Natal Solidário 2018 - Em parceria foi possível realizar uma bonita festa para as crianças.

Só falta patrocínio para impressão - uma agência de comunicação desenvolveu esse novo material

É hoje!!!

Nosso trabalho é voluntário!

Criei uma vakinha para que possamos ajudar mais famílias - a demanda é crescente infelizmente.

Nosso grupo de ação social:

https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais/


Vakinha:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/acoes-sociais-linda-franco?utm_campaign=facebook&amp%3Butm_content=393540&amp%3Butm_medium=button&amp%3Butm_source=VkCreated&fbclid=IwAR1-GStAS24GIahmly4t5g0O4XfvTWlEc4IQMCXofSWNwPCVlcQrd95SpK4

Dia inesquecível.

 Gabriel cheirava a mão do Dr Salmo para saber se reconhecia ou não. Dr Salmo avaliou Gabriel dentro do carro, ele estava na fase de ficar andando, andando, andando...quando conseguiram colocar ele sentado no carro foi o Dr foi vê-lo.

Inayop Nicolau e Celeste Alves estavam juntas naquele dia.

https://youtu.be/YuVw6v60IrY?t=7

Agradeço imensamente a oportunidade que Dr Salmo Raskin nos deu para falar da Adrenoleucodistrofia

Hoje vou na Universidade Positivo.

Dia 23 fui na PUC - turma de Medicina.

Por muitos anos a ALD tem sido considerada uma doença que afeta apenas meninos e homens

No entanto, ficou claro que as mulheres portadoras de um gene ABCD1 defeituoso também desenvolvem sintomas neurológicos. Apenas muito raramente as mulheres com ALD desenvolvem uma função deficiente das glândulas supra-renais ou da forma cerebral da doença.

https://adrenoleukodystrophy.info/clinical-diagnosis/women-with-ald

Entrevista na Rádio da Assembleia Legislativa do Paraná

Mês de Conscientização das Leucodistrofias.

Segue link do programa no youtube.

https://www.youtube.com/watch?v=TDgN8me3mGE

#PorUmMundoSemLeucodistrofias #PorUnMundoSinLeucodistrofias #leucodistrofias #FamiliaALDBrasil #ALDBrasil

LEUCODISTROFIAS

Linda Franco, mãe ativista do Paraná, fundadora da Família ALD Brasil, luta há 9 anos para para tirar as Leucodistrofias da invisibilidade e promover o diagnóstico precoce. Junte-se a nossa luta!

#PorUmMundoSemLeucodistrofias
#PorUnMundoSinLeucodistrofias

#AldBrasil

#DoençasRaras

Vídeo:

https://www.facebook.com/aldbrasil/videos/1912048398843495/

Você sabia que existem mais de 30 tipos de leucodistrofias? Siga nossa página aqui no Facebook para ter mais informações e compartilhe para que cada vez mais pessoas tenham informações sobre nossos meninos e meninas raros.

#porunmundosinleucodistrofias
#porummundosemleucodistrofias
#leucodistrofias
#aldbrasil

https://www.facebook.com/aldbrasil/

Adrenoleucodistrofia - Nossa Missão

Linda Franco, aluna de Gestão das Organizações do Terceiro Setor

A equipe da EAD Unicesumar conversou com Linda Franco para o blog de hoje! A aluna de Gestão das Organizações do Terceiro Setor conta sobre a sua trajetória no curso e suas atividades de amor ao próximo. Vamos conferir?

https://www.unicesumar.edu.br/blog/linda-franco-aluna-de-gestao-das-organizacoes-do-terceiro-setor/

https://www.unicesumar.edu.br/blog/linda-franco-aluna-de-gestao-das-organizacoes-do-terceiro-setor/

Aprovado em Plenário projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2018/07/11/aprovado-em-plenario-projeto-que-cria-a-politica-nacional-para-doencas-raras

Vamos juntos trabalhar em prol do raros

Curta a nossa página no Facebook - https://www.facebook.com/Instituto-Berbigier-1966735980259211/


https://www.institutoberbigier.com.br/


Obrigada!

Link da Entrevista - Abr/18

https://www.youtube.com/watch?v=DRggrrOUayM&t=35s

Obrigada Jessica Lima - Programa Nossa Cidade.

https://www.youtube.com/watch?v=wcRO50T89uY&feature=youtu.be

webdocumentário sobre ALD/AMN

Hoje dei um passo importante. Fui à unidade de saúde solicitar encaminhamento para o HC em Curitiba. Agora aguardar – o tempo em média é de 1 ano. #AldEmMulheres

http://adrenoleukodystrophy.info/clinical-diagnosis/women-with-ald

Site sobre ALD em mulheres

Sobre a vivência - os desafios e o aprendizado

Diagnóstico - Finitude da vida

LINK - https://www.youtube.com/watch?v=fM4ZW6--EKs&t=162s

Amor Incondicional

Amor à causa

Hoje meu filho Diego apresentou o TCC do Curso de Direito - orgulho é o sentimento da vez

Vídeo com Vitor de SP

Vitor fez 2 transplantes e está bem.
Segue o link:

https://www.facebook.com/linda.franco78/videos/2077436785660927/

Foi emocionante para mim.

É neste sábado

Sete mães, sete mulheres fortes.

Linda, Regina, Fatima, Rosana, Jô, Karol e Luana contam suas histórias.

ALD nas Universidades

Agradecemos imensamente a oportunidade que o Prof. Dr. Rui Fernando Pilottoto nos proporcionou em poder levar informações sobre a Adrenoleucodistrofia para estudantes do Curso de Medicina na UFPR. A Professora Simone Benghi Pinto falou sobre a doença, sobre o diagnóstico tardio do neto, a Monica Belich falou do diagnóstico, dos desafios, dos transplantes que o filho realizou e o acompanhamento atual em Home care, falei do apoio psicológico durante processo da doença e sobre o luto materno. Falamos da importância do atendimento humanizado e sobre a importância da equipe multidisciplinar trabalhar juntos - conversar entre si sobre o paciente.