ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de agosto de 2017

Linda Franco - Família ALD Brasil



Assistam. Está lindo!
Aproveitem para curtir o canal dos Caçadores de Bons Exemplos.
Gratidão Iara Gracielli Xavier Eduardo S. F. Xavier
Segue o link
https://youtu.be/1jxWfAyIYwQ?t=8

2 de agosto de 2017

Vamos orar para a FAMÍLIA ALD

Dia 05/07/17 - - Faleceu Bryan - Penha - SC
Dia 01/08/17 - Faleceu Ryan - Recife
Dia 02/08/17 - Faleceu José Victor - Caruaru - PE

1 de agosto de 2017

Quando uma criança falece devido a Adrenoleucodistrofia
Todas nós choramos
A mãe que ainda tem o seu filho
Chora imaginando como e quando será a partida do seu
A mãe que já perdeu o seu filho
Chora por relembrar o dia em que seu filho partiu
Ambas se colocam no lugar da mãe que neste momento chora a perda do filho querido
Que Deus nos ampare sempre.
#Adrenoleucodistrofia #DoençasRaras #Luto #DescanseEmPazRyan