ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

Fase Inicial

Os profissionais da área da educação precisam ter contato com os casos de ALD, porque são eles capazes de encaminhar crianças ainda no início da doença para que sejam investigados junto a um profissional da saúde (neurologista) e quem sabe desta forma obter a cura através do transplante de medula óssea. O diagnóstico tem que ser precoce, ainda na fase escolar através do comportamento diferenciado que eles apresentam. O filme Óleo de Lorenzo aborda bem esta fase inicial da doença.

11 comentários:

Anônimo disse...

Olá Linda! Sou professora e psicopedagoga, e muitas das vezes nos deparamos com crianças com esses sintomas, hiperativos, etc...
Graças ao seu blog ficarei mais atenta. Paz pra vc e Gabriel!

Jocimara disse...

Olá!
Achei o seu blog por acaso e fiquei muito comovida com a história do Gabriel. Que Deus abençoe vocês!!!
Tenho um filho de 4 anos e fiquei bastante preocupada, li o seu conselho e gostaria de saber qual o nome da neuro que atende o seu filho pra que eu possa pedir a ressonância.
Obrigada, abraços.
Jocimara

Anônimo disse...

Olá!!!
Sou estudante de enfermagem e minha professora de bioquimica passou o filme O ÓLEO DE LORENZO, fiquei comovida demais. Desde então estou pesquisando mais sobre a doença!!
No que eu puder ajudar com mais informações, eu o farei. E vc também me ajudou com as informções do seu blog!!
Que Deus te de muita força ,e te ajude, vou orar sempre por vcs!!!

Unknown disse...

Olá, eu sei do que você fala tenho um filho de 18 anos portador da mesma doença, ele está bem, anda, come sozinho, está cursando o 2º ano do ensino médio, tem vida quase normal. Foi transplantado em 29/11/04 e aparentemente a doença estacionou. Passamos por maus pedaços,esamos aí vivendo para honra e glória do nosso amado JESUS CRISTO. Que Deus te abençoe e te dê muita força.

Anônimo disse...

Linda... Parabens vc é uma guerreira!
Adorei seu blog... e seu filho é um anjinho lindo! Que Deus lhe abençoe e te mande um milagre, pois tbm acredito! Deus é maravilhoso irá te mandar forças e benção pra vc, irei rezar por vcs!

Bjs Érica

Anônimo disse...

Paraabeéns Linda tu é uma guerreira... Sabado conheci o menino Adrian de Bateias com o Movimento Recriança!!! Ele não esta mto bem, partiu eu coraçao ver um menino q tem uma vida inteira pela frente daqle jeito.... dps q soube da sua historia resolvi procurar.... Boa Sorte a vcs q Deus te dê todas as forças possiveis! bjos Amanda

Anônimo disse...

tenho uma bebe com sete meses ela tem microcefalia descubri alguns meses atras

Linda disse...

Quantos meses ela tem? vc mora aonde? são uns anjos em nossa vida...vc vai ver

Linda disse...

vcs foram na casa do Adrian? como foi?

Anônimo disse...

oi Linda boa noite
fui fazer uma pesquisa sobre um trabalho
da faculdade sobre ALD me deparei com sua historia
que DEus os abençoe

jéssica andrissen disse...

sim ....deve ser muito dificil para as familias ,.... estou na minha segunda faculdade na area da saude ... biologia e agora farmacia ..estou fazendo um estudo sobre os acidos graxos de cadeia longa e estou vendo alguns casos de doenças como essa e a vida de seus portadores ... que deus abenço e e dÊ força a familia dele

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