ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


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11 comentários:

Natália Camilo disse...

Olá! Me chamo Natália e tenho 16 anos, a minha professora me passou um trabalho sobre a doença ALD, fui pesquisando, pesquisando e acabou que vim parar aqui no seu blog, fiquei muito comovida com a sua historia, só quero que saiba que a partir de agora estarei orando junto com você e com todas as outras mães que tem crianças portadoras desta. Deus abençoe vocês a cada dia mais e lhe de forças para vencer essa batalha de queixo em pé, porque ele está com você. Vou ter forças para apresentar o meu trabalho amanhã pensando nessa história de mútuo amor de vocês. E mais uma vez, Deus está ai.

andonatti disse...

Oi mãe, já faz algum tempo que tenho acompanhado a história de vida de vcs, na verdade conheci o Gabriel através da PROAPI, e desde então tento colaborar, ainda que de forma singela (doação). Mas não é por isso que escrevi, mas sim para lhe dizer que admiro vc e sua família, pois também sou pai e por acaso meus filhos também se chamam Gabriel (9) e Sophia (2). Que Deus ilumine sua família sempre, um grande abraço, André.

Linda Franco disse...

Deus Abençoe!!! nossa o mesmo nome dos meus filhos...rsrs

Anônimo disse...

OI SOU EVANIA A POUCOS DIAS DESCOBRI QUE O MEU FILHO MAICON TEM A SINDROME DE LORENZO.
ESTOU MUITO ABALADA E COM MEDO DO QUE TENHO QUE ENFRENTAR SEI QUE A BATALHA SERA GRANDE MAS COMFIO QUE DEUS VAI MI AJUDAR.PRECISO DE AJUDA ,UMA PESSOA COMO VC PODERA MI AJUDAR EMOCIANALMENTE.SOU DE MG LAGOA DA PRATA MEU NUMERO DE COMTATO É037 99219901 SE POSIVEL MI AJUDE .QUE DEUS NOS DE FORSAS PARA ESTA BATALHA.UM FORTE ABRAÇO EVANIA.

Linda Franco disse...

Evania, me ligue 41-9610-1490...qual a idade? quais os sintomas do seu filho?

Linda Franco disse...

me passe seu email Evania.

Linda Franco disse...

Obrigada André....abçoss

Anônimo disse...

Oi Linda boa noite! Vô lhe passar o email da minha irmã:marciare3is25lp@hotmail.com

Anônimo disse...

"Filho de uma família humilde da zona rural de Riachão do Dantas - Sergipe. Gustavo nasceu bem e como qualquer outra criança logo começou a andar e soltar as primeiras palavras. Mas a partir de um ano e meio começou a parar de andar e de falar. Com pouco tempo ele já estava de cama mexendo apenas os olhos e a boca. Hoje ele encontra-se internado no HUSE (Hospital de Urgência de Sergipe.), sofrendo de uma infecção respiratória. Gustavo só foi ao médico pela primeira vez para que fosse dado um diagnóstico do seu quadro quando já tinha 3 anos. Ao fazer Eletroencefalogramas e uma Ressonância magnética foi descoberta uma síndrome que só ocorre em 01 entre 100 mil crianças. A ADRENOLEUCODISTROFIA. Essa é uma doença crônica degenerativa progressiva. Gustavo é o filho mais velho, seus pais tiveram uma menina logo depois de Gustavo que apresentou o mesmo quadro, mas infelizmente faleceu ano passado. A casa onde eles vivem não tem estrutura para abrigar uma criança com essa necessidade. A única renda dos pais é o auxílio do INSS. A vontade da família é buscar um médico especialista que possa ajudar nos cuidados com o menino, mas não tem condições financeiras pra isso. Além de todos os gastos com fraldas, medicamentos e transporte para a capital, o Gustavo agora precisa de sessões de uma fisioterapia específica para o seu caso que custa caro e precisa ser feita diariamente."



Ajude o Gustavo e alivie um pouco mais o sofrimento dessa família.

www.facebook.com/ajudeogustavoSE



Instagram @ajudeogustavo



Boa tarde Linda! Em busca de maiores informações sobre ALD encontrei o seu blog, que serve de esperança para a família do Gustavo.

Peço a sua ajuda para o Gustavo e peço que compartilhe também a nossa campanha!!

Muito Obrigada, que Deus te abençoe!

Contato: ajudeogustavo@outlook.com
(75) 9189-9108 - Marina
(79) 9989-8490 - Ana Virgínia

Anônimo disse...

Oi vc é uma guerreira... tbem tenho uma filha, um anjo tem PATAU... Adorei a iniciativa sua no troca troca.. não sei se aqui em goiania go tem gostaria de participar. Pois sei q posso conseguir aqui com algumas pessoas.. bjus

Andrezza disse...

Oi, meu nome é Andrezza, tenho 16 anos e sou "prima" distante do Gabriel.. Tenho um tio chamado Claudio( irmão da minha mãe) ele é padrinho do pai do Gabriel, eu lembro dele pequeno em uma festa de família em Niterói com os cabelos lisos loirinho. Continuando, eu acompanho vocês tem muito anos, sempre estou ajudando e contribuindo com algo!! Estarei disposta sempre a ajudar!!! Qualquer coisa: andrezzavellozo26@hotmail.com

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