ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


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Dúvidas de uma Mãe

Dúvidas se o filho ouve, se senti o amor que tenho por ele, se ele senti dores, se ele está feliz, se ele pensa, se ele sonha, se ele lembra do que viveu, se ele senti saudades, se ele tem vontade de comer e beber o que gosta, se ele tem vontade de ir à escola, ao parque, ao cinema, à praia, viajar, se ele quer tomar um banho de chuveiro bem gostoso, se ele quer ficar no sol, se ele senti frio ou calor, se ele quer ficar com as avós, com o avôs, com os tios, com as primas, com o irmão, o pai, se ele quer assistir desenhos, ouvir uma música, se ele chora em seu interior, se ele sabe o que aconteceu, se ele percebe tudo a sua volta, se ele sabe tudo o que faço por ele, se ele sabe que sou fraca muitas vezes e guerreira muitas vezes, se ele sabe que sofro por ver ele assim, se ele sabe que desejo trocar de lugar com ele, são tantas as dúvidas, queria poder entrar em seus pensamentos para desvendar todas essas questões que fazem doer o meu coração.
Eu sei o que é sentir saudades de alguém que está ao meu lado, saudades do riso, da fala, do choro, das brincadeiras, do seu andar...