ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

NOSSOS LINKS

Junto de médica mãe divulga informações sobre a Adrenoleucodistrofia

https://www.youtube.com/watch?v=G241XrPd7tE&feature=youtu.be

RPCTV – MARÇO 2016
YOUTUBE
https://www.youtube.com/edit?o=U&video_id=HB7Kpu2OXaQ

Vídeo das palestras
https://youtu.be/uIAraT8H8k0

RPCTV – MARÇO/2017
Matéria gravada no HPP
http://g1.globo.com/pr/parana/videos/v/13-milhoes-de-brasileiros-tem-algum-tipo-de-doenca-rara/5705574/


RPCTV – 17/02/17
http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2017/02/adolescente-com-doenca-genetica-rara-morre-em-curitiba.html

http://www.tribunapr.com.br/noticias/curitiba-regiao/morre-adolescente-que-lutava-contra-doenca-rara/
http://www.tribunapr.com.br/cacadores-de-noticias/curitiba/dom-de-ajudar/

Matéria Pública
http://materiapublica.com.br/2017/02/16/adrenoleucodistrofia-doenca-rara-que-diagnosticada-precocemente-pode-ter-cura/

Nossa última reportagem – Tribuna da Massa
https://www.youtube.com/watch?v=pJvfwJW40ks

CONVIVENDO COM A ADRENOLEUCODISTROFIA
(A evolução da ALD no caso do menino Gabriel) - Página 8.
http://www.revistareacao.com.br/website/pdfs/cadernos/89.pdf


Out/16
Palestras na UNINTER e UP

18/07/16
Entrevista para a TV Evangelizar – vai passar na TV em Outubro/2016.

15/07/17
Revista Fazer o bem
http://www.revistafazerobem.com.br/#!familiaaldbrasil/is5i1


12/07/16

Palestra no Colégio Estadual – Curitiba
Gravação do documentário para os Caçadores de Bons Exemplos no HPP.

24/03/16
Palestra na Unibrasil – Turma do curso de Enfermagem.

23/03/16
Entrevista na TV Evangelizar. Vou pegar o link.

17/03/16
Tijucas do Sul – Palestra no Jantar do Conselho da Mulher

14/03/16
Rádio Evangelizar


Matéria da RPCTV – Março - 2016
https://www.youtube.com/watch?v=HB7Kpu2OXaQ&feature=youtu.be

12/03/2016
http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2016/03/apos-descobrir-doenca-mae-mostra-forca-e-luta-pelos-direitos-do-filho.html

Página da globo.com
http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2016/03/apos-descobrir-doenca-mae-mostra-forca-e-luta-pelos-direitos-do-filho.html

26/03/16

http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/equipe-do-balanco-geral-conheceu-familias-de-pacientes-com-doencas-raras/#.VtSjlmczHDc.facebook

25/03/15

http://pequenoprincipe.org.br/noticia/pequeno-principe-promove-ciclo-de-palestras-em-alusao-ao-dia-mundial-das-doencas-raras/

24/03/16

TV TRANSAMERICA
https://www.youtube.com/watch?v=YwVgU-bsTE4



Link – RPCTV – OUT/15
Sobre troca-troca entre mães especiais.
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-2edicao/videos/t/curitiba/v/em-araucaria-grupo-de-maes-se-reunem-para-ajudar-outras-maes-com-filhos-especiais/4529895/


Falando sobre a ALD na TV Transamérica
https://www.youtube.com/watch?v=kiRoBRKF29M

Príncipe Gabriel
https://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k0


18/08/15

http://pr.ricmais.com.br/parana-no-ar/videos/agencia-nacional-quer-incluir-novos-servicos-em-planos-de-saude/

junho / 2015

http://www.opopularpr.com.br/araucariense-se-torna-voluntaria-internacional/


Sobre planos de Saúde – Gazeta do povo - 2015
http://www.gazetadopovo.com.br/vida-e-cidadania/planos-de-saude-terao-de-ampliar-cobertura-a-partir-de-janeiro-de-2016-dhznuepfu2mn0gjzmprwfeatv



Vídeo mostra a Evolução da Adrenoleucodistrofia
https://www.youtube.com/watch?v=daH0iuEUhJ8


Vídeo que passei nas palestras
http://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k007/03/15

Março - 2015

Homenagem ao dia da mulher
Emocionante!
Nossa luta! nossa história!

