba



19/Maio - UNITEC



PORTO ALEGRE E SÃO FRANCISCO DE PAULA




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