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/junto-de-uma-medica-mae-luta-contra-doenca-degenerativa-que-atinge-filho/4017312/



Homenagem a todas as mães especiais.
Parabéns mulheres guerreiras.

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/parana-tv-exibe-poema-de-magda-spalding-perez-em-homenagem-ao-dia-da-mulher/4017279/


Matérias exibidas em Jan.15

Dia de princesa na Record
http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/adolescente-vive-um-dia-de-princesa-gracas-a-projeto-social/

RPCTV
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/curitiba/v/maes-trocam-experiencias-e-doacoes/3880026


RECORD
http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/maes-protestam-por-leite-especial-em-frente-a-prefeitura-de-curitiba/

BANDA B
http://www.bandab.com.br/jornalismo/leite-essencial-para-criancas-com-deficiencia-esta-em-falta-ha-20-dias-dizem-familias/

RPCTV
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-2edicao/videos/t/curitiba/v/maes-protestam-contra-a-falta-de-distribuicao-de-leite-especial-em-curitiba/3873404/

PROGRAMA DO GALO
https://www.facebook.com/video.php?v=321705261349064&set=vb.294377827415141&type=2&theater

Dez/14
Paranaguá
https://www.youtube.com/watch?v=7E8JY24D2HU


Paraná Online - 2014
http://www.parana-online.com.br/editoria/almanaque/news/840669/?noticia=PROBLEMAS+NAO+RESPEITAM+COR+CREDO+OU+CLASSE+SOCIAL

07/11/2014
http://www.parana-online.com.br/editoria/almanaque/news/840669/?noticia=PROBLEMAS+NAO+RESPEITAM+COR+CREDO+OU+CLASSE+SOCIAL




abr/14
Elas usaram a internet como ferramenta de superação para si e para o mundo. Contrariaram estatísticas e hoje buscam "no outro" a razão para continuar seguindo em frente.
Priscilla Miquilussi

https://www.youtube.com/watch?v=TZNSfxqVAV4
http://youtu.be/6bJ-HXzDhyU - versão reduzida

palestras em abril:  Quanta + Facel + encontro de mulheres.

Palestra em ago/14
Puc-Pr


03/04/2014

Caçadores de Bons Exemplos
http://cacadoresdebonsexemplos.com.br/blog/troca-troca-entre-maes-especiais/
https://www.facebook.com/Cacadordebomexemplo


http://eficienteemfoco.blogspot.com.br/2014/01/maes-especiais-fazem-de-rede-social-um.html


https://www.leismunicipais.com.br/a/pr/c/curitiba/lei-ordinaria/2013/1436/14363/lei-ordinaria-n-14363-2013-declara-de-utilidade-publica-a-obadin-organizacao-brasileira-de-apoio-aos-portadores-de-disfuncao-neuromuscular.html




20/11/2013

Vídeo Institucional OBADIN

http://www.youtube.com/watch?v=zpfZ53Th3wU&feature=youtu.be


Link de reportagem – 2013
http://grhau.blogspot.com.br/2013/06/maes-de-criancas-especiais-formam.html



http://www.faders.rs.gov.br/servicos/10/2557


LINKS DE ENTREVISTAS

Revista Sou Mais Eu – Out/13



23/09/2013

Record News PR
Rede Mercosul

http://www.youtube.com/watch?v=utIUbHdEZ-4



10/09/13

Página do G1 nacional e Paraná

http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2013/09/mae-de-filho-com-doenca-rara-cria-pagina-na-web-para-trocar-doacoes.html



17/08/2013

RPCTV – GLOBO – jornal da noite

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-2edicao/videos/t/edicoes/v/conheca-a-luta-de-pais-e-filhos-que-enfrentam-doencas-raras-na-familia/2765653/

(Sobre Home Care e o leite da Marcela).



10/jul/13

http://doencarara.com/doranet/bem-estar/maes-de-criancas-com-doencas-raras-resolvem-se-unir-e-criam-pagina-na-internet/


12.06.13

RPCTV – GLOBO – meio-dia

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/maes-formam-corrente-de-solidariedade-para-ajudar-familia-de-doentes/2630531/


página do G1

http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2013/06/maes-de-criancas-com-doencas-raras-trocam-ajuda-e-doacoes-pela-internet.html




24/maio/13

Reprise da rede massa – mães mais que especiais

http://www.redemassa.com.br/programas/TVIGUACU/TMIG/tribuna_da_massa.html23/05/201


23/maio/13


SBT – rede massa

Parte 1

http://www.youtube.com/watch?v=1s2i2y5DDXA&feature=youtu.be


Parte 2
http://www.youtube.com/watch?v=kYO5cSxgQeo



10/05/2013

Globo news exibe matéria das mães especiais de Curitiba!

Mulheres lutam pela vida dos filhos e celebram Dia das Mães

http://g1.globo.com/globo-news/jornal-globo-news/videos/t/todos-os-videos/v/mulheres-lutam-pela-vida-dos-filhos-e-celebram-dia-das-maes/2565863/



Em homenagem ao Dia das Mães o Bom Dia mostra exemplo de que amor de mãe é incondicional

http://g1.globo.com/pr/parana/bom-dia-pr/videos/t/edicoes/v/em-homenagem-ao-dia-das-maes-o-bom-dia-mostra-exemplo-de-que-amor-de-mae-e-incondicional/2565723/


09/05/2013

Record – Homenagem ao Dia das mães


http://ricmais.com.br/pr/ver-mais-curitiba/videos/conheca-a-historia-de-maes-que-dao-forca-a-outras-maes-de-criancas-em-hospitais/


Revista pais & filhos
http://revistapaisefilhos.uol.com.br/so-no-site/priscila-dutra/convivendo-com-a-adrenoleucodistrofia

Record – Programa RESSOAR
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=cIl8AJakfA0

RPC TV, AFILHIADA DA REDE GLOBO NO PR
http://g1.globo.com/videos/parana/t/todos-os-videos/v/planos-de-saude-sao-punidos-por-desrespeitar-consumidores/2167864/

Jornal Gazeta do Povo de Curitiba
http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=937437&ch=

YOU TUBE
Record
http://www.youtube.com/watch?v=bpreKqwST5U&feature=youtu.be
globo
http://www.youtube.com/watch?v=ap-EFj_p-tI

material sobre os leites
redemasa 2012
http://www.youtube.com/watch?v=0xVroG4Q198

blog
www.gabrielpollaco.blogspot.com



http://acunfisio.wordpress.com/2013/05/15/maes-de-criancas-especias/
Caçadores de Talentos
03 / abr / 2014 - Troca-Troca entre mães especiais
Ação: Troca-Troca entre mães especiais
Objetivo: ajudar famílias
Cidade: Araucária – PR
Como ajudar: www.facebook.com/groups/179382768886141/?fref=ts

“Foi difícil aprender a viver um dia de cada vez, mas hoje preciso viver uma hora de cada vez. Amando e Despedindo de meu filho a todo momento.”
Bom… Vocês lembram daquele filme Óleo de Lorenzo?
Encontramos uma mãe aqui em Araucária-PR, que tem uma história linda e bem parecida com um filme.
É incrível como Linda Franco, encara a doença do filho com um sorriso no rosto e acreditando que sua missão é fazer com que outras mães não passem pelo o que ela passou. Já que o diagnóstico precoce desta doença rara faz toda a diferença. Por isso ela criou o grupo “Troca troca entre mães especiais”, para ajudar famílias com filhos que tenham doenças raras, possam ter a estrutura necessária.
Gabriel frequentou a escola até maio de 2009, andava de bicicleta, viajava, pescava, jogava futebol, fazia judô, enfim realizava todas as atividades de uma criança de 7 anos. Hoje, ele não fala, não anda, não enxerga, não se alimenta via oral, não se comunica, tem gastro, traqueo e usa ventilação mecânica a noite.
Quando chegamos em sua casa, ela havia acabado de chegar do hospital com seu filho e estava com um lindo sorriso no rosto.
Uma mulher que mesmo com as dificuldades de cuidar de um filho portador de necessidades especiais espalha amor e ajuda mães no Brasil inteiro seja com doações como também na luta por direitos iguais!
Este é um lindo exemplo de superação e transformação da dor em amor!
Leiam o blog aonde ela descreve o dia-a-dia desde que soube o diagnóstico da Adrenoleucodistrofia em Ago/09.
http://www.gabrielpollaco.blogspot.com
Saibam mais:
www.facebook.com/groups/179382768886141/?fref=ts

livro que aborda nossa experiência.
http://www.abcempresas.com/retalhosdosilencio/fim-de-semana-de-entrevistas-em-curitiba/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/cliente/


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